J’invite sur cette page ceux qui souffrent d’un syndrome du piriforme (et obturateur interne), de douleurs fessières non diagnostiquées ou de névralgie clunéale ou pudendale, à partager le type de douleur, les traitements essayés, réussites, échecs et éventuelles guérisons.
Pour connaitre mon parcours, vous pouvez cliquez sur le lien « Mon expérience… » dans le menu. En bref pour moi syndrome du piriforme, névralgie clunéale traitées par kiné, injections de toxine, opération de libération du nerf, TENS, centre anti-douleur, etc. etc. !
IMPORTANT : les commentaires sont maintenant affichés avec le plus récent en haut de la page.
Bonjour à toutes et à tous,
désolé de ne pas passer plus de temps ici et de ne pouvoir répondre ! J’espère que vos douleurs vous laissent un peu de répit.
Pour ma part, elles sont toujours en baisse avec les patch de Qutenza au centre douleur. Le traitement en est à 3-4 Ixprim par jour + 75 mg de Lyrica.
En tout cas je revis par rapport au début, donc gardez espoir (même si je sais bien que c’est plus facile à dire qu’à faire) !
Et attention aux pseudo-médecines, qui sont tentantes quand on a plus de solution…
Bonjour à tous, je suis atteinte de NP, NC et syndrome du piriforme. Comment allez-vous depuis vos prises en charge ? Les médicaments sont ils efficaces sur vos douleurs ? Arrivez-vous à travailler ?
Merci !
Merci,
Est il possible de vous poser qq questions ?
Bonjour Patricia,
merci pour le commentaire, oui le site est encore actif même si je ne le suis plus autant qu’au début !
Bonjour,
Merci pour ce site,
Est il toujours actif?
Bonjour j ai 67 ans et depuis 12 ans suite à une hysterectomie je souffre atrocement h24 de douleurs neuropathiques intestinales fessieres cluneales sciatiques pudendales j ai tout essayé qutenza infiltration ketamine lidocaine kine ostéopathe acupuncture toutes les médecines parallèles une opération par le dr de bischop a Aubagne infiltrations à Nantes tout et la maintenant les centres antidouleurs du Mans ne veulent plus me voir car ils n ont rien à me proposer bien sûr j ai aussi essayé les tens j hurle de douleurs tous les jours j ai envie de mourir mais je ne peux plus marcher alors pensez à aller vous faire euthanasier en Suisse pendant que c est possible car il n y a pas de solution Maryvonne
Cc les amis, je me rends compte que je n’ai pas donné de nouvelles depuis février (oh la vilaine !!!)
J’ai qq excuses, je suis passée par la case COVID, hospitalisée 1 semaine, 7kg en moins et surdose de médocs. Merci ma jambe, c’est elle qui m’alerte quand qqchose ne va pas.
Et le plus dur, hospitalisation de ma fille de 17 ans pour anorexie.
Je suis enfin prise en charge par le centre antidouleurs depuis septembre avec recherche de solutions et suivi psy.
Nouvelle hospitalisation prévue en mars pour essai d’un protocole de soins sous intraveineuse. Rapprochement auprès d’un service de rééducation pour hospitalisation de jour et si ça ne va pas, possibilité d’implantation d’un electrostimulateur sur la moelle.
J’ai revu le docteur M hier et cette fois une nouvelle chirurgie sur Nantes est discutée.
Mon Q va finir par ressembler à une cratère.
Mais bon je suis prête à tout !!!
Vu que je ne peux toujours pas envisager se retrouver de travail, j’ai eu un entretien téléphonique avec la sécu qui envisage de me déclarer en invalidité.
Tout va bien dans le meilleur des mondes!!!!
Biz à tous
Julie
oui le docteur terreaux opère du syndrome du piriforme
super efficace mais attention j’ai payé un dépassement d’honoraire de 400 eur
c’est un super chirurgien qui fait du très bon travail je vous le conseil
Bonjour,
Je me reconnais tellement dans votre blog. J’aimerais en parler avec vous si possible, si vous connaissez un spécialiste qui pourrait m’orienter vers un spécialiste de région Aix Marseille je vous serai très reconnaissant.
Cordialement
Clément, un patient qui souffre depuis 8 mois continus
Bonsoir frederic guevelou, Et ce dr terreaux vous a opéré de quoi au juste ? Etes vous mieux a present ?
Bonsoir Julie. En fait en cas de nevralgies, il me semble qu’ il ne faut pas exciter les nerfs car ça amplifie la douleur. Donc le kiné, bof bof. D ailleurs j ai moi même ce syndrome du piriforme et après 3 séances de kiné je ne pouvais plus marcher. Après un scanner de la fesse, on me détecte un hématome au piriforme qui a sans doute fait son apparition lors des séances et qui au final comprimait un peu plus un nerf. Donc attention.
J’ai oublier de vous demander esque vous pourriez me d’écrire les douleurs de l’obturateur car à la base je ne l avait pas mais depuis 2sem j ai des douleurs au niveau du plis de l Aisne ?????
Bonjour, merci pour tout sa sa fait du bien de voir qu’on est pas seul cela fait 2 ans que je me bas continuellement avec cette cochonnerie après 6 mois a se qu on me dise que c est dans ma tête !!!! Ils ont trouver en octobre 2018 . J ai eu les injections en novembre l année dernière a minjoz, 3 mois de tranquilité puis en mars comme si on avait rien fait covic oblige pas de rendez vous et la il y a 3 sem le verdict et tomber récidive avec un autre muscle supplémentaire je suis du coup en attente de dates pour de nouvelles injections ( honnêtement psychologiquement je le vie très mal ) mais c est comme sa je ne prend plus rien pour la douleur car le Lyrica marchait très bien mais prise de poids xprim je le supporte pas acupen fait plus rien donc c est Doliprane ibuprofene autant dire rien quoi kiné super mais pas efficace 1ans et demi de kiné pour du coup souffrir le martyr c était des séances de torture pour moi je suis désespérée face A tout sa . Mais merci merci merci encore pour votre site
oui le nom du chirurgien sur nantes s’appel docteur terreaux luc il exerce a l ‘hôpital du confluent sur rezé « nantes »
il fait du très bon travail mais attention moi j’ai eu un dépassement d’honoraires de 400 eur mais à voir selon les mutuelles moi la mienne ne rembourse pas les dépassements en « honoraires libres »
l’équipe est formidable en partant de la secrétaire aux anesthésistes sans oublier le chirurgien bien entendu
Je m’appelle Quentin j’ai 25 ans, je suis atteint depuis environ un an et demi de sciatique à la jambe gauche qui est passé au bout de quatre à cinq mois, après un examen I.R.M. nous avons détecté une hernie discale l5-s1, Suite à ça un traitement basé de anti-inflammatoires et antidouleur pendant une période très longue de cinq mois avec un bon effet. Mais vu la crise que tout le monde a connu du Covid, les douleurs sont revenus et se sont amplifiées à cause de l’inactivité. J’ai moi aussi des douleurs au piriforme et dans la fesse au niveau maintenant des deux jambes Avec irradiation dans les deux jambes donc une sciatique bilatérale. J’ai eu recours à trois infiltration pour mon hErnie discale qui était selon le neurochirurgien la cause principale, les faits a été bref. Je voulais vous écrire aujourd’hui car j’ai constaté qu’en changeant de chaussures cela m’accentuer Les douleurs. C’est pour ça que je me suis orienté vers la possibilité d’avoir une jambe plus courte que l’autre et donc créer un déséquilibre au niveau du bassin; en changeant de semelles cela a améliorer les symptômes et libérer des deux côtés les piriformes Mais Cela reste très personnelle car je suis atteint des pieds plats. Je vous conseille donc de passer une radio voir I.R.M. du bassin et des membres inférieurs pour enlever toute possibilité de déséquilibre qui pourrait expliquer toutes ces compensation du corps.
Bonjour,
Je me permets de vous adresser un message car ma fille à un problème de piriforme elle doit se faire opérer et à l heure actuelle je voudrais savoir comment ça va et éventuellement nous indiquer un chirurgien j’espère que vous me donnerez de bonnes nouvelles,en attente de votre reponse je vous présente mes sincères salutations
Bonjour à tous.
J’aimerai savoir si quelqu’un c’est déjà fait opérer du syndrome du piriforme en Belgique par le Dr Mortier et si ils ont pu avoir une prise en charge de la CPAM ? Ou est-ce que vous connaissez un chirurgien en France qui opère de la même façon, c’est à dire par voie endoscopique ce syndrome ?
Je vous remercie.
Bonjour,
Je me reconnais dans votre texte ! douleurs fessières à la suite d’une opération cancer colorectale. Dès ma remontée du bloc, j’ai senti un point douloureux dans la fesse gauche. Depuis 1913, j’ai suivi de différents traitements :
Morphine , Refus du Tens, piqures diverses, et puis laroxyl et lyrica + 3 tramadol. 20 kg en plus ! acupuncture, etc…..
Bonjour,
Puis-je avoir votre email pour discuter des noms des médecins ?
Cordialement
bonjour
j’ai vu les medecins de nantes en teleconsultation au sujet de la liberation du nerf pour probleme de piriforme
ils disent que j’ai tout pour etre opere mais cela fait 12 ans que je traine ca
est-ce que il y a un espoir avec l’operation de diminuer la douleur
je suis ou bout je ne dors plus enfin si lorsque je n’ai pas dormi depuis 2 ou 3 jours je finis par tomber de fatigue et je m’endort mais pas parce que la douleur n’est plus la mais par epuisement
merci de pouvoir me repondre
je vous souhaite a toutes et a tous bon courage
Bonjour à toutes et à tous,
merci pour vos messages et un mot principal : courage !
Désolé pour le temps que j’ai mis à valider certains de vos commentaires. J’ai été pas mal occupé.
Pour reprendre rapidement vos messages, oui malheureusement beaucoup sont longtemps en « errance » médicale, avant de trouver un diagnostic, plus ou moins juste.
La souffrance psychologique est très importante et il vaut effectivement mieux être bien accompagné(e).
Pour répondre à la question sur l’opération de libération du nerf clunéal, oui cela a mis pour ma part plus de deux ans avant de donner des améliorations… Par contre s’il fallait choisir je le referai sans hésiter. En plus hormis de la fatigue de l’anesthésie j’ai pu revivre quasi normalement assez rapidement. Vélo, rameur et sport de ce type sont en revanche à oublier…
Je précise que c’est nettement mieux pour moi, mais que je ne retrouverai jamais une vie « normale ». J’ai un coussin spécial pour ma chaise de bureau, un autre pour ma chaise de repas et je prends encore des médicaments.
Merci dans tous les cas pour vos commentaires et partages d’expériences, n’hésitez pas à me redemander si vous aviez d’autres questions, je vais essayer de venir plus souvent !
xions au sujet de « Vos commentaires »
AB1 avril 2020 à 9 h 11 minVotre commentaire est en attente de modération
Bonjour à tous et à toutes. Voilà j’ai lu un peu vos témoignages et pour ma part j’ai été hospitalisée 1 mois en rhumatologie, ils m’ont fait passer tout les tests possibles et imaginables, et après une pneumonie qui a retardé mon diagnostic, il se pourrait que j’ai donc le syndrome du piriforme.
Je voulais savoir car j’en ressens le besoin, si l’on peut donc avoir une cure thermale, elle serait prescrite en quelle spécialité ? Est-ce considéré comme de la rhumatologie ?
Après je dois faire du kiné, des que le confinement sera levé, car cela fait donc 5 mois que je suis sous morphine et Lyrica, ça commence à faire long !
Je vous remercie, je suis heureuse d’avoir trouvé ce site, je me sens moins seule !
Prenez soin de vous
Laura
Bonjour à tous et à toutes. Voilà j’ai lu un peu vos témoignages et pour ma part j’ai été hospitalisée 1 mois en rhumatologie, ils m’ont fait passer tout les tests possibles et imaginables, et après une pneumonie qui a retardé mon diagnostic, il se pourrait que j’ai donc le syndrome du piriforme.
Je voulais savoir car j’en ressens le besoin, si l’on peut donc avoir une cure thermale, elle serait prescrite en quelle spécialité ? Est-ce considéré comme de la rhumatologie ?
Après je dois faire du kiné, des que le confinement sera levé, car cela fait donc 5 mois que je suis sous morphine et Lyrica, ça commence à faire long !
Je vous remercie, je suis heureuse d’avoir trouvé ce site, je me sens moins seule !
Prenez soin de vous
Laura
Bonjour,des personnes ont elles réussis a diminuer leur douleur ou guerir ? Merci
Bonjour à vous,
N’hésitez pas à vous manifester si vous avez des pb à la marche persistants ou des pb au coccyx merci
Je suis également une galérienne du piriforme et pas seulement…Voici mon parcours du combattant.
A l’heure du coeur Carmat je pensais que la médecine était avancée. Je ne pensais pas que tant de gens souffraient et étaient en errance diagnostique.
Celà a commencé par un point à la fesse gauche en 2015 rendant mon quotidien impossible ; souffrance dans toutes les postures prolongées assis debout allongé me conduisant à l’arrêt de travail en juin 2016. Je travaillais assise dans un bureau ; je ne pouvais plus tenir, je ne pouvais plus me reposer ni dormir la nuit à cause de la douleur.
On me découvre une hémilombalisation gauche, une hyperlordose lombaire desquelles je ne devrais pas souffrir selon les médecins.
Combien de fois, on m’a dit, « vous n’avez rien de grave » si bien que maintenant je dis que ma pathologie ne fait pas mourir mais souffrir…(vous me comprendrez)
Bref, d’examens en examens complémentaires, de mois en mois, on me parle de lombalgie…(après l’inévitable interrogation sur « est-ce que tout va bien dans votre vie? en êtes vous certaine? – quand le corps médical ne trouve pas ou ne sait pas je trouve que le raccourci vers les pathologies psy est très pris)
Prise en charge au CHU NANTES 2 infiltrations en 2016 et 2017 puis rééducation lombaire en Centre.
= Amélioration des mobilités mais pas de la douleur
Essai du TENS qui améliore la sensation douloureuse.
Reprise du travail à mi temps en mars 2017 rapidement impossible (poste de travail non aménagé)
Aggravation de la douleur puis diminution du périmètre de marche à 500m à cause de paresthésies jambe gauche (perte de sensation, décharges électriques…).
Hospitalisation au Centre anti douleur de Nantes = rencontre avec une équipe médicale exceptionnelle et efficace. J’ai bénéficié d’une prise en charge pluridisciplinaire (medecin, kiné, médecine chinoise, acupuncture, psychiatre….). Je ne me suis jamais sentie jugée mais écoutée et il y a une vraie recherche menée pour poser un diagnostic et essayer de trouver des solutions (et la solution n’est pas que de prendre un médicament surtout!!!).
Suite à cette hospitalisation a été mis en cause mon coccyx. J’ai effectivement fait plusieurs chutes dont une qui aurait crée une petite fracture mal consolidée.
J’ai bénéficié depuis d’une infiltration au piriforme gauche, puis de 2 infiltrations au coccyx avec le Dr R. de NANTES
Mes traitements actuels en sus des infiltrations : acupuncture, ostéopathie, kiné toutes les semaines par pression pour aller décontracturer les muscles fessiers
Lentement mais surement, est-ce une nouvelle devise?
Depuis, la sensation douloureuse s’est améliorée ce qui me permet de travailler presque à mi-temps depuis 1 an et demi sur un poste aménagé (chaise renforcée aux lombaires et bureau électrique élévateur permettant de l’assis debout). La reprise du travail est un net progrès même si ce n’est pas parfait (on voudrait tous ne plus souffrir car la vie est tellement plus belle)
J’ai du passer par les cases MDPH pour le poste aménagé mais ça en vaut la peine, c’est grace à celà que je peux travailler.
J’ai eu des propositions thérapeutiques avec le botox et la chirurgie de libération du nerf sciatique en cas de persistance des paresthésies.
Ce qui me manque le plus aujourd’hui c’est de pouvoir marcher ; est-ce que d’autres personnes se trouvent limitées à la marche comme moi?
Est-ce que d’autres personnes ont des tensions du piriforme en lien avec le coccyx?
Après 5 ans j’essaie d’accepter que je dois vivre avec. Ce qui m’agace c’est quand j’entends certains professionnels dire qu’en quelques séances de kiné adieu le syndrome du piriforme. Pourquoi cela ne fonctionne pas sur moi???? (pour info, je ne faisais pas de course à pied)
Ce n’est plus de la patience, c’est de la philosophie.
En résumé ce qui marche pour moi = la bonne vieille bouillotte chaude sur la zone douloureuse, le TENS, l’infiltration coccyx piriforme, et bien entendu les mains talentueuses de mon kiné (même si aie aie aie c’est parfois plus une séance de torture en règle!!!)
Le poste de travail aménagé
Bon courage à vous
bonjour à tous !
Mon dieu que je me sens moins seule à la lecture de tous ces posts.
Voilà 2 ans je cherche à comprendre d’ou viennent mes brulures au niveau de la fesse droite . Radio du rachis, IRM …. rien d’anormal . Aucun pincement nul part qui pourrait expliquer mes douleurs. Quand il y a 1 mois je me décide à consulter un médecin du sport (médecins très spécialisés en général sur l’architecture corporelle) et il me fait faire quelques manoeuvres, examine mes différents comptes rendu ; quand il lache le mot crucial : syndrome du piriforme. Je suis repartie avec des séances de kiné à effectuer, TENS, exercices en piscine. J’espère que tout ceci sera suffisant pour améliorer la situation . Mais il m’a dit que la route était longue et qu’il fallait autant de temps à se débarrasser d’un tel problème, autant de temps qu’il avait mis à s’installer. je n’aurais d’autre choix que d’être patiente et apprendre à vivre avec pour l’instant. Par ailleurs, je voulais vous indiquer que certains sportifs réussissent à juguler le problème en renforçant les fessiers, et les ischio jambiers. Ce sera ma seconde solution , si la kiné échoue. Voilà . Bon courage à tous. (je sais ce que vous endurez).
Bonjour, je vis à Lyon et j’ai une douleur à la fesse gauche depuis plus de 4 ans, qui m’empoisonne la vie. Voici mon parcours médical dans l’ordre chronologique : des dizaines d’ostéopathes qui m’ont manipulé et des mois de kiné qui n’ont rien donné, un arthoscanner qui a montré un conflit de hanche gauche mais qui selon tous les spécialistes n’expliquerait pas ma douleur à la fesse, de la cryothérapie et des anti-inflammatoire qui n’ont eu absolument aucun effet sur ma douleur, des IRM lombaire et sacro-illiaques qui n’ont rien montré d’anormal…. Ma rhumatologue ne sachant quoi me proposer m’a conseillé d’essayer les semelles orthopédiques et cela n’a apporté aucun résultat. A part la semaine où j’ai testé les anti-inflammatoires en gélule (qui n’ont eu absolument aucun effet sur ma douleur) , je ne prends aucun médicament depuis 4 ans, juste du Diazépam (décontractant musculaire) les soirs où la douleur est trop forte. Cela n’a pas vraiment d’effet le lendemain, juste l’avantage d’arriver à me faire dormir en 5 min. J’ai donc, comme la plupart d’entre nous , commencé à faire mes recherches sur internet et suis tombée sur ce blog. On me parle du piriforme depuis le début et je découvre aujourd’hui grâce à ce blog la névralgie clunéale . J’ai vu les commentaires de Mayi qui semble vivre à Lyon et qui a parlé d’un neurologue spécialisé qui allait lui pratiquer un électromyogramme. @Mayi : avez-vous avancé avec ce neurologue ? Pourriez-vous nous informer de vos avancées et partager le nom de ce neurologue ? Merci par avance! Si l’un ou l’une d’entre vous connaît un spécialiste sur Lyon (qui ferait des injections de toxines botuliniques), je serais ravie d’avoir les coordonnées. Merci et courage à tous. Sophie
Bonjour à tous,
Je compatis pour tous ceux qui pensent au suicide car les médecins sont très durs envers nous et ne nous laisse que peu d’espoir. Après une erreur médicale lors de mon accouchement (non reconnu par l’hôpital), on m’a d’abord dit que c’était dans ma tête, puis qu’ils avaient oublié un « instrument », puis musculaire, puis neurologique… Au final, c’est le centre anti douleur de Nantes qui pense y voir une atteinte du nerf clunéale. Infiltration test, injection botox, différents médocs dont morphine, cure de kétamine, patch qutenza, TENS, kiné, osthéo, balnéo, acupuncteur et méthodes douces hypnose, sophro… Et maintenant j’attends la validation pour la libération du nerf clunéale après 8 ans d’attente. J’ai lu qu’il fallait attendre 2 ans pour des résultats complets : est ce qu’après l’opération, on peut revivre « normalement »?
Merci et bon courage à tous
Bonjour à tout le monde !
@julie : Que se soit en Bretagne ou par chez toi (Besançon) je crois que très peu de médecins écoutent nos douleurs. En fait, ils font ce qu’ils connaissent mais écoutent très peu leur patient et cela est valable pour les ostéos et tout le corps médicale en général.
C’est vrai et je te comprends, il y a de quoi faire 1000 bornes pour se soigner. Je ne sais pas quoi te dire ou comment de consoler mais ne tarde pas à faire appel au centre anti-douleur. Parallèlement du centre anti-douleur, je consulte des médecines douces, un énième ostéo et du coup quand il y a une « petite amélioration » mais qui ne dure pas je me demande qui a réussi à me soulager…
Je ne perds pas espoir. Je dois envoyer aujourd’hui mon bilan de mon botox à Nantes. J’attends d’autres propositions de soin car c’est pas terrible. Mais je ne prends pas autant de médicaments que toi.
Bon courage à toi et à tous pour cette journée qui commence à être douloureuse.
Fab
Bonsoir,
@eden Ma visite de lundi m’a mise au plus bas. Le toubib est content car pour lui tout est rentré dans l’ordre. L’opération a tout résolu, il se félicite alors qu’il ne voulait pas que je me fasse opérer !!!!!
J’y étais avec ma mère. A tête reposée elle n’en revient pas à quel point il ne m’écoute pas. Il parle et ne laisse pas en placer une. Il a évoqué le centre antidouleurs mais n’en parle pas dans son compte rendu…. Je suis ressortie avec des fiches d’étirements qu’il m’avait donné il y a 1,5 an. Non mais allô quoi
Du coup dès le lendemain j’ai contacté le centre et j’attends leur questionnaire.
Que faut il faire?? Se pendre et laisse une lettre adressée à ce toubib !!!!!
Franchement quand je vois tout ce que j’avale dans une journée et que je prends le volant pour faire 100 bornes AR, on est pas loin du résultat…,, moi c’est une chose, mais les enfants et ceux en face ça en est une autre.
Et toi comment vas-tu Fabienne (on peut d et tutoyer entre copines de douleurs non??)
Bonjour tout le monde !
@Julie : Habitant à Besançon, aller à Nantes c’est pas la porte à côté surtout que si tu commences les consultations là bas, si c’est comme pour moi, se sera très long car ils procèdent par élimination. Ils ont commencé à me prendre en charge au mois de mars l’année dernière et depuis, j’y étais 5 fois et toujours pas de résultat. Je ne veux pas te décourager. Je sais combien c’est difficile de supporter la douleur, surtout quand tu arrives à des dosages de médocs aussi important que les tiens. Comme disait un médecin anti-douleur que je ne citerai pas, elle m’a dit : « je n’ai pas de baguette magique ». Prends çà dans les dents Fabienne (c’est moi fabienne). Je te souhaite bon courage. Donne nous de tes nouvelles.
Bonjour à tous !
Désolé de ne pouvoir passer plus souvent en ce moment. Je vois qu’il y a eu certains bugs mais apparemment les messages de tout le monde sont maintenant affichés.
Le principal problème technique vient du fait que normalement les personnes qui ont déjà publié des messages voient directement leurs commentaires affichés. En revanche pour les nouveaux je fais une validation manuelle et il y a énormément d’indésirables…
N’hésitez pas en tout cas à faire remonter les problèmes.
Et surtout bon courage à toutes et à tous !!!
Vivement lundi que je vous le docteur M. J’espère qui va m’orienter sur Nantes même si c’est à l’opposé de chez moi (je suis de Besançon). Il faut vraiment faire qqchose parce que là je suis à 750lg de lyrica et 200 de codéine. Ça craint, j’ai peur d’aller trop loin
A bientôt
Je te comprends concernant la chirurgie. Moi je préfère y aller directement. J’en suis à la quatrième sur ma jambe droite et à chaque c’est en ouvrant qu’ils ont trouvé le problème. On m’appelle la femme bionique
eden, impossible d’envoyer le message hier soir
@eden, impossible d’envoyer le message hier soir
@Julie : moi aussi j’ai du mal à dormir à cause de cette « m… » Je me lève dans ces cas là. Je marche un peu pour me soulager, je lis un peu et puis je me rendors… je compatis car j’ai la même chose en plus des douleurs dans la journée comme toi. Le botox ne m’a pas fait grand chose finalement. Je dois envoyer le compte rendu à Nantes. Je pense qu’il va passer aux fréquences radio. il procède par étape avant la chirurgie (je crois).
Coucou,
@eden 00h24 et impossible de trouver la position pour dormir
Coucou,
@eden 00h24 et impossible de trouver la position pour dormir
Coucou,
@eden 00h24 et impossible de trouver la position pour dormir
Bonjour !
@Julie Viennet : Quand tu parles de position allongée pour s’endormir, mon médecin généraliste m’a prescri un coussin (grand polochon) à mémoire de forme. Depuis que je l’utilise j’arrive à trouver une position plus ou moins confortable pour m’endormir. C’est un outil comme un autre pour nous aider. Quand je parlais de chirurgie, en fait j’avais peur que l’acte soit irréversible et que les douleurs redoublent d’intensité. On souffre tellement qu’il ne faudrait pas en rajouter. J’espère que tu me comprends.
Bon courage.
Bonjour tout le monde
@eden, je pense que l’opération était nécessaire car maintenant j’arrive un peu plus à localiser les douleurs. Et surtout, ca ne me réveille lus la nuit. J’ai beaucoup de mal à trouver la bonne position pour dormir a cause des douleurs. Du coup je dors peu mais bien depuis à peu près Noel.
J’espère être dirigée sur Nantes maintenant mais je pense que le docteur M ne sera pas chaud…, on verre lundi
Je me demande si je ne vais pas écrire à l’émission Ça commence aujourd’hui pour qu’ils fasse un sujet sur l’errance médicale. On serait vraiment nombreux à pouvoir témoigner !!!!
J’ai une adresse mail, je pense le faire cette semaine.
Bonne soirée à tous
Bonjour tout le monde !
@Julie Viennet : Bon courage Julie car quand on souffre et qu’on ne sait plus quoi faire pour que çà aille mieux, on se sent vraiment mal et j’en sais quelque chose. Je ne sais pas si il faut vraiment faire confiance aux chirurgiens. J’ai peur pour moi aussi car si c’est pire qu’avant l’intervention je préfère vivre avec mes douleurs. Nantes m’a parlé de fréquence radio avant l’opération. Quand je lis ton message, je me demande si ils visent bien notre pathologie avant d’intervenir. J’ai l’impression qu’ils ne savent pas vraiment ce que nous avons.
çà fait flipper… STP, donne nous de tes nouvelles.
Coucou les amis,
Il y a vraiment longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles. Beaucoup de choses à gérer…
J’ai donc été opéré en décembre à Besançon.
C’est une ténotomie des muscles. En gros le chirurgien m’a coupé le piriforme et l’obturateur interne. D’après lui, dès le soir même de l’opération, je devais marcher sans problème.
Ce n’est pas le cas mais je sens quand même du mieux, j’arrive à dormir la nuit et la position allongée me fait du bien.
J’ai reçu le chirurgien fin janvier et pour lui, il faut chercher plus loin, il pense au pudendal.
En effet, depuis l’opération j’arrive à localiser les douleurs alors qu’avant c’était vraiment diffus.
Je revois le professeur M le 17.
Mais mauvaise nouvelle, je suis à nouveau en crise depuis hier. Je gobe tous les cachets que j’ai et ça craint !!!!
Niveau perso, j’ai été licenciée à cause de cette cochonnerie et je viens d’être déclarée en situation de handicap..
C’est vraiment la galère, on en est tous à avoir des idées noires
Coucou les amis,
Il y a vraiment longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles. Beaucoup de choses à gérer…
J’ai donc été opéré en décembre à Besançon.
C’est une ténotomie des muscles. En gros le chirurgien m’a coupé le piriforme et l’obturateur interne. D’après lui, dès le soir même de l’opération, je devais marcher sans problème.
Ce n’est pas le cas mais je sens quand même du mieux, j’arrive à dormir la nuit et la position allongée me fait du bien.
J’ai reçu le chirurgien fin janvier et pour lui, il faut chercher plus loin, il pense au pudendal.
En effet, depuis l’opération j’arrive à localiser les douleurs alors qu’avant c’était vraiment diffus.
Je revois le professeur M le 17.
Mais mauvaise nouvelle, je suis à nouveau en crise depuis hier. Je gobe tous les cachets que j’ai et ça craint !!!!
Niveau perso, j’ai été licenciée à cause de cette cochonnerie et je viens d’être déclarée en situation de handicap..
C’est vraiment la galère, on en est tous à avoir des idées noires
Bonjour tout le monde !
@Bianchi : désolée je n’ai pas pu lire tout tes messages… non, on ne m’a pas fait de EMG. Pour l’instant il m’a infiltré du botox dans les ligaments sacro épineux droit après il me parle de radia fréquence (comme le four micro-onde, tout un programme…) après si rien ne fonctionne je crois qu’il m’a parlé d’un professeur toujours à Nantes qui me prendrait en charge. çà fait 6 ans que j’ai mal et j’ai l’impression d’avance à 30 km à l’heure (pour me soigner). J’espère que mon message passera. Bonne journée sans trop souffrir.
Bon courage à tous.
On ne t à pas parlé d une opération pour décoincer les nerfs ? As tu fait un EMG ?
Moi les bénéfices de l’infiltration ne sont pas super mais la crise est calmée on va dire ? Par contre apparition de douleurs sous l’ischion côté droit….
Tes douleurs sont toutes revenues ?
ça fait râler quand rien ne fonctionne et que tu y as passé bcp de temps
Merci Éden
Je t ai écris longuement plusieurs fois !!!
Bonjour à tous !
@bianchi : je crois qu’il y a un problème avec le site. Patience… et persévérance c’est comme notre pathologie et la prise en charge. lol !
Bonjour syndrome du piriforme, pourquoi mes messages ne passent jamais ☹️
Bonjour !
@ syndrome du piriforme. J’aurai voulu savoir si vos cervicales vont mieux et si oui quel traitement vous ont-ils prescrits ? car je suis persuadée qu’un problème au sacrum entraîne obligatoirement des problèmes aux cervicales. Dès que je marche la douleur au sacrum je la supporte mais les cervicales deviennent alors très douloureuses. Merci.
Bonjour à tous !
Quand je vous ai dit que j’allais mieux après mon infiltration de botox c’était vrai. Seulement voilà, depuis deux jours je ressens des douleurs au niveau du piriforme gauche (opposé du côté où j’avais mal avant). Mais çà reste du supportable. C’est comme si on m’avais donné un coup de poing dans la fesse droite. Je crois que mon sacrum est vraiment bancal !…
Bonjour Eden
C’est une excellente nouvelle
Bonjour Eden
C’est une excellente nouvelle
Bonjour Eden
C’est une excellente nouvelle
Bonjour à tous !
Voilà quelques semaines que je ne vous ai pas écris car il n’y avait pas de concret à vous apporter. La semaine dernière Nantes m’a fait une infiltration de botox dans les ligaments sacro épineux droit. Aujourd’hui je vais mieux avec une douleur résiduelle.
Je dois envoyer un bilan dans un mois. J’espère que le médecin a enfin trouvé l’endroit exact d’où provenait la douleur car il m’a parlé de « radio fréquence » à faire par la suite. Je ne sais pas ce que s’est. Je vis mieux et j’espère que çà va durer dans le temps. Je peux vous dire que j’ai un autre regard sur la vie aujourd’hui. Elle est belle quand on ne souffre pas. Bon courage à tous !
J’ai passé il y a un mois un EMG avec le Dr De Bisschop et son examen est vraiment complet et très très bien fait et il est très précautionneux et met un champs pour ne pas nous laissé complètement nu devant lui pendant l’examen qui dur environ 20 mn .
En fait j’ai les nerfs de bloqué des deux côtés mais comme je ne ressens rien du côté droit il m’ a fait une infiltration du côté gauche seulement. Demain cela fera une semaine et pour l’instant tjrs autant de douleurs…
Je te souhaite beaucoup beaucoup de courage Annie car c’ est épuisant et très déroutant et décourageant lorsque les médecins n’ ont pas tous le même diagnostic !!!
Pour ma part , 20 ans d’ errance médicale dont deux EMG négatif qui m’ont particulièrement plongé dans un état de déprime, je me disais moi même folle puisque j’ avais mal mais que tous mes examens étaient nickel !!!!
Bonsoir à tous .
Effectivement j’avais tout expliqué dans un long message mais il n’est jamais apparu
Re bonsoir
En consultant Dr De Bisschop ne vous a t’il pas dit névralgie pudendale,et passer l’examen Doppler chez son épouse . Et proposer de suite l’intervention?
Moi je ne l’ai pas consulté .Mais beaucoup lu sur le forum Bienvenue chez nous .
Si des personnes ont des retours sur le cymbalta, un grand merci pour me dire si vous êtes soulagé par ce médicament ,DR Bautrant à mis 1 comprimé le matin 30 mg pendant 15 jours puis 1 comprimé le matin de 60 mg .
Et puis certainement effets secondaires .A ce jour 2 x100 mg de Lyrica, 2 x3 gouttes rivotril ,je devais prendre 3 fois par jour le rivotril mais je ne tenais plus debout et le matin 2 heures pour reprendre ses esprits .
Merci à toutes et tous pour vos retours .
Bonsoir Bianchi
Le Dr Bautrant m’a fait une consultation toucher vaginal et rectal comme le Professeur Michel de Besançon ,et l’avis de Dr Bautrant à l’opposé du Professeur .
J’ai un spécialiste sur Mulhouse que je consulte depuis un moment 37 consultations depuis mes premières douleurs ,lui au départ me disait syndrome de Maigne,un mois je l’avais le mois suivant plus et cela pendant deux ans,et d’après Dr Bautrant il n’y a pas de Syndrome de Maigne .
Étant fibromyalgique depuis 20 ans je gérais cette pathologie sans médicaments,mais j’étais en invalidité pendant 18 ans et les trois dernières années plus aucune douleurs de fibromyalgie,je marchais beaucoup et le Dr Bautrant me dit que c’est une grosse poussée de fibromyalgie qui a déclenché tout ceci ,tout les examens fait EMG périnéal négatif fait à Strasbourg tout à été fait,même une rectoscopie tout de chez tout .
Il m’a enlevé le Dr Bautrant le rivotril et mis à la place du cymbalta ,mais je ne connais personne qui a ce médicament,il m’a dit c’est un médicament pour les douleurs ,c’était le neurologue il y a trois mois qui avait mis en place le rivotril mais des douleurs pas possibles .
Je ne sais pas quoi faire. Voilà si vous avez des questions je reste à votre disposition
Bonne soirée Annie
Bonsoir Annie, qu’ a t il fait comme examens pour dire le contraire de l’ autre médecin ? Moi j’ai consulté le dr De Bisschop à Aubagne.
Bonjour à tous et Meilleurs vœux
Voilà je suis à Aix en Provence ,j’ai consulté le Dr Bautrant
Voici son diagnostique , syndrome myo-facial. Syndrome obturateur et piriforme et releveurs de l’anus.
Le Professeur Michel à Besançon avait tout faux ,pas de syndrome de piriforme ni obturateur interne ,ni syndrome myo- facial vous restez une egnime m’avait t’il dit ……
Et je dois y retourner pour prévoir une infiltration dans l’impar et du botox ,il va être enchanté avec le compte rendu du Dr Bautrant qui va complètement à l’encontre de lui affaire à suivre .
Prenez bien soin de vous à bientôt Annie
Bonjour et bonne année à tous et toutes.Je ne suis pas venu ici depuis un moment,et je n’ai donc pas lu tous les différents témoignages depuis mon absence.Content pour toi Erhart que tu puisses reprendre le taff.Pour ma part,si les douleurs sont toujours présentes au quotidien lors de mes longues scéances assis derrière mon volant(douleur fessière et sciatique)j’ai appris à faire avec et j’ai bien peur qu’avec l’âge et la pratique de mon métier,ça reste chronique.Je continue le kiné une fois/semaine;étirement et/ou massages.Plus de médocs pour l’instant;même si certains jours la tentation de prendre un antalgique est là.J’ai repris la CAP,mais bien loin de ce que je faisais avant.Je me contente de petits footings en endurance fondamentale de 45′(5 à 6km).Natation(crawl) bien sûr.La prise de poids inhérente à ces mois d’inactivité et de prise de médocs divers et variés n’arrange rien non plus.Mais bon,on fait ce qu’on peut et on avance.Bonne journée à tous
Bonjour, j ai lu votre témoignage avec attention car j ai rendez vous avec le même spécialiste que vous sur Besançon. Je voulais savoir si vous savez l origine de vos douleurs?
Bonjour c’est encore moi hier soir j ai écrit un long message mais juste la première ligne est apparue
bonjour
docteur roger robert est en retraite il est remplace par docteur thibault riant clinique du confluent a nantes
Il n’y a que ma première phrase qui est passée
Bonsoir Axel , j’espère que je n’arrive pas trop tard pour te répondre
bonjour
je suis nouveau sur le site et à travers vos commentaires je me retrouve dans chaque personne
je vous comprend car je vis le même cauchemar tous les jours
cela fait un peu plus de 1 ans que je suis en arrêt de travail et je me rend compte que je ne suis pas prêt de reprendre en vous lisant
il faut être patient comme dise les médecins !!!!
cela fait 12 ans que j’ai le syndrome du piriforme et le centre anti- douleur m’a diagnostiqué que en janvier 2019
c’est terrible de savoir que vous avait ça que l’on traîne des années alors que j’étais suivi par mon généraliste et mon rhumato, mais toujours le même discours ….
bon courage à vous tous
Bonjour dans la même galère piriforme… en kine depuis 3 mois aucune amélioration. Est ce que l un de vous est suivi correctement sur bordeaux ? Merci et bonnes fêtes
bonjour
je souffre du syndrome du piriforme depuis 12 ans
je suis suivi au chu de la cavale-blanche a brest mais ca n’avance pas du tout en attendant la douleur est tous les jours presente
dois-je aller a nantes au centre anti-douleur
bonjour
je souffre du syndrome du piriforme depuis 12 ans
peut-on encore faire quelque chose
je suis suivi aux centre anti-douleur de brest depuis que 1 an seulement
Bonjour à tous, moi je viens de Montréal, Québec, Canada. Père de 3 enfants, 43 ans. Voici un résumer résumer, Oct 2016, ma vie a tournée, je me sens comme pris en otage.
-Oct 2016 Lomboscialgie 8 heures d’intenses souffrances, le nerf a coincé en prenant ma fille, jambe droite, Urgence hôpital, le lendemain retour à la maison malgré la douleur.
- Entre Oct 2016 et Dec 2018,spames constants au molet droit pire en position assise, gros orteil engourdit, Chiro (peu efficace), décompression discale, physio (bon immédiatement après la lombo), en Août 2018 IRM révèle une hernie-discale L5-S1
- 24 Janvier 2019, Décompression discale par mini invasive (arthroscopie) + Fusion lombaire L5-S1 avec prothèse en titane (avec 4 vis). Il trouve mon nerf aussi coincé dans l’espace foraminale donc il ouvre l’os un peu pour créer de l’espace (Opération Mumbai, Indes car trop d’attente ici, je ne marchais plus trop de chocs électriques)
- Depuis, plus de chocs mais incapables de m’asseoir , sensation d’un échymose niveau ischion, et je retombe en inflammation dès que je m’assois malgré naproxen, spasmes molets recommencent. J’ai reçu une inflitration cortisone niveau ischion (aucun effet). Je suspecte réellement n syndrome du piriforme… je cherche le bon angle d’approche (infiltration botox? Kine?Accu?).. je garde espoir
Ciao
Bonjour à tous
je viens apporter ma pierre à l’édifice.
pour ma part il n’a été détecté « que » la névralgie clunéale.
Comme beaucoup d’entre vous j’ai été en errance médicale pendant trois ans en passant de divers rhumatologue en neurologue pour finir par m’entendre dire que tout cela était dans ma tête….Finalement j’ai été orienté sur le centre anti-douleurs de Clermont Ferrand ou j’ai rencontré le Docteur Delage. Grasse à elle qui n’a jamais cessée de chercher d’ou pouvait provenir mes douleurs, nous avons pu mettre le doigt sur cette pathologie.
Apres des séances de TENS et la pose de patch de kutenza, elle a décider de rechercher l’avis de collègues.
Je tiens, ici, à la remercier de ne jamais avoir baissée les bras…
Suite à la vidéo conférence avec le Docteur Ploteau il a été décider de programmé une intervention chirurgicale pour libération du nerf clunéalau CHU de Nantes ( super équipe autant les infirmières de chambre et de bloc ainsi que le dc Ploteau)
Cela fait maintenant trois mois et je commence juste à percevoir quelques améliorations mais ce n’est pas encore le « feu ».
J’arrive maintenant à tenir assis presque trois quart d’heure ce qui ne m’était pas arrivé depuis bien longtemps.
Il faut maintenant attendre les 6 mois voir jusqu’à 2 ans apres l’opération pour avoir les pleins bénéfices de cette opération.
J’espère avoir donné un peu d’espoir à tout le monde avec ce récit.
Si vous avez été comme moi, au fond du trou avec des idées très très noires, essayez de garder espoir….
Bonjour à tous,
je viens de découvrir ce forum, et j’avoue être assez horrifié de ce que je lis J’ai effectivement des douleurs inexpliquées qui ont commencé depuis à peu près 10 mois maintenant. Mon IRM a révélé une discopathie dégénérative débutante du côté droit. Si il est possible pour moi de gérer mes douleurs au dos (bonne posture, éviter de se baisser etc…) les douleurs à la jambe sont de plus en plus insupportables… surtout en position assise prolongée. J’avoue être à court de solutions et j’envisage sérieusement l’opération, même si je viens de lire que celle-ci ne soulage pas forcément toutes les douleurs. Si vous avez des conseils ils seront les bienvenus. (Homme de 27 ans, 1m93 pour 90kg, je passe beaucoup de temps assis car je prépare une thèse, je pratiquais aussi pas mal de sport avant l’apparition de ces douleurs mais j’ai arrêté net depuis).
Merci à vous.
@Julie : Bon courage et surtout bon rétablissement. J’espère et croise les doigts que çà a marché. On est tous avec toi. Si tu gagnes c’est une victoire et pour nous çà donne de l’espoir…
@Erhart : Complètement d’accord avec toi quand tu dis que les pathologies du dos entraînent inévitablement des problèmes au piriforme et des névralgies. Je croyais au début qu’il s’agissait que du piriforme pour moi. Et non ! Il s’agit la conséquence d’un choc au sacrum. Du coup le piriforme est impacté et me fait mal aussi.
Quelle misère…
Bonjour,
@Julie, bon rétablissement, j’espère que ça ira mieux maintenant.
Quel type d’opération avez-vous subit?
Au final, quand je lis tous les commentaires, je me rends compte que c’est difficile de donner des conseils ou d’en prendre car nous avons tous des pathologies différentes en plus du piriforme. Il en ressort que des antécédents de problèmes de dos favorisent grandement les problèmes au piriforme ou les névralgies.
Bon courage à tous et à toutes
Coucou les sinistrés.
Je vous écris depuis l’hôpital. Je me suis fait opérer cet après-midi. L’opération a été plus longue que prévu et le réveil très difficile. Donc je suis remontée à 16h alors que je suis descendue au bloc à 9h. J’ai vu rapidement le chirurgien en salle de réveil et il m’a dit que ça c’était bien passé. Je pense le voir demain matin.
Je suis dans le gaz et j’ai super mal. Mais c’est normal….
Biz à tout le monde
@Mayi,
bonjour, je ne pense pas que le Professeur R de Nantes est pris sa retraite car il m’a vu au mois d’août de cette année.
Il n’était peut être pas là lors de ma dernière consultation en novembre mais le médecin qui m’a reçu ne m’a pas fait part de son arrêt professionnel. Bref il y a toujours espoir de le rencontrer. Si tu veux le voir appelle au centre anti-douleur de l’hôpital confluent à Nantes.
Bon courage à tous.
Bonjour, je souffre depuis un an de douleurs fessières. J ai eu tous les examens dont vous parlez , IRM, scanner, scintigraphie, analyses multiples , je vais de rhumatologue en rhumatologue, génycologue …seule devant l ignorance des médecins face à ma douleur. Un médecin interniste a évoqué le nerf pudendal , cluneal, sacré …et je m apprête à passer un electro myogramme avec un neurologue à Lyon trouvé aux hasard de mes recherches sur internet .
Je suis sous morphine pour tenter de calmer ces douleurs.
Je ne sais si cela m apportera une solution vers une amélioration. Je souhaiterais savoir comment vous êtes parvenu à avoir un rendez-vous à Nantes , quel est votre état ce jour ? Le professeur R de Nantes semble avoir pris sa retraite et être remplacé par un chirurgien génycologue.
Merci pour votre réponse et toutes vos informations dans ce désert médical.
Bien cordialement
Bonjour à tous,
Je suis atteint de ce syndrome depuis avril 2017…ma jambe gauche fêtera donc les 1000 jours de douleurs consécutive le 27 décembre…
J’ai tout essayé : kiné, ostéo, chiro, étirement, massage avec balle de tennis, infiltrations, etc…la douleur est toujours là.
Même un IRM ne permets pas de mettre en exergue ce syndrome car on est allongé sur le dos dans l’IRM et le muscle pyramidal n’est donc pas contracté dans cette position…
Tous les autres examens sont revenus négatifs : radio, scanner, echo, angio, emg, irm lombaire, irm bassin, etc…
À ce stade, je n’envisage qu’une chose : l’euthanasie en Suisse…
J’habite à Lille et après avoir vu une quarantaine de médecins, spécialiste, etc…personne n’arrive à me soigner ou à me soulager (les 3/4 ignorent complètement ce qu’est ce syndrome). Le centre de la douleur de Marquette-lez-lille a également échouée.
Si quelqu’un connait un spécialiste de ce syndrome, merci de m’aider svp
Axel
Coucou les sinistrés,
DE bonnes nouvelles de mon côté puisque j’ai été autorisée à reprendre le travail début d’année 2020. La 2ème infiltration de botox a fait finalement son job même si j’ai encore des douleurs et je prends toujours autant de médicaments. J’arrive à rester plus longtemps assise donc c’est vraiment génial. Je dois néanmoins continuer les exercices que je fais à la maison, les étirements et les séances de kiné très bénéfiques. Le spécialiste ne peux pas prévoir si mes douleurs vont continuer, quoi qu’il en soit il m’a dit que je resterais fragile à cet endroit donc il faudra en prendre soin et faire attention. Je vais travailler assise sur un swiss ball (gros ballon) car ça me soulage et me permet de rester assise plus longtemps. C’est une bonne alternative par contre il ne faut pas y rester la journée mais alterner avec un fauteuil.
J’ai toujours des douleurs au nerf sciatique et mes contractures dans tous le dos sont toujours présentes à mon grand regret. J’ai perdu énormément de souplesse malgré tous mes exercices et étirements, je ne sais pas si j’arriverai à l’a retrouver complètement car ça bloque à cause de la jambe gauche et de la contracture du piriforme.
Voilà pour les bonnes nouvelles, j’espère que vous en aurez aussi de votre côté.
Bonne journée
Bonjour Julie,
Je suis moi aussi embêté avec le piriforme on devrait pas tarder à me faire des infiltrations..
Peut tu nous donner des nouvelles de toi? Comment te sent tu depuis ton opération ?
Bonjour,
Vers l’âge de 16 ans ( j’en ai 64 aujourd’hui) chutes vélo moto etc.. douleur fesse droite sur un point précis et entorse de la cheville droite . A l’époque j’en avais parlé à mon médecin ensuite à d’autres, ça passera vous êtes jeune… La douleur durant toutes ces années revenait lorsque je portais du poids en continu surtout pendant l’automne et cessait au printemps . Elle n’était pas constante mais cyclique et était supportable. Y a un mois, je me soigne pour un lumbago, traitement efficace sur 3 jours Auparavant je ne prenais aucun traitement dans la durée. Croyant le mal aux oubliettes, tout va bien, je me remets à porter du poids beaucoup de poids ( en plus j’aime ça et j’aime me faire mal parait-il ) sans plier les genoux cette fois, je pivote le bassin pas la jambe droite et patatras…
Douleur atroce de toute la jambe droite (j ‘en ai pleuré, discrètement). J’attends 3 jours avant de consulter car je veux surmonter la douleur et ne pas monter de signe de faiblesse.
Vu deux médecins qui décèlent une sciatique, anti-inflammatoire et une dizaine d’autres cachetons que je ne prends pas régulièrement ( pas pris le tramadol et ibuprofene) trop toxiques
Vu deux acupuncteurs avec méthodes de travail différentes, douleur dessus de la cuisse très atténuée Par contre sciatique en continue Une nuit vite aux urgences douleur insupportable encore medocs mais très puissants, plus de douleur, suis dans les choux pendant 2 jours Retour des douleurs, j’ai vu un infirmier du sport, Il décèle un problème au muscle piriforme Enfin ! voilà quelqu’un qui met un nom à ma douleur au vu de mes antécédents chutes suivis d’une entorse et lésion tendon d’Achille mal soignée. Ensuite je fais des radios à la demande de mon médecin, pincements L4 L5 et discopathies dégénératives L3 L3 et L5 S1 , scoliose et encore des medocs et j’avoue je les prends au maxi 3 ou 4 jours pas plus Ensuite scanner, podologue, kiné. 1 mois après la douleur résiste. Suivant les conseils de mon infirmier du sport, il faut appliquer une bouillotte sur les parties douloureuses et porter un caleçon en plus du pantalon lorsque vous allez faire quelques pas dehors. Le chaud apaise. Pas de marche soutenue non plus vélo Kinésithérapeute tout en douceur, .. En lisant tous les commentaires, je commence à désespérer, je suis dans les prémices d’une douleur qui va durer dans le temps.
Quand j’échange avec tous les professionnels de la santé que j’ai rencontrés ils n’ont pas la même lecture des radios, du scanner,et chacun préconise ses remèdes( et leurs intérêts avec les labos…)
On ne m’a pas encore prescrit d’injection ou autres produits. je comprends que dans des situations de douleurs atroces on a pas le choix . Y a un mois ma douleur était sur une échelle de 10 sur 10 aujourd’hui 6 sur 10. Demain !!
Je sais je ne devrais pas me plaindre à la lecture de tous ses messages
Bon courage à tous
Bonjour,
Oui désespérée, c’est le mot. Que faire quand on voit que notre entourage est « normal » ?
C’est dur de se dire qu’il faut continuer à vivre avec ces douleurs. Et c’est vrai que notre vie est complètement bouleversée. On fait moins de choses, on se replie sur soi-même et en ce qui me concerne j’essaie de ne pas me plaindre car je sais que les gens fuient dès qu’ils entendent des souffrances.
Je te crois Isabelle, que çà peut provenir des mauvaises postures.
çà fait deux jours que j’ai eu mon infiltration. Rien n’y fait. j’ai autant mal. Du coup je vais revoir mon généraliste pour me prescrire de lyrica et faire le point.
Bon courage, à tous je pense à vous.
bonjour à tous,
@Eden, un peu comme toi cette sensation de douleur-raideur qui n’est jamais au même endroit, bien que toujours située « quelque part dans le bassin ». Dans un précédent post, j’expliquais devoir passer un examen échographique du cœur (échographie trans-oesophagienne) ma rhumato, devant mes douleurs rebelles de type « courbatures » (et ma fuite mitrale congénitale) suspectait une endocardite. Au final, je n’ai rien de ce côté. Mais cela signifie aussi que je suis revenue à la case départ. Plusieurs mois que tout ce cirque dure, ma vie est totalement bouleversée. Physiquement et moralement, je me sens si diminuée ! En fin de semaine dernière de guerre lasse et ne sachant plus à quel saint me vouer, j’ai consulté un (autre) ostéopathe qui est également posturologue. Il a remarqué un problème à l’une de mes chevilles et m’a demandé si j’avais eu un traumatisme. De mémoire je lui ai dit que non, mais il m’a répondu que cela pouvait être un ancien traumatisme, plusieurs mois voire années. Il m’a dit que je présentais une sérieuse tendinopathie des adducteurs. Et que si la blessure était ancienne, les mauvaises postures du corps que l’on prend en compensation sont peut être déjà trop installées. En sortant de là, il m’a donc dit « soit vous revenez et il faudra recommencer » (manipulations, ondes de chocs) soit « vous ne reviendrez pas car ça sera réglé ». J’ai été à peu près bien pendant 2 jours et même si les douleurs ne sont pas tous les jours insupportables, elles sont toujours présentes. J’ai arrêté les anti-inflammatoires et me contente d’1gr de paracétamol/jour, ne voulant pas me détraquer autre chose. Je suis comme vous tous un peu désespérée.
Bonjour Julie, bonjour à tous !
Je vois que çà fait du monde qui souffre à peu près au même endroit et que très peu de médecins savent soigner voir soulager. Je suis désolée Julie, je ne connais pas à Paris de spécialiste.
Hier, J’ai reçu une nouvelle infiltration d’anesthésiants dans le piriforme droit et dans le ligament sacro épineux droit (avant d’intervenir par du botox). Le problème c’est que la douleur est là depuis tellement longtemps et mal soignée, qu’il est difficile pour moi de situer où est vraiment la douleur : un coup c’est la hanche, un coup c’est le piriforme, le sacrum, le coccyx … et j’en passe. Au moment de la consultation, j’étais perdue dans mes propos et çà a un petit peu agacé le médecin surtout quand je lui ai parlé de l’intervention de mon ostéo. Aujourd’hui, j’ai mal et j’augmente par moi même lyrica. Je ne sais plus quoi faire.
Bonjour à tous,
Je me présente. Julie, 34 ans région parisienne.
Je faisais de la course à pied 2 à 3 fois par semaine à allure modérée.
Je suis souffrante depuis février 2019. J’ai effectué un IRM Rachis Lombaire, IRM de la hanche et scintigraphie. Il n’y a rien à signaler sur ces 3 examens. Mon médecin du sport m’a fait 4 piqûres de mésothérapie dans la fesse droite. Résultats pas top. Je fais de la kiné une fois par semaine et étirements à la maison. Il m’a donc orienté vers un Rhumathogue. Comme je n’ai rien sur la scintigraphie et les IRM, le rumatho me dit qu’il ne peut rien pour moi.
Que faire? Je n’en peux plus. Il ne me prescrit même pas de médicaments.
Connaissez-vous un docteur en région parisienne qui sait soigner le syndrome du piriforme? Quel est l’examen à effectuer pour diagnostiquer ce syndrome ?
Merci à tous pour vos réponses.
@Eden décidément nos chemins se ressemblent ! Quelle galère ! Merci pour tes conseils ! On se sent tellement perdue ! Tiens nous au courant ! J’espère qu’on va pouvoir t’aider et surtout prise en considération.
@Nadine, Bonjour.
Moi aussi je suis suivie à Roscoff à Pérharidy. Quand je dis suivi, c’est juste une consultation pour constater que j’ai un problème mais il ne sait pas lequel ? ? ? ?
il a juste écrit un bilan à mon généraliste en disant que je faisais une kinésiophobie (peur du mouvement) ? ? ? Depuis il m’a revu et quand il a vu que je n’étais plus suivi par Brest mais par Nantes il a changé d’avis et croit plus à un problème du piriforme. Lamentable. du coup je le revois en décembre sans grande conviction. Je mise tout sur Nantes.
J’ai téléphoné à Nantes au mois d’août l’année dernière et au service « urologie » du dr Levesque.
Là, la secrétaire m’a demandé d’envoyer par mail un courrier du médecin. Par la suite j’ai eu un rendez-vous aux alentours de Noël. Quand Dr Levesque m’a rencontré, elle a voulu que je retourne voir Dr Q. au centre anti-douleur à Brest. Donc j’y suis retournée. J’ai perdu du temps car 3 mois après il voulait toujours pas me me soignée. J’ai craqué devant le Dr Levesque en lui expliquant les faits et du coup au mois de mars de cette année, j’ai eu le traitement (qutenza) qui n’a rien donné. Ce médecin m’a ensuite dirigé vers le service anti-douleur de Nantes qui eux depuis cherchent mon problème en faisant des infiltrations.
Voilà tu sais tout. Mais surtout refuse catégoriquement les soins au centre anti-douleur de Brest.
Le numéro de téléphone du Dr Lesvesque (CHU de Nantes) est 02 40 08 39 10. Le numéro de téléphone de l’hôpital privé confluent de Nantes (centre anti-douleur) est 02 28 27 23 15. Je ne sait pas s’il ne faut pas un courrier du Dr Levesque pour être admise à ce service. En tout cas je peux te dire que c’est autre chose que Brest.
J’espère avoir répondu à tes questions. Voilà mon parcours. Il est rempli d’embuches. J’ai perdu beaucoup de temps et la douleur s’est installée depuis trop longtemps.
Donne nous de tes nouvelles. Bon courage.
Bonsoir Éden, comment as tu procéder pour te rendre à Nantes ? Est ce qu’il faut un courrier du médecin et quels sont les délais ? Moi je suis suivie au centre ildys de roscoff ou un médecin reeducateur pense à un syndrome du piriforme et m’a fait un injection de toxine botulique qui malheureusement n’a pas eu d’effet ! C’est moi qui voulait voir un autre médecin pour avoir un autre avis ! Je suis perdue !
@nadine, bonjour.
Moi aussi au tout début de mes douleurs, je me suis rendue à la Cavale Blanche à Brest. Surtout n’y va pas. Tu vas attendre 3 mois (pour la rhumatologie et 3 mois aussi pour le centre anti-douleur) et ils ne feront rien. Absolument rien. Pire Dr Q. du centre anti-douleur m’a dit : « il y a un plein de gens comme vous qui souffrent et il y a rien à faire ». Ce sont ses termes. Je n’invente rien. Du coup, c’est grâce à ce site que j’ai pris contacte à Nantes où là ils cherchent d’où vient mon problème. Depuis un an, ils n’ont toujours pas ciblé mais au moins eux ils cherchent. Ils procèdent par élimination. Quant à la rhumatologue de la Cavale Blanche de Brest, je préfère même pas en parler car c’est lamentable de recevoir une patiente souffrante qui a attendu 3 mois et de constater comment elle m’a reçu. Elle a fait de l’excès de « zelle » avec son élève interne et à la fin de la consultation elle a conclu que je devais me rendre au centre anti-douleur. Je ne remettrai plus jamais les pieds dans cet hôpital. C’est juste scandaleux la façon dont ils m’ont pris en charge. On a encore de la chance en France de pouvoir se soigner loin de notre domicile (avec les réformes pour combien de temps ?). J’ai hâte à Mardi prochain. Savoir qu’ils cherchent avec un professeur çà me donne encore de l’espoir.
Bon courage à toi et n’hésite pas à consulter Nantes si tu as la possibilité de t’y rendre.
@eden, nous avons beaucoup de points communs, l’âge, moi aussi je suis bretonne ! Est ce que ce sont tes médecins qui t’envoient à Nantes ? Mon médecin est perdu, je crois qu’il ne sait plus où m’envoyer ! Il a contacté le Chu de Brest pour me prendre un Rdv au service de rhumatologie ! Si c’est le syndrome du piriforme la toxine botulique n’a pas eu d’effet ! J’ai même l’impression que plus ça va plus les crises sont douloureuses.
Comme vous tous je ne vois pas le bout et j’aimerai tellement que quelqu’un me trouve la solution !
Bonjour Isabelle.
Mon problème vient d’un accident de travail survenu en Mai 2014. C’est vrai que le stress, les soucis sont pour quelque chose car la vie n’est pas rose. J’ai eu une vie trépidante à Paris pendant 18 ans mais depuis 2009 je vis en Bretagne et le stress je ne connais plus.
Aujourd’hui j’ai 53 ans, et peut être mes problèmes de santé (mon sacrum et mon bassin) viennent d’une accumulation de tout çà. J’y crois. C’est dur car je ne vois pas le bout. Mardi prochain je ne vais pas voir un rhumatologue mais un médecin anesthésiste et un professeur au service anti-douleur.
Les rhumatologues que j’ai pu rencontré par le passé ne comprenaient absolument rien de ce que j’avais car on ne voit rien sur les radios et ce sont eux qui m’ont envoyé vers le centre anti-douleur.
Voilà le bilan de ma situation. Elle n’est pas fameuse et malheureuse quand je vous lis je m’aperçois que je ne suis pas la seule.
Bon courage courage à toi et à tous.
Bonsoir Eden, je suppose que le rendez-vous à Nantes est avec un rhumato ? Mon ostéopathe (qui est spécialisé dans les pathologies du sportif) ainsi que mon étiopathe m’ont étrangement posé la même question « Avez-vous eu des problèmes (sous entendu stress, psycho) récemment. ? Comme quoi, le corps réagit ! Et souvent sans qu’on s’en rende compte. Et un matin, on se lève et on est cassé. Alors je suis curieuse de savoir les conclusions de ton ostéopathe. A t-il lui aussi évoqué des problèmes de stress chez toi ?
Bon courage et bonne soirée
Bonjour,
@isabelle : Exact, je reviens de chez mon ostéo qui m’a dit à peu près les mêmes propos que toi en ce qui concerne l’avis des médecins sur les ostéos.
Comme je dois me rendre à Nantes mardi prochain, je m’abstiendrai de lui faire un bilan de ce qu’à dit mon ostéo sur mon état.
Je trouve cela triste, car ensemble ils arriveraient certainement à soulager, voir à soigner les gens. J’attends beaucoup de Nantes, car mon état s’est tellement dégradé que j’ai besoin de tout le monde. Merci en tout cas pour ton analyse.
Bonne semaine à tous.
@Eden, bonjour. Il me semble avoir parlé dans un précédent commentaires d’ostéopathe, mais peut être pas. Donc si, pour répondre à votre commentaire, j’ai consulté 1 ostéopathe et 1 étiopathe. Le corps est une machine complexe et tout est relié. Vous faites très certainement référence aux douleurs miroirs: on a mal au pied alors que le problème vient du dos par exemple. L’ostéopathe ainsi que l’étiopathe expliquent cela très clairement et forcément les médecins traditionnels pour la plupart (pas tous !) n’adhèrent pas à ce genre de techniques. Ils préfèrent soigner à grands coups de médicaments la plupart mauvais pour l’organisme (anti-dépresseurs, anti-inflammatoires, corticoïdes) Bien souvent sous la pression des labos et de la Haute Autorité du Médicament qui décide du bénéfice ou non des médicaments. Plusieurs ont déjà été déremboursés estimant qu’ils n’étaient pas efficaces. Bref, tout ça pour dire qu’il fait se faire confiance et si l’ostéopathie vous soulage il faut continuer. Y a-il une utilité quelconque à le dire à votre médecin ?
bonjour à tous !
Je vous lis et relis régulièrement et je m’aperçois qu’aucun d’entre vous parle d’ostéopathe. Et pourtant !
Ce qu’on ne voit pas à la radio, mon ostéo m’explique d’où vient la douleur et je comprends ma pathologie. Ce qui m’agace énormément c’est que les médecins n’écoutent pas où ne croient pas les ostéos peut être parce qu’ ils ne viennent pas du même milieu (3 ans d’étude par rapport à 11 ce n’est pas la même chose) mais ne sont ils pas là pour nous soigner ? L’orgueil, la fierté … et j’en passe. Toujours est il que nous payons les pots cassés. J’ai bientôt rendez-vous à Nantes et je me demande comment je vais aborder l’explication de mon ostéo à ces messieurs.
En attendant, je souffre et je ne sais plus quoi faire…
Bon dimanche quand même.
bonjour à tous, @merci Bianchi pour ta réponse « personnalisée ». Oui je me sens devenir folle à en inventer des douleurs qui n’existent pas d’autant qu’elles ne sont pas toujours situées pile poil au même endroit. La zone maudite restant tout de même le bassin et en schématisant c’est l’emplacement d’un boxer pour homme. J’ai arrêté la kiné, je suis certaine que le vélo a été destructeur, en tout cas son mauvais réglage et le laxisme de la kiné qui n’a pas surveillé la position sur l’engin n’a rien arrangé. La rhumatologue qui est pourtant une vieille briscarde (elle part à la retraite fin 2019 et il faudra sans dote que je trouve qq1 d’autre) ne comprends pas mes douleurs. Certes j’ai de l’arthrose comme beaucoup de personnes de mon âge mais depuis le départ je suis certaine que ces douleurs n’ont pas grand chose à voir avec l’arthrose. Comme vous je cherche des explications ailleurs je regarde des planches d’anatomie en essayant de comprendre le fonctionnement des muscles et tendons du bassin. Puisque ce sont eux qui me font souffrir.
Je suis suivie par un cardiologue car j’ai une minime fuite mitrale a priori congénitale et sans grande importance à ses yeux. Il y a 2 semaines lors d’un examen de routine (demandé par la vieille briscardede rhumato) il repère sur l’échographie un « truc » qui ne lui plait pas trop sur une des valves. Il me rassure en me disant que ce n’est sans doute rien mais que pour éliminer une éventuelle endocardite il demande que je passe un examen plus poussé portant le doux nom d’échographie transoesophagienne. Je passe cet examen le 6/11 en ambulatoire car il est fait sous AG. Si le diagnostic de révèle positif, il expliquerait mes douleurs qui persistent depuis des mois. En clair mon organisme serait infecté par une ou des bactéries (contractées suite à des soins dentaires par exemple) et qui seraient venues se fixer sur une des valves cardiaques. Bien qu’il doute que j’ai cette maladie (je n’ai pas de fièvre, mes analyses sanguines sont normales) il préfère écarter cette hypothèse. Sauf que moi depuis 15 jours je suis en stress total. Dans la vraie vie rien ne se passe aussi rapidement que dans « Dr House » ou « Grey’s anatomy » où comme par miracle les examens sont quasi faits à la minute . Aucune attente, aucun délai. Moi j’ai attendu 1 mois entre le RdV cardio et l’échographie de la semaine prochaine. Voilà où j’en suis aujourd’hui. Bon WE
Bonjour à toutes et tous,
désolé de ne pouvoir répondre plus à vos messages, mais je les lis et suis content d’avoir de vos nouvelles. Le message de @Royer Maryvonne m’interpellant particulièrement je prends le temps de répondre… Si vous aussi avez des « solutions » n’hésitez pas.
@Royer Maryvonne : merci pour votre message. Les douleurs ont l’air d’être présentes en permanence dans votre cas et d’être particulièrement dures… Avez-vous mal en dormant ? Je comprends quelque part votre réaction et les conséquences… Mais avez-vous un suivi au niveau psychologique ? Je sais que pour ma part on m’en a proposé un au centre anti-douleur mais bien trop tard par rapport au moment où j’en avais besoin.
Tenez-nous au courant et bon courage…
Bon courage également à toutes et tous les autres !
Bonjour je souffre atrocement de douleurs fesses et intestins debout assise et allongée suite à une hysterectomie il y a onze ans et encore plus depuis la prescription de massages soit disant bénéfiques j en ai fait deux par le médecin de la douleur du centre hospitalier du Mans Sarthe qui comme ceux de Nantes de Paris d Aubagne operation pudendal pour rien infiltrations pudendal qutenza ketamine etc J ai 65 ans je prends cymbalta epitomax tramadol LP laroxyl gabapentine rien n agit j hurle des heures entieres de douleurs Il faut etre clair il n existe rien pour moi sur cette terre capable de me soulager peut-être nouvelle molécule en 2025 2026 D ici la j aurais dit adieu Maryvonne Royer bon courage à tout le monde PS EN 2019 ON VA SE POSER SUR DES MORCEAUX DE COMETE MAIS LA DOULEUR …… JE VAIS PRATIQUER L EUTHANASIE À LA FRANÇAISE ….. LE TGV OU LE TER
(erreur de saisie)
Et qu’aucun ostéo n’arrive a le replacer. Je sais combien s’est douloureux à longueur de journée et que personne ne peut se mettre à notre place surtout pas les médecins qui restent impuissants devant notre pathologie.
Bon courage.
Bonjour,
@coste : Au mois de mars de cette année, Dr LV. de Nantes m’a posé un patch Quentza qui n’a malheureusement pas donné de résultat positif. Ma situation n’est pas la même que la votre. Moi c’est le sacrum qui n’est pas à sa place et qu’aucun ostéo n’arrive
Bonjour. Est ce qu’il y a de nouvelles informations depuis 2015? Suite à un périnée complet du à une erreur médicale, j’ai des douleurs depuis 7 ans et suis suivi par de nombreux médecins, kiné, centre anti douleur etc. Le Dr P. de l’équipe de Nantes attend une confirmation de l’atteinte du nerf clunéal pour opérer. Le Dr R. de Nantes a déjà fait plusieurs infiltrations (test, corticoïdes, botox) sans résultats. Actuellement sous morphine, j’ai de plus en plus de mal à gérer les douleurs qui se sont accentuées avec le temps. Quelqu’un a-t-il des retours sur l’utilisation du Qutenza que je dois tester en hospitalisation sur Clinique de Nantes? Y a t-il d’autres essais ou protocoles ayant fonctionné pour vous? Et, est-ce que quelqu’un a déjà le même « parcours » suite accouchement? Merci pour vos retours.
Bonsoir, nous avons tous tenté des tas de traitements mais avez vous déjà eu de simples piqûres de corticoides ? J’ai commencé ce soir des injections de corticoides. Pas très agréable mais si ça peut être un peu efficace ça me ferait un petit répit ! Bonne soirée et bon courage à vous tous.
Bonjour à toutes et à tous !
Je vous écris car en vous relisant je constate qu’en ce qui me concerne on ne voit rien non plus aux examens. Cependant, l’ostéopathe que j’ai consulté récemment à constaté que mon sacrum était décalé, pas à sa place. Elle m’a manipulé et 24 heures après et depuis je douille. La douleur ne se situe plus au niveau du piriforme mais uniquement au sacrum. Depuis, Je marche quasiment plus. Elle m’a conseillé de voir un ostéopathe à Paris qui me remettrait le sacrum en place mais par voie interne. Mon médecin (anti-douleur) m’a fortement déconseillé. J’attends le 12 novembre pour en discuter avec lui et le professeur Robert. C’est long d’attendre… A la maison, je parle presque plus. Je suis tellement épuisée… J’ai entendu à la radio qu’il y aurait 12 millions de personnes qui souffriraient de douleur chronique et que 70 % d’entre eux ne sont pas pris en charge. C’est dingue, quand on s’est ce que c’est la douleur. C’est à se flinguer.
Bon courage à toutes et à tous…
@nadine bonjour.
J’ai souvent mal dans le bas du dos. Je ne sais pas si c’est votre cas mais je boîte depuis le début et je suis souvent obligée de reprendre une béquille. Quand j’ai été hospitalisée, je n’arrivais plus du tout à marcher, je suis en fauteuil, que j’ai gardé 2 mois. Après il y a eu le déambulateur et les béquilles…
Vous êtes la première que je vous écrire comme moi en parlant de crises. Quand je suis en crise, les douleurs prennent le dessus sur tout. Je suis incapable de réfléchir, je reste allongée pendant des jours, je suis désagréable..,,,
J’ai envoyé un mail à la sécu concernant le travail. Je ne me vois pas reprendre avant l’opération. Vu qu’ils me demandent de préparer ma visite de pré-reprise. J’attends un retour de leur part. Il y a un an je voulais reprendre à mi-temps mais ma RH et ma chef ne voulaient pas. Donc je pense que c’est toujours le cas..
Le chirurgien que j’ai vu est vraiment très bien, je n’ai pas eu besoin de justifier. Il a tout de suite compris dans quel état j’étais. Il m’a précisé qu’on ne voyait souvent rien sur les examens !!!
J’espère que les choses vont changer pour nous tous
S bientôt
@julie, 18 mois de galère c’est long je vous comprend ! Les douleurs c’est déjà difficiles à supporter mais il faut en plus se justifier auprès de nos employeurs pour un syndrome pas connu et peu reconnu. Comme vous, j’en ai vraiment ras le bol ! Plus de 1 an que j’ai mal et bientôt 8 mois que je suis en arrêt et ça ne s’arrange pas du tout. J’ai eu mes premières injections de toxine botulique il y a juste 3 semaines et aucun résultat j’ai même eu une grosse crise ce week-end ! Aujourd’hui je me traine et les médecins me laissent attendre des résultats qu’il n’y aura sans doute pas ! Aviez vous par moment de grosses douleurs dans le dos ? J’ai des douleurs tout le temps dans la jambe et des grosses difficultés à m’asseoir mais par moment mon dos me fait tellement souffrir ! Bon courage à vous tous.
Mince je vois que mon message n’ a pas été publié jusqu’au bout
Salut Julie ,
C’ est une super bonne nouvelle pour toi
ai-je fait une erreur ? en me disant que ma messagerie ne sera pas publiée. je ne suis pas u
ne ‘pro’ d’internet. merci je pensais avoir fait une erreur d’où la demande.
ai-je fait une erreur ? en me disant que ma messagerie ne sera pas publiée. je ne suis pas une ‘pro’ d’internet. merci
bonjour, depuis 2005, je navigue avec le centre anti-douleur avec tous ces examens que vous avez subis; la seule différence: je ne suis pas allée à Nantes, car plusieurs personnes qui ont été opérées n’ont pas été satisfaites.les douleurs sont insupportables et je ne peux plus m’asseoir pour les repas; la position allongée n’est pas mieux.Je suis étonnée de ne pas entendre parler de stimulation magnétique transscrânienne, car une équipe de médecins de la douleur me l’ont proposé.Pour l’instant, j’ai passé un IRM cérébral et je dois revoir mon médecin en consultation.voyez sur internet RTMS. J’ai 86 ans et la route est rude d’autant que je ne peux voyager ou partir dans ma famille.
Bonjour tout le monde,
Après 18 mois de galère, je vais peut-être voir le bout du tunnel !!!
J’ai eu rdv avec le professeur Michel la semaine passée. Vu l’échec de la deuxième injection de toxine botulique, il m’a orientée vers le professeur Garbuio au CHU de Besançon.
RDV ce matin et il a bien compris le calvaire que je subis : OPÉRATION le 5 décembre.
Il m’a expliqué que l’opération se pratique seulement dans 10% des cas et que seul environ 10% des opérés ne voient pas d’amélioration.
Heureusement que c’est allé très vite car la sécurité sociale me demandait d’organiser ma reprise du travail. J’étais vraiment encore plus au fond du trou depuis 1 semaine.
On croise les doigts et Je vous tiens au courant des suites.
Julie
Bonjour à tous ,
Isabelle , on m’ a également dit de faire du vélo d’ appartement pdt des années et comme je voulais guérir et que j’ étais très sportive et en plus anorexique, je ne passais pas une seule semaine sans faire mes heures de vélo d’ appartement même si c’était des douleurs à en pleurer et me rendre » folle » !!!!
Je faisais confiance aux médecins du sport et ruhmathologues qui me bourraient de médicaments en parallèle….
Du coup maintenant j’ai investit ds un vélo héliptique et je peux faire un peu de sport sans m esquinter davantage !!!!
C’ est comme les étirements des muscles…. je faisais des séances à n’ en plus finir jusqu’à qu’un chiropracteur m’explique que qd on a les nerfs irrités il ne faut surtout pas les étirer mais plutôt les laisser tranquille !!! ( cela concernent les douleurs de nerfs comme sciatique, clunéal et pudendal… qui se trouvent ds la région des muscles du piriforme.
Moi j’ai fais bcp de recherches par moi même car la plupart des médecins ignorent tt de ces douleurs et lorsque je suis tombée sur ce site tt à prit un sens … enfin je trouvais des explications et des témoignages qui donnaient du crédit à toutes les souffrances et symptômes que je ressens depuis tant d’ années … j’ en ai pleuré de comprendre que je n’ étais pas folle ni dépressive au point de m’inventer des douleurs et des symptômes inexistants !!!!( ce que les médecins te disent assez rapidement en général… ça des petites phrases du style… vous pouvez bien vivre avec … c bon pas de quoi saouler votre petit monde … passez à autre chose arrêtez de focaliser sur vous, y a tellement pire !!!! Vous verez ça passera tt seul et sinon un bon antidépresseurs fera l’affaire !!!!
Voilà tt cela pour te dire que tu dois apprendre à connaître ton corps pour pouvoir analyser la douleur et faire ce qui te fait du bien et non du mal … c toi qui souffres donc c à toi de t’ imposer quand tu es chez le kinésithérapeute ou le médecin, tu peux suivre leur bon conseils mais ne pas accepter ce qui te provoque plus de douleurs. Dis toi bien que tu es la seule à souffrir et que celui qui est en face de toi peut vouloir t’ aider mais ne pourra jamais prendre la douleur à ta place même avec une grande dose d’ empathie !!! Prends courage , ne désespère pas, garde tes pensées fixées sur les bonnes choses cela aide bcp et surtout apprends à veiller sur toi, ne forces pas pour ne pas augmenter les douleurs il faut éviter au max que celle ci s’ installe ds la durée…
pour ma part j’ avais Rdv chez le généraliste pour me faire prescrire EMG et echodopller des muscles inférieurs et l’ interne le voulait pas me faire l’ ordonnance !!! Elle me demandaient pourquoi il fallait faire ces examens et je leur ai expliqué que c était la secrétaire du Dr Debiscchop qui me demandait cela et que moi je n’ étais pas médecin !!!! Du coup je leur ai fermement dit que si elles ne me faisaient pas l’ordonnance j’ irai à Nîmes ( 1 heure de voiture) voir le rumathologue …. du coup je suis repartie avec les deux ordonnances !!!!
Il faut se battre pour tout devant ces médecins qui ne cherchent même pas à en savoir plus !!!
Est ce que quelqu’un a eu un echodoppler ? Qu est ce qu’ils vont chercher ? Les varices peuvent provoquer des douleurs ?
Bonne journée à tous et surtout ne baissez pas les bras ….
Bonjour Isabelle, peut etre qu’effectivement vos souffrez du meme syndrome du piriforme.Si c’etait ce diagnostic, sachez que le velo est totalement prescrit ! C’est ce que m’a dit le medecin reeducatuer qui s’occupe de mon cas.
Aujourd’hi j’en suis a 16 jours post injection toxine botulique. J’ai eu un leger relachement du muscle pendant 2 jours et voila que les douleurs sont reparties de plus belles. Ce matin, je suis vraiment depitée ! j’ai l’impression qu’on va me laisser comme ca pendant encore longtemps. J’ai contacte le medecin qui m’a pratique les injections et il me dit que c’est un peu tot pour statuer sur l’efficacite du traitement. Il est super gentil de repondre a mon mail mais je reste sceptique. Bon courage a vous tous.
Bonsoir à tous, je tombe par hasard sur cette page et je lis vos commentaires avec beaucoup d’attention. Depuis avril 2019, je ne sens en errance médicale, passant entre les mains d’un médecin généraliste, d’un rhumatologie. Tout cela sans succès. Personne n’est capable de m’expliquer mes douleurs qui sont pourtant bien réelles. Bien sur, je commence à avoir de l’arthrose (59 ans), mais je « sens » bien que mes douleurs n’ont pas grand chose à voir avec ça. La rhumato me préconise une infiltration d’acide hyaluronique, bien qu’elle doute de l’utilité de cette dernière, mon arthrose étant discrète et ne devrait en théorie pas engendrer ce genre de douleurs. Douleurs musculaires diffuses, surtout aux ischios jambiers, fesses, la position assise est comment dire….pas très agréable. Traitements d’anti inflammatoires (très efficace), traitement de corticoïdes (très efficaces) mais qui ne peuvent être pris sur le long terme. Marcher devient pénible après un long moment assis (ankylose). S’accroupir, se baisser certains gestes du quotidien deviennent pénibles car inconsciemment je commence à intellectualiser ces gestes afin d’éviter ceux qui sont trop pénibles. Mon moral en prend un coup, moi qui suis une personne active, je me sens diminuée. Le matin, j’ai l’impression d’être une personne bien plus âgée que ça. Sur les conseils de mon médecin, j’ai repris une activité physique (j’ai toujours plus ou moins fait du sport). Donc actuellement, je fais de la marche rapide sur un tapis (6km/h) 3 fois par semaine pendant 30 minutes et un peu de piscine ou de rameur. J’avais également des séances de kiné mais dans mon cas, le kiné (débordé) m’a un peu laissée me débrouiller seule. Elle m’a indiqué un vélo d’appartement dont le règlage était approximatif et m’a demandé de pédaler pendant 15 minutes (force 3). Suite à cette séance les douleurs (à l’emplacement de la selle) ont commencé à devenir insupportables surtout à droite. En y réfléchissant, je me suis souvenue que je n’arrêtais pas de glisser de la selle et que j’étais obligée de me repositionner sans cesse. Je pense que c’est à ce moment que je me suis blessée. Mon raisonnement vous semble t-il valable ? Désolée pour ce long message et bon courage à vous tous
Bonsoir, @karine je n’ai pas de courbatures mais peut être que les positions antalgiques que l’on peut prendre peuvent créer d’autres douleurs ailleurs. Moi pour m’asseoir je me tiens sur la fesse qui ne me fait pas mal et c’est vrai que je vais finir par avoir d’aautres douleurs ! Demain je serai à une semaine des injections de toxine botulique et à part les spasmes très douloureux pendant 3 jours il ne se passe rien ! J’attends des résultats positifs…. À voir !
Bonjour me voilà à 2 semaines des injections de botox et toujours pas d’amélioration .
La dr que j’ai vu ce matin me propose seulement de prendre un 2 eme avis chez un autre rhumatologue …
j’ai vraiment l’impression qu’il n’y a pas de solution !!! J’en ai marre …
et j’ai souvent des courbatures mais rien d’autre, et je me sens fatiguée …
Avez -vous aussi des courbatures des fois ? La pharmacienne me dit que lorsqu’on a une inflammation le corps essaie de se battre alors ça serait ça qui les provoquent , je ne sais pas si c’est possible mais je ressens l’effet comme lors d’une légère grippe !
Bonne fin de journée à tous
@Nadine : je fais des séances de kiné presque depuis 1 an et même si cela ne m’a pas guéri, ça m’aide quand même (et j’adore discuter avec ma kiné en plus
)
On fait des séances massages profonds, des séances d’électro-stimulation, de la cryothérapie à la fin de la séance et enfin des séances d’étirements intensifs que j’appelle ma séance de torture. Elle m’a aussi montré d’autres étirements que je ne faisais pas encore par exemple.
En ce moment, j’ai l’autre fesse qui commence à se contracter du coup on travaille à fond dessus pour ne pas que ça s’installe.
Bon courage
Bonjour, effectivement tous les médecins n’ont pas le même discours. On verra ! Je vous tiens au courant. Demain je reprends mes séances de kine ! Avez vous des séances de kines ? Et que faites vous lors de ces séances ? J’ai un peu peur que ma kine ne soit pas efficace ! Hier soir j’ai ressenti des douleurs vives et des spasmes hyper douloureux du muscle ! J’avais déjà par moments, peut être est ce l’effet des injections ? Je n’ai plus qu’à croiser les doigts pour que ça marche. Bon courage à vous tous.
Bonjour,
@Nadine : moi on m’a dit que l’effet de la toxine arrive entre 4 et 8 jours…
Bon courage
Bonsoir ,
Nadine , le radiologue qui m’a fait l’infiltration m’a dit qu’on devait sentir déjà des améliorations après quelques jours et après 2 semaines ça devrait déjà être efficace … ils n’ont même pas tous la même théorie ! Mais vous me redonnez un petit espoir ,alors merci
Bonjour à toutes et tous
Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles.
Nous étions hier à Besançon voir le Professeur Michel, après une infiltration échec ,il m’a refait un toucher rectal et vaginal très douloureux, et il m’anonce Que en fin de compte que cela n’ Pas une Névralgie Clunéale comme annoncé deux mois avant.
Surprise je demande mais quel est le nouveau diagnostique il me dit vous faites de la kine du périnée qu’elle méthode fait votre kine,je ne sais pas et à combien vous contractez avec la sonde,mais j’ai pas encore commencé la sonde,pour le moment elle le fait en interne.
Peut voir avec elle si ce n’est pas obturateur interne et pas de d’explications.
Augmenter le lyrica de 150 mg ,il m’a passé a 200 mg et n’hésiter pas à augmenter.
Vous êtes une énigme,je lui ai dit je prends des médicaments sans savoir de quoi je souffre, ah mes parfois nous n’arrivons pas à donner un diagnostique.
Revenez dans quatre et ont verra la suite .Nous revoilà au point de départ 23 mois.
Des douleurs terribles dans les pieds avec 4 épines Calcanéennes et douleurs sous les pieds,il n’a pas regardé ,et lui ai parlé que je faisais des ondes de chocs aucune réponse .
Nous sommes perdus. Je vais voir une amie orthopédiste ,elle va regarder tout les examens et consulter mes pieds ,j’ai une inflammation des talons D’achille ,est ce dû à mes épines ou à la pathologie mystère , est ce une bonne solution les ondes de chocs?
Nous avons pris un rdv avec Dr Bautrant à Aix en Provence en janvier qui est spécialiste de la Névralgie Pudendale et Clunéale et pathologie piriforme etc
Voilà le moral est pas au top . Prendre des médicaments et du laroxyl et pas de soulagement.
Espérant que pour vous tous qui souffrez , nous connaîtrons tous des jours meilleurs .
Amicalement à tout le groupe Annie
@Karine on m’a dit hier que l’effet de l’infiltration de toxine botulique ne fait son effet que dans les 3 semaines et que le nerf lésé mettait du temps à cicatriser. C’est compliqué d’attendre mais nous n’avons pas le choix. Bon courage à tous.
Bonjour, pour ma part ça fait 1 semaine que j’ai fais les infiltrations et toujours pas d’amélioration, j’Ai toujours plus de douleurs qu’avant.
J’ai pris ce matin un rendez vous chez ma généraliste pour mardi prochain, elle me dit que c’était un peu la dernière solution les infiltrations pour ce problème …
je commence à perdre espoir !!! On ne parle jamais d’opération et pour moi il est hors de questions de rester comme ça !
J’ai essayé à 2 reprises de contacter par mail le dr Mortier en Belgique qui est indiqué sur ce site , mais aucunes réponses … et je vois bien que les médecins que je consulte ici n’aime pas quand je dis que je me suis renseignée sur internet et que j’ai trouvé les coordonnées d’un médecin qui opère ce syndrome ..
Ça devient désespérant pour moi …de plus je deviens agressive à la maison et un rien me fais perdre mes nerfs .
Bonne soirée à vous tous …
Ce matin j’ai fait une injection de toxine botulique. En espérant qu’elle va agir ! Le médecin m’a bien expliqué que mon nerf sciatique traverse le piriforme et le sport à contracté le muscle qui a ecrase le nerf sciatique ! Je dois le revoir dans 2 mois. Il m’a expliqué que la toxine ne fait son effet maximum qu’au bout de 3 semaines mais qu’ensuite il faut cicatriser le nerf qui a été lésé ! Une bonne kinésithérapie est importante. Plus de vélo pour moi et je pourrais recourir dans quelques temps si ça va mieux !
Bonjour tout le monde, je reviens vers vous après avoir pris le temps de lire tous les témoignages !!! Merci mille à toi syndromedupiriforme de m’ avoir répondu personnellement , merci pour ce site qui est vraiment vraiment d’un grand secours pour nous tous et qui je pense nous aide chacun à avancer. Merci également à tous ceux qui partagent un peu de leur vie ici .
Pour ma part j’ ai donc pris rendez-vous avec le docteur Debisschop à Aubagne et je vais refaire un EMG et aussi une echodoppler du nerf pudendal avec le docteur Nundall avec qui il travaille. J’ai RDV le 20 décembre…
Est-ce quelqu’un connaît ces spécialistes ? Je n’ ai lu aucun témoignages sur eux mais peut être que quelqu’un de nouveau pourra me renseigner ….
Bon courage à toi Ginie c’est vrai que la reprise du travail doit être très très compliquée à gérer avec toutes les douleurs qui sont intensifiées
Bonjour à tous,
Je n’ai pas donné de nouvelles dernièrement car reprise du travail à mi temps thérapeutique depuis le 16 après 11 mois d’arrêt, le verdict n’est pas top ça augmente les douleurs et ça c’était prévisible, le médecin voulait voir ce que ça donnait au travail, je l’ai revu lundi dernier, il m’a refait une infiltration, effectivement le piriforme ne va pas bien et le nerf sciatique est en souffrance, je dois refaire une Irm en novembre pour voir ce qu’il se passe au niveau lombaire, il me parle à pèsent de chirurgie du dos suite à mon glissement de vertèbres, pour lui c’est la cause de mes problèmes et pas seulement la conséquence du syndrome du piriforme, c’est toute la chaîne musculaire qui est touché, il prendra la décision de m’envoyer voir un chirurgien du dos en novembre suite à l’irm et l’infiltration (anesthésiant) qui me fais mal depuis lundi. Le mi temps je serre les dents, le lyrica et tramadol m’aident à tenir mais je suis shooter et super fatigué, je mets mon corset qui me soulage beaucoup niveau lombaire mais qui ne soulage pas du tout le piriforme qui s’enflamme au fur et à mesure de la matinée. Je tiens le coup car ça fait du bien de retrouver un peu de ma vie professionnelle mais pour combien de temps….
Bon courage à tous.
j’ai 71 ans et depuis de très longs mois je souffre a hurler de la face interne de la cuisse
Cela part de l’aine et se communique dans toute ma cuisse le jour,la nuit,assise debout ou couchée !!!!un vrai calvaire
Bonsoir,
@Karine : suite à mon infiltration sous scanner de botox j’ai eu très mal dès le lendemain. Impossible de me lever de mon lit tellement les douleurs étaient intenses et grosses douleurs le soir dans les 2 jambes. Ça a duré 1 mois… Le spécialiste que j’ai revu il y a 3 semaines m’a dit que j’avais eu un hématome sans doute c’est assez fréquent.
Si c’est ça, j’espère que ça va passer.
J’ai eu qques améliorations 2 mois après mais pas satisfaisantes à mon goût puisque je ne peux toujours pas travailler. Il ne m’a jamais parlé de la durée de l’effet du botox.
Il ne veut pas non plus m’opérer car ça ne servirait à rien soi-disant, je dois juste patienter (1 an que je suis en arrêt donc la patience il se l’a met là où je pense hein!)
Je ne supporte pas trop non plus le lyrica, ça me met dans le cirage et au final l’effet est pareil que le neurontin donc je pense que je vais en reprendre et arrêter le lyrica car le neurontin ne me faisait pas dormir. Ce qui m’a fait rire, jaune bien sûr, c’est le doc qui me dit qu’il ne faut pas hésiter à augmenter les doses!!! On se shoote à longueur de journée pour gérer nos douleurs mais soyons fou, augmentons les doses c’est pas grave pour notre organisme…Moi je veux de vraies solutions, pas des prises de médicaments à outrance, qui vous soulagent certes, mais vous endorment aussi donc comment faire pour bosser???
Là j’attends de voir le spécialiste militaire pour voir ce qu’il en pense, opération ou non?
Bon courage à toutes et à tous
Bonne nuit
Bonsoir ,
Voilà j’Ai subi hier les infiltrations de botox sous sacnner(6 infiltration sur plusieurs points du piramidal )
En effet ce n’est pas très douloureux pour ceux qui ont comme moi peur de la douleur , cela est plutôt désagréable comme on me l’avait justement dit en réponse a ma demande sur le forum.
PAr contre aujourd’hui la douleur est Vraiment plus forte que d’habitude , brûlure du sciatique et douleur fessière intense …
Le médecin a vu sur les images du scanner que mon piramidal est plus charnu du côté douloureux que l’Autre côté et que cela crée un conflit avec le nerf sciatique … je dois patienter jusqu’ la fin de la semaine pour voir les premiers résultat du botox !
Le médecin qui m’a fait l’infiltration m’a dit que le produit dure 6 mois !? Mais le
Neurologue vu auparavant m’avais dis 2-3 mois , combien de temps avez -vous été soulagé svp?
Et je n’ai pas envie de refaire des infiltrations je préférerais être débarrassée du problème en opérant directement si possible , mais bizarrement tous les médecins que j’ai rencontré sont contre , alors que pour moi je ne vois pas d’autres issue , car les médicaments ne m’ont absolument rien fait sauf le lyrica mais plutôt pour m’aider à m’endormir le soir . La journée j’ai 2 enfants petits donc je ne peux pas prendre de lyrica car ça me fait somnoler . Mais au final ça ne guérit pas !!!
Et le botox si ça dure quelques mois et que la douleur revient ça ne soigne pas non plus !
J’ai déjà perdu 1 an et demi depuis le début de mes symptômes et j’en ai marre , j’aimerais que ça s’arrete Une bonne fois et retrouver ma vie normale avec ma famille , et mon travail !
Ça fait bientôt 1 an que je suis en arrêt à 50% avec aussi des arrets à 100% dans le cas de crise aiguë !
Il me reste plus qu’a Espérer que d’ici la fin de semaine mes douleurs régressent et que le
Muscle ne se contractera plus pour la suite .
Merci à tous pour vos témoignages qui m’ont beaucoup aidée tous ces mois , car autour de moi personne ne connaît ce syndrome…
je me suis sentie souvent perdue . Et seule avec mes douleurs .
Bonne soirée
Karine
Je comprends parfaitement le désarroi de certains et certaines parce que ces syndromes sont mals connus et il est difficile de trouver des médecins coetents et il est difficile d’expliquer aux autres ce qui nous arrive. J’ai vu mon médecin traitant ce matin qui m’a prolongé de 3 mois alors que je suis déjà en arrêt depuis 6 mois ! La semaine prochaine je fais mon injection de toxine botulique, j’espère qu’elle va être efficace parce que l’injection d’anesthesiant ne m’a pas franchement soulagée et même 24 h après j’avais de très violentes douleurs ! J’apprends à vivre au jour le jour ! Bon courage à vous tous.
Bonsoir
@rinaldi, merci pour vos encouragements.
Mais c’est vrai que c’est vraiment dur. Notre problème n’est pas vital à la base mais vu la dose de médocs que je prends en ce moment (entre 600mg et 800 de lyrica), ça le devient.
Être bloquée à la maison depuis plus d’un an avec des enfants n’est pas une solution. On ne peut pas leur en vouloir mais ils ont tendance à oublier que ce n’est pas des vacances !!!!
Entre les RDV médicaux de toute la famille, les entraînements sportifs, le linge au retour de l’internat, le PETAGE de PLOMB n’est pas loin!!!
Heureusement que je m’occupe en faisant du tri et en essayant de vendre : Avis aux amateurs.
Vivement le 16 octobre que le doc m’oriente vers un chirurgien, qu’il ouvre et on n’en parle plus
Bonjour à tous!
Désolé d’être moins présent ces temps-ci,mais avec la reprise du boulot (bon an,mal an suivant les jours avec ou sans douleurs),les journées bien chargées et grosse fatigue le soir(celles qui comme Erhart connaissent le métier et la vie d’un routier,comprendront…).Je ne vous oublie pas et continue à vous lire et partager votre souffrance.Pour ma part j’essaye de faire avec maintenant;la sciatalgie toujours présente mais bien moins intense et suportable.Idem pour le pyramidal,toujours contracté et qui m’oblige souvent à me relever sur mes accoudoirs pour me soulager pendant les longues heures de route.Je peux me passer d’antalgiques en ce moment(Daffalgan/codéïné),et pour ce qui est du CBD,j’ai pas vraiment l’impression que ça m’ai apporté quelque chose.Peut-être pas pris assez longtemps(1 mois).J’ai repris la cap 3 fois par semaine(même après des journées de 13h);mais juste 5km en 45min,bien loin de mes chronos d’avant,mais ça me va.D’ailleurs depuis la lecture du livre d’un certain Serge Cottereau(que les initiés et adeptes du running connaissent) »jogging et bien-être »(et oui,j’ai profité de mes 6 mois d’arrêt pour me cultiver);j’ai changé ma façon de courir et m’entraîner pour ne plus me faire mal.Tiens d’ailleurs ce matin couru 1h30 pour 10km(vallonné) avec à la fin aucune douleur ni fatigue extrême.Bizzarement,c’est surtout à la marche et bien sûr en position assise que la douleur ou la gêne se fait présente.J’essaye surtout de perdre le poids pris qui pèse maintenant sur mes genoux et le dos là-aussi.J’ai l’impression tout de même que j’en ai pas vraiment fini avec ce fameux syndrôme,et que ça va encore m’embêter je ne sais combien de temps…Bon,du moment que je peux bosser ça ira.
Bon courage et je l’espère trouver la voie de la guérison pour tous
Un petit mot à Julie
J’ai été au fond du trou 5 mois, plus bas je ne pouvais être. Tout les amis ont désertés ,ils ne comprenait pas au bout d’une année pas de diagnostic et j’étais perdue, puis j’ai remonté doucement dans un parcours de combattant . Je vous comprends très bien Julie votre désarroi . Prenez soin de vous et battez-vous,vous êtes jeune . Bien affectueusement Annie
Avec mes excuses c’est une densitometrie osseuse j’ai confondue Annie
Un Bonjour à toutes et tous
Voilà moi aussi infiltré et encore plus de douleurs c’est presque irréel la douleur, nous n’arrivons pas à comprendre de ne pouvoir être soulagé .
J’étais chez la rhumatologue mardi donc elle m’a infiltré un genou et le moins prochain l’autre.
Puis j’ai passé la densitometriose pour l’ostéoporose et bien en deux ans j’ai perdue 8.1 de masse osseuse je suis à -4.1 c’est catastrophique,donc elle m’a fait faire une diurèse sur 24 heures des urines ,puis un bilan complet sanguin
Et samedi matin radios des lombaires f+p et dorsal et tv ,mais ne sais pas ce que cela veut dire en radio tv .J’attends avec impatience les résultats.
Je revois le Professeur Michel le 2 octobre, mais je ne sais pas si je vais accepter une deuxième infiltration test , mais bon je vais suivre son chemin qu’il me préconise.
J’ai monté de mon propre chez le lyrica de 100mg par jour je suis passé à 150 mg le Professeur ne sera pas content, lui qui voulait 0 médicaments et bien je suis loin car je prends 17 gouttes de laroxyl le soir, et si je ne prenais rien qu’elle serait ma douleur?
Je vous conseille à toutes et tous faites vous faire une endométriose pour ostéoporose, la mienne a été découverte vraiment au hasard par un médecin que je connaissais bien à la clinique du temps que je bossais et la boum j’étais A -3.6 il y a 7 ans et c’était très élevé ,donc depuis combien d’années j’avais de l’ostéoporose ,
C’est une pathologie sournoise , qui ne donne aucune douleurs et il n’y a pas d’âge pour l’ostéoporose etmaintenant a écrit la Névralgie Cluneale ceci n’arrange pas au contraire.
Peut être l’aggravation est dû au fait que je suis resté couché pendant 5 mois et ne sortait plus que pour le médecin et kine et coiffeur ,personne ne voulait me croire , un médecin m’avait menacé de partir en psychiatrie car il me disait vous êtes obnubilé par la Névralgie et je vous dit que cela n’est pas ça enlevé vous cela de la tête. Il était très gêné quand il a reçu le compte rendu du Professeur du coup cela n’etait Plus du tout psychiatrique je lui ai posé la question.
Alors qu’avec les symptômes il aurait pu regarder sur internet ou me diriger chez le Professeur en plus il le connaissait bien c’est quand même fort.
Si mon époux n’avait pas été la j’étais bonne pour la psychiatrie. Et la rumathologue me disait mardi oui MAIS il y a toujours un mais c’est du passé et maintenant il faut regarder l’avenir bien sûr mais cela est si difficile .
Maintenant j’attends les résultats elle a demandé ds le bilan de sang les marqueurs pour le pourcentage de chutes et après changer le traitement de l’osteoporose,il ne faut pas rester au delà de 5 ans avec le traitement sinon il fait sens inverse ,moi depuis 7 ans avec le même traitement .
C’est un Professeur allemand qui me l’avait dit à l’époque .
Voilà je vous le suggère faites cet examen c’est indolore et dure 20 minutes et pris en charge à 100% par-là caisse et il doit être fait tout les deux ans si l’examen est positif.
Je vois que tout le monde est en souffrance hélas cela ne mets pas de baume au cœur. Mis à part le Monsieur qui a fait le joli site qui va un petit peu mieux, il n’y a personne qui a retrouvé sa pleine forme?
Heureusement que je ne bosse plus car je n’y arriverai plus nous sommes toutes et tous ko merci pour votre lecture,je vous suis très régulièrement . Prenez bien soin de vous Annie
@erhart bonjour,
Le docteur Michel ne m’a pas dit de quelle opération il s’agissait…
J’ai regardé sur le net et j’ai vu qui travaillait beaucoup avec le CHU de Nantes….
On verra bien mais vivement que ça avance.
Aujourd’hui je suis au fond du trou, allongée et impossible de réfléchir
@Julie : merde la poisse! j’espère que le neurologue va être plus efficace! Ce serait quoi comme opération? le dos?
@Nadine : je n’ai pas eu plus de douleurs après l’anesthésiant, juste les douleurs habituelles. C’est bizarre…C’est peut-être comme moi, un hématome qui va s’estomper (j’ai eu ça à la 2ème infiltration de botox)
Du coup, j’ai appelé hier le service du neurologue et mon RDV a été avancé de 3 semaines. Il m’avait laissé entendre que la prochaine étape serait l’opération. Je croise les doigts pour que tout se mette en marche rapidement. Je sui en arrêt depuis bientôt 1an 1/2!!!!
J’ai eu 41 ans lundi et pour mon anniversaire, j’ai eu une crise et depuis je ne dors que 3h par nuit.
Mais bon, restons positifs
Biz à tout le monde
Coucou,
@erhart 3 semaines après la double injection, pas d’effets…
Bon il y a la rentrée, le déménagement de mes parents et des travaux à la maison, ça n’a pas été de tout repos.
Mon séjour en Thaïlande m’avait remonté le moral mais là c’est mort. J’avais repris du poids mais j’ai déjà tout reperdu. S’il faut que je part en voyage tous les mois, ça va finir par me ruiner cette Pu….. de maladie
Bonjour, 24h après mon injection d’anesthesiant, je me dis que hier soir, les douleurs etaient vraiment minimes donc j’en ai fais part au medecin qui va me programmer une infiltration de toxine botulique. Et aujourd’hui je souffre enormement !!!! Est ce que ce la vous aies deja arrivé après une infiltration d’anesthesiant ? Merci je commence vraiment a me demander ce que j’ai !!
Bonjour les sinistrés!
@Nadine : j’ai eu 2 infiltrations de Botox. La 1ère n’a eu aucun effet (sous échographie) et la 2ème j’ai eu un peu d’améliorations mais pas assez à mon goût (sous scanner). Ça dépend de chaque personne en fait. Par contre, l’injection ne fait pas mal c’est presque indolore. J’espère que ça fera effet chez vous.
Après presque 1 an de galère, voilà que j’ai le piriforme droit qui me fait mal et qui est très contracté. Par contre, pas de douleur au nerf sciatique de ce côté c’est déjà ça. Du coup, la kiné bosse dessus pour ne pas que ça s’aggrave et moi aussi en faisant des exercices avec la balle et avec le tens (je dois d’ailleurs réduire l’intensité du tens à droite tellement c’est douloureux par rapport au gauche). Bref, j’ai l’impression que je ne vais jamais en sortir…Voilà ce qui arrive à force de compenser de l’autre côté quand je suis assise. Ça fait 15 jours que j’ai vu le spécialiste et que j’attends son compte-rendu pour aller voir le spécialiste militaire : c’est quand il veut hein!
La semaine dernière on est allé au Parc de Ste Croix (un parc zoologique) avec mon mari. 2h15 de route ça allait à l’aller car c’était le matin juste après la prise des médocs. Fin de la journée, à force de marcher je n’en pouvais plus, douleur dans la jambe jusqu’aux orteils. Le retour a été plus que pénible, impossible de rester assise dans la voiture, je m’allongeais, je changeais de position tout le temps, un vrai calvaire. Et c’est là que j’ai remarqué que j’avais très mal à la fesse droite aussi.
C’est pas gagné quoi!
@Julie : as-tu eu les effets escomptés avec l’infiltration?
@Jean-Luc : t’es courageux, j’espère qu’avec tout le sport que tu fais ça va passer
@Rinaldi : j’ai aussi des sensations bizarres avec la nouvelle molécule la prégabaline (avant j’avais de la Gabapentine), je suis dans le cirage dès que j’en prends et pour l’instant aucune amélioration. Contrairement à toi, le spécialiste me dit qu’il ne faut pas hésiter à augmenter la dose mais purée, c’est pas les médocs qui vont me guérir. Heureusement qu’ils sont là pour gérer la douleurs mais mon but c’est de ne plus en prendre car un jour ou l’autre mon corps ne va plus les supporter. Je fais d’ailleurs une petite cure hépatique à base de plantes pour me détoxifier un peu ça ne peut pas me faire de mal.
Bonne journée à tous et bon courage…
Bonjour, je suis allee aujourd’hui faire une echo du piriforme dans un centre de reeducation. Le medecin n’est pas sure du diagnostic et m’a fait une infiltration d’anesthesiont comme test diagnosctic. S’il s’avere que je n’ai plus mal, il me fera une infiltration de toxine botulique. Etes passes par là et si oui est ce que la douleur disparait reellement ? Merci de vos conseils
Bonjour à toutes et tous,
@Karine : merci pour votre message. Pour ma part (4 ou 5 injections), ça n’a pas été « très douloureux », assez désagréable oui mais pas douloureux. Je suppose que cela dépend évidemment du médecin, de la personne, etc. mais en espérant que ceci puisse vous rassurer un peu.
J’espère que d’autres pourront vous donner un retour.
@Tout le monde : merci beaucoup pour vos messages. Comme dit plus tôt, même si je n’ai pas le temps de répondre je lis tous vos messages et ça fait du bien d’avoir de vos nouvelles et de savoir qu’on est pas seul dans cette galère…
Bon courage !
Bonsoir , comme vous je souffre du syndrome du piriforme depuis 1 an et demi , a attendre qu’on me propose quch à part de la physio qui n’a pas fonctionné pour moi .
Je dois subir ma 1 ère injection de botox le 24.09 et je suis morte de trouille … j’ai peur que ça fasse trop mal
Bonjour à toutes et tous
Je prends régulièrement de vos nouvelles sur le site.
Que de misère chacune et chacun.
@jean Luc courageux pour la reprise de votre boulot, je ne connais pas bien du côté de psa , nous habitons le bas du Reberg , si vous vous situez près de la gare c’est à 500 mètres , anciennement les mines de potasses, ils en ont faits une superbe résidence dans l’immeuble hausmanien avec beaucoup de cachet. Vous pouvez le voir sur internet Résidence le Château Mulhouse .
Voilà j’etais ABesancon lundi dernier pour l’infiltration, et des douleurs violentes comme au départ , une dame m’a dit qu’il faut attendre 3 semaines pour voir!!!!!
Rdv le 2 octobre avec le Professeur Michel à Besançon, il nous a dit qu’il voulait que je sois à 0 médicament, je ne sais pas ce qu’il va envisager pour la suite.
J’ai de nouveau des anxiétés comme au départ avec les fortes douleurs, je monte à 110 120 de pulsations et reprends un xanax 0.25 dans les premières douleurs il y a 1 an et demi j’etais A 3 xanax par jour sans le reste, je ne voudrais pas replonger car c’était terrible ses anxiétés .
Heureusement je dors 9 a 10 heures par nuit . Tout cela est difficile je me retrouve à 63 ans pour avoir bien des misères alors que nous devrions profiter de notre retraite et bien non .
Les médicaments me font me sentir toute bizarre, je n’avais jamais pris de médicaments avant, la fibromyalgie je gérais très bien ,mais là ce n’est pas comparable.
Je ne sais pas nager donc pas de piscine pour moi . Il faut que je refasse mes semelles ,elles ont 5 mois et la podologue ne m’avait pas fait les trous, car j’ai 4 épines calcaneennes ,une souffrance ds les pieds , un médecin interniste à Nancy m’a dit que c’etait Relie avec la Névralgie Clunéale que de bonnes nouvelles!!!!!
Je vous souhaite à toutes et tous que le meilleur revienne enfin après toutes nos douleurs, nous avons tous déjà bien donné et courage à bientôt Annie
Bonjour à tous!Je devrais plutôt dire « toutes » car je ne sais pour quelle raison les filles sont en majorité ici…Donc soit les mecs comme moi sont rares à souffrir du syndrôme,ou pas envie d’en parler…Bref,on s’en fout…
Nadine:comme toi accro à la cap depuis longtemps(du 10km au marathon);là j’avais pas couru pendant 6 mois,aussi longtemps qu’a duré mon arrêt d’ailleurs…Comme quoi…J’espère que ça va passer et que tu pourras reprendre,quelque soit l’allure,mais au moins courir à nouveau.Je m’y suis remis depuis quelques semaines.Mais loin de ce que je faisais avant.Je me contente pour l’instant de petits footings de 40′ et 5km tranquille.Par contre je ne regarde plus mes puls au cardio,qui même à cette allure s’affolent.Pas de douleurs après;je veux dire pas plus que quand je suis assis dans mon camion.Je crois hélas que c’est installé pour un moment,et je continue à prendre un à deux antalgiques codéïné/jour pour faire passer.En tout cas,courir à nouveau un peu me fait du bien au moral tout simplement.
Erhart:content de te lire à nouveau aussi,même si je préfèrerais dans un contexte plus joyeux et des nouvelles positives.On se comprend tous et on se soutient,et ça c’est très important.
Coucou à tous,
Je n’échange pas beaucoup mais pas un jour sans lire le forum. Je me retrouve dans tous les témoignages. A mon retour de vacances, le 27, j’ai eu une double injection de botox dans l’obturateur et le piriforme. Celle de l’obturateur a été horrible, environ 10 minutes pour l’atteindre correctement. Ayant accouché sans péridurale et ayant eu 2 ponctions sternales, je n’ai pas autant eu mal….
Mon entretien avec le spécialiste s’est nettement mieux passé que la dernière fois. Il a été beaucoup plus compréhensif que la dernière fois ou peut-être que j’étais dans une meilleure phase vu que je rentrais d’un magnifique voyage avec des étoiles plein les yeux.
J’ai à nouveau rdv le 6 novembre et s’il ny a pas d’amélioration, la chirurgie sera envisagée. Ça me remonte le moral car je sais qu’il y a encore une solution, ce qui n’était pas le cas la dernière fois.
Au niveau boulot, je crois que je bats les records, je suis en arrêt depuis 15 mois !!!!
Dans mes galères, j’ai enfin une bonne nouvelle, mes parents sont enfin en retraite à 70 ans et veulent m’accompagner dans mes douleurs. Ils reviennent enfin dans la région. Ça va soulager mes 3 enfants et mon mari, même si je gère tout depuis que je remarche. C’est compliqué de se sentir seule et même à 40 ans, on a besoin de ses parents. Au moins, mes parents auront pris conscience qu’il y a autre chose que le boulot dans la vie.
J’attends avec impatience les bienfaits des injections mais je suis à 10 jours mais rien. Faut dire qu’avec le déménagement de mes parents, la rentrée des enfants et le grand débarras de la maison pour des travaux qui débutent dans un mois, j’ai sûrement fait n’importe quoi !!!
Bon courage à tous
Julie
C’est vrai que les gens et les professionnels ne comprennent pas forcément notre impatience et surtout le ras le bol d’avoir constamment des douleurs ! Je suis en arrêt depuis presque 6 mois et je sens que je ne suis pas comprise par mon entourage ! Nos douleurs ne se voient pas ! J’étais très accroc à la course à pied et les gens qui me connaissent bien savent que si je ne cours plus c’est bien que je ne peux pas !!! Heureusement finalement sinon je pense qu’on m’aurait pris pour quelqu’un qui ne veut pas travailler ! En fait je culpabilise c’est bête ! Ça rajoute à ma douleur…. C’est mon moral du jour… Pas brillant ! Mais dans quelques jours le 17 j’ai un Rdv avec un médecin dans un centre de rééducation à côté de chez moi où j’ai pu faire mon EMG ! J’ai hâte d’en savoir plus…Comme beaucoup d’entre vous je ne supporte pas la position assise alors les journées sont parfois très longues ! Merci de me lire et de me comprendre.
Je voulais juste rajouter que hier, le spécialiste n’a eu aucune compassion face à mon désarroi. Il est resté très professionnel je dirais, ok c’est un syndrome du piriforme, on va changer le traitement, y’a des améliorations minimes mais quand même, donc faut être patiente. Pas une fois il m’a dit, je comprends votre impatience, c’est dur à supporter, c’est normal dans cette pathologie etc…Non, que dalle, le ressenti de la malade je m’en cogne royalement, elle n’a qu’à patienter comme je lui ai dit et basta!!!
Ça me rend folle ces médecins qui ne prennent pas du tout en compte le moral des patients dans une pathologie qui dure, pour ma part, depuis presque 1 an!!!
C’est pour ça aussi que je veux voir absolument le spécialiste militaire, une femme, qui elle avait bien pris en compte mon ressenti sur le plan psychologique. Je me rappelle avoir beaucoup pleuré la fois où je l’avais vu car j’en avait marre et je voulais guérir et retrouver mon taf. Elle m’avait dit que c’était tout à fait normal, que ça me tapait sur le système, et qu’il fallait réagir et rebondir pour surmonter mon moral en berne.
La suite au prochain épisode…
Bonne journée
Bonsoir les sinistrés,
J’ai eu enfin mon RDV chez le spécialiste ce matin. Je lui ai dit qu’il y avait qques améliorations mais pas suffisantes à mon goût puisque je n’arrive toujours pas à rester assise longtemps que ce soit au resto ou en voiture. Après diverses manipulations, il trouve mon piriforme beaucoup moins contracté sans doute à cause de la 2ème infiltration de botox en juin. J’ai toujours mal à la jambe évidemment, et cette impression d’étau autour de la cheville et du mollet. Il m’a dit que les effets du botox peuvent encore évoluer, que pour lui une opération ne servirait à rien, qu’il faut que je sois patiente (euh 1 an d’arrêt en octobre quand même hein!!!) et du coup il m’a un peu modifié mon traitement. Pour lui, ça va continuer à s’améliorer mais il m’a bien dit que je n’arriverais jamais à me débarrasser de mes douleurs. Je lui ai dit que j’en étais consciente mais que j’aimerais juste qu’elles soient plus supportables pour que je puisse retravailler et retrouver une vie sociale.
Donc au lieu de prendre de la gabapentine pour les douleurs neuropathiques, j’ai du LYRICA. Je dois commencer par 50mg le matin et le soir pendant 3 jours, puis 75mg matin et soir ensuite et ne pas hésiter à augmenter les doses s’il le faut.
Il m’a fait aussi une ordonnance pour que je puisse acheter le tens et m’a dit de continuer les séances de kiné.
Je dois maintenant voir le spécialiste militaire à l’hôpital militaire dès que j’aurais son compte rendu pour voir ce qu’il en dit. 2 avis valent mieux qu’1 et de toute manière c’est lui qui décidera de ma reprise ou non du taf.
Je suis contente de ne pas me faire opérer mais j’espère que les améliorations vont continuer car là c’est pas le top, je dirais 20% de moins qu’avant la 2ème infiltration…
Pour les douleurs terribles que j’ai eu pendant 1 mois après l’infiltration, elles étaient sans doute dû à un hématome selon lui.
Quand il m’a donné mes ordonnances, sa dernière phrase a été : soyez patiente! oui mais encore combien de temps bordel
@Jean-Luc : contente de te retrouver sur les ondes. J’espère que les douleurs vont se maintenir pour que tu puisses rouler, purée je ne pourrais pas rester assise à conduire comme toi. Aujourd’hui, aller-retour Colmar-Mulhouse et je n’en pouvais plus je me tortillais sur mon siège et direct allongée sur le canapé en rentrant.
Les amplitudes en régional sont pas top, mon mari préfère de loin faire la route toute la semaine mais c’est sûr que ce n’est pas la même vie de famille…On connaît pas la Scap ici comme on l’appelle LOL, mon mari y va aussi de temps à autre mais sur Niederhergheim. Le monde des routiers est petit héhéhé…
J’ai recommencé le vélo elliptique en te lisant en plus de la natation et pas de douleurs après c’est top!
A bientôt
Bonne soirée
Bonjour à toutes et tous,
encore merci pour vos différents partages d’expériences et votre entraide. Même si le temps me manque pour vous répondre, vos messages aident beaucoup !
@Séverine : merci pour votre message. Oui l’opération m’a apporté une nette amélioration, même si le temps pour la ressentir a été très long (2 ans). Courage en tout cas dans vos démarches… Tenez-nous au courant.
Bon courage à toutes et tous !
Bonjour Monsieur, je vous envoie ce mail pour savoir si depuis votre opération à Nantes vous avez noté une amélioration.
Je souffre depuis 20 ans avec un parcours extrêmement compliqué… parsemé de médicaments anti douleurs anti dépresseurs, décontracturants , infiltrations…avec de nombreux médecins qui n’ont hélas aucunes connaissances sur ce dont je souffre … je suis ds le département du Gard … on m’ a parlé du docteur Beeschop ms je vous avoue que je sature de ces Rdv qui me laisse encore plus mal que je ne le suis déjà… et puis la pensée de devoir encore refaire un électromyogramme me fait plus que fuir tellement j’ ai souffert lors des trois précédents …
Merci beaucoup de réponse .
Pff…ça a buggé…suite donc…
Je gère avec un daffalgan codéïné par jour(arrêt et fin de la prégabaline),et ai commencé de ma propre initiative le canabis thérapeuthique que je prends en gouttes sur la langue (2/3 matin et soir)dosé à 10%.Traitement démarré le 25/08…Donc j’attends pour voir les effets.Mais rien que pour le psoriasys que j’ai développé à cause de tout ce stress,il paraît que c’est bon.Ce soir retour à la piscine pour nager,et demain matin petit footing à jeûn(je veux reperdre le poids pris)de 45′.
Annie(Rinaldi):alsacienne aussi donc.Moi voisin de la proche Moselle(Sarreguemines),mais chez vous tous les jours depuis 20ans pour le taff.(je livre quotidiennement les usines PCA de Mulhouse et Sochaux),j’étais encore à Scapalsca Colmar pour charger hier matin.Bientôt l’hiver et la période des marchés de Noël que j’aime tant(Colmar,Kaysersberg,Riquewhir,Eguisheim…)
Ginie:pour la natation c’est top et tu amélioreras ta technique et prendra de plus en plus de plaisir au fur et à mesure d’une pratique régulière et progressive.L’idéal étant d’y aller deux fois/semaine.Si tu nages le dos crawlé c’est bien,mais essaye-toi au crawl ventral si tu maîtrises les problèmes de respiration(souffler dans l’eau,prendre l’air sur le côté…Ou sinon avec tuba frontal pour ne pas avoir à gèrer ce côté,ou le masque de chez D4;pas mal non plus pour ça).
Je ne sais plus qui parlait d’EMG;mais dans le cas de syndrôme du piriforme,ça reste l’examen déterminant.Fait pour ma part chez un neurologue qui a bien confirmé,avec un déficit de 20% en sensibilité et motricité du nerf sciatique droit par rapport au gauche.Un peu douloureux,genre décharge électrique façon clôture à bétail,mais sans plus.Mais là,j’ai du concret face aux éventuels sceptiques tout corps confondus.
Bonne journée et bon week-end à tous et toutes.Je vous embrasse!
Bonjour à tous et bienvenue aux nouveaux,nouvelles…
Il m’a fallu du temps pour vous lire après ces semaines d’absence(je n’ai pas de smart-phone et n’emmène pas mon ordi en vacances,donc pas d’internet.Déconnexion totale…!).Donc pour éviter de perdre le fil et me mélanger dans les réponses,je vais là pour le coup m’adresser au groupe en général et vous faire part de mon retex et situation actuelle…
Erhart:désolé d’apprendre pour ta rechute.Les vacances m’ont fait du bien,même si le trajet de 900km jusqu’à Fréjus n’a pas toujours été une partie de plaisir,même en se relayant à deux toutes les 2h.Aux inévitables et toujours plus nombreux et longs bouchons au fil des années(même le Dimanche),j’ajoute maintenant les douleurs fessières et lombaires,malgré le coussin spécial à mémoire de forme et les médocs.Sur place ça a plutôt bien été.Je prenais ma prégabaline et mon daffalgan codéïné tous les jours.J’ai repris la cap tranquille à ce moment;le site de la base nature de Fréjus(ancienne base aéronavale fermée en 1991) s’y prêtant très bien et très motivant pour tout ce qui est sport.Bien sûr nager quasiment tous les jours dans la grande bleue.Rentré le 17,reprise du boulot le 19 après passage à la médecine du travail(apte après une visite de 5min ou je me demande encore si le toubib a bien compris ma patologie…).Un peu rude les premiers jours;je sens bien que j’ai intêret à faire gaffe lors des opérations de manutention;ça tire dans le dos et la fesse.Idem en conduisant;parfois je m’assois de travers sur le siège pour soulager la fesse droite,ou me soulève sur les accoudoirs un peu quand je suis tranquille sur l’autoroute.Pas de demi-mesure ou travail « allégé »:des amplitudes de 13 à 15h(ton mari routier comme moi t’expliquera…)genre départ à 3h du mat et retour au bercail vers 18h.Mais pour l’instant ça va,je supporte.Je gère avec juste un daffalgan codé
Coucou !
@morvillez : comme solutions, je ne vois que consulter d’autres médecins anti-douleur. Certains consultent avec un professeur comme le mien à Nantes. C’est rassurant car ils se concertent entre eux. Et on peut discuter un peu plus. Courage.
@erhart : merci de ton soutien çà fait du bien. On ne se connaît pas et pourtant on se comprend, c’est important et rassurant. Dimanche, je pars à Gréoux les Bains faire une cure thermale. Vous allez rire sûrement mais c’est la seule chose que mon médecin généraliste a accepté de m’accorder. Je l’ai fait l’année dernière, çà m’a fait du bien aux cervicales et je me suis bien « requinquée ». 3 semaines de soins avec cataplasmes, bains d’eau chaude thermale etc… des moments rien qu’à moi. Certes je me retrouve avec des papys et des mamies mais il y a une très bonne ambiance et on rigole bien. çà aussi j’en ai besoin. Et puis çà me permet d’attendre les délais « longs » entre chaque consultation.
Voilà les news de ce moment. Bon courage à tous. On est dans la même galère.
Fabienne.
J’ai des douleurs fessières depuis deux ans , et après une stimulation lombaire et une infiltration du piriforme toutes deux soldées par un échec que me reste t il comme solutions ?
Bonsoir,
Me voilà réveillée et impossible de me rendormir. Mes médicaments du soir commencent à ne plus agir donc c’est dur de se rendormir. Après, par contre, une fois rendormie je ne me réveille pas à cause de la douleur c’est déjà ça! Plus que qques jours avant de revoir le spécialiste, il a intérêt a être efficace car j’attends beaucoup de ce RDV. J’ai toujours l’option du suivi par les médecins militaires mais bon. Ça m’énerve car les médecins militaires me disent qu’il faut m’opérer mais que je dois d’abord voir avec lui donc rien n’avance en fait comme d’habitude!!! Mon mari sera en congé et pourra m’accompagner cette fois-ci, il n’est pas aussi patient que moi donc j’espère qu’il va réussir à mettre un peu la pression sur le doc.
. C’est ça qui m’énerve, j’ai un peu moins mal au quotidien mais pas assez pour bosser ou mener une vie presque normale. En octobre, ça fera 1 année que je suis en arrêt maladie, un truc de fou moi qui n’en prenais jamais. Fabienne, tient bon, moi aussi je pleurais tout le temps et d’un seul coup c’est parti. Je ne pleure quasiment plus sur mon sort et mes douleurs, je ne sais pas comment c’est arrivé mais en tous cas je m’en porte beaucoup mieux. Je ne sais pas si j’ai accepté ma maladie ou si je suis résignée, j’ai pas envie de l’être, mais je ne suis plus aussi déprimée qu’il y a 2 mois. J’ai recommencé un peu à accepter les sorties au resto ou chez des amis même si je subis après qques jours et je crois que c’est ça qui m’a fait du bien. Et en plus, le médecin militaire m’obligerait presque à sortir LOL, elle me dit que c’est bon pour mon moral et qu’il ne faut pas que je reste me morfondre à la maison. Je culpabilise toujours un peu quand même, surtout quand je vais au resto, de peur de voir des collègues qui pourraient croire que je simule ma maladie mais tant pis!!! Samedi, on fait l’enterrement de vie de jeune fille de ma meilleure amie, je suis son témoin, on va à la balneo du casino puis resto. Je vais devoir bien calculer les heures à laquelle je vais prendre mes médicaments pour optimiser au mieux la gestion de ma douleur. Voilà où j’en suis, une vraie droguée…
On était au resto pour notre anniversaire de mariage le w-e dernier, je n’arrive toujours pas à rester assise pendant tout un repas et en plus j’ai eu des douleurs +++ en début de semaine à cause d’une simple soirée
Sur ce, bon courage à toutes et à tous, ne perdons pas espoir…
Bonne nuit
Bonjour tout le monde !
Pauvre Nadine, quand je lis ton mèl, je me vois dans ton récit. Après examen, on ne voit toujours rien… Que d’espoir non abouti ! c’est désolant ! et déprimant ! Quand la coupe est pleine, je ne retiens plus mes larmes et çà fait du bien. Il faut se laisser aller, on en a le droit car personne ne peut nous aider. J’ai eu mon infiltration il y a une semaine et aucune amélioration. Je souffre en permanence à tel point que j’en arrive à avoir des crises d’angoisse. çà fait peur. Je ne contrôle plus grand chose.
Même les « tens » ne me soulagent plus. Quand je pense à mon médecin anti-douleur qui me dit qu’il va aller par élimination et qu’en attendant il faut patienter de 3 mois entre chaque visite. Je ne suis pas sûre d’y arriver…
Bonjour à tous
je vis actuellement en chambre PMR au Crous de Paris; J’ai 30 ans et je suis atteinte d’une névralgie clunéale (diagnostiquée en 2017) suite à une accident de la route en 2011 avec multiples fractures au bassin. Je suis en reconversion professionnelle avec reprises d’études supérieures accordée par la MDPH. A la rentrée je suis en dernière année de formation, cela va être extrêmement intense durant moins d’un an. Depuis 2 ans je consulte chaque semaine un kiné pour tenir le coup durant ma reconversion. Je suis sous traitement SEROPLEX, SERESTA et IZALGI. J’ai eu trois infiltrations en 2018 mais cela n’a pas vraiment fonctionné. J’ai les sensations de sciatique quotidienne et de plus en plus des douleurs extrêmes dans la partie interne de la cuisse. J’ai consulté le neurochirurgien Khalfallah il y a plusieurs mois. Avant toute proposition d’opération, il souhaite que je retente un à deux infiltrations. Etant donné ma situation, j’ai décidé de mettre sur « pause » ces tentatives médicales et me concentrer à fond sur ma dernière année qui est pour moi une dernière chance professionnelle. Je cherche désespérément un kinésithérapeute spécialisé en névralgie clunéale dans la partie sud de Paris. Pouvez-vous m’aiguiller vers des spécialistes compétents s’il vous plait? Ma kiné spécialisé en rééducation périnéale que j’ai consulté durant presque deux ans dans le 13 eme arrondissement, a préféré qu’on arrête car les techniques qu’elle me proposait n’étaient pas adaptées avec ce que j’ai malheureusement. Je vous remercie par avance pour vos réponses ainsi que pour votre compréhension. Et bon courage à tous 
chaque jour est un long combat pour nous !!…
Bonsoir ça fait longtemps que n’ai plus poste parce que les examens suivent leurs cours , avec des delais toujours trop long surtout quand on attend et comme je n’ai pas de chance les medecins ne sont pas d’accords entre eux ! j’ai une sciatique en L5 S1 depuis plus de 6 mois, le scanner montre des debords discaux mais rien de grave et l’irm ne montre rien ! on me parle donc du piriforme ! Puis je consulte un rhumatologue qui selon mon etat me dit que j’ai une hernie en s1 (masquee par le position allongee de l’IRM) et que je dois faire des infiltrations epidurales qui ne me soulageront pas du tout !! Et puis aujourd’hui j’ai fait un EMG qui n’est vraiment pas douloureux a cote des doleurs qu’on endure tous les jours ! La specialiste a vraiment pris son temps et m’a beaucoup questionne ! A la fin de l’examen elle me dit qu’il y a des petites choses mais rien d’alarmant et surtout pas en lien avec le trace de mes douleurs !! Pour elle c’est le syndrome du piriforme ! elle me conseille un specialiste pour un echo et une infiltration dans le piriforme ! Voila ou j’en suis … Bientot 6 mois que je suis en arret et toujours pas de diagnostic !! Nadine
Bonjour à toutes et tous.
Tout d’abord merci Monsieur de m’avoir laissé un gentil commentaire, c’est grâce à vous que j’ai rencontré le Professeur Michel à Besançon, j’avais lu plusieurs fois votre site, et j’ai eu un déclic un soir en le relisant.
J’aurais une infiltration dans les deux fesses le 2 septembre et le 6 septembre nous allons à Nancy en médecine interne, depuis trois ans j’ai des douleurs aux pieds ,talons,talons d’Achille j’espre Qu’ils vont trouver.
Puis le 2 octobre je revois le Professeur Michel, je vais lui montrer le joli site que vous avez construit, et j’ai appelé l’association AINP dont je suis membre depuis peu, pour leur signaler le nom du Professeur , cela sera utile comme cela a été pour moi à d’autres patients.
Je vois que vous avez toutes et tous des soucis, cela ne mets pas du baume au cœur.
Cela me rappelle mon parcours après la découverte de ma fibromyalgie il y a 20 ans, la galère les premières années .
J’etais Hier chez un ostéopathe qui a bonne réputation à Mulhouse trois mois d’attente. Il m’a manipulé dans tout les sens et cela a craqué de partout pas peur avec de l’ostéoporose, j’avais très peur. Et ce matin boum je ne pouvais presque plus m’ass Déjà que c’était pas avant, des douleurs puissantes dans les fesses terribles.
Je commence à croire qu’il n’y a pas beaucoup de médecins compétents, je devrais le revoir le 17 octobre mais je vais le décommander j’ai trop peur.
Voilà nous ne sommes même pas partis en vacances cette année à cause de mes douleurs. Nous espérions une meilleure retraite…..
Je vous souhaite à toutes et tous un bon rétablissement et pourquoi pas vous rendre chez le Professeur à Besançon ne serait-ce que pour un avis. Il très très humble et nous avons trouvés de très bons conseils. Moi je suis saturé des médecins Mulhousiens mise à part ma généraliste qui s’investIt beaucoup pour nous . À bientôt amicalement Annie
Bonjour à tous !
L’infiltration n’a rien donné. Pire, j’ai eu comme une crise d’angoisse hier et çà fait plutôt bizarre. J’ai du abandonné mon poste de bénévole au resto du coeur, et j’ai marché lentement pendant plus d’une heure. Bref, si le côté psycho commence à « déconner » aussi, j’ai pas fini.
Ce matin, c’est un peu mieux. La fesse droite est endolorie avec un point diffu. Je reviens d’une marche d’une heure. çà vide la tête et comme il fait beau j’en profite. De toute façon si je ne marche pas, je risque de me bloquer le dos.
Je ne sais plus quoi penser. Je suis complètement perdue et mon entourage aussi.
A tous bon courage. Fabienne.
Bonjour,
Eden, j’espère que ton infiltration va faire effet et te soulager rapidement.
Ehart, c’est mon dos qui est responsable de tout ce fichu bazarre, et les fascias sont contracturés ils étouffent tout sur leur passage c’est pour ça que j’ai une perte de sensation dans la jambe dixit le kiné, le piriforme Oulà là en ce moment je ne tiens pas assise non plus ni allongé sur le dos, donc c’est soit debout soit sur le côté droit, à gauche je ne peux non plus à cause d’une tendinite de la hanche. J’ai un appareil qui à les mêmes effet qu’un tens donc 2xjours, ça ne me soulage que sur le moment et tramadol le soir aussi. L’algologue m’a dit que le nerf sciatique était coincé dans le piriforme mais je n’ai pas ressenti de mieux après l’infiltration j’attends mon rdv de Septembre pour connaître la suite. Je nage 2X par semaine, je commence donc on verra les effets plus tard par contre qu’est ce que je me sent bien après, zen ça fait du bien donc je continue à ce rythme. Chez moi aussi la douleur bouge le kiné n’en voit pas le bout, en ce moment c’est le piriforme et d’autres jours c’est l’obturateur interne, la cuisse et le mollet en béton ainsi que le pied. Le 3/09 va arriver vite maintenant, j’espère qu’il va pouvoir t’aider, je croise les doigts pour toi .
Bonne journée à tous.
Bonsoir les sinistrés,
Il y a une 10aine de jours j’avais moins mal et du coup j’avais réduit ma prise de tramadol (uniquement de l’après-midi). Résultat, j’avais de big douleurs la nuit donc j’ai repris mon traitement habituel et c’est mieux. J’avais parlé trop vite, je me voyais déjà reprendre le boulot dans qques semaines mais non c’était trop beau. Par contre, le départ de ma douleur au niveau de la fesse n’est plus au même endroit qu’au début. C’est un peu plus haut qu’avant, c’est ma kiné qui me l’a fait remarqué, je ne sais pas trop ce que ça veut dire…J’attends mon RDV chez le spé avec impatience (le 3 septembre), en attendant je vois le médecin militaire demain pour mon renouvellement d’ordonnance.
Je n’ai plus de décharges électriques quand je me lève c’est déjà très bien, par contre je n’arrive toujours pas à rester assise longtemps et ça m’énerve évidemment.
J’aimerai tellement que les améliorations soient plus efficaces et plus visibles
@Fabienne : j’espère que cette infiltration va faire effet, car s’il faut encore attendre 3 mois pour revoir le spé ça va être la galère. On en revient toujours à la même chose : les délais trop longs pour un suivi médical efficace!!!
Moi par contre j’ai les douleurs typiques de la sciatique hormis le dos. Très mal dans la cuisse mais le pire c’est la cheville et la douleur qui descend dans le pied.
@Ginie : je n’ai aucune perte de sensation dans la jambe ou le pied. Quand j’en avais, c’était il y a qques années à cause de mes lombaires et de mon hernie discale. Et je peux te dire que la douleur d’une sciatique dû aux lombaires et celle dû au piriforme n’ont absolument rien à voir. J’ai vécu les 2 c’est pour ça que je peux comparer. A choisir, je préférais avoir mal au dos et ma sciatique car je pouvais quand même bosser (même avec un corset rigide). Là, la douleur se voit moins aux yeux des autres mais est plus invalidante à cause de cette foutue position assise.
@syndromedupiriforme : comment vont vos cervicales?
Bonne soirée à tous
Bonjour à vous les amis(e) !
Je reviens de Nantes et là surprise ! pas de botox. Après examen, le professeur Robert avec le médecin ont décidé de faire une filtration de corticoïde dans le ligament sacro épineux droit (c’est à dire à côté du coccyx) Si le résultat est concluant mais que çà ne dure pas dans le temps ils m’opèrent en enlevant ce ligament. Si l’infiltration ne donne rien ils chercheront ailleurs. Ils ne pensent pas que çà vienne du piriforme même si la douleur se localise aussi par là.
Ce matin, bof… J’ai mal mais c’est tenable. Très sensible quand je m’appuie sur le côté droit jusqu’à sentir la douleur arrivée. Je n’ose pas trop bouger car j’ai peur que çà reparte de plus belle. Il va falloir attendre 3 semaines avant de leur envoyer le bilan de cette infiltration et attendre encore 2 à 3 mois pour se revoir.
Le professeur m’a dit qu’il opéré le piriforme. Il a l’air de bien s’y connaître. J’ai confiance. Tu as raison Ginie, on est très peu soutenu quant à la gestion de la douleur par elle-même.
Bon courage à tous. Fabienne.
Bonsoir,
Eden, même soucis que toi le matin, il me faut 1 bonne heure pour que ça passe et que ça se localise bien dans la fesse. Pas cool ton médecin de te dire que dans ton malheur tu avais la chance de ne pas avoir de sciatique, cela n’empêche pas de souffrir, te dire cela ne t’aidera pas à avoir moins mal, si eux aussi se mettent à penser que l’on fait du cinéma, ils vont devoir changer de métier et se pencher sérieusement sur la guérison et l’accompagnement à la douleur, ceux pour quoi ils sont payés, je suis en sciatique permanente et je ne crois pas avoir mal plus que vous, aucunes douleurs ne doient être minimisés quelle qu’elles soient, j’ai décidé de remettre mon corset sans l’avis de l’algologue, avec je souffrais beaucoup moins et comme ils n’arrivent pas à me soigner correctement je prends les choses en main, je prends ce qui me soulage le plus et mon corset en fait partie. Je vais recevoir mon CBD dans la semaine en e liquide, je le vapoterais uniquement le soir histoire de voir ce que ça donne tranquillement. Je croise les doigts pour toi pour mardi, j’espère sincèrement que ça te soulagera.
Syndromed, ton traitement est lourd, que prends tu comme traitement à présent ? Je reste assez stable avec mon traitement actuel matin 175mg lyrica+50mg de tramadol et 150mg lyrica le soir, je vais changer le tramadol avec mon médecin à la rentrée en prenant 50mg de tramadol mais en libération prolongée j’espère que ça fonctionnera c’est surtout pour la reprise au travail, en clair je vais devoir me shooter pour ne pas trop souffrir, c’est malheureux mais comme beaucoup pas trop le choix, on est pas aidé médicalement ce n’est vraiment pas simple, contente de voir que ça va quand même, je pense que tu est une personne forte et que tu prends sur toi.
Bon courage à tous.
Bonne soirée.
Bonjour à tous les sinistrés !
Ce matin et depuis environ 1 semaine, après le petit déjeuner je souffre atrocement des lombaires, comme si ils étaient bloqués. la seule solution pour moi est de marcher 1 heure tous les matins et après la douleur se relocalise dans la fesse droite jusqu’au sacrum. Bref c’est super. Depuis ce midi, c’est la totale, je ne peux plus m’assoir. J’ai été obligé de manger debout. C’est comme si le piriforme reste « coïncé ». Du coup mon humeur est plutôt désagréable et l’ambiance est catastrophique à la maison.
J’attends avec impatience mon infiltration de botox mardi prochain. Demain c’est la magnétiseuse. Elle pourrait peut être faire quelque chose pour que je puisse m’assoir à nouveau.
Merci quant à l’explication de l’EMG. J’en parlerai à mon spécialiste après demain. J’aimerais aussi savoir si le médecin en Belgique est « compétent ». Mon mari est d’accord pour m’y amener car il est d’accord avec moi, je ne peux pas continuer à vivre comme çà. Ce que je reproche aux médecins c’est qu’ils ne sont pas francs du collier. Ils devraient être plus direct qu’ils ne le sont. Nous dire la vérité et reconnaître s’ils sont compétents pour cette pathologie ou pas. Ne pas nous laisser dans l’errance, dans l’attente… et j’en passe.
En ce qui me concerne, mon spécialiste m’a dit que dans mon malheur j’avais de la chance car je n’ai pas de sciatique (donc pas mal au pied ni à la cheville ni à la cuisse) si je dois me consoler avec çà…
Bon dimanche à tous et prenez bien soin de vous. A bientôt Fabienne.
Bonjour à toutes et tous !
Merci tout d’abord pour vos différents messages. Même si je n’ai pas eu le temps de répondre (déménagement et maintenant rentrée…) je les ai tous lus.
Merci pour vos différents remerciements qui me touchent beaucoup, content que ce site ait pu vous aider, notamment @Rinaldi.
Je constate que les problèmes restent malheureusement les mêmes, à savoir des diagnostics et des spécialistes très compliqués à trouver. Et un véritable parcours du combattant pour trouver ce qui fait souffrir.
Pour les EMG effectivement les médecins m’avaient indiqués que cela ne pouvait pas être utile pour les névralgies pudendales et clunéales (par contre je crois que cela peut être utile pour le syndrome du piriforme ?).
Et par ailleurs des douleurs très compliquées à supporter, que ce soit physiquement ou mentalement.
Pour ma part, je suis « stable ». Le traitement est lourd mais je le supporte plutôt bien. Et je pense que les patchs de Qutenza aident pas mal.
Même si je n’ai pas forcément le temps d’écrire beaucoup en ce moment, vos messages m’aident beaucoup et nos différents échanges sont une mine d’informations pour ceux qui souffrent !
Bon courage à toutes et à tous, continuez de nous tenir au courant.
Bonjour à toutes et tous
EMG fait à Strasbourg ,pratiquement aucune douleurs . C’est un abruti qui me l’a fait en Juillet. Aucun dialogue même mon époux a essayé de dialoguer avec lui impossible.
Oui des douleurs jambes et pieds depuis un sacré moment.les pieds depuis trois ans.
La rumathologue m’a dit que si cela n’allait pas mieux ,je devrais faire un emg des pieds.
Je vais à Besançon le 2 Septembre pour l’infiltration. Et puis le 6 Septembre a Nancy en médecine interne ,c’est une amie orthopédiste qui était très surprise de savoir 21 mois avec des douleurs puissantes, et qui a trouvé cela inhumain de la part du spécialiste de Mulhouse de m’avoir laisser souffrir ,donc elle a de suite téléphoné à une amie interniste à Nancy .
Peut être trouveront t’il La cause de mes jambes et pieds c’est terrible, ou si cela provient de la Névralgie Cluneale . J’étais tranquille avec la fibromyalgie et hop maintenant NC .
Le Professeur à Besançon je le revois le 2 Octobre.
Je vois que nous avons tous des soucis avec ses pathologies qui nous envahissent hélas. Heureusement que j’ai trouvé le Professeur à Besançon, le gynécologue m’a dit vendredi et bien ce sont les patients qui détiennent les clés pour se faire diagnostiquer, il était surpris et à de suite noté les références du Professeur de Besançon .il fallait le trouver celui là à t’il dit.
Grâce à ce monsieur du site que je remercie vivement,j’aimerais bien dialoguer avec lui
Grâce à lui grâce à vous cela me permettra peut être d’avancer. Je n’ai pas connue tout cela avec la fibromyalgie et pourtant c’etai Il y a 20 ans. En 3 mois j’ai été diagnostiqué fibromyalgique et de suite dirigé à Strasbourg , la rhumatologue de l’époque étant la cousine de mon mari à de suite fait le dossier pour Strasbourg
Merci à toutes et tous de m’avoir lu . Prenez bien soin de vous et à bientôt. Annie
Bonjour,
Eden, l’emg est un électromyogramme, ça consiste à etudier l’activité des nerfs et des muscles, moi je n’en ai pas fait et j’aurais refusé, il paraît que c’est un examen très désagréable, je n’ai pas envie de me rajouter une souffrance supplémentaire, je n’en veux plus, bon tu as l’air de souffrir terriblement, quand est ce que tu fais ton infiltration ? Moi ça n’a rien changé pour l’instant mais je n’ai eu que des anesthesiants, j’attends la prochaine qui sera sûrement pour le nerf sciatique en L5 S1 l’origine de mes soucis, là où je peux te rassurer c’est que je n’ai absolument rien senti pour mes infiltrations mais vraiment rien.
A tous, avez vous des pertes de sensations dans la jambe et le pied ?
A plus tard.
Coucou !
Je ne voudrais pas paraître pour une inculte mais je souhaiterais savoir ce que c’est qu’une EMG.
Je ne préfère pas vous dire à quel point j’ai mal, çà vous donnerez le bourdon…
J’attends mon infiltration. C’est tout.
Ah oui, j’avais oublié de vous dire qu’il y a rupture de stock concernant l’un des anesthésiants pour l’infiltration. J’ai du faire plusieurs pharmacies pour en avoir.
Donc attention ! Prenez vos précautions avant. Fabienne.
Bonsoir les sinistrés du piriforme,
Quel « plaisir » de vous lire… je souffre du piriforme depuis 1 an1/2 et je commence à sérieusement à craquer (j envisage de m auto emputer la jambe avec un couteau à beurre
Bonjour,
Eden, ça doit faire du bien de changer d’air effectivement, je suis partie en week end du côté de Lorient le week end du festival, j’y ai retrouvé des amies, ça fait un bien fou j’ai beaucoup marché mais mon moral était bon, je l’ai évidemment payé quelques jours après mais pas trop méchamment, je marche tous les jours 1 bonne heure et mardi je suis allé à la piscine, nage sur le dos avec une petite planche derrière la tête, le battement des pieds me fait mal mais je ne nage pas super bien non plus, j’y retourne demain je vais y aller plus cool et ensuite jaccuzi pendant 1/4dnh, ça c’est ce que je préfère c’est chaud et ça détend et face à la mer en plus, c’est ce qui me motive le plus, demain je pousse 30 min de nage enfin je vais essayer tout du moins.
Annie, je connais ça par cœur, depuis le début je n’arrête pas de leur dire que ça vient de mon dos, ça fait deux ans et à chaque fois on me dit non non ce n’est pas ça pour au final me dire ça vient de votre dos, il y a de quoi être très énervé quand même, ma névralgie et mon syndrome du piriforme sont provoqués par une fracture de fatigue dans le bas du dos donc je vais devoir attendre encore pour qu’ils s’en occupent pour l’instant j’ai subit 2 infiltrations pour la nevralgie pudendal, 1 pour une tendinite du moyen fessier et la dernière dans le piriforme, je pense qu’il va leur falloir encore 1 an avant qu’il ne m’envoie voir un chirurgien et pourtant je me bat pour aller en voir un mais à chaque fois ils me disent non et comme on ne peut pas prendre rdv sans courrier, je patiente jusqu’au jour où je vais vraiment m’énerver et ça ne devrait pas tarder. Maintenant qu’ils ont trouvé ton soucis tu devrais être bien prise en charge, ça va bien aller maintenant, le plus dur est fait.
Bonne fin de semaine à tous.
Bonjour à toutes et tous
Je vous lit régulièrement merci pour vos gentillesse . Je suis retourné voir le spécialiste et bien oui oui il connaît le Professeur de Besançon eta déjà assisté à ses conférences,il brillant médecin il m’a dit.
Alors je me suis bien fâché et lui ai demandé si vous le connaissiez pourquoi ne m’avez vous pas dirigé chez lui, aucune réponse, vous m’avez laissé souffrir pendant des mois et vous étiez persuadé que ce n’était pas cela,alors que toutes les trois semaines je vous disais que c’était une névralgie ,non je vous ai déjà dit que ce n’était pas cela,enfin quand même. Il était très gêné il y a de quoi.
C’est le centre anti douleurs à Colmar qui m’a fait faire EMG. D’ailleurs le Professeur nous a dit qu’il n’est absolument pas nécessaire de le faire car aucune fiabilité
Je vais à Besançon pour l’infiltration le 2 septembre
La Rhumatologue ne prends pas en charge la Névralgie car pas beaucoup de connaissances,elle me suit pour ostéoporose .
Depuis 20 une fibromyalgie et je ne souffrais plus depuis trois ans de la fibromyalgie,et maintenant 21 mois de douleurs, si ont avait pris correctement mes douleurs en charge je serais bien plus avancé. J’ai cherché pendant des heures sur internet jusqu’a votre site,ou le monsieur indiquait le Professeur à Besançon, heureusement que nous n’avons pas baissé les bras sinon nous serions au point de départ .
Oui nous ne sommes pas loin de chez vous Peggy Colmar et Mulhouse 35kms.
Voilà prenez bien soin de vous toutes et tous et merci à vous Annie
Bonjour à tous les sinistrés !
Je suis partie quelques jours dans le sud Finistère en famille en camping car et çà m’a fait le plus grand bien au moral (juste au moral).
J’ai marché, j’ai fait du vélo (électrique) bref je me suis bougée un peu. Parfois j’oubliais que j’avais mal et c’est vrai quand le moral est là, la douleur est moindre.
Mais une fois rentrée à la maison, oh là là ….
Lundi prochain je vais voir ma magnétiseuse et mardi, mon infiltration. Je vous en dirai plus après.
Bon courage les sinistrés, je pense bien fort à vous et j’ai toujours « plaisir » à vous lire. C’est comme les médocs j’en ai besoin.
Fabienne.
Bonjour,
Bienvenue Annie, parcours pas simple effectivement et quelle lenteur médicale, sans compter les manipulations que l’on doit subir qui sont très gênantes, j’ai connu ça la première année il y a 2 ans j’en étais malade ça m’a pas mal traumatisé ce qui m’a valu de perdre 7 kg en 3 mois, j’étais bouffé par le stress jusqu’au jour où je suis tombé sur le bon qui à trouvé tout de suite la névralgie pudendal petite soeur de la névralgie cluneale mais il n’a fallu que 4 mois pour avoir un verdict je suis loin de certains avec des années d’errance, en tout cas tu peux discuter avec nous, on se comprend, on se soutiens et ça fait du bien.
Erhart, exactement le même ressenti et avec 10 mois d’arrêt c’est formidable sachant que je ne vais pas tellement mieux, j’ai vu le kiné aujourd’hui grosse sciatique je dois lever le pied pour la marche et là le couperet est tombé piscine obligatoire 2 fois/semaine, ça fait un moment qu’il m’en parle mais je reculais à chaque fois car je n’aime pas la piscine, ça caille et j’ai horreur d’avoir froid mais là j’en vais me bouger, je commence demain matin, je nage comme un caillou mais le kiné m’a dit la piscine c’est ce qu’il y a de mieux avec cette pathologie et tant mieux si ça va mieux, tu fais ce qu’il faut aussi et ça paye tu n’es pas du genre à subir et tu ne lâches rien, mon kiné serait content de t’avoir comme patiente, c’est vrai que moi j’ai un peu lâché l’affaire un moment donné car j’étais perdu, un me disait tranquille, un autre sport à fond et ainsi de suite donc j’ai tout stoppé et j’ai fais du Netflix et ça n’a pas marché non plus mais je suis incollable sur les séries
Bonjour les sinistrés,
@Annie : bienvenue à toi sur ce super site et bon courage bien évidemment. C’est affolant de lire toujours les mêmes choses sur les délais entre chaque RDV et l’incompétence de certains spécialistes. Je vois que tu es aussi Alsacienne, je me sens moins seule (je suis de la région Colmarienne). J’espère maintenant que ta pathologie est confirmée que tu vas enfin être soignée correctement.
@Jean-Luc : j’espère que tes vacances se passent bien et que tu en profite un max
@Fabienne : c’est vrai que certains kiné ne sont pas au top donc faut vraiment tomber sur le bon (heureusement que ton mari connaît qques étirements du coup!). As-tu revu ta magnétiseuse?
@Ginie : moi aussi les autres me gonflent sérieusement, j’en suis même arrivée à plus boiter que nécessaire quand je vais à la caserne pour voir le médecin militaire (1 fois par mois) car sinon j’ai l’impression que les collègues vont dires que je n’ai pas mal car j’arrive à marcher. C’est grave hein! alors que putain la douleur est là, et franchement je ferai tout pour m’en débarrasser
D’ailleurs, grande nouvelle, ça fait 1 semaine que j’ai un peu moins mal. 10 mois que cela ne m’était pas arrivée je n’en reviens toujours pas. Je ne sais pas comment c’est arrivé mais mes douleurs ont un peu diminuées. J’arrive à rester plus longtemps assise et j’ai moins mal au réveil. Comment c’est arrivé? Aucune idée…finalement, Dr Chou a peut-être été efficace ? Ou alors c’est une combinaison de tout ce que je fais et de l’infiltration de botox? J’en sais rien (c’est con d’ailleurs) mais je ne crie pas victoire trop vite car je sais que ça peut être fluctuant… Du coup, je ne prends plus que le tramadol le matin et le soir comme au tout début et plus dans l’après-midi c’est une petite victoire. On verra ce qu’en dit le spécialiste le 3 septembre. Purée, je me vois déjà retourner au bureau et ressortir, une lueur d’espoir qui je l’espère ne va pas s’envoler. Ma kiné a trouvé que mon point contracté n’est lus au même endroit il est plus haut sur la fesse maintenant : une piste?
Bonne journée et bon courage à toutes (et à Jean-Luc
)
Bonjour à toutes et tous
J’attends un appel téléphonique de Besançon pour une infiltration depuis deux semaines. Mais je ne sais rien de plus.
Que de temps perdu, j’avais trouvé sur internet avec mes douleurs la pathologie et suggestion au spécialiste ici, il me disait que cela n’était pas cela et plusieurs fois de suite.
Puis le centre anti douleurs m’a fait faire un EMG qui s’est relevé négatif à Strasbourg
Puis j’ai trouvé votre site dont le Monsieur dans son parcours indiquait qu’il avait été prise en charge par le Professeur Michel Fabrice, nous avons téléphoné à Besançon et une chance un désistement et 4 jours après direction Besançon , après une consultation avec toucher rectal et vaginal une névralgie cluneale. Le spécialiste était très gêné chez nous à Mulhouse.
Puis nous nous sommes dirigé vers un autre généraliste car ce dernier me disait que cela était dans ma tête, 21 ans nous étions patients pas rien quand même.
Et la nouvelle généraliste une jeune femme m’a bien prise en charge, avec tout le stress j’ai fait un zona, et maintenant suis allée chez un dermatologue je fais un eczéma près des deux orteils de façon symétrique chaque orteil , donc le dermatologue m’a prescrit une pommade cela est dû au stress.
J’avais déjà rdv à Strasbourg en Janvier et notre ancien généraliste nous a fait décommander le rdv. Et quand même après je devais y aller en Juin car attendue 5 mois pour pouvoir rdv . C’est quand même un peu fort , et pendant tout le temps des douleurs intenses.
Le Professeur Michel à Besançon ne m’a pas parlé d’une intervention, mais nous a dit qu’il ne travaillais qu’avec Nantes exclusivement.
S le spécialiste avait pris mes dires en charge, je serais à ce jour beaucoup plus rien , ainsi que notre ancien généraliste , si c’était leur épouse il y a bien longtemps qu’une bonne prise en charge aurait été faites.
Je ne savais pas que l’on pouvait souffrir autant et laisser les patients dans le désarroi. Et pourtant j’ai travaillé 30 ans dans une clinique, je n’avais jamais vu cela.
Merci pour votre accueil et un très beau site. Bien à vous toutes et tous Annie
Bienvenue parmi nous Annie !
Et une martyre de plus… On est là. On se soutient, on se remonte le moral, bref on continue à vivre ou à survivre.
Moi, çà fait 5 ans et 3 mois que je cherche à me soigner, 5 ans d’errance et ce n’est que maintenant que je vais avoir une première intervention (infiltration) sans être persuadée que c’est le piriforme. C’est juste scandaleux la façon dont on est pris en charge en France. Le délai d’attente entre les rendez-vous, puis le délais des interventions etc… il y a de quoi à être révoltée. Et en plus, on n’a pas le droit de se plaindre. Je crois que c’est dans tous les domaines (santé, éducation et j’en passe).
Je pense à vous tous bien fort. Fabienne.
Bonjour à toutes et tous
Je suis nouvelle et mon prénom Annie
Je viens d’avoir la confirmation d’une névralgie cluneale par le Professeur Michel à Besançon. Nous sommes un peu perdus mon mari et moi . 21 mois de souffrances et d’errance médicale .
Merci à vous .nous vous lisons et vous admirons de votre courage . Annie
Bonjour,
Ehart, je vois que tu as le moral, moi le matin je me lève je suis toute courbaturé on dirait une femme de 80 ans, il me faut au moins 1h30 pour que les douleurs s’atténuent, j’ai mal au dos au niveau de mon spondylolysthésis, à toute ma jambe et mon pied. Et encore une fois les gens ne comprennent rien, ça à l’air d’aller etc. On a des jours avec et d’autres sans comme si on avait choisit de souffrir, un vrai bonheur pour le moral, j’espère qu’ils n’auront jamais à subir cette souffrance physique et moral car ce jour là je serais aux abonnés absents, je sais ce n’est pas bien mais leur manque d’empathie je ne supporte plus, ça permet aussi de faire du ménage dans nos vies et d’apprendre à prendre soin de nous mêmes et je suis sur la bonne voie.
Eden, il n’y a pas de raison pour que ton infiltration se passe mal, j’espère qu’elle te soulagera. La côte de granit rose, j’adore aussi même si le temps n’est pas vraiment là chez nous en ce moment, c’est très beau et ça ne gâche pas le plaisir.
Jean Luc, et bien tu en fais des efforts je suis admirative de tout ce que vous faites toi et Ehart, je n’en suis pas rendu là. Ce week end j’ai marché pas mal ça à été et aujourd’hui je reviens d’une ballade d’1h30 en terrain. Accidenté comme le dit mon kiné et ça va plutôt bien, demain je recommence c’est mon entrainement pour la reprise en Septembre, marcher c’est ok par contre piétiner aïe aïe aïe, j’ai prévu de reprendre le boulot avec mon corset le matin avec accord de mon kiné, je vais mettre toutes les chances de mon côté pour garder mon boulot. Tu dois avoir du beau temps dans le Var c’est bon pour le moral et pour le footing c’est top.
Syndromed, comment vas-tu ?
Bonne fin de journée à tous, portez vous bien
Mer ci à tous !
Encore une grand merci pour vos soutiens. Reste à trouver un bon kiné car ici, ils disent tous qu’ils connaissent le problème mais quand je commence les séances je m’aperçois qu’en fait ils n’y connaissent pas grand chose. C’est mon mari (il fait de la muscule) qui m’apprend 3 sortes d’étirements du piriforme. C’est pas gagné mais c’est mieux que rien. J’attends mon rendez-vous chez ma magnétiseuse qui m’apprend à faire de la sophrologie (çà m’aide aussi). Depuis, que je l’ai vue (1 fois) je gère un peu mieux la douleur. A tel point que j’arrive à faire des confitures. Je pense à rien pendant que je les prépare. Bref je m’occupe.
Je vous souhaite à tous un très bon week end.
Gooooooooooooood morning à tous(j’ai failli dire « Vietnam »…Ok;seuls les plus âgés peuvent connaître ce film culte)
Erhart:(Peggy):ne t’inquiètes pas;j’y vais mollo et ne me laisse pas trop emporter par l’euphorie.Je pense aussi que les médocs y sont pour quelque chose.Ce matin,dernière scéance kiné avant les vacances.A nouveau 15min elliptique et 30min tapis à 8/8,5km/h.La semaine pro je testerais autour de la base nature à Fréjus(j’adore cet endroit).Après ça,thalasso…(bains de mer et playa).
Eden:(Fabienne);je n’y connais rien en matière de botox.J’espère que ça marchera.Mais trouve toi un bon kiné qui connaisse le sujet.Ici au moins le mien maitrise…
Bon week-end et bonnes vacances les filles et à tous.
Coucou Fabienne,
Le botox n’endort pas comme l’anesthésiant, ça décontracte juste et l’effet (si effet il y a) n’intervient que dans 4 à 8 jours donc ça devrait aller, ne stress pas ça n’en vaut pas la peine!
J’adore ma kiné, elle me suit depuis 18 ans donc connaît bien mon corps si je puis dire
Elle me fait soit des séances d’étirements (j’appelle ça des séances de torture LOL mais qui me font du bien le lendemain), de l’électrostimulation avec cryothérapie à la fin de la séance et des massages manuels + avec appareil à ultrasons. On change à chaque séance et elle s’est même renseigner sur internet et auprès d’autres confrères pour savoir si on pouvait faire autre chose. Même si ce ne m’a pas débloqué ce foutu piriforme, ça m’a beaucoup aidé pour retrouver un peu de ma souplesse et ne pas me déglinguer encore plus. Donc, tant que la sécu militaire ne me dit rien, que le médecin me dit de continuer, je continue. On va faire une pause de 3 semaines pour congés, on va voir les conséquences. On pourra mieux se rendre compte de l’efficacité ou non des séances du coup.
J’adore la côte de Granit Rose, j’ai un ami de longue date qui y habite et qui nous a fait découvrir cette région de la Bretagne, c’est de loin notre préféré. Profites en bien
Bonne journée
Bonjour à vous tous les amis !
Dans 18 jours, je pars à Nantes faire mon infiltration de botox. J’ai hâte et pas à la fois. La dernière fois le 21 mai dernier, lorsque le médecin m’a infiltré des anesthésiants, je n’ai plus senti mon pied et je me suis fais un arrachement osseux avec 6 semaines d’immobilisation. cà craint. Alors, vous pensez bien que j’ai la trouille que çà recommence dans deux semaines. Remarquez j’amène mes béquilles avec moi…
Sinon quand Erhart (Peggy) parle des séances de kiné, çà à l’air d’être rigoureux et professionnel. Moi, mon kiné parlait plus qu’il ne faisait. J’avais l’impression qu’il meublait les séances en racontant sa vie car je crois qu’il n’y connaissait pas grand chose à mon problème. En finissant la dernière séance, il m’a dit de reprendre un sport. Lol ! no comment ! Absurde ! ridicule ! stupide ! et j’en passe. C’est comme si pour lui j’était madame tout le monde. Et ce n’est pas le premier kiné qui ne sait pas. Les autres que j’ai eu c’est idem… avec çà je suis bien soignée.
Sinon ce week end, on part rejoindre ma soeur et mon beau-frère à Ploumanac’h (côte du granit rose) dans les côtes d’armor. C’est trop joli là-bas. J’espère qu’on ne marchera pas de trop. De toute façon je l’ai prévenue. Changer d’air me fera un plus grand bien. J’amènerai les médocs, les tens et le CBD, toute mon armada de remède (moi qui n’était pas médoc avant).
Je vous souhaite une journée à tous et prenez bien soin de vous. Fabienne.
Bonsoir,
Au fait, moi c’est Peggy (et il est interdit de se moquer hein
)
Fabienne, tu as entièrement raison d’écouter ton corps et de penser à toi avant de faire plaisir aux autres car c’est exactement ce qu’il faut faire. J’ai mis beaucoup de temps avant d’accepter mes douleurs et mes faiblesses et même si encore aujourd’hui j’en fais trop parfois pour faire plaisir aux autres, je ne culpabilise plus et je préfère dire non même si ça ne plaît pas toujours. Merde, c’est nous qui subissons après donc tant pis pour les autres et leurs regards parfois (souvent?) accusateurs… Je sais bien que certaines personnes pensent qu’on simule nos douleurs ou du moins qu’on exagère car parfois ça va, ils nous voient marcher donc tout va bien. Ils ne comprennent pas, moi par exemple le matin après ma prise de médicaments, ça va plutôt bien les 4/5 premières heures, c’est d’ailleurs à ce moment que j’en profite pour faire le ménage ou les courses. Mais c’est parce que mon piriforme s’est reposé la nuit et dès l’aprem mon état se dégrade jusqu’au soir et heureusement que j’ai les médicaments pour me soulager. Du coup, le matin je pars promener les chiens sans trop boiter et le soir par contre c’est un peu plus difficile mais ça les gens ont vraiment du mal à l’accepter et à le comprendre.
@Ginie : moi aussi mes douleurs se diffusent des fois, c’est vraiment par période, mais toujours autour du piriforme et dans le bassin en général. On a l’impression de se déglinguer de plus en plus quand c’est comme ça
@Jean-Luc : Bientôt les vacances en famille c’est cool, ça va faire du bien au moral. Tant mieux si tu te sens bien en reprenant la course mais attention que ce ne soit pas grâce au Lyrica et qu’après les douleurs reviennent plus fortes. Je ne te le souhaite pas, je sais que tu adore courir mais vas-y doucement et pas tous les jours. Moi je continue mes 2 séances de natation par semaine ça me va, je ne ressens pas de mieux au niveau physique mais ça me vide la tête et ça me va. Je viens de finir ma séance d’étirements et va falloir que j’aille me coucher même si comme d’hab, je ne suis pas fatiguée car complètement décalée vis-à-vis du sommeil. Le pire c’est que je serai réveillée demain vers 7h sans réveil y’a pas moyen.
Bonne nuit les amis
Bonjour tout l’monde…!
Eden:comme le dit si bien Ginie;on se reconnaît tous dans ton post.Rien d’autre à dire ou ajouter.
Ginie:Je reprends le sport tout doucement chez le kiné.Depuis quelques semaines je m’étais remis au vélo elliptique;tout d’abord 20min,puis 30,puis 45 que je faisais ensuite à chaque scéances après manipulation,massages,électrodes,ventouses suivant le schéma du jour.Bien sûr que je continuais à nager 2 voir 3 fois/semaine.Et là depuis Lundi,d’abord changement de soins;là ce sont des scéances de massages abdominal et diaphragme pour libérer les tensions et redynamiser.Mais surtout,j’ai recommencer à courir sur tapis;d’abord 20min elliptique pour chauffer,puis 20 min tapis doucement et vers la fin à ma vitesse de footing 8km/h.J’ai eu un super-ressenti ensuite et aucune douleur de la journée.Toujours sous lyrica(75mg matin/100mg soir)et un Daffalgan/codéïné à mi-journée,mais pour la première fois je voyais une lumière au bout du tunnel et l’envie d’y croire.Idem la journée du lendemain;même pas mal au réveil et surtout je marchais normalement.J’ai remis ça Mercredi,et là 20min elliptique,puis 30min tapis à 8km/h.Suivis d’abdos/gainage et travail des aducteurs.Là encore le restant de la journée sans douleurs.Et à nouveau le bien-être ressenti par le shoot des endorphines.Ce matin par contre à nouveau mal à la fesse(plutôt une gêne)et toujours cette légère sciatalgie dans le mollet.Encore une scéance d’acuponcture/méso-thérapie ce jour avant le départ en vacances Dimanche.Demain je remets ça chez le kiné.J’emmène ma paire de runnings avec moi,alors que je pensais d’abord les laisser à la maison et me contenter de plage/baignade et simple marche.Mais là du coup je compte bien essayer de trottiner doucement sur les chemins du Var.Je ne veux pas me réjouir trop tôt et vais bien me surveiller et y aller doucement.Idem pour la reprise du taff le 19 après ces 15 jours de villégiature.En espérant ne pas aller au « casse-pipe »…
Voilà quelques news les filles,en vous souhaitant toujours et encore d’aller mieux et de pouvoir profiter de l’été,de vos proches pendant ces instants de répit que nous laisse cette maladie.
Bonne journée à tous.
Bonjour,
Eden, je me reconnais dans ton post si bien que j’aurais pû l’écrire
Coucou les amis !
Nous avons tous le même problème avec notre entourage. Ils ne nous croient pas et çà c’est dur de l’avaler. Maintenant ce que je fais, je préviens mes proches que je ne peux pas marcher par exemple trop longtemps en leur expliquant que je dois aller à mon rythme et pas au leur. Ils le comprennent. Aujourd’hui, je sais quand je peux ou quand je ne peux pas et sans vouloir être égoïste je pense à moi et à mon corps avant de faire plaisir aux autres. C’est un médecin de la douleur qui me l’a suggéré. Je prends le temps d’écouter ma douleur pour planifier mon emploi du temps. Je sais ce n’est pas facile tout le temps car la vie ne nous laisse pas le choix des fois (j’ai le déménagement de ma fille à faire) mais ma fille et mon mari ont bien compris que je ne pourrai plus faire les choses comme avant.
Je continue la sophrologie. çà m’aide pour me relaxer et prendre du temps à moi. J’en ai besoin. Je ne me suis pas écoutée assez par le passé. Aujourd’hui c’est différent. Et çà fait du bien. Je continue dans ce sens. Quant au sport je vais à mon rythme aussi. J’en fais beaucoup moins voir pas du tout. Mais je ne reste pas sans rien faire. Je marche, Je nage, je bouge quoi. Mais j’ai fini de transpirer pour rien car je sens bien qu’il y a quelque chose d’abîmé chez moi et tant que ce n’est pas « réparer » je ne force pas.
Voilà la p’tite anecdote de ce jour. Je vous souhaite à tous bon courage. Je pense bien fort à vous. Au fait mon prénom est fabienne.
Bonsoir,
Eden, oui c’était une infiltration d’anesthésiant, il ne m’a pas parlé de la suite je le revois le 23/09, mon kiné que j’ai vu aujourd’hui trouve que ça va mieux au niveau du piriforme malgré cette terrible contracture qui ne cède pas, il a beau dire où faire ça n’avance pas, le soucis le plus important cette semaine c’est l’obturateur interne, comme il me dit régulièrement quand on travaille sur une partie c’est une autre qui ne va pas, je suis tout à fait d’accord je le sent parfaitement bien.
Erhart, entièrement d’accord avec toi concernant la reprise au boulot, je crois que je fais une grosse connerie de reprendre j’ai la forte impression que ça va plutôt aggraver les choses, j’ai surtout peur de perdre mon poste si je ne reviens pas et la sécu n’est pas très conciliante concernant les maladies invisibles, la réponse c’est faut il changer de boulot donc je me lance peut être que ce sera le moment et l’algologue souhaite aussi que je reprenne, je ne le sent pas du tout mais bon on verra, j’appréhende aussi beaucoup la douleur, quand je vois qu’en restant sage ce n’est pas la joie alors j’imagine en travaillant.
Concernant le sport oui c’est vrai il faut y aller tranquille, au début je ne lâchais rien et ça ne m’a pas aidé et j’ai stoppé, grosse erreur je n’ai pas sû faire la part des choses, je m’y remet tranquille et ça fait du bien au moral.
Jean Luc, moi aussi je prends sur moi quand on me donne l’impression que j’en rajoute, chez moi on pense que je suis en grande vacances, je ne me sent pas vraiment soutenue voir pas du tout mais c’est pas grave Comme tu dis je prends sur moi. Tu es un sportif comme Erhart, j’espère que ça va mieux et que tu as pû en profiter aujourd’hui.
Bonne soirée à tous
Coucou les sinistrés!
Pas d’inquiétude, je suis toujours là
Dur dur la canicule, je n’ai jamais été aussi contente qu’il pleuve vendredi. J’ai beaucoup d’heures de sommeil à rattraper, même moi qui ne dors pas beaucoup.
Mes douleurs sont toujours là, ni pires ni mieux. Mon prochain objectif est le 3 septembre, jour de mon RDV à l’hôpital chez le spé qui me suit. En attendant, je prends mon mal en patience et je continue mes exercices et mes séances de kiné. Hier soir, ça faisait 3 jours que je n’avais pas fait mes étirements, et ben ça m’a fait le plus gra,d bien comme quoi ils sont utiles quand même bien qu’on n’en voit pas les résultats sur notre mal à proprement parlé. J’avais qques douleurs dans les lombaires et grâce aux étirements, elles sont disparues.
@Eden : quand j’ai eu l’infiltration d’anesthésiant dans le piriforme pour confirmer le syndrome, j’ai eu ma 1ère infiltration de botox 15 jours après. Là, j’ai dû attendre 3 mois pour le RDV post-botox (j(ai essayé d’avoir un RDV avant car l’infiltration n’avait pas fait effet mais il n’y avait pas de place). De là, j’ai dû attendre 2 mois pour avoir la 2ème infiltration de botox, celle qui m’a augmenté mes douleurs pendant 1 mois, et de nouveau j’ai un RDV post-botox 3 mois après (en septembre). J’ai bien sûr essayé d’avoir un rdv avant mais là, pour le coup, le secrétariat ne répond pas. Sans doute à cause des vacances, pas grave nous on peut souffrir et attendre
@Julien : le problème c’est qu’avant de nous opérer on est obligé de passer par la case infiltration de botox au cas où ça fonctionnerait. Evidemment, quand ça ne fonctionne pas on aimerait que ça aille plus vite mais ce n’est pas le cas…
@Jean-Luc : le problème quand on est sportif et qu’on ne tient pas en place c’est qu’on veut toujours en faire trop pour se rétablir au plus vite mais malheureusement notre corps ne suit pas toujours. Fais gaffe, reposes toi un peu ce serait con d’avoir mal au moment des vacances. Et comme me disent tous les médecins, ne pas attendre d’avoir mal pour prendre le traitement. Si on le supporte, il faut le prendre régulièrement car sinon ça ne fait pas autant effet. J’ai eu du mal à comprendre ce concept, mais maintenant j’ai bien assimilé et je ne me pose plus de question (bon, comme dit, je n’ai absolument aucun effets secondaires, ni à l’estomac ni sur mon humeur ou ma fatigue).
Quand on part en vacances, nous fuyons les endroits touristiques avec mon mari (il supporte encore moins que moi ), on aime la nature (intacte si possible) et les endroits sauvages. On déteste la méditerranée, trop chaud, trop de touristes, trop d’odeurs de crème solaire. L’océan, les lacs ou les rivières nous attirent plus et on essaye de respecter au mieux. Les gens s’en foutent royalement, ça me révolte…tout comme ce foutu piriforme qui ne veut pas se décontracter. Je comprends les gens qui sont crédules quand on leur explique car c’est vraiment un truc de fou, incompréhensible.
Tellement heureuse de pouvoir parler avec vous car on se comprend et on ne se juge pas!
@Ginie : on a tous envie de reprendre le taf, que ce soit pour des raisons financières, sociales ou tout simplement parce qu’on aime ça (ok c’est rare mais y’en a
)
Malheureusement, c’est compliqué et reprendre pour retomber encore plus bas après ce n’est pas la peine. C’est tellement dur moralement et physiquement, purée on est mal barré quand même. J’avoue ne plus penser qu’à l’opération car je veux tellement m’en sortir bordel…
Bonne journée à tous. Gros bisous et courage les sinistrés, nous vaincrons!!!
Un bonsoir aux sinistrés du piriforme !
Ginie @ : l’infiltration que tu as eu il n’y a pas longtemps, c’était juste des anesthésiants ou des anesthésiants et du botox car mon généraliste m’a expliquait qu’ils pratiquent d’abord des anesthésiants pour vérifier si c’est le piriforme qui est touché. Si c’est le cas, après et seulement après il pratique l’infiltration avec le même anesthésiant et le botox. C’est vrai qu’ils n’expliquent pas quand on les consultent. Nous ne sommes que des sujets… En ce qui me concerne, ils ont constaté que vraisemblablement c’est le piriforme donc j’ai droit à l’infiltration au botox mais seulement 3 mois après. C’est le délai que je ne comprends pas. Pourquoi attendre si longtemps ??? alors qu’ils pensent savoir ce que j’ai. Bizarre.
Jean-Luc@ je vois que tu souffres aussi aujourd’hui comme les autres jours. Depuis combien de temps tu es comme çà. C’est vrai que c’est dur quand les gens ne te croient pas ou pour un qui en rajoute comme tu dis. Moi j’ai fait du ménage dans les amis. Finalement en faisant le compte il ne m’en reste peu car pour beaucoup ce n’est pas vrai qu’on puisse souffrir depuis aussi longtemps. L’autre jour, j’ai ma voisine qui m’a dit « mais qu’est-ce que tu as encore » ? Je lui ai répondu la même chose depuis 5 ans et je lui ai tourné les talons.
Au fait pour info, j’ai repris lirica car j’ai eu trop mal cette nuit. Tant pis pour les effets secondaires… C’est vrai on a plus de nouvelle d’Erhart. bonne soirée à tous.
Bonjour à tous!
Eden:dur dur une fois encore.Heureusement que ton mari te comprends…Ce n’est pas toujours le cas pour tout le monde ici.Pour ma part,je prends sur moi quand je sens qu’on me prend pour quelqu’un qui en rajoute.Aujourd’hui est un mauvais jour pour moi aussi;le temps est à la pluie et donc l’arthrose se réveille,et il faut dire aussi que j’ai peut-être trop insisté question natation hier.J’avais prévu d’y retourner cet aprem,mais je crois que je vais me contenter du sport à la télé(championnats du monde de natation,GP d’Allemagne F1,et ce soir l’arrivée du tour…).J’ai essayé de faire sans antalgiques hier,mais retour à la réalité ce jour;j’ai repris ma codéïne pour calmer.Je vais rappeler le centre anti-douleur demain pour prendre rdv(liste d’attente,et sûrement Octobre).Espérons que ça aille à peu près en vacances…Je vais essayer de me tenir tranquille cette semaine,mais pas évident quand on est sportif et qu’on se sent s’empâter et prendre du poids inexorablement.
Bon Dimanche à toi et tous les autres sinistrés…
Coucou !
Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas… Je douille tellement que j’ai hésité à reprendre du CBD. Finalement j’ai mis les tens.
@ julien le 20 août prochain, je vois mon médecin au centre anti-douleur à Nantes. Je ne manquerai pas de lui demander si il est possible de m’opérer car ma vie est devenu l’enfer. Mais je sais ce qu’il va me dire « on essaie l’infiltration et après l’opération. Encore des mois à attendre. Je fais bonne figure devant mon mari, ma fille mais je souffre terriblement. Bob (mon mari) sait quand çà ne va pas il ne dit rien à quoi bon. Du coup, il fait à fond le ménage, aujourd’hui les fenêtres. Bref il me soutient à sa manière. Les sorties, on n’en fait pas car je n’ai pas le coeur à çà. Il ne vit pas non plus et ce n’est pas normal.
@jean-luc c’est vrai que la méditerranée est menacée, sûrement plus que la manche et l’atlantique. Nous, ce qui nous sommes se sont les marées à grand coefficient. Par contre les marées d’algues vertes c’est pas terrible non plus. Bref l’homme est capable du pire comme du mieux. Mais sans vouloir être pessimiste, on va à notre perte. Tant que l’argent, le profit feront la loi…. En attendant, je te souhaite de passer de bonnes vacances et profites-en.
Bonjour à tous,
Cela me desole beaucoup de vous lire.
Ne pensez vous pas que l’opération pourrait vous aider ?
Sincèrement moi, j’en suis super ravis alors que je souffrais jour et nuit pendant 7 ans.
Mon moral et mon humeur à changé complètement également.
Je vous souhaite plein de courage
Bonjour à tous!
Eden:content que tu ais pû t’occuper l’esprit autrement;pour moi pousser la tondeuse(encore que auto-tractée) ou passer la débroussailleuse ou le roto-fil ça va,pas de problème.En revanche il y a des tas d’autres travaux à ma maison que j’aurais voulu faire pendant ces 6 mois d’arrêt,mais impossible les premiers temps,et là maintenant que ça va mieux(bon,je relativise:merci lyrica et antalgiques),j’évite de trop forcer pour ne pas retomber dedans direct.Pour ce qui est de la température de l’eau;je préfère quand elle est fraîche.D’ailleurs pour ça que je vais le matin très tôt à la plage quand la mer est fraîche,claire,calme et limpide;pas encore brouillée par tous ceux qui barbotent et les tonnes de crème solaire.De toute façon il vaut mieux qu’elle ne se réchauffe pas trop,car sinon on va encore être envahi par les méduses et là pour la baignade ou la natation,c’est mort.J’ai vu un reportage édifiant l’autre soir sur Arte au sujet de la Mediterranée qu’on est en train de tuer et transformer en mer morte si on ne fait rien:trafic maritime qui ne cesse de croître et circulation des navires de fret en toute anarchie,industries polluantes en bord de mer,déchets en tout genre,tourisme de masse tant côté plage que côté mer avec l’explosion des croisières et tout ces grands paquebots qui nécessitent la construction de nouveaux ports pour les accueillir.Bref,on est en train de détruire un joyau et pour ce qui fût la « poule aux oeufs d’or » pour le tourisme.
Tu parles de faire un collectif concernant notre problème:moi je n’arrête pas de m’étonner du fait que pas mal de gens tout de même semblent en souffrir,certains dans l’ignorance,et qu’on en parle même pas plus dans les émissions ou revues spécialisées médecine(allô docteur et autres…).Moi je me demande quand ce fichu muscle va bien vouloir « lacher l’affaire ».
Bonne journée les filles et à tous
Aujourd’hui je me suis surpassée, j’ai désherbé (accroupie ou assise sur un coussin par terre. Il fallait me voir… mais au moins c’est propre et je me suis fais plaisir car jardiner j’adore çà. Et pendant ce temps là, je n’ai ni senti la douleur, ni le besoin de penser à la douleur. C’était chouette. Maintenant je suis devant mon thé et j’attends…
@ginie je me suis baignée dimanche et je t’avoue qu’elle était un peu fraîche. Comme dit ma fille « j’ai mes os gelés » et moi je rajouterai les muscles aussi. Je ne sais pas si c’est bon pour le périforme mais çà fait du bien au moral. Je pense que Jean-Luc va s’éclater dans une mer à plus de 25 degrés. Mais je suis persuadée que si nous les bretons, on avait une mer à 25, on serait envahi de touristes. Il y en a déjà pas mal cette année.
@julie pas de bol avec ta hanche en plus. Je crois que t’es gâtée aussi.
Il faudrait presque qu’on se réunisse tous car je crois qu’on souffre à peu près de la même chose pour dire aux médecins qu’est-ce qu’on fait maintenant pour nous.
L’union fait la force. Je rigole bien sûre. Je crois que les toubibs feraient une drôle de tête quand même.
Quand j’ai vu les prouesses du CHU de Brest à la TV ce midi et quand je vois comment ils m’ont pris en charge pour mon problème (j’ai du aller à Nantes). J’étais un peu énervée. çà prouve bien qu’il ne faut pas tout croire ce qu’on nous dit dans les reportages ou aux informations.
Sur ce je vous souhaite un bon week end et bonnes vacances pour certains d’entre nous.
Bonjour à tous!
Encore une fois ça me fait mal de vous lire;toujours ces douleurs qui nous pourissent la vie…
Eden:c’est gentil de penser à moi quand à la douleur peut-être en voiture sur le trajet(900km);on se partage le volant avec ma compagne,et je viens d’investir dans un coussin à mémoire de forme acheté en magasin spécialisé(pas pris en charge).Je suis d’ailleurs en train de le tester là en vous écrivant,sur mon siège de bureau.
Ginie:et oui les vacances vont me faire du bien,même si d’après certains je suis déjà « en vacances depuis 6 mois).Je compte vraiment sur les bains de mer,la chaleur pour me détendre et appaiser mes douleurs.Après ça je reprends le taff;on verra bien…
Julie:bravo à ton mari!Je regarde le tour quasiment tous les aprems,ne serait-ce que pour la beauté des paysages traversés.Les coureurs du premier on vraiment du mérite,qui plus est par ces chaleurs.J’aimerais bien moi aussi me remettre au vélo;mais tant qu’on a ces douleurs fessières,même pas en rêve…!Comme toi cette cochonnerie m’aura coûté du fric avec tous les trucs hors circuit « normal » essayés pour s’en sortir.
Erhart:quoi de neuf?Comment vas-tu?
Bonne journée et bon week-end(le meilleur possible) les filles…Et les autres.
Désolée j’ai été obligée d’envoyer le post en 3 fois
Mais pas de casse, je parle des verres bien sur. J’ai pris sur moi et fait comme si tout allait bien.
Lundi, je suis allée voir mon docteur, résultat sub-luxation de la hanche. Je dois faire super attention pendant toute la semaine et marcher avec mes béquilles pour ne pas qu’elle se déboîte complètement… les galères continuent.
J’ai eu RDV chez l’acupuncteur mardi, je le connais depuis des années. Il est vraiment top mais ça entraîne des budgets astronomiques…
Aiguilles, ventouses massages profonds.
J’ai eu RDV avec une nouvelle kine hier.
Tous les 2 sont unanimes sur l’état de souffrance dans lequel se trouve mon corps à droite, des orteils jusqu’à la mâchoire, en passant par le foie.
Mais j’ai l’impression qu’ils peuvent me faire du bien, je me sens cocoonee avec eux.
Mon docteur et le neurologue refusent de me faire un courrier pour aller au CHU de Nantes pour envisager l’opération.
Je crois qu’ils ne se rendent pas compte de la détresse dans laquelle on se trouve. Je me dis que même si ce chirurgien nous dit que l’opération ne servira à rien, on arriverait à se faire une raison…..
Je ne leur souhaite pas de mal mais s’il passait une semaine dans notre état, il changerait peut-être d’avis !!!!
A bientôt
Dimanche, mon mari a fait l’étape du tour Albertville-Val Thorens avec ses potes et les femmes nous avons fait repas piscine chez moi.
C’était tellement dur qu’il m’appelait pour que je le motive. A 200m de l’arrivée, il nous a appelé pour nous dire qu’il arrivait. Donc grosse joie et on s’est mise à danser. J’ai senti ma hanche qui tournait donc gros déséquilibre. Comme j’avais des verres et bouteilles dans les mains, impossible de me rattraper. Chute sur le mauvais côté, forcément
Bonjour à tous,
Pour quelqu’un qui doit essayer de passer au-dessus de la douleur (dixit le docteur M), je m’en sors pas trop mal, plus de tramadol depuis 1 mois !!!! Pas évident en cas de crise car pas vraiment compensé par le lyrica. Vu que j’ai un fort caractère, je ne céderai pas
Bonsoir,
Erhart, ça va mieux aujourd’hui sans trop de douleurs je pense que l’infiltration d’anesthesiant m’a fait du bien mais je pense effectivement que c’est juste pour bien vérifier si le piriforme est en cause, la question que je me pause, ne me prendrait t’il pas pour une abrutie en pensant que c’est un effet placebo en l’injectant uniquement un anesthésiant, ça ne suffira évidemment pas, je pense que la communication n’est pas bonne, je verrais avec mon généraliste qui va m’eclairer un peu plus fin août. En faite on tourne en rond, il m’a dit retour au travail en Septembre en mi temps thérapeutique ce serait bien, je vois bien le tableau car le problème n’est pas règlé, tout juste apaisé, et je vais être obligé de doubler le tramadol pour réussir à tenir, le résultat va être perte de mon travail, chômage, grosse déprime en plus de la douleur et après faut garder le moral, formidable quoi. Après il va peut être temps pour moi de me recycler, peut être me proposeront ils un poste adapté mais j’en doute.
Jean Luc, c’est cool ça de partir en vacances, ça va te faire du bien même si le voyage peut être pénible, le sud j’adore, je rêve d’y vivre quand je serais en retraite, mon conjoint moins, il aime trop sa Bretagne.
Eden, oui c’est vrai tout le squelette communique, j’avais très mal aux cervicales il y a 2ans et après plusieurs manipulations je n’ai plus mal du tout. Mon kiné fait de la thérapie manuelle donc il s’occupe de tout mon squelette c’est pas mal même si je ne vous pas vraiment d’amélioration sur mon piriforme mais comme il me dit il y a plusieurs choses qui déconnent, quand il remet quelque chose ç’est un autre qui bouge donc pas simple mais je me sent mieux dans mon corps depuis quand même, es tu allé te baigner ces jours ci, mi ça m’a fait un bien fou et on a croisé un dauphin.
Bonne soirée à tous.
salut à vous tous !
J’ai cru lire chez l’un d’entre vous « quoi qu’on fasse on a toujours cette m…. » Je suis entièrement d’accord. Là aujourd’hui ce sont les cervicales qui me chatouillent. çà change de la fesse droite. Bien que, c’est sensible aussi à cet endroit là. Bref, c’est pas terrible. Le cbd diminue la douleur mais pas celle des cervicales. Un kiné m’a dit une fois « si en bas c’est décalé alors les cervicales aussi ». C’est pas la joie…
Je pense à Jean-Luc qui prendra la voiture bientôt. Le pauvre. Car souffrir en roulant même si ce n’est pas nous qui conduisons c’est plutôt difficile à tenir. j’ai déjà eu cette expérience là.
Quand je vous lis, l’infiltration me fait un peu peur car d’abord çà ne fait pas du bien aux os (c’est ma magnétiseuse qui me l’a dit) et en plus comme dit Ginie « on a comme un poids de 10 kg dans la fesse ». Ce n’est pas réjouissant. Je balise un peu. En attendant, il faut supporter encore et toujours cette douleur omniprésente matin, midi, soir et nuit.
Bon courage à tous !
Bonjour à tous!
Erhart:je pense effectivement qu’étant militaire tu es un peu mieux prise en charge,et c’est tant mieux.Idem pour moi:douleurs fessières bien présentes le matin au lever(d’ailleurs là assis derrière mon clavier,je souffre en silence).Je prends mon lyrica du matin,puis à la mi-journée mon Dafalgan codéïné et ça va jusqu’au soir.Je masse plusieurs fois par jour ma jambe sur le trajet du nerf sciatique avec de l’huile essentielle de menthe poivrée(5/6 gouttes mélangées à une noisette d’huile d’olive)pour apaiser encore(conseil de mon kiné).Cet aprem acuponcture/méso et demain kiné.On a décidé de partir un peu quand même direction le Var ou j’ai de la famille.Pas de footing matinal pour moi cette année sur la base nature de Fréjus(ancienne base aéro-navale)à cause de cette merde.Mais beaucoup de natation en mer(en plus il paraît que l’eau salée est bonne pour les tendinites).Voilà qui me met au moins un peu de bonheur dans la tête.Content aussi de partager et te lire toi et les autres ici.
Bonne journée à tous.
Bonjour les sinistrés,
@Eden : ce n’est pas normal que vous devez payer, moi je n’ai absolument rien déboursé. Et j’ai eu aussi ma 2ème infiltration sous scanner. C’est peut-être parce que je dépends de la sécu militaire?
Il me rembourse depuis 9 mois des séances de kiné sans rechigner…
@Ginie : j’espère que ça va aller mieux dans qques jours. La seule infiltration que j’ai eu de produit anesthésiant c’était à l’hôpital quand ils ont voulu confirmer le syndrome du piriforme. Après, mes 2 autres infiltrations étaient du botox (1 fois sous écho et la 2ème sous scanner).
Mon mari qui est routier est souvent en Bretagne, et hier soir il m’a confirmé : même en Bretagne il fait très chaud
@Jean-Luc : mes douleurs sont clairement plus fortes le matin au réveil et le soir, il faut vraiment que je calcule à quelle heure je prends mon traitement le soir en fonction de mes activités car il ne fait plus du tout effet 12h comme au début, 5-6h tout au plus
Hier j’étais chez des amis à la piscine, tout allait bien dans l’aprem mais le soir je n’en pouvais plus j’étais dég. J’ai l’impression que, quoi que je fasse, c’est pareil!
Bonne journée
C’est encore moi, mon message n’a pas été posté en entier, quelqu’un saurait il pourquoi et comment faire ? Je finirais demain
Bonjour à tous,
Erhart, l’algologue me fait des infiltrations sous écho et comme produit c’est tôt simplement un anesthésiant, la 1ère dans le tendon du moyen fessier à fonctionné hier il me l’a faite au niveau du piriforme, il a vu à l’écho que le nerf sciatique est étouffé dedans cause grosse contracture, comme d’habitude quoi, je n’ai absolument rien senti je pense aussi que l’aiguille est moins longue que celle utilisé pour le botox, hier nickel par contre depuis ce matin c’est pas la joie, le piriforme n’a pas aimé je pense, j’ai comme l’impression que l’on m’a inséré un poids de 10kg dans le muscle, on verra si il veut bien se détendre et lâcher le sciatique c’est vrai que le combiné des deux est explosif, douleurs dos, fesses, périnée, genoux, mollet, pied un vrai bonheur que vous connaissez tous. Donc hier au repos et aujourd’hui aussi car il fait trop chaud, même chez nous oui oui
Salut à tous les sinistrés du piriforme !
Savez-vous qu’il me faudra débourser (encore) 220 euros rien que pour le botox en plus de la consultation et de la location du scanner ?
La sécu prétend que les résultats de l’intervention ne sont pas là donc ils ne remboursent pas. Et nous, comment on fait alors ? On paye et on dit rien, on subit. Quand je pense que la sécu rembourse les cures thermales à des conjoints qui n’ont même pas besoin… Je sais de quoi je parle il y en a parmi mon entourage. C’est juste une honte… Et tout ce que je ne sais pas…
En attendant je boycotte les médocs car j’ai l’impression de nourrir les laboratoires et je suis à fond la caisse sur le CBD (non remboursé non plus) qui lui me fait beaucoup de bien et sans effet secondaire.
Voilà c’est dit, j’avais besoin de vider mon sac (il est encore à moitié vide).
Bonne journée à tous.
Bonjour tout le monde!
Erhart:Ne sois pas désolée d’être énervée;la douleur nous pourrit la vie et nous ronge tous.Chez moi la douleur est vraiment fluctuante;mais mal à la fesse en me levant dès le matin.Lyrica matin,dafalgan/codéïné à la mi-journée et je suis à peu près tranquille jusqu’au soir.Par contre hier vers 21h,j’avais mal jusque dans le sacrum et c’était la première fois.Lyrica à nouveau le soir avant le coucher et voilà.Je vais essayer de reprendre le boulot à la mi-Août;on verra bien.
Eden:pour l’instant aucun effet(indésirable ou positif quand à la guérison du nerf sciatique) du lyrica chez moi;je suis en phase montante et passe à 125mg. aujourd’hui(50 matin et 75 soir).Par contre l’impression de prendre de plus en plus de bide.Que c’est moche!Je retourne nager ce midi à la piscine en attendant de pouvoir partir un peu à la grande bleue dans quelques jours.Heureusement que c’est ma compagne qui conduit,car là je crois qu’au bout d’une heure je n’en pourrais plus.
Bonne et belle journée les filles et à tous!
Bonjour les sinistrés,
Je constate que j’ai beaucoup de chance de supporter les médicaments, je n’ai absolument aucun effet secondaire donc j’avoue que je suis très contente de pouvoir les prendre. 1/2 à 3/4 après la prise je sens vraiment la différence on ne pourra pas dire que c’est des placebo.
Mes douleurs sont toujours présentes, je suis vraiment déçue de Dr Chou car j’y croyais tellement. Son manque de communication et ses tarifs ont eu raison de mon optimisme.
Mes douleurs sont un peu plus fortes au niveau du piriforme mais vu les massages qu’il m’a fait avec le coude c’est normal je ne m’affole pas plus que ça.
Ce qui me soulage, pas à long terme malheureusement, c’est le froid. Ma kiné a un appareil de cryothérapie et moi j’ai un sachet de petits pois congelés LOL
Economique mais efficace et en plus ça rafraîchit pendant la canicule.
Pour les délais, je crois qu’on est tous dans le même bateau, ça me rend folle. Après mon infiltration début juin, j’ai eu automatiquement un RDV 3 mois après en septembre pour revoir le spé qui me suit. Depuis 1 mois j’essaye d’appeler son secrétariat pour essayer d’avoir un RDV avant mais personne ne répond! Si ce n’était pas à 40 mn de chez moi, j’irai voir directement mais ça me saoule de prendre la voiture pour rien. Le médecin militaire me dit que de toute manière je n’aurais jamais de RDV avant vu que c’est l’été. Mais bordel, en attendant on souffre, on est en arrêt maladie, rien n’avance mais faut garder son calme et positiver : mon cul!!! (désolée…)
@Eden : je ne pratique pas la sophrologie mais je regarde souvent ZEN TV quand il y a juste des paysages avec de l’eau. C’est très reposant de voir de si jolis paysages et d’entendre le bruit de l’eau. C’est ma sophrologie à moi
@Ginie : vos infiltrations sous scanner c’etait du botox? Moi je suis tellement déçue que ça n’a rien fait (et pire que mes douleurs ont augmentées pendant plus d’un mois après la 2ème!) car les médecins disent que c’est généralement efficace.
@Jean-Luc : comment vas-tu? Ton nouveau traitement fait effet? J’ai pensé à toi à la piscine, 29°c, beurk c’est vraiment trop chaud pour moi mais bon on fait avec. Je me sens quand même bien après la séance donc c’est l’essentiel.
Bon dimanche à tous
Bonjour les amis du piriforme !
@julien çà tombe bien que tu nous parle de la vitamine B car je vois un médecin spécialisé dans la recherche de ce qui ne va pas dans le sang. Pour ma part elle a détecté que je fabrique des anti-corps au niveau des intestins et qui détraquent la glande tyroïde. Du coup demain, j’aurai une prise de sang pour voir si je suis allergique au lait, aux oeufs et au gluten. Ce spécialiste m’a dit qu’on ne pouvait pas soigner la douleur du piriforme si à l’intérieur il y a quelque chose qui attise l’inflammation. Quant à la vitamine B, il faut que je vérifie mes analyses. En tout cas merci pour cette information qui peut être très importante pour nous.
@ginie : hier, je suis allée à Concarneau (tu dois connaître) et j’ai apprécié la petite virée car comme vendredi la douleur était supportable. Je me demande si ce n’est pas le CBD thérapeutique qui fait de l’effet car j’ai repris ce traitement depuis 10 jours et c’est vrai la douleur a drôlement diminué. Quand à lirica, je suis passée de 125 mg à 100 pour l’arrêter définitivement en fin de semaine prochaine. Ce médoc me donne des maux de ventre et j’ai l’impression de prendre du poids. Par contre, je continue la sophrologie car les séances me calment. Comme tu vois je suis comme vous tous. Je cherche par tout les moyens de finir avec cette douleur. La vie est tellement plus agréable quand on ne souffre pas. Je ne sais pas si les médecins se rendent compte de notre état avec ces délais d’attente entre les rendez-vous, les infiltrations…2, 3 mois, c’est juste honteux. çà fait 5 ans que je suis dans cet état, sans pouvoir travailler et j’en souffre énormément. (et je ne vous parle pas de ma retraite plus tard).
Je vous souhaite à tous un très bon dimanche.
Bonjour à tous,
Juste une petites questions à tous
Avez vous déjà fait une prise de sang avec toutes les vitamines?
Moi par exemple j’avais une grosse carence en vitamine B.
Et quand on regarde les effets d’une carence dans cette vitamines, cela joue enormement sur les nerfs et les muscles.
Bonne journée et bon week end
Bonjour,
Mon message n’a pas été trois en compte entièrement donc je continue…
Eden, moi aussi ai des périodes comme ça où ça va bien je peux faire pleins de choses et sans trop de douleurs, c’est en dent de scie, allez savoir pourquoi ?
Jean Luc, tu as raison, les médocs ce n’est pas bon, j’ai une maladie rénale en plus du reste donc il y a un moment où je vais devoir arrêter tout ça mais pour l’instant je suis incapable de m’en séparer sinon je suis coincé chez moi car trop de souffrance. Il m’avait prescrit le lyrica contre une névralgie pudendal c’est efficace et j’ai déjà 2 infiltrations sous scanner pour cette névralgie, c’est après que l’on s’est aperçu que c’etait une douleur projetée, le plus c’est qu’il calme aussi ma sciatique permanente donc difficile pour moi d’arrêter, le tramadol je l’ai eu après mais j’évite de le prendre, je le supportais bien au début et j’ai fais un malaise à la plage je pense que c’est lui le responsable donc mai tenant je le prends en dernier recours, de toutes façons avec tout ça je suis un peu perdu, ma dernière infiltration à été efficace mais au bout de 3 semaines et là c’est le retour mais je tiens bon 2eme infiltration lundi
Bonsoir,
Ehart, depuis que j’ai repris les étirements c’est moyen, le tendon du moyen fessier se remet à faire des siennes, mon kiné ne m’a pas trouvé au top aujourd’hui, mes muscles se contractent comme avant il me dit que c’est enserré, ça allait mieux pour conduire et là c’est reparti pour les douleurs, heureusement prochaine infiltration lundi. Je ne sais pas à combien est la piscine chez moi mais elle n’est pas chaude du tout, et nager dans la mer avec le courant, je n’ai pas confiance, j’ai peur de me retrouver au large, je vais plutôt aller à la piscine mais là je fais ma vacancière.
Eden, j’habite en Ille et vilaine
C’est incompréhensible ce qui m’arrive : hier je pouvais à peine marcher tellement j’avais mal à la fesse et au sacrum, aujourd’hui, j’ai fait mes courses, mon ménage, mon jardin. Bon je le sens un peu mais c’est rien à comparer à hier. C’est juste sensible. Sur une échelle de 10, je suis à 2. Pourquoi ? C’est bien la première fois que çà m’arrive…. Par contre les cervicales, je les sens à nouveau.
Mon kiné ne comprend pas non plus. On verra demain les dégâts faits aujourd’hui ou pas.
Je continue 3 fois par jour la relaxation (sophrologie).
@Erhart C’est dommage que M. Chou (trop mignon) ne t’a pas aidé avec ses séances. Car comme tu l’as dis il a mis le doigt dessus quand tu lui a expliqué le problème. C’est dingue. On y croit et puis il n’y a aucun résultat. C’est décevant surtout qu’on laisse des sous derrière nous. A moi aussi çà m’est arrivé et plus d’une fois.
@jean-luc Je crois comme toi que si lirica ne fonctionne pas, il ne faut pas insister car les intestins, l’estomac, le foi etc trinquent. Moi j’en prends juste pour dormir et c’est pas bien. Je pense comme toi l’arrêter .
@julien Merci pour ton retex sur ton opération. Mais c’est lourd ce que tu as eu. J’espère que nous ne sommes pas à ce point quand même. Mais c’est vrai que je pense à l’opération si l’infiltration ne suffira pas. Enfin j’espère qu’on me proposera quelque chose. En attendant , il faut que je regarde ton adresse d’étirements.
@ginie te quel côté de la Bretagne habites-tu ?
Voilà les amis. Prenez bien soin de vous et à bientôt.
Bonjour à tous,
Je vous joins en annexe mes étirements que j’effectue tout les jours et qui m’aide après mon opération à me sentir de mieux en mieux chaque jour.
https://drive.google.com/file/d/1JiQr-QKdMg0aqa-dbacz7FzOwF3vNFV5/view?usp=drivesdk
Bonjour à tous!
Ginie:je nage 1h; aller crawl/retour dos crawlé.Je travaille surtout en traction avec les bras.Pas d’éducatifs genre planche et jambes avec ou sans palmes.Idem pour la nage complète,sans palme et juste les jambes pour garder l’équilibre.Pour ce qui est du Lyrica,pour l’instant ça va;mais je monte doucement.De toute façon je ne suis le traitement qu’un mois;après j’arrête si ça va pas.Marre de bouffer toutes ces merdes.
Erhart:dommage que ça ne t’aides pas,mais t’auras essayé.Pour ce qui est de la température du bassin sportif chez moi:27,5 degrés.On est dur en Moselle!Lol.
Julien:merci pour ton retex concernant l’opé.J’espère vraiment que tu vas être guéri pour de bon,comme nous tous ici.Je crois que ton spécialiste est d’ailleurs référencé sur ce site.
Bonne et belle journée à tous!
Bonjour les sinistrés,
@Julien : merci pour ton retex sur tes 2 opérations
@Ginie : ma séance d’étirements dure 1/2h et je les fais 1 fois par jour. Moi aussi je n’arrive pas à étirer le piriforme du côté où j’ai mal aussi bien que de l’autre. D’ailleurs, ça n’atténue pas mes douleurs, je les fais surtout pour tous les autres muscles qui pâtissent de mes boitements incessants.
C’est sûr que dans le Finistère, l’eau ne doit pas être très chaude mais nous les Alsaciens, quand on va à la mer, on se baigne quoi qu’il nous en coûte LOL. Quand je nage à la piscine, je trouve toujours que l’eau est trop chaude (29°c en ce moment). Je fais aussi uniquement crawl et dos crawlé.
3 séances plus tard chez le chinois, 150€ en moins dans mon porte-monnaie, et strictement aucun changement. J’ai lâché l’affaire, non seulement à cause du prix mais aussi car les séances n’étaient vraiment pas une partie de plaisir. Je veux bien souffrir mais si ça fait effet après hein!
Bonsoir,
Eden, je confirme la mer est froide chez nous, pas facile de s’y baigner tous les jours et marcher dans le sable c’est l’horreur, ça réveille les douleurs très rapidement mais bon je reconnais quand même avoir la chance de vivre au bord de la mer.
Jean Luc, tand mieux si tu supportes le Lyrica, pour les effets il faut attendre encore un peu, moi il m’a fallu 3 mois pour que ça agisse vraiment après tout dépend des personnes, la piscine te soulage, tu nages combien de temps et qu’elle nage, moi je n’ai le droit qu’au dos crawler.
Erhart, tu passes combien de temps à faire tes étirements et combien de fois par jour ? Moi c’est bizarre je ne sens vraiment pas le piriforme quand je fais mon étirement. Le nerf sciatique ne me lâche toujours pas mais ça s’améliore au niveau de ma tendinite de la hanche, prochaine infiltration lundi je croise les doigts.
Julien, des deux côtés c’est pas de bol, tu as dû être bien courageux, apparemment ça c’est bien passé, c’est encourageant pour nous autres.
Bonne soirée à tous.
Désolé j’ai oublié,
Je suis belge
@Erhart
Pour ma part ils ont du « tailler » dans le bassin, car problème d’excroissance osseuse.
Ensuite ils ont brûlé les nerfs qui comprimés le periforme afin de relâcher le nerf sciatique.
J’ai du faire les 2 jambes et l’opération est identique on rentre le matin et on ressort le soir.
Sincèrement j’en ai bavé pendant minimum 3 semaines pour chaque jambe. Perte musculaire importante, je ne pouvais pas poser mon pied au sol pendant 3 semaines. Sincèrement c’est assez horrible,mais il faut y passer. Je suis maintenant à 5 mois pour ma jambe droite et 3 pour ma gauche et j’ai toujours de petites douleurs à droite. Après il dit clairement que il faut compter 1 an pour que cela soit bon. J’ai 60 séances de kiné à faire par jambe. Je prend actuellement du baclofen 10 mg le soir afin de soulager les douleurs sourdes. J’ai repassé une EMG et Irm dernièrement avant de reprendre le travaille et tout est rentré dans l’ordre. Il reste juste ces petites douleurs assez dérangeante, mais rien à voir avec les douleurs d’avant opération.
Bonjour,
@Julien : en quoi consiste l’opération exactement? Vous êtes restés combien de temps à l’hôpital et comment s’est passé le retour et la convalescence à domicile.
Vous êtes belge ou vous n’avez trouvé personne en France qui pratiquait l’opération? car le médecin militaire me dit que même si c’est rare c’est quand même assez pratiquée.
Désolée de vous posez toutes ces questions mais comme je vais sans doute devoir y passer je me renseigne un peu.
Merci
Bonjour à tous et toutes,
Je ne sais pas, mais mon message je ne le vois plus
J’ai été opéré par Dieter Mortier (furne en Belgique)
J’ai toujours des petites douleurs sciatique, mais très legeres en comparatif avec mes douleurs anciennes.
Le soir je dois juste prendre 10mg de baclofen pour mes petites douleurs dites neurophatique.
Si vous avez des questions, n’hésitez pas.
Julien
Salut les sinistrés !
J’ai eu une pensée à vous quand je me suis baignée hier après midi. Mais pour être franche dans le nord Finistère, la mer est un peu froide quand même. Vous voyez je ne suis pas trop chauvine.
En ce qui concerne les douleurs, j’essaye en ce moment de faire de la sophrologie (sous les conseils de ma magnétiseuse). En fait le but de ces exercices consistes à lâcher prise. Et çà marche. Je me sens plus détendue. Alors je me dis que le piriforme l’est aussi. çà c’est pour le moral ! J’y crois. En tout cas je prends tout ce que je peux prendre. On est tous au même point, on ferait n’importe quoi.
J’aimerai moi aussi connaître l’adresse du chirurgien qui a opéré Julien. On aimerait tous que cette merde s’arrête et qu’on puisse reprendre notre vie d’avant.
Mais quand ??????
Je suis dans le le même état que vous avant l’opération. Je ne marche plus sans boiter et je suis passée par la phase fauteuil roulant l’année dernière pendant 2 mois.
J’espère que vous lirez ce message.
Pour tous les sinistrés, j’ai attaqué le lyrica mais je crois que je ne le supporte pas, j’ai beaucoup de maux de tête. Il faut que je me méfie car quand j’ai eu mon purpura, je suis montée à 21/16 de tension donc les dégâts ont été graves !!!
Je vois un acupuncteur mardi que j’avais déjà vu et il est vraiment très bien !!!
J’espère qu’il me fera du bien
Biz à tous
@julien, il y a un moment que je cherche quelqu’un qui s’est fait opérer et qui est content de cette intervention!!!!
Pouvez-vous me dire d’où venez-vous et qui est le chirurgien qui vous a opéré ???
On est tous dans le néant et dans l’incompréhension totale !!!!
La douleur nous fait faire un peu n’importe quoi par moment
@julien, il y a un moment que je cherche quelqu’un qui s’est fait opérer et qui est content de cette intervention!!!!
Pouvez-vous me dire d’où venez-vous et qui est le chirurgien qui vous a opéré ???
On est tous dans le néant et dans l’incompréhension totale !!!!
La douleur nous fait faire un peu n’importe quoi par moment
@julien, il y a un moment que je cherche quelqu’un qui s’est fait opérer et qui est content de cette intervention!!!!
Pouvez-vous me dire d’où venez-vous et qui est le chirurgien qui vous a opéré ???
On est tous dans le néant et dans l’incompréhension totale !!!!
La douleur nous fait faire un peu n’importe quoi par moment
Bonjour à tous!
Julien:le site « plante » parfois;j’ai moi même certains messages dont le contenu est tronqué.La technologie n’est pas infaillible…
Hello Erhart:j’espère que tes douleurs vont mieux;peut-être faut-il en passer par là pour que ce soit efficace.Question budget pour nos soins,on en est tous là;entre la médecine conventionnelle prise en charge et qui ne donne pas toujours de résultats,et les autres parallèles(et puis d’ailleurs pourquoi « parallèles »?Ce sont simplement les doctrines enseignées et utilisées ailleurs qui fonctionnent différement des notres…)pas remboursées.J’en suis pour ma part à ma 5ème scéance d’acu/méso à 67eu.Une partie prise en charge tout de même,mais bon ça reste une partie.Bon,ne nous plaignons encore pas trop;si nous étions outre-Atlantique chez l’oncle Sam,on aurait juste le droit de tout payer toujours ou de crever.J’avoue d’ailleurs que c’est ce qui continue de me dissuader de m’expatrier là-bas ou au Canada ou Québec pour y faire mon job de routier,secteur très en manque de bras(remarque chez nous c’est la crise aussi…)et qui fait des ponts d’or aux étrangers qui veulent venir travailler.J’ai débuté le traitement au Lyrica depuis quelques jours:là je monte graduellement les doses suivant les prescriptions de mon toubib.Pour l’instant pas d’effets secondaires et pas d’amélioration non plus concernant la sciatalgie.Ma fesse aussi me fait mal ce matin;j’ai pris mon antalgique après mes étirements.Natation entre midi tout à l’heure.Que ça fait du bien!Au moins un peu de mouvement et de dépense physique.
Bonne et chaude journée à tous!
Bonjour Julien,
Justement suite à votre message je vous avais demandé des détails sur l’opération mais vous n’avez plus donné signe de vie
Bonjour,
@Julien : il y a bien un message parlant de votre opération (15 juin 2019 à 19 h 29 min). Vous pouvez faire Ctrl + f et taper « Julien » pour retrouver vos messages. Vous parlez de celui-ci je pense ?
Bon courage, ainsi qu’à toutes et tous les autres !
Vraiment déçu que vous n’aillez pas publié mon message sur mon expérience par rapport à mon opération et à ma guérison.
Bon courage et bonne soirée
Coucou les sinistrés!
@Eden : bonne baignade, comme Jean-Luc je dois me contenter de l’eau chlorée, qu’est ce qu’on t’envie…
Fais gaffe au dos, pas de mouvements brusques, et étirements à donf!
2ème séance (de torture?) chez Dr Chou, j’ai eu droit à des sortes de ventouses en verre sur le dos plus massages très vigoureux sur le piriforme et tout le nerf sciatique. Purée, faut être maso pour y retourner. J’ai ma 3ème séance demain mais à 50€ la séance je vais devoir me calmer car je n’ai pas les moyens. Il ne parle pas vraiment beaucoup et quand je lui ai demandé s’il arriverait à décontracter mon piriforme limite il s’est énervé (à la façon chinoise) en gesticulant et en me disant que tout était contracté même le dos donc fallait comprendre : qu’est ce que t’as foutu, fallait venir avant !!! Franchement c’était limite, résultat j’ai chialé pendant 1h super! Mon mari me dit qu’il a l’air vraiment de s’y connaître et que je devrait continuer car ça ne va pas guérir en 3 séances mais moi je vois l’argent dépensé et je me dit qu’au final si ça ne marche pas on aura perdu beaucoup. Quel dilemme. Je pense que si j’y étais allée dès le début de mes douleurs il aurait sans doute pu résoudre le problème mais là je reste sceptique, si au moins ça me soulage ce sera bien mais les effets ne sont pas immédiat. Pour l’instant, évidemment, j’ai plus mal après la séance qu’avant.
Quelle merde!
Bon aprem les « zamis »
Bonne nage Eden!En plus il paraît que l’eau salée(de mer) est bonne pour les tendinites…Pour moi ce sera eau chlorée demain à la piscine.Pff!
Salut à tous !
@Erhart J’espère pour toi que M. Chou arrivera à te soigner. J’y crois fortement en leur médecine. Après tout, pourquoi la médecine occidentale serait la seule à
être efficace ?
En tout cas si il avait l’adresse d’un confrère en Bretagne, je m’y rendrais immédiatement.
Aujourd’hui, j’ai l’impression que je vais me bloquer le dos. Je fais extrêmement attention à mes faits et gestes. J’ai la trouille car quand çà m’arrive je suis clouée au lit pendant 8 jours.
Je penserai fortement à vous cet après-midi quand je nagerai à la mer.
Courage à tous !
Hello tout le monde!
Erhardt:Merci pour ton retour au sujet du « TENS ».Je revois le médecin acuponcteur qui me l’a prescrit ce Jeudi et mon kiné la semaine prochaine;je vais voir avec eux comment faire ou sinon je l’achète.Je suis très confiant concernant ton toubib Chinois;on entend tellement de choses positives au sujet de cette médecine,et là d’après ton récit j’ai vraiment l’impression que tu es tombée sur un bon.J’espère que tu obtiendras des résultats.Tiens nous au courant de l’évolution.Je sais qu’il y en a à Sarrebrück(Allemagne)juste à côté de chez moi,j’irais peut-être voir aussi.
Eden:Tu as été très claire dans tes explications;merci.D’après ma pharmacienne ce serait 60% sécu et 40% complémentaire.Mais là aussi ça ne me dérange pas de mettre un peu de ma poche si vraiment c’est efficace.Mais 200eu si il faut le payer plein pot,là ça pique un peu.Bon,on verra.
Bonne journée les filles et à tous!
Coucou,
Mon TENS m’a été prescrit par le centre anti-douleur (attente pour le RDV 3 mois) pour une durée de 6 mois. Je vais maintenant l’acheté. Il coûte 250€ et la sécu rembourse 142€ (pas encore regardé pour la mutuelle). C’est franchement un bon investissement au final.
J’ai vu mon médecin chinois ce matin, spécialisé dans les massages chinois et diplômé de la faculté de médecine traditionnelle chinoise LOL. Purée, je lui ai juste dit j’ai une sciatique mais c’est dû à une contracture d’un muscle dans ma fesse! Direct il a appuyé sur LE POINT qui fait mal, pas à côté hein. J’ai étouffé un cri, il n’est pas allé de main morte. Il m’a mis des aiguilles d’acupuncture (sur des points très douloureux tout le long du nerf sciatique) puis m’a fait de longs et douloureux massages sur le piriforme mais aussi derrière les genoux et les chevilles (c’est vraiment là où mes douleurs sont les plus fortes et je ne lui avait rien dit). Il m’a bluffé franchement. A un moment j’avais l’impression qu’il palpait mon nerf sciatique tout le long de ma jambe, hyper impressionnant et douloureux, encore. Il m’a dit que les infiltrations c’était très mauvais et que ce muscle était très difficile à décontracter car très profond (bref, il maîtrisait son sujet). Pour lui, si j’ai ça et que ce n’est pas dû à un accident, c’est soit le sport ou des mauvaises positions.
J’ai eu mal mais je sais que c’est pour la bonne cause du coup, comme je suis maso, j’y retourne demain aprem hahaha
@Jean-Luc : les étirements ne me font pas grand chose au piriforme sinon, depuis que j’en fais, je serai déjà guérie. Par contre, c’est bon pour tout le reste qui morfle à cause de ce foutu piriforme. Mes étirements sont très complets, mollets, ischios, adducteurs,psoas, quadriceps, hanche, bas du dos, haut du dos et fessier évidemment…Du coup, je continue inlassablement en me disant qu’un jour ça va se décontracter.
Je voulais aller à la piscine demain mais comme je vois le DR CHOU (j’adore son nom) ce sera mercredi.
J’adorerais aller me baigner à la mer, c’est tout ce qu’il nous manque en Alsace pour être heureux. Les bretonnes je vous envies trop car j’adore aller dans votre région!
A plus
@jean-luc
J’ai oublié de te dire que l’appareil coûte en tout environ 200 euros que la sécu et la mutuelle remboursent 50 % soit 100 euros environ. De ta poche tu devras malheureusement payer 100 euros. Moi ma mutuelle m’a remboursé 50 euros en plus sous présentation de la facture.
Alors qu’il y a 3 ans, une amie à moi n’a rien payé du tout car c’était prix en charge à 100 % par la sécu et la mutuelle. Aujourd’hui le gouvernement fait des économies et on trinque… même au porte monnaie.
J’espère que j’ai été claire dans mes explications…
Merci Eden pour ces infos.Mais l’appareil de TENS m’a bien été prescrit par un médecin généraliste et la pharmacienne de mon village me dit que l’ordonnance pour être prise en charge(60% sécu/40% mutuelle) n’est valable que si elle est faite par un toubib anti-douleur.Bon,je verrais ça à nouveau avec lui et mon kiné.De toute façon le centre anti-douleur chez moi est sur-booké jusqu’en Octobre,alors c’est mort…
Bonne journée à tous!
Coucou aux sinistrés du piriforme !
@jean-luc . Le CBD (10 %) que je prends est sous forme de gouttes. 3 gouttes sous la langue me permettent de passer une matinée sans trop souffrir et 2 autres toujours sous la langues (je laisse pendant 1 minute sans l’avaler) après le déjeuner.
Les douleurs n’ont pas disparue, loin de là, mais çà me permet de vivre avec les gens que j’aime sans me plaindre et surtout trop penser aux douleurs.
Une personne d’entre vous à parler d’achat de tens auprès d’un service anti-douleur. Ce n’est pas la peine d’aller les consulter pour çà, car l’ordonnance de cet appareil m’a été prescrit par mon généraliste. Vous pouvez gagner du temps ainsi.
Bon courage à tous dans ces moments si pénible. Je pense à vous tous.
Bonjour tout le monde!
Petit point météo d’abord pour nous donner du baume au coeur:du soleil et de la chaleur pour la plupart d’entre nous cette semaine…
Ginie:mon arrêt est prolongé jusqu’à mi-août;de toute façon mon kiné n’était pas d’avis que je reprenne même si mes douleurs semblent diminuer,et avec le Lyrica,pas sûr d’être au top pour conduire.Et puis dans mon job et ma boîte;pas de poste aménagé,ou mi-temps thérapeutique possible.Donc il vaut mieux reprendre en étant au top.J’espère bien pouvoir prendre 15 jours de congés et partir la mer nager et me baigner;d’autant plus qu’il paraît que l’eau salée est bonne pour les muscles et les tendinites.Tiens donc.Autre chose;mon médecin acuponcteur très au courant de notre problème m’a prescrit un appareil de « TENS ».Mais arrivé à la pharmacie chez moi,j’apprends que la prescription doit obligatoirement être faite par un médecin d’un centre anti-douleur pour être pris en charge.J’appelle à l’hôpital chez moi:pas de rdv avant Octobre et on vous met sur liste d’attente…La vache!Il y a donc tellement de gens qui souffrent en ce moment?Sachant que la consultation chez ces médecins n’est valable qu’en cas de douleurs chroniques durant depuis plus de 3 mois…Sommes nous tellement rendus malades par la vie moderne,ou simplement incapables de faire face à la douleur?
Erhart:dur pour toi,mais on est tous content de retrouver un peu de vie sociale quand même.Pour moi ce sera le week-end à venir.Ma cousine préférée arrive du Var et on a prévu quelques virées et restos.Je me limite aussi à l’apéro à 1 ou 2 verres maxi.Au repas de toute façon je ne tourne qu’à l’eau déjà au quotidien.J’avoue que la tentation est grande parfois de me laisser aller;mais non seulement je n’aime pas associer alcool/médocs(j’en vois souvent les effets quand je vais « ramasser » des gens)et en plus l’alcool fait là aussi prendre du poids.Donc j’évite.J’ai du mal avec les étirements;pas l’impression que ça m’apporte grand chose…Je préfère aller nager et prochainnement faire du renforcement musculaire en salle.
Bonne et belle journée les filles et tout le monde!
Coucou les sinistrés!
Week-end très dur pour moi entre le tour de France, la fête du village et des amis qui sont venus en dernière minute ce w-e là justement. Ca fait beaucoup pour moi même si je suis très contente qu’il soit là. Ce matin big douleurs au réveil qui m’ont fait pleurer, j’en ai marre, j’ai juste envie de passer le reste de la journée allongée mais ce n’est pas possible malheureusement car on va aller se balader un peu. Vivement la semaine prochaine que je retrouve mon train-train habituel, et que je puisse retourner à la piscine.
En plus, ma machine à laver vient de me lâcher ce matin et petite inondation, heureusement j’étais là j’ai pu tout couper. Bon, évidemment, ça arrive toujours quand il faut pas!
Je n’ai pas fait mes étirements depuis 3 jours par manque de temps et je culpabilise, j’ai hâte de les faire ce soir quand je serai enfin tranquille.
@Julie : vu les doses de Tramadol que vous preniez, déjà énormes, c’était une mauvaise idée d’arrêter comme ça. Le médecin ne vous a pas dit qu’il faut faire un sevrage progressif? Faites gaffe avec l’alcool, moi je m’autorise 2-3 verres exceptionnellement mais pas plus.
Je ne pourrais absolument pas prendre l’avion actuellement à moins d’être en 1ère classe
@Ginie : Moi aussi ça me fait du bien de parler avec des personnes qui ont la même pathologie et non ce n’est pas égoïste d’aimer ça, justement on se sent compris entre nous.
Tu vas faire une infiltration de botox? J’espère que ça va être efficace pas comme moi, alors que tous les médecins et kiné disent que ça marchent très bien…
Bon w-e les « zamis » et portez vous bien!
Bonjour,
Eden, ton infiltration sera faite à quel niveau ? Le CBD, j’aimerais l’essayer en e liquide, est-ce la même chose ?
Jean Luc, en faite j’en suis arrivé là car j’ai trop attendu, ça fait des années que ça me titille mais pas de là à consulter enfin pour moi jusqu’au moment où il y a 2 ans, tout s’est verrouillé et les nerfs ont été atteints, je sais maintenant que ce sont des douleurs projetées dû à la contraction du piriforme et une tendinite de la hanche, mais ce qui m’a amené à consulter en 1er était pour une névralgie pudendal, il a fallu chercher le pourquoi du comment, s’en est suivi IRM etc, on s’est aperçu que j’avais un spondylolysthésis en L5 S1, donc mon dos fragilisé ce qui à déclenché tout le reste, il a fallu des années pour que j’en arrive à ce stade donc maintenant pour réparer tout ça il va falloir beaucoup beaucoup de temps, je suis en arrêt depuis 10 mois, je compte reprendre en septembre à mi temps mais je vais devoir très certainement changer de métier à l’avenir. Surtout, prends bien le temps qu’il faut pour te soigner, la 1 ère fois après 3 mois d’arrêt j’ai repris confiante, résultat c’était pire après et le résultat je me vie aujourd’hui, il faut vraiment prendre soin de soit, c’est très important.
Erhart, comment vas-tu aujourd’hui ?
Sur ce, je vais tenter de me baigner cet apm mais c’est pas gagné
Bonjour tout le monde!
Eden:petite question…Le CBD vous le prenez comment?En gouttes sur un morceau de pain ou sucre?Et quel pourcentage?En quoi parler de vos douleurs et partager avec les gens concernés serait égoïste?Moi ça me fait du bien de lire,recevoir des conseils et de donner mes retex tout simplement.
Julie:gaffe au mix médocs alcool quand même;remarquez,j’ai du mal aussi à dire non à un verre de rosé ou blanc en cette période.Et sportif bon vivant,épicurien également.Sauf que là en ce moment,à part la natation et le vélo elliptique chez le kiné,je ne peux pas faire grand chose.Profitez bien de vos vacances en Thaïlande.
Bon week-end à tous
Coucou les ami(e)s du piriforme sinistré !
Il a fallu à peine 2 jours après mon plâtre pour que les douleurs reprennent de plus belle . Du coup je n’hésite plus à prendre du CBD. çà calme aussi sec les crises et çà fait du bien. J’alterne avec l’appareil tens qui me fait du bien aussi. Quant au lirica, je le prends mais à petite dose juste pour m’aider à m’endormir le soir.
Voilà les outils qui m’aident énormément à ne pas sombrer dans les idées noires. J’attends avec impatience (je compte les jours) mon infiltration. Je sais que pour vous tous c’est pas facile non plus. Du coup je me dis et c’est un peu égoïste que je ne suis pas seule à souffrir de cette pathologie. Continuez à écrire, je vous lis tous les jours. çà aussi c’est un outil qui m’aide à avancer.
Bon week à tous et à toutes.
C’est la dernière cette fois
Bon moi aussi je fais mon boulet,
Comme beaucoup d’entre vous, tout le monde y va de son expérience et de ses bons conseils. J’ai donc vu un magnétiseur en Suisse ( j’habite à la frontière). Comment perdre 50CHF.
En gros, je suis usée et les douleurs viennent de mes tripes parce que ça fait 20ans que j’en prends plein la gueule. Mais il veille sur moi.
J’ai la chance d’avoir une piscine et de marcher dedans sans boiter. J’hésite à mettre mes talons hauts dedans ???
Mi-août, direction la Thaïlande mais j’appréhende beaucoup l’avion à cause de la douleur. Punta cana avait été galère l’année dernière, j’avais fat des allers retours tout le voyage. Les gens me prenaient pour une Maud peut-être que je vais trouver un magicien là bas.
Et le jour de mon retour, double injection de botox
Coucou tout le monde,
Je regarde le forum 2 à 3 fois par jour et je vois que notre quotidien est le même !!!!
Il y a 3 semaines, nous avons fait une bringue après une sortie vélo de 3 jours qu’ont fait mon mari et ses potes. Ils se préparent pour l’étape du tou la semaine prochaine. Et comme d’habitude j’ai voulu être plus maligne que tout le monde. Faut dire qu’on est vraiment une équipe de sportifs bringueurs!!! Une express dit « moi ce que j’aime dans ke sport, c’est la bière »
Enfin bref, j’épargne les détails, plus aucun souvenir de la journée, mélange tramadol, alcool et très peu mangé. Quand je suis au plus haut de la douleur, je ne mange rien et je peux perdre 3 kg en une semaine !!!!
Du coup, dès le lendemain, j’ai décidé d’arrêter le tramadol que je prenais comme d’ex M&M’s depuis 14 mois. Et je peux vous dire qu’il y a vraiment de la dépendance, sueurs nocturnes, gris troubles intestinaux et humeur de M!!!! Bon, au niveau de l’humeur ça change pas beaucoup
Coucou tout le monde,
Je regarde le forum 2 à 3 fois par jour et je vois que notre quotidien est le même !!!!
Il y a 3 semaines, nous avons fait une bringue après une sortie vélo de 3 jours qu’ont fait mon mari et ses potes. Ils se préparent pour l’étape du tou la semaine prochaine. Et comme d’habitude j’ai voulu être plus maligne que tout le monde. Faut dire qu’on est vraiment une équipe de sportifs bringueurs!!! Une express dit « moi ce que j’aime dans ke sport, c’est la bière »
Enfin bref, j’épargne les détails, plus aucun souvenir de la journée, mélange tramadol, alcool et très peu mangé. Quand je suis au plus haut de la douleur, je ne mange rien et je peux perdre 3 kg en une semaine !!!!
Du coup, dès le lendemain, j’ai décidé d’arrêter le tramadol que je prenais comme d’ex M&M’s depuis 14 mois. Et je peux vous dire qu’il y a vraiment de la dépendance, sueurs nocturnes, gris troubles intestinaux et humeur de M!!!! Bon, au niveau de l’humeur ça change pas beaucoup
Bonsoir tout le monde!
Ginie!Merci encore pour tes conseils.Je vais démarrer mon traitement doucement ce soir d’après les indications de mon médecin-acuponcteur.Lui aussi est pour et m’a aussi fait une ordonnance pour un appareil de TENS.J’espère que je n’aurais pas à prendre cette cochonnerie trop longtemps.Mais au vu de ce que vous me décrivez,j’ai l’impression d’être moins atteint que vous(je dis « vous » en parlant de Erhart et toi,et d’autres ici).Apparement je suis bon pour prolonger mon arrêt…
Erhart!Dur pour toi de payer cash tes efforts de la veille;mais tu pouvais t’en douter.bon,au moins tu auras fait plus que ta part vu ton état et apporté de la joie à beaucoup.J’ai regardé toute l’étape St-Dié-Colmar et hier Mulhouse-la planche des belles filles,et une partie de Belfort-Châlon-sur-Saône cet aprem.Que la France est belle!Mais quand je pense que moi aussi je pouvais m’envoyer des bornes à vtt avant;là j’ose même pas imaginer…Pff!Merci aussi à toi pour tes conseils.Je vais laisser le CBD pour l’instant et essayer encore une fois la « voie normale ».Je vais quand même en toucher un moment à mon toubib demain histoire de connaître son idée…En tout cas l’agence du médicament a lancé une campagne de tests depuis cette semaine pour voir…
Bonne soirée les filles et merci.Bon week-end à tous
Bonsoir,
Jean Luc, ça va faire 2 ans en septembre que je prends ce traitement, j’en suis à 175mg deux fois/jour, en faite c’est à ce dosage où je me suis vraiment senti soulagé donc je reste à ce dosage et comme le dit Erhart c’est loin d’être le dosage max.
Erhart, tu es bien courageuse, je sais bien comme il est difficile le lendemain de faire face à ses douleurs, on est contente sur le coup parce que ça fait du bien de se sentir utile et de s’activer comme tout le monde mais on me paye cher le lendemain et les jours à venir.
Bonne soirée à tous.
Bonsoir,
Concernant les effets secondaires, je n’en ai absolument aucun, ni avec le tramadol ni avec la gabapentine (équivalent du Lyrica) et ça ne me fait aucunement dormir ni somnoler. Chacun est différend face aux médicaments, j’ai toujours eu de la chance je supporte tout LOL! Après, quand tu écoutes les gens le tramadol va me faire mourir mais le paracetamol c’est pas bon non plus ni l’ibuprofène donc au final on ne prend plus rien. Tant qu’on le supporte et qu’on prend la dose prescrite pourquoi s’en priver?
Le lyrica est vraiment efficace contre les douleurs neuropathiques, et les doses peuvent être augmenter largement au cas où (moi j’ai déjà triplé et je suis largement en-dessous des doses maximales).
Tenir la buvette pour le tour de France n’a pas été une idée lumineuse me concernant…j’ai voulu en faire trop et aider jusqu’au soir sauf que le soir justement je ne tenais plus debout et aujourd’hui j’ai mal au dos en plus de la sciatique. Pff, ça m’apprendra.
@Jean-Luc : pour le CBD tu peux prendre direct du 10 car j’avais essayé le 4% conseillé pour ma chienne sans succès.
Bonne soirée
Bonsoir Ginie!Merci pour l’info.Ton traitement au Lyrica est toujours en cours?Ou tu l’as pris combien de temps?Le neuro m’a prescrit une cure de 1 mois à raison d’1 à 2 matin et soir…
Bonjour,
Jean Luc, je comfirme le Lyrica fonctionne très bien, en ce qui me concerne il m’a fait revivre, je souffrais tellement que ça à totalement bouleversé ma vie, au bout de 4 mois de douleurs, le médecin m’a donné ce traitement et magique mais ça a pris un peu de temps pour agir c’est un médicament que l’on augmente au fur et à mesure des semaines.
Bonne journée, à plus tard.
Bonjour à tous!
Merci Ginie pour ces infos;je revois mon médecin traitant Samedi matin et je vais lui demander son avis avant de commencer le traitement.Mon kiné me conseille de le prendre,car d’après lui ça marche.Tous ces effets secondaires ça me fait flipper.De toute façon si je prends,il est hors de question de reprendre le taff.Et puis mes douleurs sont toujours présentes;supportables(j’arrive à gèrer avec Dafalgan/codéïné 1matin/1soir),mais là je suis au repos.Pas sûr que ça tienne au taff…Il y a une boutique de CBD qui a ouvert chez moi;j’étais m’y renseigner:ils ont de l’huile à prendre en sub-lingual quelques gouttes matin/soir dosé soit en 4,10 ou 20% je crois.Je me demande si je ne vais pas plutôt essayer ça.D’après ce que j’ai pû lire ici ou vu dans certains reportages,ça marche et sans effets secondaires.D’ailleurs si quelqu’un ici a essayé,j’aimerais avoir son retex ainsi que sur les effets secondaires et amélioration ou non avec le Lyrica.J’en ai marre de bouffer toutes ces merdes qui créent d’autres problèmes et me font prendre du poids.
Erhart:j’ai regardé le TDF hier aprem l’étape St-Dié-Colmar…Quel plaisir pour les yeux,même à la télé,ces beaux paysages et villages traversés.Que l’Alsace est belle!J’espère que tu as pû en profiter et que tu n’en souffres pas trop aujourd’hui.
Bonne et belle journée tout le monde.Retour d’une petite pluie chez moi(ça faisait longtemps…).
Bon j’abandonne pour ce soir, mon message n’a pas été pris en entier, je finirais demain.
A plus tard
Bonsoir,
Jean Luc, moi le Lyrica m’assomme et combiné au tramadol je suis super fatigué donc oui c’est pas super pour la conduite d’autant plus que toi c’est toute la journée. Petite anecdote, un médecin du travail m’a dit d’éviter de conduire avec ce traitement, et je fais comment pour aller travailler ? Ils sont marrants, et j’étais fatigué tout le temps au boulot, je plannais
OUF ! mon plâtre est enlevé. Quel soulagement.
Hier, j’ai été voir une magnétiseur de « bonne réputation ». Je lui ai expliqué mon problème de piriforme et de cervicales. Elle m’a dit que c’est un problème musculaire et qu’avec 3 à 4 séances çà devrait partir.
On est tous arrivé à ce point je crois que de consulter les médecines parallèles. çà coute, mais après tout il faut tout essayer. Tant qu’il y a de l’espoir…
Cet aprem, je mets les papattes à l’eau de mer. j’ai hâte.
Bon courage à tous. Je pense à vous car nous sommes tous dans le même bain je crois.
A bientôt
Bonjour tout le monde!Encore une belle journée ensoleillée au pays des sinistrés du pyramidal…
Hello Erhart!Joli programme en perspective pour toi aujourd’hui entre la balade des chiens(quelle chance ils ont d’avoir des maîtres qui les aiment autant et prennent soin d’eux dans leur vie déjà bien gâchée par la maladie et quel courage vous avez.Heureusement qu’il y a des personnes comme vous encore sur cette terre…).La chance aussi d’habiter une aussi belle région que l’Alsace,et avec ce beau temps…Je suis quotidiennement du côté de Mulhouse pour le taff depuis 20ans,et prendre la route chaque matin pour descendre,je ne m’en lasse pas.Et quelle fête ça doit être dans les jolis villages traversés par le tour cet aprem;je crois que je me mettrais devant ma télé pour l’occaz…Mon EMG a bien confirmé le syndrôme du pyramidal et le neurologue connaît cette pathologie…Ouf et merci!J’ai un déficit de 20% en motricité et sensibilité de la jambe droite par rapport à la gauche.Il dit que je dois bien continuer la kiné et m’a prescrit du Lyrica;mais là au vu des effets secondaires(même ma pharmacienne m’a prévenu),je pense que je vais continuer de faire sans,surtout si je devais reprendre la semaine prochaine(là je doute quand même),ce serait totalement incompatible avec la conduite de mon engin(chuis déjà pas bon comme ça…lol!).J’ai rdv kiné tout à l’heure,et Vendredi à nouveau acuponcture/méso-thérapie.Là aussi à 67eu la scéance(on m’en rembourse une partie quand même)et compter entre 5 et 10 pour avoir des effets;ça fait des sous…J’ai aussi un rebouteux en Allemagne près de chez moi,vivement conseillé par tous les autochtones et amis du coin.Bon,à voir…Peut-être ne sommes-nous juste pas assez patients par rapport à la douleur et on veut des résultats tout de suite,comme pour tout maintenant.Mais au vu de nos parcours,je crois que ça dure déjà bien assez,et aussi la pression financière(perte de revenus),sociale(peur de perdre son emploi et l’envie de retrouver sa vie normale).J’écris en buvant ma tisane d’orties avec mon cachet de paracétamol/codéïne pour la journée.Bonne et belle journée,en espérant que tu puisses vraiment en profiter.
Bonjour Jean-Luc!
) et monter la buvette (je suis membre du comité des fêtes). C’est une semaine moyenne pour mes douleurs mais tant pis la semaine prochaine je me reposerai plus.
ça a donné quoi cet EMG, tu as déjà les résultats ou c’est comme les scanner il faut attendre 3-4 jours?
Aujourd’hui le tour de France passe dans mon village et même devant ma maison. Cest branle-bas de combat, faut déplacer les voitures, mettre notre drapeau Alsacien à la fenêtre (
D’ailleurs j’ai pris RDV chez un chinois qui fait soit-disant des miracles, médecine alternative je n’en sais pas plus, on va voir, au pire je perds 50€ (j’en reviens à ce qu’on disait, on en dépense de la tune pour essayer de se guérir bordel!). Il s’appelle Mr CHOU, rien que le nom je rigole LOL…Je suis très cartésienne donc j’ai un peu du mal à croire à ces trucs mais bon, une amie a insisté lourdement donc je me suis laissée tenter car c’est juste à côté de chez moi (et il ne fait rien craquer).
Concernant mes chiens, ils ont tous les 2 4 ans 1/2. Ma chienne amstaff est atteinte d’une maladie neurologique incurable appelée ataxie cerebelleuse qui engendre des gros problèmes d’équilibre et à terme on sera obligé de l’euthanasier car elle ne pourra plus tenir debout. Ça c’est déclaré il y a 1 an :-(. C’est dur car c’est une chienne adorable qui est très active.
Mon autre chien est un mâle croisé dogue qui a des problèmes de boiterie à froid. Je dois faire une radio demain mais c’est le genou. Ménisque ou ligaments croisés, la merde quoi, dans les 2 cas il devra se faire opérer (il s’est fait ça en jouant avec un autre chien). On est tous pourris dans la famille héhéhé…
On les avait récupéré à la SPA après avoir perdu notre femelle croisée berger allemand de 16 ans et notre beauceron de 14 ans, on voulait des chiens actifs et ils le sont. Bon, je crois qu’on peut oublier le CANIVTT qu’on faisait encore l’année dernière mais c’est comme ça, faut assumer, on se contentera de balades tranquilles de toute façon je ne peux pas faire plus en ce moment.
Je te laisse, il est l’heure d’aller les promener justement.
Bonne journée
Bonjour tout le monde!
Erhardt!Merci pour les infos concernant la cervicalgie de ma compagne.On attend les résultats de l’IRM passé Mercredi dernier et on verra…Mais je crois que là l’opé elle va y avoir droit,vu que les médocs n’atténuent même plus les douleurs.C’est bien que tu ais pû te changer les idées;de toute façon quoiqu’on fasse,à un moment les douleurs reviennent.Faut faire avec.J’espère que ce n’est pas trop grave pour ton ou tes chiens;d’ailleurs quelle race et quel âge ont-ils?Moi j’ai dû me résoudre à euthanansier mon dernier épagneul l’an dernier en Avril à l’âge de 17,5ans.J’ai encore de la peine aujourd’hui.Pas encore prêt à en reprendre un;mais ces derniers mois ça m’aurait peut-être fait du bien et motivé pour marcher un peu plus à défaut de courir.Je n’aurais peut-être pas pris autant de poids voir même guéri plus vite…Car je pense que tout est dans le mouvement;mais plus facile à dire qu’à faire quand on a mal.Cet aprem à 16h j’ai rdv pour mon EMG;on verra bien.Mais de toute façon je vais essayer de reprendre le taff la semaine prochaine;marre de tourner en rond à la maison,et il faut bien le dire:financièrement ça devient « tendu ».Et puis l’esprit occupé oubliera peut-être les douleurs.A voir…
Merci Ginie pour ton retour;je pensais que c’était moi ou mon ordi qui déconnait.C’est frustrant quand même d’écrire un pavé bien rédigé et à l’arrivée il manque la moitié,et surtout ça devient incompréhensible pour ceux qui lisent.
Bonne journée à tous
Bonsoir les sinistrés,
Le concert des Stray Cats était génial, je ne regrette absolument pas d’y être allée ça m’a fait beaucoup de bien au moral. Je ne vais pas vous mentir, aujourd’hui j’ai un peu plus mal que d’habitude mais ça va, ça en valait le coup. J’ai plus peur pour demain donc on verra.
Concernant l’âge, oui bien sûr c’est dans la tête, je me sens beaucoup plus jeune que d’autres de mon âge mais ce putain de syndrome me pourri la vie et me vieillit bordel. Mais bon, il va bien falloir l’apprivoiser et vivre avec car j’ai l’impression que j’en ai encore pour un bon moment
On a perdu pas mal de degrés ici, je m’en contente ça fait du bien.
Pour ta femme Jean-Luc, je compatis, j’ai souffert pendant longtemps de cervicalgie jusqu’à que je me fasse opérer (on m’a retiré un disque et mis une cage à la place), depuis je revis. Rien ne fonctionnait donc je n’ai pas eu le choix et depuis je n’ai plus mal mais je suis juste sensible aux torticolis. Ne pas traîner car ça va s’aggraver irrémédiablement. Franchement, l’opération m’a changé la vie et j’ai une toute petite cicatrice dans le cou (le neurochirurgien est passé par devant). Au bout de 3 jours je sortais de l’hosto et 2 mois après je rebossais. Si elle a des questions qu’elle n’hésite pas.
Sur ce, je vais me coucher, demain matin je me lève tôt pour emmener mes chiens dans une clinique véto spécialisée dans la rééducation fonctionnelle. Et oui, même mes chiens ont des soucis mais chez eux la rééduc fonctionne bien
Bonsoir,
Jean- Luc, moi pareil mon texte ne passe pas en entier assez souvent
mais sérieux…J’écris trop ou quoi?!M’as encore mangé mon texte là…Grrr!!!!
Hoplà!Et bon aniv Erhart avec 24h de retard!Content que la natation t’ais fait du bien.Moi hier par contre j’étais arrivé sans douleur fessière,mais au milieu de ma scéance j’ai vraiment senti le muscle qui se contractait,mais ça va.Et puis avec ce temps,le bonheur de nager à l’extérieur(à cette heure les minots n’envahissent pas le complexe encore)et profiter du soleil.Là je laisse pour ce week-end sur les conseils du toubib hier après la méso.De toute façon avec cette chaleur et la fête de la piscine demain,ça va être blindé et donc à éviter.Au fait;concernant l’âge et le temps qui court,court…La jeunesse n’est ni un âge ou une période de la vie,mais une qualité de l’esprit(Georges Patton).Ah oui;j’avais oublié les éternels retex genre « rien à voir avec mon truc » au sujet de la sciatalgie.Heureux les ignorants,car ils ne connaissent pas nos maux…Pff!Avec ma compagne on fait la paire en ce moment;elle souffre de cervicalgie depuis des années et devrait se faire opérer,mais elle repousse toujours.Les douleurs de plus en plus fortes et là aussi pas vraiment d’écoute et de suivi quand à la gestion.Je crois qu’on va annuler nos vacances dans le Var et filer direct à LMéminine…Chuis déjà crevé là!Mais au moins pas de risque de blessure pour mon petit muscle fessier comme ça.Lol!
Bon week tout le monde et que la force soit avec vous…!
Salut à tous les sinistrés (purée j’adore nous appeler comme ça LOL)
@Jean-Luc : la séance de natation m’a fait un bien fou et plus de douleurs comme à la première, c’est bon j’ai repris le rythme je suis trop contente et c’est un peu grâce à toi car tu m’as redonné envie d’en refaire
)
Hier j’ai eu 45 ans, j’ai pleuré au réveil car marre d’avoir mal comme nous tous. Bon, je pleure depuis mes 40 ans à chaque anniversaire car je n’aime pas vieillir même si je sais que c’est con mais bon! Du coup, me suis vidée la tête en nageant et j’ai mangé plein de bonbons en rentrant et me voilà requinquée hahaha (les bonbons c’est mieux que les orties hein
Mon mari ne rentre que cette aprem, j’ai hâte car c’est vrai que seule avec les chiens c’est la déprime quand même surtout quand grosses douleurs dès le réveil…
Heureusement que nos époux/épouses nous soutiennent car on a besoin d’eux .
@Eden-Ginie-syndromedupiriforme : oui, ras le bol d’essayer d’expliquer, les gens ne me parlent que de mon dos, mais bordel ils vont le laisser tranquille!!! Maintenant qu’il est sous contrôle et que mes douleurs lombaires sont vraiment minimes, je ne veux plus me focalise dessus même si j’y prends grand soin (hier soir j’ai fait une séance de tens en mettant les 4 électrodes de chaque côté de la colonne en bas et on croirait qu’on nous fait un massage c’est super relaxant )
Je ne nomme même plus le nerf sciatique car sinon chacun te donnent son expérience qui n’a forcément rien à voir avec ce que l’on a
@Eden : je pense aussi voir un psy pour m’aider à gérer mes douleurs car je pleure souvent mais c’est par période là ça va par exemple (sauf hier à cause de mon anniv). J’ai la chance de pouvoir en voir un gratuitement car je suis militaire donc ce serait bête de ne pas s’en priver. Ça me fait drôle de dire que j’ai envie d’en voir un alors qu’avant je dénigrais un peu leur travail… Y’a que les cons qui ne changent pas d’avis hein!
@syndromedupririforme : hé moi j’ai à peine 45 ans LOL je ne veux pas être dans les statistiques
Sur ce, bon appétit et bon w-e, ma prise de médocs m’attend impatiemment
Bonjour à tous ! (uniquement les sinistrés) lol
Depuis que je suis dans cet état (et surtout depuis que j’ai le pied dans le plâtre) j’en fais moins forcément et mon mari qui me comprend (c’est bien le seul) en fait de trop. Il s’épuise à faire le ménage, promener le chien, s’occuper du jardin bref il me fait peur car il compense ce que je ne peux plus faire et çà m’effraye. L’autre jour, il m’a dit et çà m’a choqué que si il pouvait donner un membre de son corps comme une jambe à la place de mon problème à la fesse il le ferait.
Je ne sais pas comment le prendre. Il souffre lui aussi.
J’essaye de garder le sourire, la bonne humeur devant lui, c’est toujours çà.
Je ne comprends pas pourquoi les médecins ne prennent pas compte notre état psychologique car il est touchait lui aussi. J’ai essayé 2 séances chez un psy mais c’est tellement cher et puis elle n’a pas trop cerné le problème. Du coup j’ai arrêté.
Est-ce une erreur ?
Voilà les ami(e)s. Dès que j’aurai enlevé mon plâtre je me remets à la natation vous m’avez trop donné envie de le faire. Bon week à tous.
Pff;ça a de nouveau pas pris une partie du texte…J’abandonne.Satanée machine!!!
Bonjour tout le monde!
Encore un beau et chaud week-end qui s’annonce pour la plupart d’entre nous…
Ginie:on a tous le même ras-le-bol de ces explications qu’il faut toujours donner et surtout cette incompréhension quand ce n’est pas de l’incrédulité.Moi la réflexion qui m’exaspère le plus c’est:Bon bref…No comment!
Erhardt:aolors la piscine;ça a donné quoi hier?Bien-être?Contente?Pas de nouvelles douleurs j’espère…?Moi j’ai refais 1h hier entre midi,content de moi.Mais là ce week-end repos après la scéance d’acuponcture/méso-thérapie hier soir(la 4eme).En allant à mon rdv je suis passé devant une nouvelle boutique spécialisée dans le CBD;j’ai d’abord eu envie de m’arrêter au retour pour me renseigner.Hum…j’hésite encore,mais si l’acu/méso ne donne rien,alors j’irais voir…
Voilà quelques news vite fait.A part ça ce matin j’ai toujours mal dans la fesse et ma sciatalgie qui tire dans le mollet…J’vas vite aller prendre mon Dafalgan/codéïne et me faire mon infusion aux orties.Non mais allô!!!
Bonne et belle journée ainsi que week-end à tous!
Bonsoir,
Idem, j’ai toujours la question, et ton dos ? et je répète inlassablement ce n’est pas le dos, je
pense que les gens posent la question pour être polie et qu’ils n’ont pas écouté ce qu’on leur à dit, moi je ne fais plus d’efforts, comme eux, et je laisse tomber. A si, de temps en temps certains te disent, moi aussi j’ai ça mais c’est rien
Je fais un complément à mon précédent message, pour reprendre ce que beaucoup disaient : moi aussi ça m’énerve(ait ?) que les gens ne veuillent pas comprendre. Alors le dos ça va ? Pas trop dur de porter des trucs ? et j’en passe. Alors que les efforts sur le dos ne change en rien ma douleur. On a beau leur expliquer que c’est un muscle ou un nerf, non ils ne veulent pas comprendre… J’ai abandonné, au moins ma femme me comprend et voit ce que c’est, c’est l’essentiel, heureusement qu’elle est là d’ailleurs.
Pour venir en complément du message de @jean-luc : effectivement il y a plus de femmes d’après les publications qui sont touchées par les « algies » pelvi-périnéales ou fessières, normalement majoritairement des femmes vers 50 ans (et moi un homme vers la trentaine ahah…).
Bon courage à toutes et à tous !
zut,il manque encore un bout de mon texte…Mais trop fatigué et trop tard pour rectifier…Prochaine fois.Bye!
Bonsoir tout le monde!
Eden:y a que entre nous,personnes concernées par ce mal,qu’on se comprend.J’en ai pour ma part marre d’entendre toujours le:Bon,je vous passe la suite,et la liste est longue et on la connaît tous.N’empêche que depuis que je traîne par ici,je me rends compte que les femmes sont plus atteintes que les hommes,ou alors ils ne s’expriment pas…?Sauf « syndromed » et merci à lui pour tout ça ici.Mon kiné qui pourtant connaît le sujet et est compétent,fait et essaye aussi tout ce qu’il peut;mais pas de grande amélioration,ou alors nous manquons tous de patience…Remarque,il m’avait dit au début qu’il avait eu un patient atteint du syndrôme du pyramidal et que ça l’avait gêné pendant un an.Idem dans un article lu dans un magazine de running sur le sujet,ou il était dit que ce mal pouvait handicaper un coureur pendant longtemps.Demain aprem je retourne chez mon médecin-acuponcteur pour une scéance(acuponcture+méso-thérapie);j’en suis à la 4e,et là aussi toujours pas de mieux.
Erhardt:t’inquiètes pas;j’ai pas l’intention de courir tant que je le sens pas et que mon kiné me l’interdit.Je vais reprendre un abonnement en salle(pff!Être enfermé au milieu de ceux qui se la jouent monsieur muscle ou miss Barbie fitness.Tout ce que je déteste!)histoire de faire de l’elliptique plus souvent que juste lors des scéances de kiné,et travailler abdos-gainage et squats.Ok,soulever un peu de fonte aussi mais juste pour rentabiliser mon investissement hein?!Pour la marche,au début c’était comme toi;du mal à partir mais après ça allait.Là plus trop de problème tant que je progresse en terrain plat.Quand ça monte,ça tire vraiment dans la fesse.Demain midi,natation pour moi aussi…
A bientôt et courage toujours à tous et toutes.
Bonsoir,
@Eden : je pends de la gabapentine, équivalent du Lyrica, 300mg le matin et idem le soir. Au début je prenais 100 et 100 mais ça ne faisait plus assez d’effet. Comme la dose est vraiment minime, le médecin me l’a triplé et ça va mieux. C’est vraiment un médicament qui me calme les douleurs, plus que le Tramadol par exemple. Moi, ça ne me fait absolument pas dormir, malheureusement. Je n’ai jamais été une grande dormeuse mais alors là, c’est de pire en pire. 4-5h pas plus. Ce qui m’énerve, c’est les douleurs le soir même en position allongée depuis ma 2ème infiltration : ça me lance c’est très désagréable et du coup j’ai du mal à m’endormir. Je n’ai que ces douleurs le soir
@syndromedupiriforme : en effet, pas trop d’améliorations en ce moment mais on se serre les coudes grâce à votre blog et c’est déjà énorme. Ça fait tellement du bien de parler avec des personnes qui comprennent nos douleurs et nous soutiennent
Demain je vais à la piscine me détendre en nageant à défaut d’avoir la mer comme nos bretonnes du blog…
Bonne soirée
Bonjour à toutes et tous,
et bien je vois que malheureusement il n’y a pas beaucoup de mieux pour la plupart d’entre vous… Courage, pour revenir sur certains points, c’est bien si on peut trouver un kiné qui se renseigne oui. Pour ma part j’en ai vu plusieurs avant de tomber sur le bon. Le dernier était super, il a essayé des tas de trucs différents, pendant longtemps, sans succès et a été honnête en me disant que ça ne servait à rien de continuer si ça n’apportait pas de mieux.
J’ai moi aussi essayé pendant longtemps kiné, TENS, étirements, ostéo, et j’en passe, sans aucun changement. Seuls les médicaments me soulagent et l’opération sur le long terme. D’ailleurs
@eden : moi je prends du Lyrica 100 mg 2 x par jour en plus de l’Ixprim.
Bon courage à toutes et à tous dans tous les cas…
Bonjour les sinistrés !
çà me fait du bien de vous lire et de vous écrire car dans mon entourage je crois que le raz le bol les gagne. Du coup je ne dis plus rien et çà crée un climat de M…..
Tous les gens ici me demandent comment va mon dos. J’ai beau leur dire que c’est la fesse droite avec le sacrum et le coccyx. Ils me fatiguent. Ils ne veulent pas comprendre. Du coup, je m’isole. Je vois très peu de monde et malheureusement çà me convient. C’est pas bon hein !
Malgré mon plâtre je fais de la kiné quasiment tous les jours mais je n’y crois plus. Je me demande même si les exercices sont appropriés. J’ai un doute car je ne vois pas d’amélioration. Pire encore le kiné me confirme que j’ai une fonte musculaire. Alors je mange des protéines à gogo.
Sinon au niveau du poids ce n’est pas non plus terrible j’ai du perdre mais je préfère ne pas me peser.
J’ai hâte de mettre les pattes dans l’eau car moi aussi j’habite en Bretagne (Finistère). Rien de tel pour une rééducation du pied.
Je voulais vous demander si vous prenez aussi de lirica (gabaline) c’est contre la douleur neuropathique. çà m’aide à dormir c’est tout.
A bientôt les ami(e)s !
Salut à vous les sinistrés,
Les températures sont enfin revenues à la normale (enfin je ne parle pas pour toi Garnier la Bretonne
)et on revit littéralement. Je ne suis vraiment pas faite pour supporter des températures si hautes, et avec l’âge ça ne s’arrange pas.
Hier soir j’étais au resto en terrasse avec des amis et bim, j’ai trop mal aujourd’hui. C’est un éternel recommencement, dès que je fais qqchose en plus que ma routine habituelle où je passe au moins la moitié de la journée allongée, j’en subis les conséquences. Résultat, aujourd’hui j’ai beaucoup de mal à rester assise.
@Eden :
quand je marche, j’ai mal au départ donc je boîte beaucoup, puis après une fois lancée ça va mais il ne faut pas que je m’arrête trop longtemps sur le parcours car dès que je reprends j’ai mal. Et puis, retour à la maison c’est allongée directement sur le canapé pour me reposer. Depuis que j’ai fait 1 mois d’hospitalisation en rééducation du rachis (sport, sport, étirements et encore sport) je milite pour bouger même en cas de douleurs du moment que les douleurs sont supportables. J’ai vu le bien que ça m’a fait au dos alors que j’étais déjà sportive à la base, donc vraiment je me motive à continuer à faire des exercices chaque jour.
La seule position que je supporte pour dormir c’est sur le dos, je n’arrive pas à me mettre de côté ou alors avec un coussin entre les cuisses et que sur une courte durée.
@Jean-Luc :
Je suis du même avis que ton kiné, ne courre pas ce serait une erreur même si ça te manque.
Purée je t’imagine en train de te fouetter avec tes orties et je suis morte de rire! Tu as du courage, ça pique trop je préfère continuer à prendre mon Tramadol LOL… As-tu été druide dans une vie antérieure?
Tu devrais venir te ressourcer au Taennchel, un lieu mystique près de chez moi à côté du mur païen, chargé en énergie. J’y vais en randonnée chaque année, sauf cette année, ça grimpe trop pour ma jambe folle malheureusement.
@Garnier :
c’est cool si les semelles te soulagent. Moi j’en ai aussi faites mais cela ne m’a rien fait. J’ai les pieds plats, qui rentrent à l’intérieur et 1cm de décalage entre les 2 jambes. J’ai déjà porté des semelles, petite et plus tard au début de mes problèmes de dos mais ça n’a jamais été efficace. Encore une chose en quoi je croyais et qui m’a déçue. Comme ces foutues infiltrations, et pourtant, que ce soit les médecins ou ma kiné, tout le monde me dit qu’en règle générale c’est très efficace…
Concernant le Tramadol et les médicaments en général, j’ai toujours évité d’en prendre mais arrivé à un moment on n’a plus le choix. J’ai bien appris la leçon que les docs m’ont apprise, il faut prendre le traitement dès qu’on a mal car sinon ça ne sert à rien. Du coup, je ne me pose plus trop la question, je prends le traitement et j’ajuste en fonction des douleurs. J’ai la chance de supporter le tramadol, aucun effet secondaire, donc je ne m’en prive pas. J’avais très peur de ce médicament avant d’en prendre à cause de ce que je lisais mais au final ça me convient parfaitement.
Moi j’ai maigris de 7 kg depuis que je suis en arrêt seul point positif. Je n’ai jamais été grosse mais avec l’âge j’avais pris qques kilos comme beaucoup d’entre nous. Du coup, je suis contente. J’ai beaucoup moins d’appétit que quand je travaillais du coup je mange moins. Par contre je suis accro aux bonbons, les fraises tagada, qui m’aident en cas de coup de mou. C’est mes anti-dépresseurs
Et pour te rassurer, moi aussi j’ai des hauts et des bas concernant les douleurs mais c’est toujours en fonction de mes activités. Quand j’ai des migraines, et oui car en plus je fais régulièrement de grosses migraines, j’ai pas mal à la jambe car je reste couchée toute la journée mais c’est pas une vie hein, moi j’aime bouger pas rester affalée sur mon canapé!
Mais bon, là il faut que j’aille m’allongée, je n’arrive plus à rester assise.
Bonne nuit les zamis
Oups, mon message n’a pas été posté entièrement.
Aujourd’hui, c’était un jour avec, pas trop de douleurs malgré le piétinement dans les magasins et j’ai bien tenu 2 h 1/2 à marcher et piétiner, je ne sais pas si c’est l’infiltration qui à vraiment bien marché, elle date d’il y a un mois. Et depuis quelques jours je prends systématiquement du tramadol, je n’attends pas d’avoir trop mal et ça fonctionne pas trop mal, c’est bon signe pour reprendre à mi temps, mais bon faut pas je je m’emballe parce qu’il y a des jours où c’est vraiment insupportable, des hauts et bas, ressentez vous la même chose ?
Erhart, moi je suis accro aux médocs c’est clair mais comme toi c’est ce qui fonctionne le mieux, si c’est la seule solution pour ne pas souffrir, le choix est vite fait, on verra après quand la guérison sera là.
Eden, bien souvent 1/2 heure de marche et là douleur me stop, en ce moment c’est mieux peut être aussi grâce à mes nouvelles semelles orthopédiques, le podologue m’a dit là on remet le pied droit et on va soulager le moyen fessier et piriforme, j’ai le pied gauche à l’intérieur et qui s’affaisse, je les ai depuis 2 semaines et après avoir trouver la bonne paire de chaussures c’est bien mieux.
Jean Luc, moi j’ai pris 10 kg avec les médocs, je suis plutôt mince normalement, là ça me change pas habitué mais bizarrement je me sens mieux comme ça, faudrait pas que je continue à prendre quand même.
Bonne soirée à tous
Bonjour tout le monde,
Jean Luc et Erhart, gagné je suis bretonne
@garnier : Ce n’est pas de la fumette de cocaïne que tout le monde croît ici (dans mon entourage) mais uniquement une huile dont on a entièrement enlever l’effet psychotrope. Donc pas d’hallucination ni d’euphorie ni de dépendance à çà. Je l’ai essayé plus d’une fois et je peux vous affirmer que je n’ai eu aucun effet secondaire.
Maintenant en ce qui concerne les douleurs, c’est un peu caché car je ne m’appuie plus sur ma jambe droite depuis 5 semaines donc j’ai plus une gêne qu’une douleur. Donc on verra quand on enlèvera le plâtre la semaine prochaine. Mais je sens bien que le piriforme est loin d’être revenu comme avant et j’appréhende vraiment le retour à la réalité.
Je ne sais pas comment vous pouvez marcher aussi longtemps et faire autant de sport. Avant mon plâtre, rien que de faire les courses ou les tâches ménagères, marcher 3/4 d’heure, la douleur me lançait dans la fesse. Et la position allongée sur le côté gauche était la seule position acceptable. Vous voyez ce qui m’attend dans 8 jours….
Et quant je lis que les infiltrations de botox ne sont pas positives çà me rend perplexe. Bref on verra bien le 20 août prochain. En attendant, il faut continuer à survivre jusque là.
Bon courage à tous.
Gooooooooooooooooood morning les pharaons et reines sinistrés de la pyramide!Encore une belle journée ensoleillée qui s’annonce ici en Moselle-Est.
Erhardt:idem pour moi,je peux marcher des heures,mais sur terrain plat(quand je pense que je faisais aussi des trails avant…)sinon ça tire.J’ai encore demandé hier matin à mon kiné si le fait que je pousse jusqu’à 45min de vélo epilleptique(lol)au lieu des 20′ demandées par lui,ne pouvait pas me nuire.Il m’a dit que tant que ça ne me créait pas de douleurs je pouvais y aller.J’ai bien pris 6kg ces 5 derniers mois avec les médocs et le peu d’activité.Ma balance affiche à nouveau 100kg(pour 1,87m) et je le vis très mal étant un ancien gros(115kg),j’ai peur de retomber du côté obscur(lol).Donc j’en profite pour à la fois donner du mouvement et brûler des calories.Ce qui est bon pour moi,ne le sera pas forcément pour toi,et vice-versa…Mais là je ne t’apprends rien.Pour ce qui est de la course,même si je me dis qu’un « petit » 20/30min pépère en forêt ou sur la piste en schiste de mon bled ne peut pas me nuire,là encore mon kiné me l’a formellement déconseillé à cause des chocs inhérents à ce sport.Je ne cours pas pour la perf ou le chrono(même si on est toujours content de s’améliorer),mais pour la forme et le plaisir.Les compets c’est aussi l’occasion de découvrir une ville,une région en courant et en profiter pour se faire un week-end sympa.Ok,c’est vrai que je suis le plus souvent en Alsace et que je reviens toujours sur mes classiques;mais je ne m’en lasse pas.Pff,j’ai l’impression que c’est loin tout ça,et je me demande quand j’y reviendrais(je parle de la course,vu que l’Alsace j’y suis déjà au quotidien pour le taff).Bon maintenant que mon ptit déj est un peu digéré,je vais faire mes étirements et me fouetter avec des orties…
Bonjour Garnier!Très belle région la Bretagne aussi,je confirme.Et l’air iodé c’est bon pour la santé et le moral aussi.J’ai le même problème que toi concernant le kiné:on traite un endroit,et le lendemain j’ai mal ailleurs…Je ne sais plus quoi penser non plus;continuer ou laisser reposer pour voir…Mais en même temps sur le coup,les scéances me font du bien.
Bonne et belle journée à tous
@Garnier : La Bretagne, ça nous gagne
@Jean-Luc : je viens de finir mes étirements, je les fais toujours tard, je suis une couche-tard mais par contre je dors très peu (5h max par nuit) et ce malgré les médocs je ne comprends pas.
). Moi je fais de la cueillette mais pour mes cochons d’inde et mes lapins hahaha.
Je n’ai pas repris le vélo elliptique depuis le début de mes symptômes car à l’hosto on me l’avait déconseillé. Comme tu en fais et que tu n’as pas mal je vais essayer de reprendre mais mon vélo est dans la pièce la plus chaude de la maison donc pour le moment j’attends des températures plus fraîches.
Pour la marche, les docs de l’hosto m’avaient dit 2X 30mn par jour pour la promenade des chiens. J’ai suivi leurs conseils au début et puis après j’ai augmenté la durée des balades sans aucun incidents sur mes douleurs. Par contre, il ne faut pas que je marche en montagne, je privilégie les terrains plats car sinon aïe aïe aïe.
Mes chiens m’aident beaucoup pour garder le moral du coup se promener avec eux est vraiment une bouffée d’oxygène pour moi. Evidemment, promenade sans laisse car il ne faut pas non plus tirer sur les lombaires qui restent fragiles.
Oh purée, des orties sur le nerf sciatique, j’ai mal rien que d’y penser (et j’avoue ça me fait rire aussi
J’ai du mal avec les tisanes je suis plus café.
On est une région où il y a beaucoup de belles courses, j’ai pas mal d’amis et/ou de collègues mili qui y participent. Moi je n’ai jamais aimé courir même si j’y étais obligée de part mon métier avant d’avoir mes problèmes de dos. Mais je me démerdais pas mal. J’étais plus sports de combat et natation…
Bonne nuit les amis sinistrés!
Bonsoir,
Je vois qu’il fait bien chaud encore chez vous, chez moi on a eu chaud 2 jours et encore je dirais 1 journée 1/2, je ne vous dirais pas de quelle région je viens, vous allez tout de suite deviner
Bonsoir à tous!
Erhardt,je crois que tu es bien plus courageuse que moi au vu de tes douleurs et des nombreuses activités que tu continues de pratiquer malgré tout.La natation et l’elliptique c’est déjà très bien,et là au moins on sait qu’on ne se fait pas mal.Mais les 2h de marche avec les chiens…Bon,à toi de voir comment tu le sens,mais gaffe à ne pas trop solliciter ce fichu muscle dont la seule réponse sera de se contracter.J’entends les mêmes discours de mon côté concernant le changement de toubib,de kiné etc…Et toujours cette histoire qu’il faut sans cesse expliquer.Franchement ça me saoûle.J’espère que vous aurez beau temps pour les Eurocks.En général il fait toujours chaud là encore.Cet année moi aussi j’aurais loupé pas mal d’évènements à cause de cette m…Ne serait-ce que toutes les courses auquelles je participe chaque année en Alsace comme le semi-marathon du vignoble à Molsheim,ou le semi de Strasbourg,et le slow-up sur la route des vins que j’aurais aimé faire en vtt ou marche.J’essaye au max de limiter les médocs;j’en suis même à boire 3 ou 4 tasses/jour de tisane d’orties pour lutter contre l’inflammation.Oserais-je raconter que je ceuille aussi des orties pour me frictionner avec la jambe sur le passage du nerf sciatique…Ben si;je le dis,voilà…J’essaye tout,ou presque…Lol!Après les orages(pas violents heureusement)du petit matin,on a eu encore une belle et chaude journée ici aujourd’hui.Mais on respire mieux.Voilà les news du jour;
Bonne soirée tout le monde…
@Jean-Luc : je vais à la piscine demain, j’ai hâte ça va me faire du bien. Je ne suis pas aussi courageuse que toi, par cette canicule impossible de faire quoi que ce soit, je supporte très mal la chaleur. Je revis depuis cet aprem, il a plu 3 gouttes et les températures ont bien baissées : ouf!
J’ai essayé d’appeler l’hôpital car j’aimerais avoir un RDV avant septembre mais ils ne répondent même pas. Mon espoir s’amenuise, je crois bien qu’il va falloir que je sois patiente mais c’est loin d’être mon point fort
@Garnier : j’ai honte de le dire mais ce qui marche le mieux pour mes douleurs c’est les médocs
C’est un comble de dire ça alors que grâce au programme de rééducation du rachis que j’avais fait à l’hôpital j’avais arrêté toute prise de médocs rien qu’en faisant les étirements consciencieusement et en reprenant la musculation (en plus du sport que je faisais déjà natation + vélo elliptique) . Et me voilà qui calcule les heures pour prendre mes médicaments car ça me soulage tellement (pas trop le tramadol finalement, surtout la gabapentine contre les douleurs neuropathiques).
Je fais pourtant 30 à 40mn d’étirements tous les jours, du tens (1h30 en tout), 2 séances de kiné par semaine, des exercices avec la balle pour masser le piriforme et les lombaires et enfin des exercices pour le bassin sur le gros ballon. Sans compter les 1h45 à 2h de marche par jour en promenant les chiens (et la natation depuis peu). Comme quoi, on est tous différents mais malgré tout, même si les résultats ne sont pas à la hauteur de mes attentes, je continue inlassablement car je me dis que ça ne peu pas me faire de mal au contraire (et mon passé de sportive me dit de ne rien lâcher). J’ai quand même gagner un peu de souplesse perdue depuis mon syndrome donc on y croit!
Concernant les kinés, je connais la mienne depuis longtemps, elle me suit depuis 18 ans donc je lui fais confiance. On m’a souvent dit de voir ailleurs mais pour quoi faire? Chacun à sa façon de faire et comme tu dis, après on nous embrouille le cerveau. Ma kiné s’est renseignée auprès de confrères et même de médecins rééducateurs pour voir si elle pouvait améliorer ma prise en charge mais on fait déjà tout ce qui est préconisé, du coup je suis ses conseils. J’ai confiance en elle et c’est une bonne chose. Elle a toujours les mots pour me réconforter (elle fait la psy avec moi parfois quand je craque) et n’hésite pas à « m’engueuler » quand j’en fait trop.
Tu as raison, il faut écouter son corps, et faire en fonction de ce qui nous fait du bien.
Dimanche prochain, mon mari m’emmène aux Eurockéennes voir un groupe que j’adore « Les Stray Cats ». Je les ai vu déjà une fois à 17 ans et à l’aube de mes 45 piges ce sera sans doute la dernière fois que je pourrais les voir. Je sais que je vais subir les jours suivants mais tant pis, merde! On y va juste pour eux et on repart comme ça je ne serai pas trop longtemps debout (et encore je pourrais m’asseoir voir m’allonger dans l’herbe car c’est en plein air). J’ai beaucoup hésité mais finalement j’ai décidé d’y aller. Mon moral va aimer, mon corps beaucoup moins mais ça passera
Pour finir, concernant l’infiltration, moi j’ai eu les 2 uniquement dans le piriforme.
Sur ce, bonne soirée, profitez-bien des températures plus clémentes.
Bonjour,
Eden, je n ai jamais essayé le CBD, je ne savais même pas que ça existait sous forme de e liquide, j’ai arrêté de fumer il y a tout juste 2 ans mais j’ai une e cigarette pour m’aider à tenir, je pense que je vais essayer en remplacement du tramadol et je vous tiendrais tous au courant du résultat.
Ehart, oui pas facile les sorties entre amis et pareil ils ne comprennent pas, oui ça remonte le moral de sortir mais pour ça il faudrait déjà que l’on puisse sortir, on ne contrôle pas nos douleurs et elles sont vraiment épuisantes sans compter les mois d’arrêt de travail que l’on traine derrière nous sans savoir à quelle moment ce sera possible de retourner travailler.
Ce ne sont pas les médecins qui me posent problèmes, avec eux ça se passent plutôt bien ils sont sympas pro et à l’écoute, ce serait plutôt avec les kinés qui ont de grands discours et qui justement se prennent pour des médecins et bien sûr plusieurs discours différents, il faut bouger, beaucoup marcher, faire des étirements se muscler ou alors surtout pas ne pas solliciter les muscles, pas d’etirements etc, au final je ne sais plus ce qui est bon ou pas, ils me stressent, j’ai l’ impression qu’ils me prennent pour une abrutie. Je préfère écouter mon corps et faire en fonction de lui et ça fonctionne beaucoup mieux. Bien sûr je vais continuer à y aller pas trop le choix mais je mets de côté leurs bons conseils. J’ai repris tranquillement les étirements et ça fait du bien, j’ai 3 enchaînements et j’y passe environ 15 à 20 minutes 3 fois par jour, mon kiné actuel m’a dit que ça ne servait à rien, vu l’état de mes fascias, que ça ne fonctionnerait pas et bien moi je trouve au contraire que ça me réussi assez bien donc je continue.
Le positif c’est que l’infiltration du moyen fessier m’a quand même bien soulagé mais il y a du boulot autour, peut on faire une infiltration dans le piriforme directement ? Je le revois dans 3 semaines j’aimerais qu’il essaye à cet endroit, les douleurs sont tellement diffuses que c’est difficile de montrer un endroit bien précis.
Sur ce, bon courage à tous, je vais profiter un peu du soleil en terrasse.
Bonjour à tous!Toujours content de vous lire et de partager,même si les news sont souvent mauvaises et qu’on ne peut que se soutenir et se filer des tuyaux mutuellement.Au fait;et si on se disait « Tu » entre nous tous;ce serait plus convivial non?
Erhardt:je viens de rentrer de la piscine;parti pour faire l’ouverture à 9h avant l’arrivée de la foule et pouvoir nager une heure tranquille.Des douleurs ce matin encore,certains diront peut-être que c’est pas bon de « forcer »,mais bon;faut bien se bouger un peu…En tout cas,me voilà rentré et content du « devoir accompli ».Et déjà 32 degrés maintenant…Bon,je profite de l’absence de ma compagne pour me plaindre un peu de la chaleur;elle qui est du Sud n’entre dans sa zone de confort qu’à partir de 30 degrés.Lol!Remarquez,pratiquant régulièrement le sauna depuis des années(en Allemagne dont je suis voisin,c’est une culture…),sauf par ces températures bien sûr(encore que…au sortir des 80/90 degrés et après un bain d’eau glacé,la température extérieure paraît presque fraîche…)je supporte mieux ces périodes de forte chaleur.Concernant l’EMG,mon médecin traitant me tenait le même discours que le votre;mais j’ai insisté car certains ici ont quand même eu un résultat,une lecture de leur problème.Bon,on verra bien.Je vais prendre rdv aussi chez un autre rhumato(plus proche aussi de chez moi)qu’on m’a conseillé,pour voir.De toute façon,avec l’âge et les problèmes inhérents,va falloir être suivi maintenant.
Je vous souhaite à tous un bon Dimanche.
Bonjour,
@Daniel : Je n’avais pas vu effectivement votre commentaire : pouvez-vous nous dire qui vous a opéré? Est-ce que ça vous a soulagé un peu quand même? Les suites opératoires étaient comment? J’habite en Alsace donc les adresses sont bonnes à prendre.
@Eden : j’ai déjà eu de bons retours sur le CBD par des personnes qui ne supportent pas le tramadol par exemple. Comme je supporte très bien les médicaments pour le moment j’avoue ne pas vouloir tenter le CBD (alors que je l’ai fait pour ma chienne atteinte d’une maladie neurologique incurable, sans effet malheureusement). Le côté « stupéfiant » me freine un peu je dois l’avouer n’ayant jamais touché à aucune drogue même de l’herbe. En tous cas, si ça vous soulage c’est l’essentiel car effectivement, les douleurs chroniques sont vraiment dévastatrices autant sur le plan physique que psychique
@syndromedupiriforme : de rien pour les coordonnées, c’est normal de mettre à jour votre site tellement important à nos yeux. La carte est top, très bonne idée!
Les médecins se croient souvent supérieurs et ont des fois des attitudes très hautaines vis-à-vis des patients donc effectivement il ne faut pas qu’on se laisse faire, on a droit à des réponses et du respect. De mon côté, les médecins militaires sont top et très à l’écoute. Ils me demandent à chaque fois comment va mon moral et je trouve ça très bien car ça y fait beaucoup dans la gestion de notre maladie et des douleurs.
@garnier : je connais aussi cette déception quand tu as envie de sortir un peu et que cela ne va pas, tu prends sur toi pour faire bonne figure et au final tu le payes les jours suivants avec une douleur qui a augmenté. Je tourne en rond comme un lion dans une cage à la maison, je sortais beaucoup avant et ça me manque tellement…mes amis me disent « viens ça va te faire du bien au moral » mais ils n’arrivent pas à comprendre que les douleurs sont présentes et ne nous lâchent pas. Du coup, tu réfléchis à 2 fois avant de sortir car tu sais ce qui t’attends après. Même si on ne trouve pas d’améliorations en allant chez le kiné (enfin pas celles qu’on espère surtout) je pense qu’il faut continuer car ça peut nous faire que du bien. On a déjà essayé d’arrêter 2 semaines avec ma kiné et croyez moi j’étais contente de reprendre après.
@jean-Luc : ces routiers, tous les mêmes, la marque du camion compte plus que tout LOL. Quand un routier change de boîte, il demande d’abord quel camion l va avoir
C’est vrai que ce métier n’est pas de tout repos, le dos en prend un coup au bout d’un moment. C’est bien d’avoir continué à faire du sport, c’est important, mon mari fait de la longue distance donc le sport il a un peu oublié alors que c’était aussi un grand sportif avant. Mais il manque de temps, quand il rentre le vendredi soir ou le samedi c’est vrai qu’il n’est pas trop motivé…On faisait du vtt avec les chiens avant mais avec cette foutue maladie, plus possible de m’asseoir sur une selle même confortable.
Vous me direz ce qu’a donné votre EMG, moi le spé m’a dit qu’il en avait parlé avec les neurologues et qu’ils lui avaient dit que ça n’apporterait rien dans mon cas car pas de compression au niveau de mon hernie discale. Du coup je ne l’ai pas fait!
Bon dimanche à toutes et à tous, la canicule est bientôt terminée. Ici ça va, je suis un peu en hauteur et la nuit il y a de l’air c’est agréable.
J’ai bien pris du CBD hier après-midi, et j’ai passé un super moment avec la SNSM. J’ai pu les écouter, regarder leurs démonstrations de sauvetage. Je suis même montée (avec mes béquilles) sur leur canot de sauvetage. C’était super intéressant. L’après-midi est vite passée, la douleur était vraiment minime et çà je peux vous dire que c’est grâce au CBD et pas au tramadol, exprim et compagnie. Attention, je ne vous incite pas à fumer du canabis c’est pas la même chose que le CBD. Rien à voir (même si je n’ai jamais fumer). Je peux juste vous dire que çà marche contre la douleur et les idées noires sont derrière moi. Aujourd’hui, j’ai plus le moral, plus envie de faire des choses (et un peu moins agressive avec mon entourage). La douleur c’est vraiment de la M…. çà vous bouffe de l’intérieur et personne ne peut rien faire pour vous.
Il est vrai qu’on ne connaît pas les effets à long terme de ce produit mais quand on souffre dès qu’on se lève le matin, on ne parle pas de demain voir après-demain, mais on vit à la minute présente.
Voilà, je voulais juste vous dire tout çà sur le CBD. Les médecins pourront toujours me dire que c’est une potion « magique » moi j’y crois.
A très bientôt.
Bonjour à toutes et tous,
merci pour vos différents messages et retours d’expériences. Sachez que même si je n’ai pas le temps de répondre à tous je lis normalement tout ;-).
Je pense que vu le nombre de messages, celui de
@Daniel A est peut-être passé un peu à travers : donc merci pour votre partage d’expérience. Et bien les douleurs sont effectivement bien installées… Super pour le commentaire du médecin. Bon courage pour la suite, tenez nous informé(e)s.
Comme le disait l’un(e) des « sinistré(e)s », attention de ne pas « se laisser faire » par certains médecins qui se croient « supérieurs » ou veulent cacher leurs méconnaissances de ces pathologies.
Merci également pour le retour sur le CBD et à @ERHART pour ses informations avec les coordonnées d’un spécialiste. J’ai d’ailleurs créé une carte sur la page « Ressources / Numéros » pour que ce soit plus visuel. Comme on le voit, malheureusement pour nous mieux vaut ne pas avoir ce genre de pathologies et encore moins habiter dans le Sud-Ouest :-).
Bon courage à toutes et à tous, tenez-nous au courant !
Bonsoir à tous,
Ehart, je pense que je vais aussi passer par la case opération, je suis prête aussi à prendre le risque.
Hier avec la chaleur j’avais envie de traîner plus que d’habitude, apéro avec quelques amis (menthe à l’eau, vu la dose de médocs je m’abstient) et je ne tenais plus, je me levais toutes les 5 min impossible de rester assise et pour finir ni debout ni assise, j’ai dû rentrer chez moi, ça nous pourrit vraiment la vie ce truc. Le kiné est confiant, moi je ne ressens aucun progrès mais lui si, bon après si il ne veut pas entendre ce n’est pas grave, je devais aller faire du longe coat histoire de faire travailler un peu tout le corps et se changer les idées mais tranquille hein et bien le kiné m’a dit surtout pas, je ne dois pas solliciter mes muscles à ce point donc encore un truc qui tombe à l’eau, c’est le cas de le dire, le principal pour moi c’est ce que me dit l’algologue, j’attends ma deuxième infiltration.
Chez moi Le piriforme étouffe ou écrase vraiment tout ce qu’il y a autour jusqu’au nerf notamment le fameux nerf honteux qui me titille quand j’en fais trop, maintenant ce sont les Ischions jambiers qui s’en mêlent. Ce qui marchent le mieux pour moi c’est le tramadol je trouve ça triste que ce soit la chose qui me soulage vraiment après 2 ans de scéances de kiné et 3 kinés différents maintenant j’attends de voir la suite.
Bon courage à tous.
Bonjour Eden!Je viens juste de lire votre message.Les symptômes et leur intensité peuvent être différents ou différements ressentis d’une personne à l’autre en effet.Mais si vous avez très mal à la fesse en position assise,alors vous êtes sûrement des notres.Le CBD on en parle de plus en plus,et je veux bien croire que ça peut appaiser.On a beau vouloir relativiser quand on croise des gens avec des patologies plus graves(à la pharma chez moi ce matin,j’ai croisé une fille de mon village qui se bat depuis 4 ans avec une tumeur du cerveau,alors forcément j’ose à peine parler de ma « fessalgie »),mais personne n’aime vivre avec la douleur présente au quotidien quelqu’elle soit.
Bon courage à vous.Au moins ici on se comprend et parler fait du bien.Merci pour les gars de la SNSM;c’est bien d’aller à leur manif et les aider un peu(quand on voit les millions donnés pour NDP…je dis ça,je dis rien…).Le SPV que je suis apprécie d’autant plus.Bon week-end.
Bonjour Erhardt!Je sors de chez le doc;prolongation jusqu’au 13/07/2019 encore pour pouvoir faire mon EMG sereinement le 09/07 à 16h.Je sais que si je reprends là,je peux mettre une croix dessus car dans le transport on arrive jamais à prendre correctement un rdv.Je conduis moi aussi un FH 500 que je ne changerais pour rien au monde.Mais je pense que je vais devoir songer à changer de crèmerie et de type de transport;je fais du régional depuis 20 ans maintenant(après 8ans de longue distance)en bâché.Tirer le rideau 4/5 fois par jour(il m’est déjà arrivé jusqu’à 9 fois)j’en ai marre et ça n’arrange rien à mes problèmes(je vous fait grâce des différentes opérations de calage,sanglage etc…).Rien que d’y penser j’ai mal.Et pourtant sportif jusque là;je maintenais une certaine condition à la fois par goût pour la cap/natation et aussi pour éviter les problèmes de santé inhérents au temps qui passe et à ce métier ou les conditions(horaires décalés,malbouffe,sédentarité)n’arrangent rien.Pardon,je m’éloigne du sujet et de nos problèmes…J’irais chercher mon coussin péteur…Euh pardon…BOUE(j’ai confondu magasin de farces et attrapes et matériel médical) Lundi.On verra bien…Pour les médocs j’essaye de me limiter à mes 2 lumirelax quotidiens(matin/soir) et au Daffalgan 1000 une à deux fois/jour ou sinon codéïné quand je suis dans le dur.Mon kiné m’a donné une huile essentielle de menthe poivrée que je mélange(4/5 gouttes)avec une noisette d’huile d’olive pour masser ma jambe sur le passage du nerf sciatique pour calmer.A raison de 3/jour je dois dire que ça appaise la tension.Arrivé à 8h chez le doc et passé à 10h,j’ai quand même dû me lever plusieurs fois(tous les 1/4 d’heures) pour soulager ma douleur.Comme vous dites;les retex en matière d’opé ne sont pas nombreux,mais ça mérite d’être discuté sérieusement avec un vrai spécialiste si vous en trouvez un.
Je vous souhaite le meilleur week-end possible dans ces conditions.Heureusement qu’il fait beau,malgré la chaleur un peu trop forte là(encore qu’à force d’aller quotidiennement au sauna,sauf par ces températures bien sûr;je suporte mieux la chaleur.)Bonne journée à tous.
Quand je vous lis tous çà me fou le bourdon car j’ai l’impression que c’est un mal qui ne se soignera jamais. Certains de vos symptômes ne ressemblent pas au mien par contre la jambe qui se dérobe où lorsque vous dites que vous boîtez çà je me reconnais bien.
Je ne comprends pas pourquoi les rendez-vous sont aussi espacés – 3 mois à attendre pour avoir une infiltration après la précédente.
Malgré mon plâtre la douleur a repris de plus belle et comme je recevais de la famille, j’ai à nouveau pris du CBD. Je m’adresse à Syndrome du piriforme, car je peux lui confirmer que c’est efficace (mieux que tous les médocs) sans effet secondaire. J’ai pu ainsi passer une bonne journée. Ce matin la douleur est supportable, je n’en n’ai pas repris. Peut-être cet apm car j’ai l’intention d’aller à une manifestation de la SNSM et çà je ne veux pas la louper. Il faut continuer à vivre malgré tout.
Je garde espoir que nous irons tous mieux un jour. Courage à tous.
Bonjour Jean-Luc,
)
J’ai aussi un siège bouée mais ça ne me soulage pas, vous me direz si ça vous fait du bien à vous? J’espère que vous ne reprenez pas le taf trop tôt car ça va vous faire plus de mal que de bien. Il y a 2 semaines je suis allée faire un tour d’1/2h avec mon mari en camion car il livrait juste à côté de chez nous et j’ai eu mal assise sur le siège (et ce malgré le fait que mon mari ne jure que par son Volvo qui est soit-disant le plus confortable des camions
J’ai beaucoup culpabilisé au début à cause de mon absence au bureau mais maintenant c’est passé car ma priorité c’est de me soigner et au final on m’a remplacé
Effectivement, quand je pense qu’au départ je pensais à une simple sciatique qui allait passer toute seule avec des étirements on en est bien loin! Aujourd’hui, plus de douleurs que d’hab car j’ai été au resto hier midi avec d’anciennes collègues, ça m’énerve car la moindre petite sortie (et dieu sait que je n’en fait plus beaucoup) se paie les jours d’après ce qui ne me motive pas à le refaire même si c’est bon pour le moral…
Moi dans la voiture j’arrive à me tourner mais c’est vraiment la position assise qui est très douloureuse et de sortir de la voiture. La prochaine sera une automatique sans hésitation
Par contre, quand j’ai des douleurs au pelvis, j’ai du m moial à faire pipi (désolée pour les détails) et ça me stresse pas mal mais on me dit que c’est normal. Ce foutu piriforme nous détraque partout bordel!
Pour les docs qui opèrent je vais voir ce que me dit l’hôpital de Mulhouse comme ça on pourra peut-être rajouter des adresse sur le sites pour les prochains . Pour Besançon c’est vrai que ça m’arrangerait car ce n’est pas loin et en plus j’ai des amis sur place. A voir. Comme ce n’est pas une opération courante il y a peu de retex dessus c’est ce qui m’emmerde un peu mais comme dit après 9 mois je suis prête à passer sur le billard si c’est nécessaire.
Bon w-e
Bonsoir Erhardt!Pas réjouissantes vos nouvelles;d’ailleurs à lire un peu tout le monde ici,on a l’impression qu’une fois atteint de ce qui pourrait s’apparenter au départ à une « simple » tendinite du moyen fessier,on s’embarque dans une galère sans fin ou la mer devient de plus en plus mauvaise.D’après ce que j’ai cru comprendre sur le site,il y aurait le docteur Michel Fabrice du CHU de Besançon(donc pas trop loin de Mulhouse non plus…Ok,sauf si vous devez conduire vous même et malgré un siège rembourré et le coussin boué que je m’apprête à me faire prescrire demain…)qui serait spécialiste aussi dans ce domaine.Mon arrêt se termine normalement demain,mais je ne me sens pas du tout prêt pour une reprise.Comparé à vous et d’autres,il semblerait que je sois peut-être moins atteint ou qu’il y ai un peu de mieux;j’arrive à nouveau à me tourner vers la gauche pour regarder en sortant d’un stop en voiture.Mais toujours ces douleurs terribles au moment de tousser ou éternuer assis.Et le blocage en me levant.N’empêche que la nuit dernière j’ai dû me lever vers 2h du mat pour aller faire quelques étirements pour me soulager un peu et retrouver le sommeil.Cette semaine 2 fois kiné et après massages ou manipulations des scéances de 35 à 45min de vélo-elliptique qui une fois les premières minutes de douleurs fessières passées me faisaient me sentir bien après sur le moment(l’effet antalgique des endorphines sûrement).Idem pour mes 3 scéances d’une heure de natation.Là pas de douleur et bien-être après,mais retour du mal le soir.Pff…Quelle m…!L’acuponcture et la méso-thérapie ne m’ont encore rien apporté non plus pour l’instant,mais je n’en suis qu’à ma 3e scéance et il en faut entre 5 et 10.J’habite à la frontière allemande et il y a un rebouteux renommé de l’autre côté.Donc prochain essai peut-être.Après je tente la sorcellerie indou ou le vaudou.Lol!
Courage à vous et tous ceux qui souffrent ici.Bon week-end(le meilleur possible) sous ce chaud soleil.
Bonjour les sinistrés,
J’ai vu aujourd’hui un des médecins militaire de ma caserne qui ne m’avait pas encore vu. C’était le médecin-chef qui avait déjà parlé de mon cas avec ses confrères. Et oui, apparemment je suis le cas difficile du moment
Il m’a laissé lui raconté mes péripéties depuis le début et m’a demandé tout d’abord si j’avais pensé à un moment que le pronostic n’était pas le bon vu que les traitements étaient inefficaces. J’ai dit non car tout le monde avait confirmé depuis le début. Puis il m’a ausculté et là il m’a dit : je confirme, c’est bien le piriforme il ne voit pas ce que ça pourrait être d’autre. Bon, c’est bien, les voilà tous d’accord maintenant c’est déjà ça. Au vu du désastre de la 2ème infiltration de botox, lui me conseille fortement l’opération vu qu’il ne reste plus que ça en fait! Comme j’ai RDV début septembre à l’hôpital (et que je doute avoir un RDV avant pendant l’été) il m’a dit de demander au médecin de me faire opérer. Il m’a bien dit que ça ne se faisait pas partout mais que c’était quand même plus répandu qu’avant. A voir ce que me propose Le doc de Mulhouse sinon à voir avec l’hôpital militaire de Percy en région parisienne s’ils le font là-bas. Il m’a précisé que l’opération ne fonctionnait pas à tout les coups donc à voir. Moi je suis prête à me faire opérer s’il le faut car il est hors de question que je continue comme ça sans tenter tout ce qu’il faut. J’ai hâte de voir ce que va dire le doc de l’hôpital car quand je vous lis je me dis qu’il va peut-être vouloir me mener en bateau.
Concernant mon traitement, il donnerait la même chose donc on reste sur ce que je prends actuellement.
Cet aprem j’étais sur Strasbourg en train, et au retour, 30 mn de trajet environ, j’ai cru que ma jambe allait se dérober sous moi quand je me suis lever en arrivant à destination. Big douleur qui s’est un peu estompée en marchant ou plutôt en boitant comme une petite vieille… Je me suis directement allongée en rentrant évidemment.
Sur ce, bon w-e et bon courage par cette canicule
Bonjour à tous les naufragés du piriforme !
En changeant de médecin traitant, j’ai demandé mon dossier médical (normal) et dedans j’ai trouvé un rapport d’un spécialiste qui disait que j’avais la phobie du mouvement (kinésiophobie). Je trouve scandaleux qu’il écrive çà alors que je lui ai expliqué que depuis 5 ans je marche, je vais à la piscine, je fais du longe-côte et j’en passe.
Je l’ai vu aujourd’hui, et là en sachant que j’allais avoir une infiltration au mois d’août par des vrais médecins là il m’a cru et comme par hasard il a constaté que le piriforme était plus que tendu.
C’est pourquoi, je vous demande à tous de ne pas vous laisser faire devant les médecins car pour beaucoup d’entre eux (peut-être que je suis tombée que sur des mouvais jusqu’à présent) ils ne se mouillent pas et passent au patient suivant.
Bonjour,
Oui il y en a marre de tout ces gens qui pense tout savoir. Mon mari aussi m’a dit la même chose que Erhart, lui même ne comprend pas bien le problème, il me dit ça fait beaucoup de choses quand même. C’est déjà pas facile à expliquer comme douleur, ça change une vie, on doit tout faire en fonction de ça, pas simple.
Chez moi, on peut encore mettre le nez dehors, la canicule n’est pas encore arrivée et on sort de 2 jours de pluie, elle ne va pas tarder on commence à sentir la chaleur arrivée, je vais pouvoir en profiter pour allé me baigner.
Pour moi retour à la piscine demain entre midi…Et là ce sera double effet « kiss cool »:rafraîchissement et bien-être sportif.Encore que,depuis quelques années et la pratique régulière du sauna(sauf par ces températures),je supporte mieux les fortes chaleurs.Mais aujourd’hui comme vous;vers 10h on ferme tout et on se tient tranquille.Je vais quand même mettre le nez dehors pour aller chez le kiné tout à l’heure.Caliente!!!
Ne vous inquiétez pas jean-luc, j’ai retenu la leçon, je vais y aller tranquille
Mais j’ai hâte de me vider la tête surtout par ce temps enfermée presque dans le noir à cause de la chaleur (je suis sûre que dans les Vosges il fait moins chaud :-))
Des ignares, exactement, et qui croient toujours avoir la solution pour te soigner alors que tu as déjà tout essayé ou presque depuis le début…
Zut:il manque un bout du texte…Je disais:et le pire,en parlant des réflexions de tous ces ignares:Pff!
Bonjour Erhardt!Mollo quand même sur la natation cet aprem…Pas question de se la jouer Laure Manaudou.Lol!Moi aussi ça me saoûle de répéter toujours les mêmes explications à ceux qui n’y entendent rien et me parlent de lombalgie,hernie et sciatalgie constamment.Et le pire:.Pff!Bon aprem et bonne nage!
Bonjour,
Je suis partagée entre le découragement de vous lire tous et la joie de pouvoir échanger avec des personnes qui souffrent comme moi…Dur dur de lire ces témoignages qui vous ramènent à votre triste réalité mais qui en même temps « me rassurent » car je ne suis pas la seule dans cette galère!
Hier je suis allée en début de soirée baigner les chiens au bord d’un canal sauf que j’ai beaucoup marché car j’ai voulu essayer un autre itinéraire. Le retour à la voiture fut compliqué et encore plus en roulant jusqu’à la maison (25mn). Je suis rentrée, me suis allongée après avoir pris mes médocs, et j’ai attendu qu’ils agissent : dur retour à la réalité, c’est bien de bouger mais faut y aller mollo quand même
Ce w-e j’avais un BBQ et les gens n’arrivent pas à comprendre cette maladie, ils me parlent de sciatique et de mal de dos mais ce n’est pas ça!!! limite, ça m’emmerde d’essayer de m’expliquer car ils butent sur la sciatique qui pour eux = mal de dos…résultat, tu passes pour une affabulatrice et quand tu vas t’allonger un peu sur le canapé pour une feignasse. J’avoue que j’ai du mal avec ça, je déteste que les gens puissent croire que j’en rajoute alors qu’en fait je prends sur moi pendant ces soirées et après je subis à la maison en rentrant
Pas simple, même mon mari m’a dit hier soir qu’il a du mal à expliquer à ses potes qui demandent ce que j’ai car personne ne semble comprendre…
Par contre, je constate que je suis privilégiée dans mon métier de militaire par rapport à vous car les médecins connaissaient ce symptôme et je n’ai pas besoin de me justifier . Je vois le médecin militaire de ma caserne tous les mois pour faire le point et refaire mon ordonnance et maintenant je dois voir un médecin militaire spécialiste en hôpital militaire tous les 6 mois qui décidera de ma reprise ou non(comme un médecin conseil, c’est un médecin spécialiste en rééducation fonctionnelle). Du coup, je n’ai pas d’heures de sorties comme vous ce qui est quand même avantageux.
Je reprends la natation cet aprem, bien motivée mais par contre je ferai mes étirements directement en rentrant ça m’évitera d’avoir de grosses douleurs après à cause des courbatures.
J’ai décidé d’acheter les tens à la fin des 6 mois de location car c’est efficace comme appareil dans mon cas surtout quand j’ai mal aux lombaires quand je tire trop sur la couenne comme on dit. 4 électrodes, 2 de chaque côté de la colonne, et j’ai l’impression qu’on me masse. Pour les douleurs pelvienne je sens aussi de l’amélioration quand je l’utilise, par contre pour le piriforme pas grand chose mais je le fais quand même :-). 250€ à l’achat mais 112€ de remboursé par la sécu.
Ce midi j’ai kiné juste avant d’aller à la piscine je ne vais pas chômer aujourd’hui . D’ailleurs je vous laisse, ma fesse crie souffrance je vais m’allonger.
Bonne journée
Bonjour Garnier.Ne soyez pas désolée de ce commentaire négatif;on en est tous là…Pour ma part « seulement » 5 mois d’arrêt et déjà des craintes quand à la reprise ou la conservation ou non de mon boulot.On en voit pas la fin de cette m… c’est incompréhensible.Certains cancers se guérissent très bien maintenant,et là le corps médical ne sait pas gèrer ce qui serait une « simple » tendinite du moyen fessier…?!Au quel beaucoup ne croient pas d’ailleurs…Pour moi retour chez le kiné cet aprem;ce sera soit MTP,mouvements,électrodes,ventouses…Selon les scéances.Et du vélo-elliptique ensuite quand le muscle est chaud.Hier au retour de mon heure de natation je me sentais très bien et j’ai oublié la douleur jusqu’au soir quasiment avec juste un Daffalgan 1000 pris le matin à 11h avant de partir nager.Mais ce matin de nouveau mal au réveil et là assis derrière mon clavier…Pff!
Bonne journée et bon courage à tous.
Bonsoir,
Voilà maintenant 9 mois que je suis en arrêt. Infiltration dans le grand trochanter, ouf je souffre moins de la hanche, cette maudite tendinite du moyen fessier me laisse un peu de répit par contre toujours cette douleur dans la fesse qui ne me lâche pas le piriforme ne veut rien entendre il ne veut pas se relâcher et grosses douleurs à l’ischion à gauche ce qui provoque très certainement mes névralgies du périnée et douleur derrière la cuisse. Changement de semelles orthopédiques, ça ne change rien, concernant mon pied gauche la douleur est toujours là rien n’y fait. Je ne mets à présent le corset que pour faire le ménage, il m’aide surtout dans les torsions, ça me soulage et m’aide à prendre les bonnes postures. Je vois le kiné 1 fois par semaine, il fait de la thérapie manuelle mais là le constat est le même, la douleur ne s’atténue pas mais il voit bien qu’il y a un réel problème et qu’il est multiple, il traite un problème c’est un autre qui se déclenche et ainsi de suite.
Et bien sûr, j’ai aussi eu le droit à, il faut retrouver une vie saine en marchant tous les jours et faire des exercices parce que rester les doigts de pieds en éventail n’arrangera pas les choses, je me suis senti tout à coup très énervée, je marche tous les jours depuis mon 1er jour d’arrêt sans compter le ménage, la cuisine, le linge, l’emploi du temps des enfants etc…enfin voilà il faut savoir qu’une mère de famille ne chôme pas même en arrêt de travail car elle n’en a pas vraiment le temps, j’ai trouvé ça totalement déplacé, si c’est pour couvrir leur incompétence, ils feraient mieux de s’abstenir, ça ne nous aide vraiment pas. J’ai une autre infiltration fin Juillet et je n’y crois plus, j’ai totalement perdu confiance en eux. On ne répond jamais à mes questions clairement donc en résumé j’aurais le syndrome du piriforme, tendinite du moyen fessier, syndrome sacro illiaque, névralgies pudendal et aponévrosite plantaire ainsi qu’une sciatique tronquée. En clair ils ne savent pas et n’arrivent pas à me soigner comme nous tous ici. Sans compter le délai d’attente des rdv, et en attendant on fait comment ? Je vais finir par perdre mon emploi. J’ai repris les étirements 2 à 3 fois/jours, ça soulage dans l’instant, ça ne tiens pas mais ça fait du bien, je pense que ça ça pourra vraiment bien m’aider et ce sans l’aide du kiné, je me suis aidé du web.
Désolée pour ce commentaire assez négatif mais je me sent usée par cette lenteur médicale associée à tous ces médocs qui m’assoment chaque jour un peu plus. J’essaie de trouver seule des solutions pour me soigner avec les étirements, le soleil ne devrait pas tarder, je vais pouvoir aller me baigner si j’y arrive parce que chez moi elle est froide vraiment froide, peut être que ça pourrait me faire du bien, l’été me le dira.
Je vous souhaite à tous du mieux, du positif dans vos traitements et bien sûr beaucoup de courage.
Bonjour à tous!Caliente cette semaine…On devrait peut-être en profiter pour se mettre les fesses à l’air,et en particulier celle touchée par le mal histoire de détendre ce fichu muscle qui nous pourri la vie.Sait-on jamais…
Erhardt:merci de prendre de mes nouvelles,je constate que pour vous il n’y a pas de mieux et là encore ça m’attriste.Mais ne lachez pas la natation si vous le pouvez;les courbatures,vous le savez,viennent simplement d’un manque de pratique depuis quelques temps,mais ça va revenir.Et puis faire direct 1h pour une première,c’est vrai que c’était un peu beaucoup.A moi aussi ça vide la tête et me permet de garder un semblant de forme et de ligne(je prends vite du poids avec l’inactivité,les médocs et l’alimentation sinon).Et en plus cette semaine ça va nous rafraîchir.J’y vais pendant mes heures de sortie autorisées à 11h;là je suis tranquille question fréquentation et j’arrive à avoir une ligne pour moi.Hier petite balade avec ma compagne en Alsace du Nord;à Niederbronn d’abord,puis autour de Wissembourg et surtout le village classé de Hunspach.J’aurais préféré y aller à moto,mais avec ces douleurs,même la selle bien rembourrée d’un gros trail;impossible.Donc en voiture,mais là aussi mal et blocage à chaque sortie de véhicule pendant quelques secondes.Le kiné 2 fois/semaine,les étirements quotidiens à la maison,l’accuponture et la méso tous les 15 jours,et pas vraiment de mieux.Là aussi je rejoins « Syndromed » concernant les différents frais engagés et pas ou peu remboursés.Et pendant ce temps là on apprend que des gens s’enrichissent et creusent le trou de la sécu avec des trafics de subutex revendu à prix d’or à l’étranger et payé par nous.
Eden:pas étonnant que vous ayez moins mal avec votre plâtre en ce moment;le muscle n’étant pas sollicité du fait que la jambe est « au repos »,forcément il ne travaille pas,et donc…Le CBD j’y pense aussi maintenant par moment;même si je n’ai jamais fumé tabac ou hach de ma vie(je sais que le cana thérapeuthique ce n’est pas la même chose),mais avec mon métier je crains que ça ne fasse pas bon ménage.Dernièrement j’ai été convoqué à la sécu pour mon arrêt depuis 5 mois.Je vous dit pas la mine perplexe du toubib devant mon mal.Heureusement que j’avais préparé une doc pompée sur des sites qui tiennent la route comme ici avec les différentes thèses de médecin reconnus.Ce n’est pas parce qu’on souffre d’un mal rare et méconnu qu’on n’est pas malade bon sang!J’ai rdv pour un EMG le 9 Juillet;après ça je pense reprendre,du moins essayer de reprendre le boulot pour voir…Peut-être qu’avec l’esprit occupé et la pression,je penserais moins à la douleur(fessalgie et sciatalgie).Mais en vous lisant et au vu de votre parcours,je me dis que moi ça va encore.Pour l’instant…?
Je vous souhaite beaucoup de courage à tous et vraiment de retrouver la santé et une vie sans douleur et bien remplie comme c’était le cas avant pour la plupart.Une pensée toute particulière pour celles avec qui j’échange le plus souvent ici:Erhardt,Julie,Eden et bien sûr Syndromed sans qui ce ne serait pas possible.
Bonne et belle journéé à tous.Restez au frais,gardez la tête froide.Keep cool!
Bonsoir à tous les douloureux du piriforme !
J’ai toujours le pied dans le plâtre. Encore 2 semaines et 3 jours avant qu’on me l’en lève. J’ai hâte car avec les chaleurs qui arrivent çà craint ! Mais c’est vrai que depuis que je ne m’appuie plus sur ma jambe droite et bien la douleur est passée de 9 à 3 voire 2. Et je ne m’en plaints pas.
J’ai reçu de mon spécialiste un nouveau rendez-vous pour une infiltration de botox combiné par des anesthésiants le 20 août prochain. En attendant comment je vais gérer la douleur qui va reprendre de plus belle le 10 juillet (on m’enlève le plâtre) ?
Je lis dans vos courriers que pour beaucoup l’infiltration de botox ne donne pas de satisfaction. j’aimerai connaître le pourcentage de réussite pour cette intervention. Et puis si çà ne marche pas qu’est-ce qu’on fait ensuite ? les médecins ne nous disent pas tout. Loin de là.
Probablement je reprendrai l’extrait de chanvre (en plus des tens et de lirica). Le CBD avait bien réussi les 3 premiers jours d’essai. J’ai préféré arrêté car la douleur avait diminué. Mais je sais très bien qu’elle va redoubler d’intensité dès mon plâtre enlevé. Donc je vous tiendrai au courant de mon ressenti après le 10 juillet prochain.
Je vous souhaite une bonne semaine et surtout n’oubliez pas, vous n’êtes pas tout seul malheureusement à souffrir de cette partie du corps si peu connu par M. et Mme tout le monde et même par certains médecins.
Bonjour, et bon dimanche ! Je souffre aussi de ce fameux syndrome du piriforme depuis fin 2015, au départ le rhumato pencher sur mon hernie discale L5 S1 plutôt latèralisée du côté gauche, alors que c’est le côté droit qui pose problème ! Après plusieurs examens et infiltration le rhumato m’envoie voir un chirurgien spécialiste du rachis , celui ci me fait faire un emg et une scintigraphie osseuse du corps entier pour vérifier, d’après lui pas de chirurgie nécessaire au niveau de l’hernie en L5S1 car elle n’appuie pas sur la racine du nerf sciatique, j’insiste pour qu’il fasse faire un mièllographie , celle ci ne montre rien de probant ! Le chirurgien me renvoie donc vers mon rhumato ( sur le compte rendu le chirurgien avait signalé » le patient ne semble pas simulé » non mais !!!) Bref le rhumato me fait faire une infiltration saccrococigienne, il faut bien essayer quelque chose ! Aucun effet ! Donc il m’envoie consulter un autre rhumato plus spécialisé, car lui est a cours ! Ce spécialiste est à Strasbourg , 180 km de chez moi, super en voiture je souffre toujours plus , et c’est lui qui me diagnostic le syndrome du piriforme en avril 2017, il m’envoie faire un emg chez un autre spécialiste aussi a Strasbourg afin de confirmer le diagnostic et c’est bien ça, le rhumato me propose alors l’infiltration de toxine botulique dans le piriforme, aucun effet donc il m’envoie voir un chirurgien toujours à Strasbourg, celui ci m’a opéré en juillet 2018 presque un an, et je souffre toujours malgré la kiné, le stretching et le tiens , je viens de refaire un emg qui confirme que mon nerf sciatique va beaucoup mieux, et je dois revoir le chirurgien début juillet ! Trois ans et demi que je galère !!!
Bonjour les sinistrés,
2 semaines de passées depuis ma 2ème infiltration de botox sous scanner et mes douleurs sont toujours plus vives qu’avant : je crois que l’on peut dire que c’est un échec total!
Je dors peu la nuit et le matin c’est vraiment très difficile au réveil rien que pour sortir du lit. Non mais quelle galère.
J’ai repris la natation, j’ai fait une séance d’1h et nickel le jour même et le lendemain. Par contre, le surlendemain, aïe aïe aïe…Courbatures + douleurs normales LOL je me suis maudite. Du coup, je n’ai pas refais une autre séance cette semaine mais je reprends mardi évidemment, on ne va pas laisser tomber, faut juste que je n’en fasse pas trop de suite. Ca m’a bien vider la tête donc juste pour ça c’était nickel
Vendredi prochain je revois le médecin militaire pour mes médocs, j’espère qu’il va bien vouloir et pouvoir arriver à me prendre un RDV chez le spé avant celui de septembre qui est prévu. Avec les vacances d’été je ne me fais pas trop d’illusions malheureusement mais bon…
@Julie : purée je suis effarée mais finalement pas si surprise que ça du discours du spé. Ils nous prennent pour des cons franchement! ça m’énerve qu’ils ne nous disent pas tout de suite comme le mien qui m’avait répondu en mars « chaque chose en son temps » quand je lui avait demandé les options qui s’offraient à moi en as d’échec de l’infiltration…
Je comprends votre mal-être, je vais d’ailleurs demandé à voir le psy militaire (j’en ai la possibilité donc je l’a prends) pour essayer de gérer mes angoisses face aux douleurs et à l’avenir car depuis le début je n’arrive pas à comprendre pourquoi ça m’arrive (au vu de mon passé sportif) et je stresse beaucoup. Ma mère a été pendant longtemps sous anxiolytiques et il est vraiment hors de question que je tombe là-dedans donc je me suis dit qu’il n’y avait aucune honte à aller voir le psy.
@syndromedupiriforme : je plussoie pour les dépenses diverses engendrées depuis le début, on essaye tout ce que l’on peut sans vraiment trouvé le truc qui nous fera aller beaucoup mieux. Pour vos douleurs aux cervicales, j’espère que ça ira mieux, ce n’est pas à prendre à la légère non plus.
@Jean-Luc : Comment allez-vous?
@Julien : où vous êtes vous fait opérer? L’après opération était-elle douloureuse?
Bon dimanche à toutes et à tous
Bonjour à toutes et à tous,
merci tout d’abord pour les messages de remerciement et de rien. Ce site m’a moi aussi permis de beaucoup apprendre en cherchant des informations et surtout en échangeant avec vous. Merci donc pour tout vos partages d’expériences.
J’ai été absent un petit peu donc je n’ai pas suivi les histoires en détails de tout le monde, mais j’ai vu que certains médecins disaient que ces pathologies « n’étaient pas vitales ». Super… certes on ne va pas « en mourir directement » mais je pense que les doses de médicament que nous prenons et les effets psychologiques n’augmentent pas notre espérance de vie.
@Julie Viennet : en parlant de médicaments, bon courage, vos douleurs ont l’air d’être difficilement surmontables. Comme l’a dit un(e) autre internaute, vous êtes au dessus des doses je pense ? Ca a été le cas également pour moi pendant un certain temps, avec 10 voire 12 cachets d’Ixprim par jour en plus du Lyrica… J’espère que vous allez pouvoir trouver une solution. Les douleurs dont nous souffrons sont effectivement très longues et généralement pas « guérissable » au sens où on l’entend habituellement . Courage et tenez nous au courant.
@Eden : merci pour ce retour. C’est effectivement délicat d’en parler, mais vu le peu de solutions que nous avons, c’est bien d’avoir un réel retour de votre part. C’est bien de chanvre dont vous vouliez parler ? Tenez-nous au courant de la suite.
@ERHART et jean-luc : merci pour les différentes informations sur les traitements essayés. Malheureusement il y a apparemment assez peu d’améliorations voire pas. Bon courage et continuez de nous tenir informés.
@Julien : merci pour ce retour. Heureusement que vous êtes tombé sur ce kiné et cet ostéopathe. Effectivement l’opération n’est pas un acte bénin mais comme vous le dites il est indispensable pour certain(e)s. Il m’aura beaucoup aidé pour ma part. Vous parlez d’examens en une journée, vous étiez en Belgique ?
@Tous : en parlant de nouveaux produits, étiopathes, ostéopathes, j’en profite pour rajouter que depuis le début de mes douleurs, je n’ai pas compté mais les sommes dépensées dans diverses choses, plus ou moins utiles, forment un montant très important… Je pense que c’est pareil pour beaucoup d’entre nous. La santé a malheureusement un prix.
Par ailleurs, désolé pour les délais de réponses, beaucoup de messages à lire
et en plus il faut faire le tri d’un paquet de spam dans les commentaires, voulant nous vendre toute sorte de produits 
ainsi que de messages un peu plus difficiles à décrypter mais qui semblent plutôt être une « pub » pour une opération ou une incitation à rejoindre une secte… Pour ce qui des ressources et surtout des contacts, si vous connaissez des médecins qui s’intéressent à nos douleurs, n’hésitez pas en faire part en commentaires, je les ajouterai.
@Moi : pour ce qui est de mes douleurs au niveau clunéal, c’est pour ma part nettement mieux, je peux rester assis plus longtemps. Malheureusement j’ai actuellement un autre problème aux cervicales que j’ai pu faire passer plusieurs fois en allant chez un étiopathe, mais qui revient à chaque fois. Là les douleurs ont disparu plus longtemps donc j’espère en y retournant en fin de semaine qu’à force cela disparaîtra complètement. Évidemment cela n’a pas de rapport direct avec ma névralgie mais les anti-douleurs l’ont masquée et je m’en rends compte seulement à un stade avancé…
Bon courage à toutes et à tous en tout cas ! Tenez nous au courant des évolutions.
Bonjour tous les collègues de souffrance,
Je suis allée hier à l’hôpital voir le professeur M pour faire le point sur ma première injection de botox.
Ce cher docteur était surpris qu’il n’y ait aucune amélioration. Il prévoit donc une double infiltration dans le piriforme et l’obturateur le 27/08 avant de baisser les bras…
Ce sont ces propres termes. Il m’a demandé de prendre sur moi et d’essayer de passer au-dessus de mes douleurs pour essayer de reprendre un semblant d’activités. Je me suis fâchée. J’ai quand même 3 enfants et une grande maison. J’assume tous les RDV de mes enfants, ma maison est toujours propre avec des nuits de 4h dans le meilleur des cas. Bref tout ce que fait une maman mais avec une douleur permanente qui est vraiment handicapante.
Je lui ai indiqué que je cherchais des solutions de mon côté et que j’avais trouvé notre forum.
Et là bizarrement, il a été beaucoup moins évasif sur l’avenir. Il m’a donc indiqué que la durée moyenne de souffrance était de 3 ans.
A ça j’ai donc répondu que certes notre mal n’était pas vital mais qu’il le devenait du fait des idées noires qu’on pouvait avoir. Je lui ai parlé de l’opération. Si l deuxième infiltration permet une légère amélioration, l’opération sera donc envisagée.
Il a reconnu que j’étais dans un état d’épuisement important. Seul point sur lequel on était en phase. Et c’est vrai que la fatigue n’aide pas à voir le verre à moitié plein.
C’est vraiment paradoxal pour quelqu’un qui a toujours été battante, à être plutôt dans l’electro-choc que dans la plainte et qui courait 10 à 20km 5 fois par semaine…..
Mais bon 2 problèmes de santé inexpliqués en 2 ans, ça fait trop.
J’espère avoir une amélioration pour avoir un été tranquille et diminuer mes doses d’antidouleurs.
Bon courage à tous et à bientôt pour de bonnes nouvelles
Julie
Bonjour Jean-Luc,
Pour le botox, ma kiné a toujours entendu du positif donc on ne comprend pas pourquoi chez moi ça ne marche pas. Elle m’a encore dit ce matin qu’elle se demandait si il avait injecté au bon endroit et je pense que sous scanner il ne pouvait pas se tromper enfin j’espère.
Pour la natation, de toute manière ça fait longtemps que je nage que le crawl et le dos crawlé à cause de mon opération aux cervicales et de mon dos pourri en général. J’ai un programme élaboré par un collègue prof de sport avec alternance nage normale et exercices avec la planche et le pull buoy.
Concernant le départ de mes symptômes au piriforme, y’a rien eu de spécial. J’ai commencé à avoir une sciatique, comme j’ai l’habitude avec mes disques abîmés j’ai pas trop fait gaffe du coup j’ai laissé traîner tout en faisant plus d’étirements. Comme ça ne marchait pas, j’ai commence avec regret à reprendre des anti-inflammatoires (j’en avais encore en stock) mais nada, de plus en plus mal. Du coup, j’ai consulté chez le médecin militaire qui connaissait ce symptôme (la chance) et qui m’a mise au repos. Après tout s’est enchaîné, plusieurs prise d’anti inflammatoire et de cortisone sans résultats, douleurs de plus en plus aigues, hospitalisation pour confirmer que c’était le piriforme et 1ère infiltration de botox…Et maintenant, 9 mois après j’en suis toujours au même point je n’arrive toujours pas à y croire
Mais on a beau chercher on ne trouve pas d’éléments déclencheurs surtout qu’après chaque séance de sports je faisais mes étirements appris à l’école du dos qui comprennent l’étirement du piriforme. C’est le plus dingue, je l’étirais déjà donc pourquoi ça m’est arrivée? Je cherche encore…
Bonjour Erhardt!Matinale à ce que je vois…Comme le soleil aujourd’hui.Dur de constater que pas d’amélioration de votre côté.Plus je vous lis tous ici,et plus j’ai envie de croire certains kiné qui sont contre les injections de botox dans ce cas.N’empêche que Samedi au sauna,j’ai croisé une personne souffrant de sclérose en plaque,qui avait eu ce genre d’infiltration dans la cuisse pour sa sciatalgie et qui en était très satisfaite;comme quoi…Au fait,n’ayant pas le courage de remonter le fil de tous les retex ici,tant ils sont nombreux;je ne me souviens plus dans quel contexte est arrivé le problème chez vous…J’espère que ça ira pour la natation(préférez tout de même le crawl mais en sollicitant plus les bras,et le dos crawlé);je vous avoue que moi parfois ça tire un peu dans la fesse ou le mollet,mais ça passe et à la fin ça fait du bien.Bonne journée et plein de courage à tous.
Bonjour les sinistrés du piriforme,
J+10 après l’injection de botox et rien à part des douleurs qui ont augmentées. Non mais franchement je n’ai pas de chance c’est pas possible? Au moins la 1ère fois ça ne m’avait rien fait mais là, ça m’a clairement fait plus de mal que de bien! Le matin je dois me contorsionner pour sortir du lit tellement j’ai mal, je dors maintenant à plat (ça n’a pas changé) sur le dos avec un coussin entre les cuisses car ça réduit un peu mes douleurs même au coucher car le soir ça me lance énormément. Je vais voir si le médecin militaire ne peut pas appeler l’hôpital pour essayer d’avoir un RDV avant septembre .
Je me demande vraiment à quoi ça sert d’être sportif, d’avoir (ou d’essayer d’avoir) une bonne hygiène de vie pour en arriver là à 45 piges…pff c’est désolant.
J’ai kiné ce matin, elle ne m’a pas vu depuis l’infiltration donc on va voir son ressenti, et demain je réattaque sérieusement les séances de natation. Je ne vais pas baisser les bras même si mon moral en a quand même pris un coup après l’échec de l’infiltration…
Bonne journée
Bonjour à tous et à toutes,
Je lis un peu tout vos commentaires et je me reconnais là dedans malheureusement.
Voilà 8 ans que j’ai cherché ce que j’avais à ma jambe droite et gauche (oui les 2). Après 45 médecins, 200 séances de kiné, rien… Aucune amélioration voir pire parfois c’était plus douloureux. Etant sportif au niveau national j’ai du arrêter tout les entraînements et compétitions ainsi que mon travail.
On m’a dit que mes douleurs étaient psychologique. Je me suis fait une raison et j’ai donc arrêté de chercher. Jusque au jour où je ne savais plus du tout marcher correctement et resté assis 10 minutes. J’ai donc continué mes recherche. J’ai été suivis par un kiné sportif et ostéopathe sportif qui m’ont conseillé de voir un chirurgien orthopédique. J’ai était en janvier et là on me fait une batterie de tests toute la journée pour m’informer que je suis atteint du syndrome du piriforme. On me dit de plus que depuis le temps que le nerf est bloqué, si je fais rien , dans quelques années je ne marche plus. Donc opération des 2 côté avec 2 mois d’intervalles. Résultat…. Que bénéfique à gauche je n’ai plus aucune douleurs et à droite après 4 mois je ressent seulement les bienfaits actuellement. Je revis enfin.
Je sais que l’opération n’est pas un act bénin, mais croyez moi que parfois il n’y a pas le choix. Et comme moi, je n’avais plus le choix vu que toute les thérapies n’avaient pas fonctionné.
BOnne soirée.
Bonjour Erhardt!Je pense quand même qu’au bout de 15 jours vous devriez ressentir les effets…Mais je ne suis pas spécialiste,et chaque patient est différent.J’ai beaucoup lu les retex ici;il y en a pour qui ça a marché et d’autres,un peu plus nombreux j’en ai bien peur,pour qui ça n’a rien fait,ou même empiré.C’est dur quand on a une vie active,accomplie et sportive comme vous d’être réduit à l’inactivité.Je sors de chez mon kiné:ce matin massage profond et pose de ventouses,puis 45′ de vélo elliptique(lui m’en demande 20 juste pour faire travailler le muscle,mais moi j’ai besoin d’au moins 45′ pour me sentir bien et avoir l’impression d’avoir fait quelque chose).Pour ce qui est de mon job de routier;il est vrai que j’ai beau pester contre toutes ces heures et tous les autres petits tracas,mais il est vrai que je ne me verrais pas faire autre chose.Je roule depuis l’âge de 21 ans…Ou alors comme enseignant de conduite,mais là surtout pour être plus « flex » question temps libre.Je suis effectivement tombé lors d’un déchargement.Quand tout ça sera fini(reste à savoir quand…)je compte bien travailler un peu plus la musculation(dos,abdos,gainage,squats),à la fois sur les conseils de mon kiné pour éviter que ça ne revienne,et surtout si je reprends la cap,et aussi pour justement par rapport au boulot.J’espère que ça va aller pour vous,d’autant plus qu’à vous lire vous faites tout pour et en plus un passé de sportive qui doit quand même aider à guérir plus vite.Question météo,ici c’est pareil;l’été est prévu pour le mois d’Octobre je crois…Pff!Je vais encore devoir aller me réfugier au sauna pour un peu de chaleur.
Bonne journée et bon courage à tous.Bon week-end
Bonjour à tous,
1 semaine après l’injection de botox et rien, nada, aucune amélioration, pire j’ai encore plus mal qu’avant surtout le matin au réveil et le soir. Je suis plus que dégouttée vous pouvez vous en douter…c’est quand même incroyable, je sais on le dit régulièrement, mais merde est-ce qu’ils vont enfin arriver à nous guérir bordel? Quand je me vois 1 an avant et maintenant il ne me reste que les larmes pour pleurer. Je ne sais pas combien je dois attendre avant de rappeler le spé pour lui dire que ça n’a pas fonctionné et que je veux le voir avant le RDV du 03/09? 3 semaines ça vous paraît bien? Mon entourage me dit d’attendre un peu et que les effets vont peut-être arriver tardivement mais je n’y crois plus
Jean-Luc vous êtes tombé de la remorque pendant le chargement? Je connais plutôt bien le métier car mon père était routier et mon mari l’est aussi. Pas un métier facile mais mon mari ne ferait rien d’autre il aime trop sa liberté. Le dos en prend un coup malheureusement et je ne compte plus ses collègues opérés d’hernie discale. Les patrons sont toujours ingrats, ils ne voient que leurs intérêts et vu qu’on est debout ils pensent qu’on fait semblant. Entreprise familiale ou non apparemment…
10° chez vous, vous êtes sûr de ne pas habitez dans les Vosges finalement hahaha…
Eden, pour les douleurs à la hanche, en plus des étirements vraiment hyper important, je fais des exercices tout simple sur un gros ballon type swiss ball. Je m’assois dessus, devant la télé tant qu’à faire, et je fais tourne mon bassin sans bouger les épaules dans tous les sens. En rond, d’avant en arrière et de gauche à droite. Honnêtement mes douleurs à la hanche ont disparu grâce à ça. Maintenant, tout dépend le degré et la maladie évidemment. Parlez-en à votre kiné.
Bonne journée à tous les sinistés, le soleil a disparu, et voilà le retour de la pluie (pas besoin d’arroser les géraniums et le jardin c’est une bonne chose).
Bonjour à tous !
Le moral est mieux car moins de douleur ce matin. J’ai attendu 2 jours avant de vous en parler car je doutais de l’efficacité de ce produit non reconnu par la médecine. Je vous explique :
Lundi, je me suis rendue dans une boutique à Morlaix pour acheter un « remède » fait à partir de chambre (canabis), le CBD. Le commerçant m’a expliqué qu’il a enlevé l’effet psychotrope (je crois que c’est le terme) pour garder uniquement l’effet calmant de la plante. Il m’a affirmé qu’il n’y avait pas non plus un effet de dépendance de ce produit. C’est 2 à 3 gouttes de cette huile qu’on met sous la langue et qu’on garde quelques minutes sans l’avaler et cela 2 à 3 fois par jour. J’ai essayé. Mon généraliste m’a dit qu’il n’y croyait pas et qu’il n’y avait pas assez de recul de ce produit. Je ne sais pas si c’est parce que je ne marche plus qu’avec mes béquilles mais j’ai moins mal. J’attends encore quelques jours pour vous en reparler. Ma voisine qui me l’a conseillé avait mal partout et aujourd’hui, elle ne souffre plus.
J’ai tellement souffert depuis tellement longtemps qu’aujourd’hui je suis prête à tout. Quand je vois l’inefficacité de tous les médicaments que j’ai pu avaler, ces heures passées chez le kiné sans parler des étirements à la maison et j’en passe…
J’espère que je ne vous ai pas fait peur, je vous en reparle bientôt.
Bonjour Julie!Terribles vos douleurs;je n’ose même pas me plaindre à côté.Certes j’ai mal en position assise,mais pas toujours ou pas à ce point.Et pour l’instant je me contente de mes 2 voir 3 au max Daffalgan 500 codéïné par jour.Mon kiné m’expliquait encore hier qu’il était normal d’avoir du coup aussi mal ailleurs(bas du dos,raideur),car si un muscle est tendu ou si la douleur nous fait adopter des postures différentes,celà crée un déséquilibre et va forcément « tirer » ailleurs.Les toubibs qui vous disent que notre pathologie n’est pas vitale…Certes,pour ma part je relativise toujours en me disant qu’il y a pire(et dans mes activités de SPV,là aussi suspendues en ce moment,j’en vois passer des cas graves,lourds.Mais tout de même,là quelque part c’est dur psychologiquement de ne pas pouvoir travailler et mener une vie normale,ne serait-ce que sociale à cause de ce mal invisible qui nous empêche surtout de nous assoir.Quand à la réaction des employeurs…Pff!Pour ma part après 20 ans de bons et loyaux services au sein de la même petite boîte familiale(et oui,y a pas que dans les multinationales ou l’on n’est plus qu’une m… dès que malade), on ne me répond même pas au téléphone lorsque j’appelle pour dire que mon arrêt est prolongé.Et croyez-moi que dans le métier que j’exerce on fait beaucoup de sacrifices et d’heures sup,pas toutes rémunérées.En plus quand on sait que mon syndrôme serait peut-être consécutif à une lourde chute à cet endroit lors d’un accident du travail…Bon bref,d’abord se retaper et on verra la suite…Par moments j’ai de l’espoir,après une scéance de kiné,un peu de marche ou de natation quand les douleurs disparaissent pour un temps(muscle chaud).Mais dès le lendemain ou comme hier soir assis sur mon canapé à regarder le match des bleus,ça recommence et j’ai juste envie d’aller me coucher.Les idées noires j’en ai aussi.J’en avais parfois avant;mais la course à pied permettait de me « réguler ».Un peu comme un type qui boit ou se schoote pour oublier son mal-être.D’autant plus dur en ce moment avec ce temps de m…Pff!10degrés et la pluie ce matin encore.
Bonne journée et bon courage à vous Julie,Erhardt et Eden ainsi qu’à tous les sinistrés du piriforme.
Merci de partager avec moi votre expérience car ici peu de personnes comprennent ce qui m’arrive car on ne voit pas le mal. Par contre, quand on me voit circuler avec les béquilles (plâtre), les gens ont beaucoup plus d’empathie. J’ai la rage car j’ai tellement mal à la fesse droite, c’est comme si je n’avais plus de muscle et en plus çà entraine des douleurs à la hanche J’attends la réponse de mes médecins concernant les résultats négatifs de l’infiltration. çà fait 5 ans que j’attends qu’on me soigne « bien ». Je ne peux plus travailler depuis tout ce temps et La CPAM me dit que j’ai trop tardé pour faire un dossier de demande d’indemnisation professionnelle. Surtout faites-le si vous êtes dans les délais. C’est vrai et je comprends les personnes qui ont des idées noires.
Encore merci pour ce sîte, il m’aide à sortir de mon isolement.
@Julie : effectivement vos douleurs ont l’air très intenses, je compatis avec votre état qu’il soit physique ou psychologique. La gestion de la douleur à long terme est très compliquée mais il faut tenir bon malgré tout. On m’a conseillé l’hypnose je vais tester on verra bien.
Votre dose quotidienne de Tramadol est vraiment trop élevée, en sachant que la dose maxi recommandée est de 400mg / jour. Est-ce que c’est le médecin qui vous a prescrit cette dose? C’est quand même pas anodin.
Ma 1ère infiltration de botox n’avait rien donné non plus et là, la 2ème, 4 jours après pour l’instant rien non plus (pourtant faite sous scanner). J’espère que ça va évoluer mais je commence à avoir de sérieux doutes…
J’ai aussi perdu mon poste après 8 mois d’arrêt maladie par contre comme je suis militaire je ne perds pas mon emploi. Dès que ça ira mieux, je réintègrerai ma caserne mais dans un autre poste puisque je viens d’être malheureusement remplacée. Je suis dégouttée car j’adorais mon poste et mes collègues
J’essaye de relativiser et de penser d’abord à ma santé mais ce n’est pas simple.
Bon courage!
Bonjour à tous,
Je sens « la crise » s’installer !!!!
Quand je parle de crise, il s’agit d’une perio d’une semaine à 10 jours où les douleurs sont telles que je suis obligée de reprendre des béquilles pour me déplacer et je ne dors plus tellement j’ai mal.
Dimanche, nous étions invités à 3km de chez nous et on a du s’arrêter car j’avais la sensation de pieu qui me rentre dans la fesse.
Je reprends donc des fortes doses de médoc, 5 tramadol 100 et 8 lyrica par jour!!!
Ça fait un an que je suis en arrêt et ça commence vraiment à craindre pour mon « matricule » au boulot. Le week-end prochain, mon entreprise organise un gros événement pour les 80 ans et je ne suis pas informée alors que les collègues en congé maternité le sont. Je suis vraiment dégoûtée et je me dis que ça va mal finir. Alors qu’il y a un an, à la date de mon hospitalisation de 15 jours quand même !!!, j’avais 200 heures sup et 34 jours de congés à prendre….
Je me demande si je retrouverai mon poste à mon retour et si j’en ai vraiment envie du coup….
Et surprise samedi, je reçois un courrier d’une assurance qui refuse de prendre en charge un prêt (au vu de l’incapacité totale de travail) car un médecin conseil a estimé que mon état n justifiait pas mon incapacité à travailler.
Il y a qq temps le docteur M, neurologue de Besançon, m’a dit que notre pathologie n’était pas vitale. Mais franchement, il y a des moments où la douleur est telle que nos idées sont plus que noires. Donc je me dis que là ça devient vitale !!!!
Je le vois lundi prochain pour faire le point après ma première injection de botox qui a été un échec total !!! J’espère qu’il le trouvera une solution miracle vu que c’est mon anniversaire de mariage, 13 ans
Bonjour à tous,
Je sens « la crise » s’installer !!!!
Quand je parle de crise, il s’agit d’une perio d’une semaine à 10 jours où les douleurs sont telles que je suis obligée de reprendre des béquilles pour me déplacer et je ne dors plus tellement j’ai mal.
Dimanche, nous étions invités à 3km de chez nous et on a du s’arrêter car j’avais la sensation de pieu qui me rentre dans la fesse.
Je reprends donc des fortes doses de médoc, 5 tramadol 100 et 8 lyrica par jour!!!
Ça fait un an que je suis en arrêt et ça commence vraiment à craindre pour mon « matricule » au boulot. Le week-end prochain, mon entreprise organise un gros événement pour les 80 ans et je ne suis pas informée alors que les collègues en congé maternité le sont. Je suis vraiment dégoûtée et je me dis que ça va mal finir. Alors qu’il y a un an, à la date de mon hospitalisation de 15 jours quand même !!!, j’avais 200 heures sup et 34 jours de congés à prendre….
Je me demande si je retrouverai mon poste à mon retour et si j’en ai vraiment envie du coup….
Et surprise samedi, je reçois un courrier d’une assurance qui refuse de prendre en charge un prêt (au vu de l’incapacité totale de travail) car un médecin conseil a estimé que mon état n justifiait pas mon incapacité à travailler.
Il y a qq temps le docteur M, neurologue de Besançon, m’a dit que notre pathologie n’était pas vitale. Mais franchement, il y a des moments où la douleur est telle que nos idées sont plus que noires. Donc je me dis que là ça devient vitale !!!!
Je le vois lundi prochain pour faire le point après ma première injection de botox qui a été un échec total !!! J’espère qu’il le trouvera une solution miracle vu que c’est mon anniversaire de mariage, 13 ans
Je ne remercierais jamais assez l’auteur de ce site et ce blog si important pour nous, les sinistrés du piriforme ! C’est une mine d’informations et d’échanges, moi perso ça me fait beaucoup de bien d’en parler avec des personnes qui peuvent comprendre ces douleurs de merde…Oups, je m’égare désolée!
Car si on s’en tient aux explications des médecins, quand ils en ont, on est pas sorti de l’auberge comme on dit. C’est vrai que regarder sur Internet ce n’est pas toujours la panacée car on trouve de tout et on peut facilement s’inquiéter pour rien mais après il faut savoir faire la part des choses et ne prendre que le bon, et ce site est un BON site
Donc merci, merci et encore merci à l’auteur de ce site
Merci Erhardt!Voilà l’intêret de ce site;les explications que vous me transmettez au sujet de mes raideurs se tiennent effectivement.Mon kiné m’en avait un peu parlé,mais peut-être l’ai-je écouté d’une oreille distraite trop focalisé sur mes douleurs à ce moment là.C’est exactement ça:pied posé sur le rebord de la baignoire pour enfiler mes chaussettes le matin,et un genou à terre pour mettre les chaussures.Certes je n’ai jamais eu un profil de contortioniste,mais raide à ce point maintenant,c’est grave.Du coup je me sens moins seul.La natation m’a bien détendu cet aprem(ce serait parfait si il n’y avait pas ce quart d’heure d’auto pour aller/revenir),et je sens une bonne et saine fatigue ce soir.
A Eden:ça me désole de vous lire aussi;cette douleur toujours et encore et en plus platrée.On peut se plaindre du printemps pourri(sauf si vous vivez dans le Sud-Est),mais dans ces conditions là on préfère éviter les fortes chaleurs.Bon courage également
@ Eden : effectivement, avoir le pied plâtré peut être une solution mais bon, je passe mon tour, j’en ai déjà assez marre comme ça. C’est vraiment pas de chance quand même…Bon courage
@ Jean-Luc : décidemment, les Vosgiens ont les oreilles qui sifflent…
). Moi ça me rends furieuse, vraiment…
Pour les problèmes de souplesse, tous les médecins m’ont dit (et pour une fois ils avaient tous le même discours) que suite à l’inflammation continue du nerf sciatique, les muscles dorsaux se contractaient presque naturellement pour protéger les lombaires. Donc, quand le nerf sciatique sera enfin tranquille, tout devrait rentrer dans l’ordre. Je trouve quand même ça dingue, on a déjà du mal avec la jambe mais en plus on perd de notre souplesse et on se retrouve comme des vieillards à enfiler ses chaussettes à genou et acheter un chausse-pied pour les chaussures (là je parle de mon expérience perso
Et pour finir, c’est clair que la météo complètement détraquée n’aide pas. Là, de suite, j’ai envie d’aller marcher car ma jambe me tire beaucoup mais il pleut des cordes, impossible d’aller promener les chiens, je tourne en rond. La semaine prochaine, je reprends la natation coûte que coûte!
Bonsoir Erhardt!Je viens de rentrer de la piscine(1h de natation);au moins ça ça va à peu près…Vous me rassurez quand aux problèmes de souplesse;je me demandais si ça avait avoir aussi avec le muscle fessier et si les toubibs ne s’étaient pas ENCORE plantés…Je ne sais plus quoi penser ni à quel saint me vouer;comme la plupart d’entre nous ici me direz-vous.Et puis ces changements continus de météo et ces gros écarts de température,n’arrangent rien non plus il est vrai.Bon,encore une fois,si vous allez de l’autre côté du col,n’oubliez pas vos vaccins(là c’est plus des pierres qu’on va me jeter,mais des rochers…Lol).Bonne soirée.
Il y a une solution : être plâtré du pied du côté ou vous souffrez et vous verrez l’intensité la douleur diminuera. C’est le cas pour moi. Je me suis fais mal à mon pied il y a quinze jour et on m’a plâtré. Du coup je ne m’appuie plus du tout sur ma jambe droite et pour cause. J’ai constaté qu’avec du temps la douleur a nettement diminué. Il me reste encore 4 semaines de plâtre. 4 semaines de tranquillité avant que çà recommence. En médoc, je prends de lirica uniquement. Voilà c’était juste cette anecdote que je voulais vous faire partager. Sinon, je vais essayer un « bon » magnétiseur en juillet. Je suis bien d’accord avec vous quand vous dites que les médecins connaissent peu cette pathologie et quand ils la connaissent ils ne veulent pas la soigner car d’après eux « ils n’y a rien à faire » (ce sont les propos d’un médecin d’un centre anti-douleur). Aujourd’hui, je suis obligée de me rendre à Nantes (350 km de mon domicile) Super !
Bon courage à tous.
Bonjour Jean-Luc!
)
C’est drôle les rebouteux c’est toujours dans les Vosges LOL moi ça me fait délirer…c’est bien connu, les alsaciens aiment bien se moquer gentiment des Vosgiens (ils doivent d’ailleurs faire de même
Moi vraiment les longs trajets sont insupportables pour moi, malgré des coussins sous les fesses par exemple. Et si je force je sais que je vais subir bien pire les jours d’après (et en plus quand je force j’ai mal au dos en plus) d’où mes réticences.
Je crois me reconnaître quand vous dites que vous n’arrivez que jusqu’aux genoux, avant ça je mettais mes mains à plat au sol sans effort (j’ai fait de la gym et des années de karaté du coup j’ai toujours été très souple). Au début ça m’a beaucoup perturbé cette histoire de souplesse perdue car je ne comprenais pas (et je ne comprends toujours pas toujours) pourquoi mon dos était contracté et ça me rendait folle. Les médecins à l’hosto et la kiné me disaient d’arrêter de stresser car ça allait revenir quand je serais guérie. Ben va falloir encore être patiente hein! Des fois je pleure de rage (et de désespoir) quand je fais mes étirements et quand je constate ce que je n’arrive plus à faire. Certains disent que je fais une fixation dessus, peut-être, mais c’est tellement frustrant.
Moi aussi je me plains mais être positive c’est pas toujours évident surtout quand il pleut
Bonne journée
Bonjour Erhardt!Moi en ce moment j’essaye tout,et même si je devais aller chez un rebouteux à 1h30 de chez moi;mais il est vrai que pour aller dans les Vosges il faut des vaccins non?(Humour…Ouhlà,je vais me faire callaisser mon camion la prochaine fois que j’y passerais).Je n’en suis pas encore au stade de devoir m’allonger pour les longs trajets,mais c’est vrai que la position assise en voiture m’est particulièrement inconfortable,et le pire si je dois éternuer ou tousser dans ces moments-là.Je vais tenter de reprendre le taff le mois prochain pour voir;en camion je suis assis haut et mes jambes forment un angle droit,donc peut-être moins douloureux pour la fesse.Je pratique mes étirements matin et soir,mais je n’arrive même pas à me baisser et à faire toucher le sol à mes mains.Je m’arrête aux genoux tellement ça me tire dans la fesse,l’arrière de la cuisse et le bas du dos.Bon bref,j’arrête de me plaindre,on est tous logés à la même enseigne ici.Courage et bonne journée.
@jean -Luc: j’ai déjà pensé à Lourdes mais je suis athée
Par contre, mes voisins me tannent pour m’emmener chez un rebouteux dans les Vosges mais comme c’est à 1h30 de route j’hésite! J’avoue que si cette infiltration ne fait pas effet, je tente tant pis je resterai allongée sur les sièges arrières le temps du trajet.
J’ai fait mon infiltration à l’hôpital Emile Muller à Mulhouse car c’est là que j’étais suivie depuis 2016 date à laquelle j’avais fait un programme de rééducation du rachis pendant 1 mois. C’est là d’ailleurs que j’avais appris mes fameux étirements
En plus des étirements je me masse le dos et le piriforme avec une balle contre un mur, aussi appris lors de cette hospitalisation, ça fait bien travaillé. Bon, malheureusement, ça ne m’a pas encore guéri, mais malgré mes doutes je continue scrupuleusement à les faire (mon esprit militaire sans doute) et de toute façon ça ne peut pas me faire de mal.
À bientôt
D’abord à Erhardt:Je reprends votre expression,elle me plaît bien aussi…Donc en vous lisant tous,et en constatant que quoiqu’on en fasse,on ne s’en sort pas,j’inviterais donc tous les sinistrés du piriforme à former un collectif et qu’on affrète un car pour nous emmener tous à Lourdes ou dans tout autre endroit miraculeux et peut-être que…Bon la fessalgie ne nous prive pas de notre humour et heureusement…Pff,rien que d’être assis derrière mon clavier à écrire ma prose ici,la douleur fessière se réveille.Je croyais que je faisais fort avec mes 20min d’étirements,mais vous là avec 30min…Respect!Je m’incline!Je reste le jeune padawan et vous la grande prêtresse.Humour toujours…Au fait;vos injections de botox;faites ou?A Strasbourg je suppose…Car d’après mon radiologue ici,c’est à Strass que ça se fait.Pour ma part 2e scéance d’acuponcture+méso ce Samedi passé,mais pas de grand changement pour l’instant.Bon,wait and see donc…Bonne soirée et bon week-end à tous.
Je suis toute à faite d’accord pour les délais des RDV ça me rend folle de rage! J’essaye de retourner bosser au plus vite mais c’est mission impossible c’est du grand n’importe quoi. Je viens de faire mon infiltration et le spé m’a donné un RDV post toxine botulique que dans 3 mois. Le souci, c’est que si ça ne marche pas comme la première fois, je n’arriverais sans doute pas à avoir un RDV avant car planning complet (sans parler des vacances d’été cette fois-ci ). Après la 1ère infiltration, la secrétaire m’avait dit d’appeler tous les 2 jours pour voir si un RDV se libèrerait suite à une annulation. Au bout de 3-4 appels j’en ai eu marre et je n’ai plus appeler, j’ai attendu patiemment mes 3 mois. Là, je m’en moque, si pas de RDV je me pointe au secrétariat et j’attends LOL! Je veux au moins qu’on m’oriente rapidement sur autre chose si pas de résultat. Bon, on en est qu’à J+2 donc je dois essayer de rester positive (pour l’instant rien n’a changé
).
@Jean-Luc : moi aussi je prends si la joueuse de foot a une solution miracle
Ma kiné connaissait ce syndrome mais pas à mon stade, elle a toujours réussi à décontracter ce foutu muscle chez d’autres patients mais leurs douleurs étaient moins profondes et moins ancrées que les miennes. Il est vrai que j’ai attendu avant de commencer les séances de kiné pensant que ma douleur était dû à une simple sciatique. Je faisais mes 30 mn d’étirements quand même presque chaque soir au début mais ça ne faisait pas grand chose. Du coup, il s’est passé 2 mois avant que je démarre les séances de kiné, peut-être que si je les avais débuté avant je n’en serai pas à ce stade. Bon, avec des si on refait le monde hein!
Depuis 1 semaine, j’ai des douleurs telles que le matin je ne peux presque pas prendre appui sur ma jambe avant de prendre mes médocs, j’en ai pleuré de douleur samedi matin c’était horrible. Je suis obligée de marcher en rond dans la maison en boitant pendant 20 mn avant que les médocs agissent et que je puisse m’allonger sinon c’est impossible tellement ça me lance dans la jambe. Je ne comprends pas pourquoi d’un seul coup j’ai de nouveau aussi mal…
Bon w-e quand même à tous « les sinistrés du piriforme ». Je pique cette citation à qq’un qui avait posté car j’avais adoré et ça m’avait redonné le sourire!
le diagnostic me concernant est posé par le CHU du Nantes « syndrome du piriforme ».
Traitement effectué :Qutenza et infiltration d’anti inflammatoire : aucune amélioration
Que faire ? je souffre depuis 2014.
Ok Nadine…Rdv en Août donc.Effectivement c’est long.On s’étonne ensuite de la longueur des arrêts de travail…Comment doit-on se soigner si il faut dans un premier temps recourir à un tas d’examens avec à chaque fois des délais d’attentes de plusieurs semaines voir mois.Souvent je me dis que dans les hopitaux les machines coûteuses tel que scanner,IRM ou autres devraient tourner 7/7 jour 24h/24.Priorité étant donné aux patients extérieurs et aux urgences(je parle des vraies urgences,pas de bobologie)la journée et la nuit pour les hospitalisés.Mais je rêve là…Quand aux infiltrations,comme je vous l’ai dit:certains obtiennent de très bons résultats,alors que pour d’autres(moi),c’est comme « pisser dans un violon »(passez moi l’expression).Partez confiante et vous verrez bien par la suite.Bon Dimanche
À Jean Luc, je n’ai eu un Rdv qu’en Août pour L’emg ! Faut pas être pressee ! Maintenant en vous lisant j’ai un peu peur que les infiltrations ne marchent pas ! Bon, on verra bien ! Je vous tiendrai au courant !
Au Fait Nadine…Avez-vous déjà fait l’EMG precrit?Et si oui;ça a donné quoi?
Bonjour Nadine!J’espère pour vous que cette fois-ci c’est le bon diagnostic.Du coup me revoilà avec mes doutes puisque mes IRM ont été faites en position allongé également.Pour ma part les infiltrations(d’abord entre L5 et S1,puis dans le gros trochanter par la suite)n’ont rien changé.Aucune amélioration.Mais chaque patient est différent.Tenez nous au courant.Bon rétablissement
Bonjour, je suis allée chez le rhumatologue qui m’a auscultee, examines les differents examens, radios, scanner et IRM et pense que j’ai une hernie en S1 ! Elle ne serait pas visible a l’IRM car la position allongee masque le diagnostic ! Je lui ai quand meme parle du syndrome du piriforme mais il ne pense pas que ce soit ca ! Je vais faire 2 infiltrations et espère que ca va me soulager ! Pas facile de ne pas avoir de diagnostic sur l’imagerie ! On verra si les infiltrations me font du bien ! Voila les nouvelles, j’etais contente de savoir que j’avais sans doute une hernie car depuis plusieurs mis je me sentais incomprise et pas credible !! Bon dimanche …
Bonsoir Erhardt!J’espère que ce coup-ci ça va marcher.Marrant que vous parliez de muscles fessiers développés et de sportive…J’étais en train de regarder le match des bleues ce soir(d’habitude le Vendredi c’est Koh-Lanta,mais bon quand la France joue,garçons ou filles,on prend…)et au début de la rencontre,la consultante parlait justement d’un problème de muscle fessier (tiens tiens…Un problème de pyramidal chez les pros?) chez une des joueuses cette semaine et donc incertaine pour ce soir.Là elle joue et je me demande comment on l’a retapée…Qu’on me présente son/sa kiné;j’arrive!Je prends!Pour moi deuxième scéance d’acuponcture et méso demain.On verra…Bon week-end
Bonjour,
ça y est, j’ai eu ma 2ème infiltration de toxine botulique ce matin sous scanner. Pour le moment, j’ai la fesse comme endormie ça fait bizarre mais douleur toujours présente. Faut que je sois patiente, évidemment, les effets ne seront visibles qu’entre 4 à 8 jours (si effets il y a ). Avant de me faire piquer, je dis au radiologue que j’espérais que cette fois-ci ça ferait effet. Réponse : oh vous savez, avec le piriforme on ne sait jamais si c’est vraiment ça!!! Super, c’est rassurant non?
Après l’infiltration, je lui ai demandé s’il avait vu qqchose de bizarre au scan et il m’a répondu que j’avais les muscles fessiers très développés et que c’était peut-être la cause (je suis vraiment plus que sceptique). Il m’a dit que je devais être sportive, j’ai dit oui avant, mais je ne suis pas non plus une sportive de haut niveau donc le sport comme excuse ça me parait simpliste. Après, évidemment, je me suis sentie flattée de mes fesses musclées, ben oui je suis une fille ça fait toujours plaisir
Trêve de plaisanterie, j’ai beaucoup stressée hier soir, et pas beaucoup dormi, donc je suis contente que ça soit fini (et même pas eu mal comme la 1ère fois). Y’a plus qu’à être patiente et positiver…
Bon w-e
A Erhardt:J’avais moi aussi du mal à poser le pied parterre à un moment;toujours en quittant la position assise prolongée et surtout en sortant de cette fichue voiture.Là ça va quand même mieux,mais toujours cette espèce de blocage qui dure quelques secondes et nous empêche de marcher normalement.Pour ce qui est de la natation;parfois ça tire un peu dans la fesse il est vrai,mais ça reste supportable et c’est fluctuant.Je nage crawl et dos crawlé uniquement.Ces derniers temps je m’autorise même du fractionné sur 10 ou 20 longueurs(bassin 25m).Aller rapide/retour lent.Il faut écouter les conseils de son médecin ou kiné,certes;mais c’est aussi au ressenti du patient.Chacun(e) est différent.Pour ma part dès que je pratique une activité,si j’ai du mal au début,une fois que le moteur est chaudc’est parti et je ne ressens quasi plus de douleurs ensuite pendant un moment(ça remplace les antalgiques en comprimés).Cet aprem kiné,et vélo elliptique.Le matin pour moi c’est pareil;il faut que j’attende que mon antalgique fasse effet pour m’activer un peu.Bonne journée.A bientôt!
@Jean-Luc : effectivement nous sommes presque voisins :-)Je faisais de la natation avant d’attraper cette merde et lors de mon hospitalisation le rhumato m’avait déconseillé la natation ou alors juste travailler les jambes. Du coup je n’y suis plus retournée alors que j’adore nager et que j’ai un super programme spécial « mal de dos » (travail de jambe et/ou de bras en crawl et dos crawlé uniquement). Faut vraiment que je m’y remette ça m’occupera en plus car je dors très peu et les journées sont très longues. J’ai un vélo elliptique à la maison (acheté après une opération des cervicales en 2011) mais on me l’avait aussi déconseillé à l’hosto. Mais au point où j’en suis, je vais aussi m’y remettre maintenant qu’il fait moins chaud.
Plus qu’une journée avant cette foutue infiltration, j’espère que ça va fonctionner même un peu (je sais je radote…) car depuis 2 jours je n’arrive même plus à poser ma jambe au sol au réveil sans crier tellement j’ai mal et on ne sait pas pourquoi (j’espère quand même que ce n’est pas à cause du bbq de samedi soir). Du coup je prends mes médocs, je me recouche et j’attends qu’ils fassent effet (1/2h pour être tranquille) et après ça va de nouveau. La kiné ne s’explique pas c’est désespérant!!!
Bref, arrêtons de nous plaindre, il fait moins chaud ça fait du bien
A bientôt
Bonjour Erhardt!Alsacienne alors?On est voisins,puisque j’habite la proche Moselle-Est.Remarquez,je passe beaucoup de temps dans votre jolie région;d’abord à cause de mon travail,et ensuite le week-end pour mes loisirs.D’ailleurs ce mois-ci j’aurais dû participer comme chaque année encore au semi-marathon du vignoble à Molsheim(en plus c’est la 15e édition cette année et pour moi la 10e participation),mais je ne cours plus depuis le début de cette histoire.J’ignore quand et si je pourrais m’y remettre(la peur de déclencher la douleur à nouveau)et de toute façon tant que je n’ai pas l’accord du kiné c’est « niet ».Je me rabats donc sur la natation qui est maintenant devenue mon sport premier,et je fais du vélo-elliptique lors de mes scéances de kiné.J’aime la marche et j’en faisais d’autant plus volontiers avant quand j’avais moi aussi un chien(parti l’an dernier à 17,5 ans).Ce matin j’ai dû amener ma voiture au garage pour réparation carrosserie(un chevreuil m’a foncé dedans…Si si!Et parti sans faire de constat.).Je suis rentré en marchant les 3,5km entre le réparateur et mon domicile;pas de grosse douleur,si ce n’est une gêne qui me fait traîner la patte et le pied droit qui tourne vers l’extérieur.Mes excercices matinaux d’étirements en arrivant chez moi(là les muscles étaient bien chauds)et mon Kilipal 600mg/50mg paracétamol/codéïne pour passer la demi-journée à peu près tranquille.Pour l’instant pas d’amélioration suite à ma première scéance d’acuponcture/mésothérapie.On verra Samedi après la deuxième…D’ici là encore kiné ce Jeudi et retour à la piscine.Le sport me fait du bien,non seulement pour la détente,mais aussi le fait de produire des endo-morphines qui sont à la fois l’hormone du bien-être et un antalgique.Je me sens mieux après soit une scéance de 40min d’elliptique ou 1h de natation(parfois suivie d’un sauna),mais le lendemain c’est reparti pour les douleurs(fessières et sciatalgie,et bas du dos).Voilà,comme vous ça me fait du bien de partager mon vécu,de parler.Il m’arrive souvent l’aprem de regarder « allô docteur »,le magazine de la santé sur la 5,et jamais un mot sur cette fichue patologie pourtant bien réelle.Bonne journée à vous et à tous ici.
@ Jean-Luc : je crois me reconnaître en vous lisant, ça pourrait être drôle mais dans notre situation je trouve plutôt que c’est pathétique à notre âge
Moi aussi je peux marcher sur du plat assez longtemps, le départ est douloureux mais une fois lancée ça va (je marche 1h30 à 2h par jour en promenant mes chiens). Par contre, si j’en fais trop je le subis après comme vous.
Idem dans les salles d’attente, je fais les 100 pas et je passe pour une conne vis-à-vis des autres mais tant pis. Cette position assise est vraiment trop douloureuse. Mes douleurs cette semaine sont importantes, c’est dingue, j’ai ma 2ème infiltration de botox dans 2 jours et du coup je flippe un peu d’avoir encore plus mal c’est con! J’ai un ami hypnotiseur agréé qui va m’hypnotiser la semaine prochaine pour m’aider à gérer mes douleurs, je vous tiendrais au courant des résultats. C’est mon médecin et ma kiné qui m’ont conseillé de le faire. A voir, qui ne tente rien n’a rien…
J’entame mon 9ème mois d’arrêt maladie c’est terrible je n’en vois pas la fin. Moi qui n’étais jamais malade avant donc jamais en arrêt c’est dur à accepter. J’ai dépassé néanmoins le stade où je culpabilisais beaucoup au départ de ne pas travailler, maintenant je suis juste triste et j’aspire à retrouver une vie normale et mon taf.
@Julie : moi non plus je n’aime pas mélanger alcool et médocs, j’ai trop peur de faire un « bad trip ». Du coup, je n’ai plus bu une goutte d’alcool les 3 premiers mois puis à Noël je me suis autorisée 2 verres de vin et maintenant de temps en temps je bois une bière (Alsacienne un jour, Alsacienne toujours ) en apéro avec mon mari le w-e (2 grand max). Dur, dur, on ne peut même plus se laisser aller de temps en temps LOL, enfin ça ne nous fait pas de mal, ce n’est pas la peine non plus de tomber dans une autre addiction, les médicaments en sont déjà une.
A bientôt et au plaisir de vous lire, ça fait du bien…
Bonjour à tous..
à Erhardt:merci pour votre retex,et triste de vous lire.Toujours ces douleurs en position assise comme vous;le resto de Dimanche dernier,pour moi aussi un calvaire,levé à plusieurs reprises pour marcher un peu(le regard des gens me voyant faire les premiers pas plié en deux comme un vieux bossu…),idem hier soir en attendant mon tour chez le médecin(rdv à 18h15,pris une heure après),là aussi des aller-retour en salle d’attente,mal d’être assis.D’ailleurs là je me dépêche de vous écrire,pressé de quitter le fauteuil derrière mon clavier.Pour ce qui est de mon travail;je ne roule plus depuis 4 mois.J’attaque mon 5eme mois d’arrêt là;j’espère vraiment que l’acuponcture+mésothérapie vont m’apporter au moins une amélioration quand aux douleurs.Première scéance hier soir,mais ce matin aucun ressenti positif encore.La prochaine est ce Samedi,je sais qu’il en faut plusieurs pour que peut-être ça marche.Quoiqu’il en soit ça me gave!Comment ce muscle peut-il nous pourrir autant la vie?Bon j’arrive encore à marcher;et c’est là le paradoxe.Certes je ressens une gêne,mais une fois parti je peux faire des kms sans problème(dernière balade avec ma conjointe Samedi dernier 6 km tranquille.Mais mal dès que de retour assis le soir à table ou sur canapé).Je nage 3/4 fois par semaine 1h/1h30,là encore sans problème et je me sens bien après.Mais dès l’arrivée à la maison après 15min seulement de route,à nouveau bloqué et mal en sortant de la voiture(une 307).Toutes ces petites anecdotes qui vous rappellent sans doute quelque chose à vous ou à ceux qui vivent la même chose mais pensent être seuls.Et non…
à Julie.Je me retrouve également dans votre témoignage…Dur le resto et les soirées.Et pour ce qui est de l’alcool;je ne bois que très rarement et en soirée uniquement,mais il est vrai que dans ces moments là ça soulage un peu.On prends des médocs et les associer avec l’alcool est d’autant plus mauvais,mais j’avoue que là ça me détend.Un an d’arrêt déjà?!C’est effarant de lire de tels témoignages.Je fais dérouler le fil des retex ici,et je n’en vois pas la fin…Bon courage et bon rétablissement qu’on espère tous…
Bonsoir tout le monde,
@Julie : comme je vous comprends, je suis au bout du rouleau moi aussi. Je n’en peux plus de cette situation, la plupart des gens de mon entourage ne comprennent pas pourquoi je ne sors plus ou je n’invite plus personne chez moi. Ils ne se rendent pas compte des douleurs engendrées. Ce we, mon mari a invité 2 potes pour un bbq. J’ai passée une bonne soirée mais vu que je n’arrive pas à rester assise longtemps, je n’ai fait que de me lever et de me rassoir tout au long de la soirée. Comme ça allait plus ou moins je ne me suis pas allongée comme d’habitude (j’ai voulu faire ma maligne voilà tout). Résultat, depuis 2 jours j’ai mal, très mal. J’ai les larmes aux yeux quand je fais mes exercices et mes étirements, je suis dégouttée. Et tout ça pour une soirée BBQ :-(. J’ai l’impression que je ne retrouverais plus ma vie d’avant rythmée entre resto, concerts, soirées diverses et randos. J’ai ma 2ème infiltration de botox vendredi mais je pars hyper pessimiste, je n’arrive pas à être positive ça me fout les boules…
@Nadine : normalement si vous avez des fourmillements votre sciatique serait plutôt d’origine discale. J’ai eu les 2 et les douleurs de la sciatique dû au syndrome du piriforme ne sont absolument pas les mêmes (du moins pour moi bien sûr). Très forte douleur dans la jambe surtout fesse, cuisse et cheville. Aucun fourmillement et pas de perte de force ou de réflexe. J’ai pourtant des problèmes de dos, sous contrôle depuis mon séjour en école dos pendant mois en 1 mois en 2016, et tous les médecins que j’ai vu (rhumatologue, rééducateurs, neurologue, kiné) ont été formels : ma discopathie dégénérative et mon hernie discale n’ont rien à voir avec mes douleurs actuelles.
@Jean-Luc : mon époux est aussi routier et franchement je ne vois pas comment vous pouvez continuer à rouler actuellement. Quand je me vois moi en voiture c’est la catastrophe. J’ai comme vous des douleurs en sortant de la voiture (même petit trajet) qui m’oblige à me tenir à la portière et à attendre qques secondes avant de remarcher en boîtant aussi comme une mamie et en serrant les dents tellement la douleur est intense. J’espère que l’acupuncture vous aidera, moi j’ai fait 2 séances et ça a réveillé des douleurs encore plus intenses 3 jours après.
Bon courage à toutes et à tous, on le mérite amplement!!!
Bonjour tout le monde,
La situation devient vraiment catastrophique !!!
Vendredi dernier j’ai voulu avoir une vie « normale » et je suis sortie pour la fête des mères avec des amies. Le resto a été très compliqué mais alcool aidant j’ai voulu passer au-dessus de la douleur et danser un peu.
Résultat les douleurs se sont diffusées de l’autre côté….
Nous sommes partis en week-end pour l’ascension et j’ai fait plus de la moitié du voyage les fesses relevées sur les poings.
J’ai rdv le 17 chez le neurologue et je vais lui demander pour me faire opérer.
Qui a des retours positifs sur l’opération à m’apporter ???
Cela fait maintenant 1 an que je suis en arrêt et je n’en peux plus !!!!
Pressée de pouvoir vous lire
Julie
Bonjour,
@Benyoucef ,une petit précision rapide : les ostéopathes n’ont absolument pas le droit de pratiquer de toucher rectal donc attention !
Bon courages à tous et toutes les autres, je réponds quand j’aurai un peu plus de temps
!
Bonjour Nadine!Je n’ai pas de décharges électriques dans le pied,mais parfois des fourmillements légers et une sensation de froid(mauvaise circulation…?).Mes douleurs se situent vraiment dans la fesse(j’étais invité à un déjeuner hier midi,et j’ai dû me lever plusieurs fois encore parce que la douleur devenait insupportable).Toujours cette sensation de blocage en me levant ou sortant de la voiture qui dure quelque secondes et me fait marcher comme un vieux bossu.Et bien sûr une sciatalgie rebelle toujours dans la jambe droite qui descend jusqu’à la cheville.Vous faites bien d’aller consulter un rhumatologue;pour ma part c’est ce que j’ai fait aussi et détecté à ce moment là,mais bien après avoir éliminé hernie discale et problème de hanche.Si votre rhumato est compétent ou à défaut un médecin du sport qui fera les différentes manouvres(Freiberg et autres…)déclenchant la douleur(point gachette).L’EMG là aussi permettra d’y voir plus clair.Pour ma part mon arrêt reconduit jusqu’au 30 Juin(5 mois déjà…c’est long!!!)et kiné 2 fois/sem;depuis 2 scéances je fait maintenant du vélo-elliptique(je n’ai toujours pas le droit de reprendre la course à pied)et le plus marrant c’est que si au début j’éprouve une gêne dans la fesse et le pli de l’aine,elle disparaît et après ma scéance de 30min je n’ai plus aucune douleur jusqu’au lendemain.Mais le matin au réveil,ça recommence.Je m’étire le pyramidal 10 à 20min matin et soir+abdos/gainage.Je prends 2 Lumirelax par jour et Dafalgan 500 codéïné 2 à 3/jour suivant la douleur.Ce soir j’ai rdv chez un acuponcteur;je n’attends pas de miracle,mais au moins atténuer un peu ces douleurs pour pouvoir reprendre le boulot(je passe 9 à 10h/jour au volant de mon camion,et celà me serait insupportable dans ces conditions).Merci à vous aussi de nous faire partager votre expérience,on se sent moins seul(e).J’ai bien compris qu’il fallait être patient quand à la guérison et que par la suite il faut se surveiller et maintenir certains exercices(étirements) au quotidien.Courage,bon rétablissement,tenez-nous au courant…
Bonjour a tous et merci a Jean luc pour votre conseil ! Avez vous comme moi des decharges electriques dans le pied ! certains me disent que ce ne peut pas etre le piriforme quand on sent des fourmillements dans le pied ! J’ai revu mon medecin traitant qui a encore prolonge mon arret de travail pour le mois de Juin. Il m’a prescrit un EMG et je vais consulter un rhumatologue mercredi prochain. J’espere en savoir un peu plus mais je ne me rejouis pas trop tot j’ai ete tellement deçue après mon IRM. Mon medecin m’a egalement prescrit du Laroxil que je prend le soir en augmentant les doses tous les 2 jours. Il veut egalement que je consulte un neurochirurgien. Voila ou j’en suis…
A syndromed…Merci à vous pour votre aide.Je ne comprends pas que ce symptôme soit si méconnu et ignoré alors que de plus en plus sont touchés.Même des non-sportifs.Les sites connus ou les émissions médicales nous parlent sans cesse de mal de dos,lombalgie,sciatique,hernie,arthrose;mais pas un mot sur le syndrôme du pyramidal.Je me suis pas mal documenté ici et sur d’autres sites,et heureusement…
Bonjour à toutes et tous,
merci pour vos retours et vos partages d’expériences. J’essaie de répondre à un peu tout le monde en même temps vu le nombre de messages et par la même malheureusement de personnes qui souffrent…
Effectivement pour nous tous, souvent le diagnostic est très très très long. C’est pour ça qu’il est important de bien partager, cela nous fait avancer. Pour ma part j’ai trouvé pas mal d’infos sur internet. On est presque dans de l’auto diagnostic pour certain(e)s. Cela faute d’une méconnaissance de la part des professions de santé de nos pathologies. Il est donc important de les faire connaitre.
Pour tout ce qui est des traitements (pour ma part 3 x 2 Ixprim par jour -Tramadol/Paracétamol / Lyrica 2 x 100 mg / jour / patchs de Versatis les jours où je sais que je dois rester pas mal assis / c’est lourd mais je suis soulagé), effectivement si vous avez des effets secondaires vous pouvez essayer d’avoir quelque chose pour compenser. Cela fait un autre médicament mais au point où nous en sommes…
La partie psychologique est bien usante également. Certaines choses deviennent impossible et parfois le travail suivant ce que vous faites, ce qui est particulièrement compliqué. Il faut essayer de garder le moral, même si c’est plus facile à dire qu’à faire, en espérant trouver les bons traitements. Pour ma part je ne peux plus par exemple faire de vélo.
Toutefois après de longs mois voire années de douleurs, je suis plutôt dans une phase positive. Le traitement est lourd mais a été un peu diminué, grâce je pense aux patchs de Qutenza qui font du bien.
@Benyoucef : concernant le projet d’enfant, effectivement je comprends la peur que cela peut engendrer, de créer de nouvelles douleurs sur les douleurs. En avez-vous parlé avec médecin / gynéco ?
Bon courage à toutes et tous, continuez de nous tenir au courant !
Bonsoir Nadine!Si tu es sur ce site,tu as sûrement lu nombre de commentaires des différents intervenants,et la liste est longue et la durée de la patologie et le parcours de beaucoup à de quoi faire peur.Comme toi je souffre et suis en arrêt de travail depuis le 25 Janvier(j’avais déjà mal avant,mais pensant que ça allait passer,j’ai continué à bosser à coups d’antalgiques et d’AINS.J’avais déjà stoppé la cap à ce moment là étant en pleine prépa pour le MDP).Toujours ce même diagnostic de la plupart des généralistes lorsqu’on arrive avec des douleurs en bas du dos associés à une sciatalgie rebelle.Pour moi aussi,radios+IRM bassin et colonne lombo-sacré,IRM de hanche et même scintigraphie osseuse.Juste de l’arthrose et une discopathie dégénérative générale étagée.Mais quand j’ai parlé de douleurs dans la fesse à la position assise,de mal en me relevant,en toussant ou éternuant(assis et surtout en voiture)et de la difficulté à m’habiller(enfiler mes chaussettes),mon rhumato a pensé au syndrôme du pyramidal.Il faut dire que chez moi tous les facteurs à risque sont réunis:longues positions assises de part mon métier de chauffeur-routier,un traumastisme sur la fesse concernée suite à une chute au travail,coureur à pied et comme beaucoup une jambe plus courte que l’autre(9mm),mais corrigé depuis par le port de semelles.Après avoir eu recours aux médocs,infiltrations de cortisone dans le dos d’abord(quand on pensait que ça venait de là)entre L5 et S1,puis dans le gros trochanter pour ce syndrôme du pyramidal,tout ça ne m’a pas apporté grand chose.Je fais kiné 2 fois/sem,des étirements 10 à 20min matin et soir tous les jours chez moi,vu une osthéopathe(très compétente que je n’hésite pas à recommander),là encore pas une grande amélioration,ou plutôt la douleur est fluctuante et toujours en positon assis(le pire en voiture).Ce Lundi je vais essayer l’acuponture pour essayer au moins de calmer la douleur.Concernant les antalgiques;après le Dafalgan 1000,puis le Dafalgan codéïné,j’en suis maintenant à l’Izalgi( 500mg paracétamol/25mg poudre d’opium)et du lumirelax 1matin/soir(décontractant musculaire).Là encore…Bof,pas de grands effets.Je continue de nager 3 fois/sem(crawl/dos crawlé),seule activité que m’autorisent à la fois mes douleurs et mon kiné.Je reprends doucement le vélo elliptique là encore chez le kiné à raison de 20min par scéance.D’après ce que je constate et sais maintenant,il va falloir être patient.Je m’inquiète tout de même quand à la reprise de mon taff,car je sais que ça risque d’être chronique et la peur d’être mis en inaptitude ou devoir me reclasser à 50ans et 29 années de route(je ne me vois pas faire autre chose étant quelqu’un de très indépendant).Demain aprem retour chez le kiné…En espérant avoir pû t’éclairer(j’ai malheureusement bien l’impression que c’est ce dont tu souffres…)quand à ces maux et cette patologie.Bon courage et bon rétablissement.Tiens nous au courant…
Bonjour je me permet de vous raconter mes déboires concernant ma sciatique que j’ai depuis plusieurs mois ! En arrêt de travail depuis la mi mars je souffre énormément de douleurs qui vont du dos jusqu’à mes orteils (fourmillement). Ça a commencé par des douleurs grandissantes dans une cuisse et les douleurs sont descendues dans la jambe et remontées dans le dos ! C’est très douloureux et la position assise est presque impossible ! Après une radio, il un scanner et une IRM je me retrouve sans diagnostic ! Je suis suivie par un kine depuis le début de mes douleurs qui évoquait une hernie discale, et je tout comme mon médecin ! Je suis perdue car sans diagnostic on se sent seule et pas crédible ! Merci de vos conseils ! J’ajoute que je faisais de la course à pied et du vélo. Je suis de Aujourd’hui je ne peux plus rien faire !
Bonjour à tous!Pour moi la dernière infiltration de cortisone dans le grand trochanter(le 9 Mai),n’a pas apporté grand chose.Douleurs dans la fesse toujours présentes,mais c’est fluctuant.Idem pour la sciatalgie tronquée qui me gêne toujours plus ou moins(tirage jusque dans le mollet voir la cheville).Kiné 2/sem et étirements à la maison matin/soir.Je continue de nager régulièrement,même si parfois là aussi ça tire un peu.Reprise du vélo elliptique ce Jeudi lors de ma prochaine scéance kiné pour voir…C’est dur et flippant de vous lire tous et toutes.Je vous souhaite vraiment de vous rétablir et garder le moral.Comme la plupart d’entre vous,c’est le regard et l’incompréhension des autres,de l’entourage familial et pro devant ce mal qu’on ne voit pas qui est dur.J’essaye de garder une vie sociale,mais dur de conduire et rester assis des heures au resto ou à dîner.Et ces réflexions quand à l’abbus peut-être d’arrêt maladie d’un malade imaginaire…J’ai arrêté les antalgiques(Izalgi en ce moment) depuis 2 jours pour voir.Et je commençais à me sentir nauséeux en permanence,alors marre…Wait and see donc…
Bonsoir,
J’attends avec impatience ma 2ème infiltration de botox sous scanner prévue le 7 juin. Croisez les doigts pour que celle-ci me soulage enfin j’en ai grandement besoin. Mon moral fait du yoyo ça commence vraiment à me taper sur le système! Je suis maintenant en congé de longue maladie et mon seul souhait c’est de guérir au plus vite pour retrouver mon job (et ma vie sociale). Sinon rien de neuf à part peut-être des douleurs dans tout le pied maintenant et des fois, surtout le soir, j’ai comme des crampes dans le pied c’est très chiant.
@Julie : j’espère que ça va allez pour vous, votre prise de tramadol est énorme c’est normal que votre transit est compliqué. Vous devriez prendre des sachets pour aller à la selle car ce n’est pas bon d’être constipé aussi longtemps. Moi l’hosto m’avait prescrit des sachets MOVICOL mais je n’ai pas besoin d’en prendre pour le moment.
Le tramadol ne me fait pas non plus dormir je dors 5 à 6h par nuit pas plus comme quand je bossais (du coup les journées sont longues)
@Garnier : le moral aide beaucoup il faut le garder et faire ce que vous aimez. Moi j’essaye de ressortir un peu mais c’est compliqué car la douleur me rappelle à l’ordre. Certains de mes amis pensaient que j’étais fâchée avec eux car je refusais leurs invitations pour manger mais ils ne se rendent pas compte que la position assise est très douloureuse et que du coup on préfère rester chez soi allongée sur le canapé.
Bon courage à toutes et à tous
Bonjour tout le monde,
Un petit retour d’expérience après le port d’un corset depuis 1 mois, aucun changement si ce n’est me sentir plus légère et adopter les bons gestes. Je suis suivit maintenant par un kiné qui fait de la micro kiné ça ressemble beaucoup à la chiropraxie, il est très pro et aime le résultat, donc la ça change la donne. Pour lui mon spondylolysthésis n’est pas responsable de mes douleurs, il m’a dit que tout cela s’apparentait à des douleurs myofascial, qu’il y avait beaucoup de travail à faire sur tout le haut du corps à commencer par le crâne. J’ai une tendinite du moyen fessier qui me fait souffrir énormément à me clouer chez moi, c’est elle qui me provoque ces névralgies pudendal, c’est une tendinite++++ c’est un véritable enchaînement, mon pied gauche en fait également les frais. Je revois le médecin de la douleur d’ici 15 jours, la suite sera injection pour au moins soulager la tendinite, le kiné va bien s’occuper de moi, il me fera des scéances d’1h mais je vais devoir être patiente, j’ai laissé trop longtemps ces douleurs s’installer, ça ne se fera pas en un jour donc je suis toujours en arrêt ça va faire 7 mois dans quelques jours, j’en ai plus que marre comme nous tous ici. Le kiné ne me sent pas confiante du tout, il faut dire qu’en 2 ans j’ai eu le droit à vous souffrez de névralgies pudendal, après c’était tendinite du pied, spondylolysthésis enfin bref tout y est passé donc non je ne suis pas très confiante, peut être à t’il raison l’avenir me le dira. J’ai fais 1 an 1/2 de kiné avec abdos rééducation ce qu’il ne fallait surtout pas faire puisque mes muscles ne doivent surtout pas être sollicité alors là encore bravo ça à plus facilement augmenter la pathologie, comment ne pas être en colère.
J’essaie de rester positive, le beau temps revient, mon moral aussi, je m’occupe comme je peux en cuisinant au grand bonheur de ma petite famille. Il y a des hauts et des bas concernant la douleur, j’essaie de prendre soin de moi pour alléger ces douleurs et garder le sourire, crispé de temps en temps mais il est là.
Je souhaite beaucoup de courage à vous tous et partageons nos parcours, ça peut aider tout le monde.
Bonne journée.
Bonjour,
Je suis une jeune femme de 32 ans ma fonction m’oblige de passer 8h par jour en position assise. J’ai souffert des douleurs lombaires durant une année (2017-2018), et j’ai tout fais IRM radio mais les résultats étaient bons. Mon médecin m’a conseillé de faire un renforcement musculaire et c’était le cas.
Un matin en septembre 2018, je me lève le matin, je ressens des fourmillements et une petite gêne sur tout le membre inférieur droit. Quelques jours après je ne pouvais plus marcher. Une douleur horrible le long de mon pied droit . Et encore une IRM du bassin et là la surprise: une petite arthrose de l’articulation sacro-illiaque droite- hypertrophie et inflammation du muscle piriforme. La douleur était insupportable et des névralgies le long de mon pied ( fausse sciatique) pendant des mois et des mois.
Des médicaments de toute sorte: anti-inflammatoire, des corticoïdes, anti-déprisseurs…. des arrets de travail quand la douleur est invivable ..depuis ce temps là je fais de la kiné à raison de deux fois par semaine. J’ai essaie de reprendre l’activité sportive peu à peu pour renforcer la partie inférieure de mon corps
Les derniers mois je ressens la même chose sur l’autre côté et un blocage au niveau de la fesse gauche. Je peux même faire la différence encore trois types de douleurs que je vis avec : gêne musculaire; des névralgies, douleur musculaire
Ma vie est devenue invivable c’est une torture physique et morale. J essais de m’habituer mais on s’habitue jamais sur la douleur….J’ai consulté un ostheo qu’on m’a conseillé et pour lui j’ai un important blocage sur le bassin et la seule chose qui pourra me débloquer est un touché rectal chose que j’hésite de faire
J’ai arrêté mon projet d’enfantement car la douleur me traumatise et je n’imagine même pas comment je serai encore avec la déformation de mon bassin et encore plus de douleur.
Bonjour!Je viens ici apporter mon témoignage concernant ce fameux syndrôme du pyramidal apparement connu seulement des médecins du sport,des rhumatos et des kinés.J’ai 49 ans,conducteur PL de métier,SPV et sportif pratiquant cap(du 10km au marathon),natation et vtt(occasionellement).En arrêt de travail depuis le 25 Janvier pour ce qu’on pensait être au départ une hernie discale(lombalgie+sciatalgie rebelle à droite).Après radios et IRM du dos;pas d’hernie.De l’arthrose et bien sûr les disques tassés par 28 années de route(camion) et peut-être aussi la cap trop souvent sur macadam(je suis un coureur « lourd »:1,87m pour 92kg).Malgré les scéances de kiné,osthéo,AINS,mio-relaxants et autres,pas d’amélioration et toujours cette difficulté à croiser la jambe droite,enfiler mes chaussettes par devant,me pencher en avant,et bien sûr la position assise qui devient douloureuse au bout de quelques minutes.Et cet espèce de blocage qui dure quelques secondes en me levant ou sortant de voiture.Sur les conseils de mon kiné,je vais donc consulter un rhumato,qui lui m’envoie faire une IRM de hanche.Hanche RAS…Après lui avoir rappelé mes symptômes et mes douleurs bien présentes dans la fesse et ma sciatalgie,il opte donc pour ce fameux syndrôme du pyramidal avec prescription de kiné(MTP) et rdv ce jour pour une injection de cortisone sous écho dans la fesse concernée.Je fais part de ce diagnostic à mon médecin traitant,qui me dit que ce syndrôme lui est vaguement connu,mais sans plus.M’étant entre-temps documenté sur le sujet et imprimé un pavé avec les informations prises,je le portais donc à sa connaissance.J’ajoute qu’entre-temps j’ai passé une scintigraphie osseuse(à la demande de mon toubib) pour lever tout doute.Là encore rien de particulier,si ce n’est de l’arthrose dégénérative étagée(pour reprendre les thermes médicaux)un peu partout.Je désespère et m’inquiète vraiment quand à ma guérison et sa durée.La douleur calmée par le tramadol/paracétamol(37,5mg/325mg) que je prends par 2 plusieurs fois/jour.Je continue de nager 3 fois/sem(crawl et dos crawlé)à raison d’1h/1h30 soit 2km.J’ai hâte de reprendre la cap et retrouver ma condition d’avant.J’ai pris pas mal de poids avec l’inactivité et la cortisone d’abord en cachets puis lors d’une première infiltration,mais dans le dos entre L5 et S1.Et surtout envie de reprendre le travail(ou plutôt besoin financièrement parlant);en arrêt pour l’instant encore jusqu’au 31 Mai.Et bien sûr la grosse inquiétude quand à ma réaction après des heures passées au volant à nouveau.Bref beaucoup d’inquiétudes et de questions.Et surtout je regrette tout ce temps perdu pour poser un diagnostic(en espérant que là ça soit le bon)par méconnaissance et aussi par les délais d’attente entre prise de rdv et obtention des résultats(8 à 10 Jours dans un cabinet privé de radiologie ici en Moselle-Est).Merci pour vos retex et bonne guérison et courage à tous et toutes.
Bonjour, j’ai chuté le 30 octobre 2018, scanner le 2 novembre, diagnostic hernie discale, décembre infiltration sous scanner, aucune amélioration et le début mai nouveau diagnostic ( erreur de diagnostic pour l’hernie discale), mais syndrome du piriforme au bout de 6 mois de douleur et sous morphine depuis décembre.
J’ai rdv chez le dc M du chu de Besançon, le même que vous je suppose, votre parcours me fait peur car c’est long et moi j’en ai vraiment marre et surtout grande peur de ne pouvoir reprendre mon travail d’aide soignante que j’adore.
Merci pour votre témoignage.
Bonjour,
@Julie : mince pour l’injection… pour Nantes je sais que le remplaçant du Pr Robert est le Docteur Stéphane Ploteau. Je pense qu’en appelant l’hôpital et son service. Il y a plus d’infos sur la page Ressources / Numéros (http://syndromedupiriforme.free.fr/?page_id=29).
Effectivement Lyrica et Tramadol peuvent avoir pas mal d’effets secondaires…
Bon courage en tout cas !
Bonsoir @syndromed et à tous aires membres du groupe.
Les 10 jours sont passés et pas d’amélioration suite à la première injection….
J’attends la deuxième avec impatience mais elle ne sera pas dans l’immédiat je pense.
Au vu des fortes douleurs que j’aies depuis une semaine, mon traitement a évolué. Je suis à 8 tramadol 100 et 6 a 8 lyrica 50 par jour.
Malgré tôt cela, je ne dors toujours pas. Pourtant je pense que ça devrait m’assommer, non??
De plus, il y a des effets nocifs sur le transit… je ne suis pas allée aux toilettes depuis 10 jours. L’été dernier, ça m’était également arrivé mais pendant 3 semaines !!!!
Cette fois ma tête en prend un coup, je comptais vraiment sur cette première injection.,. De plus mon médecin a indiqué sur un questionnaire d’assurance : date de reprise du travail inconnue
Je pense m’orienter sur Nantes.
Est-ce que quelqu’un pourrait me donner le nom du médecin et la marche à suivre pour avoir une consultation,
Concernant la lecture de tous les messages, il faut bien que j’essaie de m’occuper pour oublier ma douleur et pour faire passer les nuits.
A bientôt et bonne nuit à tous
Julie
PS : quel courage de lire tous les commentaires
Bonjour à toutes et tous,
@CHRISTIAN DE BENEY : merci pour votre partage d’expérience. Et bien vos douleurs ont l’air d’être particulièrement compliquées… Courage. Effectivement il est souvent difficile de trouver des gens qui comprennent ce que l’on ressent quand il n’y a aucun symptôme visible et rien ou presque aux examens. Vous parlez de plusieurs injections, il s’agit de cortisone ou de toxine botulinique ?
C’est bien si le centre douleur est à l’écoute. Vous-ont ils proposé une aide psychologique ? Je sais que pour ma part, on ne m’en a proposé que tard et je jugeais ne plus en avoir besoin, mais je pense que ça aurait été un mieux aux débuts.
Pour répondre à votre dernière question, en essayant de ne pas « faire peur », je ne peux pas dire que je n’ai plus de douleurs (les algies pelvi-périnéales sont très compliquées à « guérir »), mais je vis avec. C’est à dire que j’ai un coussin pour manger, un coussin pour mon bureau, je prends un traitement assez conséquent et je vais régulièrement à l’hôpital pour du Qutenza. Cela avec un peu de « méditation ». Donc je n’ai pas réellement guéri mais je m’accroche à ce que j’ai et j’essaie de vivre avec. Évidemment c’est plus facile à dire qu’à faire et je sais bien que toutes les douleurs ne sont pas les mêmes. Elles m’étaient moi aussi insupportables dans les débuts avec des idées sombres. J’espère que vous trouverez des traitements qui puissent vous soulager. Tenez-nous au courant et bon courage !
@ERHART : merci pour ces différents retours. J’espère que la deuxième injection pourra vous aider… Oui au moins la kiné fait bouger et est sans doute utile pour le reste même si ça n’aide pas pour le problème de base. Tenez-nous au courant de la suite et bon courage également !
@Julie Viennet : merci pour vos réponses. Oui espérons que l’injection vous aide, redites nous. Les douleurs qui vous réveillent la nuit sont celles dans les fesses ? Car normalement les douleurs liées au syndrome du piriforme ne réveillent pas trop la nuit (enfin des retours des autres personnes), mais vu qu’il y a eu d’autres opérations et d’autres choses à la base, cela vient peut-être de là ? Ou ce sont les médicaments qui vous empêchent de dormir ?
Pour la chirurgie, je ne sais pas mais les délais sont souvent longs pour avoir des RDV. Si vraiment après avoir vu plusieurs médecins et bien vu les différents symptomes sur Internet, ils pensent et surtout vous que c’est un syndrome du piriforme, vous pouvez peut-être vous rendre en Belgique ou appeler le secrétariat du Dr Mortier. Ils pourront vous renseigner sur les examens pratiqués et une éventuelle chirurgie.
De rien pour le site. Cela m’a beaucoup aidé de mon côté, m’aide toujours et je suis content que cela puisse faire connaitre nos pathologies et nous donner plus de renseignements.
Bon courage pour la suite et tenez moi au courant !
Petit bug, il manquait la suite du message
J’espère aussi que l’injection fera du bien car je suis en crise depuis vendredi soir.
Quand je suis comme ça, je ne dors pas plus de 3h par nuit, j’augmente les prises de médicaments et je n’ai plus d’appétit…
Savez-vous au bout de combien de temps l chirurgie est proposée ??
Il y a 2 ans, j’ai déjà eu une neurolyse du nerf sciatique poplité externe. J’avais une chirurgie prévue au niveau du genou et en ouvrant, le chirurgien s’est rendu compte que mon nerf était bloqué sur une quinzaine de centimètres.
Je me dis que si j’ai déjà eu une partie du sciatique bloqué, peut-être que c’est le cas ailleurs.
Je tenais à vous remercier pour ce forum. J’ai lu tous les commentaires dans la nuit de vendredi à samedi!!!!
Julie
Bonjour @syndromed upiriforme
En effet, je ne fais plus du tout de sport. Je m’éclatais vraiment avec la course à pied et c’est plus que déconseillé avec cette pathologie.
Non seulement je ne cours plus mais je suis en arrêt depuis 11 mois et en ALD depuis 5 mois.
Je m’inquiète réellement pour mon avenir professionnel mais les douleurs et le manque sont tels que j’ai l’impression qu’il me manques neurones
Bonjour @syndromed upiriforme
En effet, je ne fais plus du tout de sport. Je m’éclatais vraiment avec la course à pied et c’est plus que déconseillé avec cette pathologie.
Non seulement je ne cours plus mais je suis en arrêt depuis 11 mois et en ALD depuis 5 mois.
Je m’inquiète réellement pour mon avenir professionnel mais les douleurs et le manque sont tels que j’ai l’impression qu’il me manques neurones
Bonjour à toutes et tous,
@Julie : merci pour votre commentaire et votre partage d’expérience. Oui souvent cela fait du bien de savoir que des personnes ont à peu près les mêmes douleurs et problèmes que nous. Courage avec ces douleurs, il est vrai que parfois on n’en peut plus… Il faut essayer de garder espoir même si évidemment c’est plus facile à dire qu’à faire. En tout cas le diagnostic aura été très long à venir. Espérons maintenant que les traitements soient efficaces s’il est correct. En principe les injections de toxine sont efficaces pour le piriforme. J’espère que ce sera le cas pour vous. Tenez-nous au courant. Du coup vous ne pouvez plus du tout faire de sport pour le moment si j’ai bien compris ? Tenez bon, courage et n’hésitez pas à partager les différents traitements, je pense que cela nous aide beaucoup.
@ERHART et CHRISTIAN DE BENEY : merci pour vos messages. J’essaie de vous répondre rapidement mais le temps me manque….
@Tous : rien à voir avec les douleurs pelvi-périnéales mais j’ai eu une douleur au dos qui allait jusque dans la main il y a peu. Je suis allé voir un étiopathe sans grande conviction, mais finalement cela semble efficace. Peut-être cela pourrait être utile à certain(e)s ?
Bon courage !
Bonjour,
Que cela fait du bien de se dire qu’on n’est pas seule à ressentir ces douleurs !!!
Je le retrouve dans beaucoup de témoignages.
Il y a 3 ans, je courais minimum 10km par jour et j’étais vraiment une battante. Maman de 3 enfants et travaillant à plein temps (comme beaucoup d’autres), je n’écoutais pas vraiment certains signes. Le 31 mai 2016, j’ai commencé à avoir des saignements et des bleus sur tout le corps. Direction les urgences, ponction de la moelle osseuse et verdict, je n’avais plus que 2000 plaquettes (moyenne basse étant de 150000). J’ai donc été hospitalisée pour un PTI, c’est une maladie auto-immune qui n’est pas grave mais aurait pu avoir de graves conséquences. En gros mon système immunitaire a attaqué au lieu de le défendre. Bref, on me remonte mes plaquettes avec un traitement très lourd et on laisse rentrer au bout de 5 jours en le disant de ne pas m’inquiéter, que c’est comme si j’avais eu la grippe avec prise de corticoïdes pendant 1 mois, prise de sang tous les 2 jours…. et suivi pendant un an.
Ce traitement detraque tous mes goûts et je n’accepte pas d’avoir été malade sans savoir ce qui avait provoqué ce dysfonctionnement.
Je perds l’appétit et beaucoup de poids. Interdiction de courir pendant 1 an. Je repars au travail 15 jours après, grosse erreur!!!
Depuis j’ai mail partout, les médecins le disent que c’est dans ma tête et que je suis trop maigre.
Il y a un peu plus d’un an, les douleurs fessieres que je ressens depuis un moment s’accentuent.
Traitement de lyrica et tramadol. Un soir, impossible de conduire au point de garer ma voiture jusqu’à ce qu’on vienne me chercher. N’en pouvant plus de ces douleurs et qu’on me dise que ça allait passer, je prends des médicaments toute la nuit dans l’espoir que ça passe. Je pars travailler et je m’effondre….
2 ans après ma première hospitalisation, presque jour pour jour, retour à l’hôpital. Les médecins me prennent enfin au sérieux. Je reste hospitalisée 15 jours car je ne marche quasiment plus!!!! Diagnostic est posé sur un syndrome du piriforme. Après 3 IRM, on me découvre une myosite de l’obturateur interne et des jumeaux. Je passe du fauteuil roulant, au déambulateur, aux 2 béquilles, une seule. Maintenant je marche sans mais je boîte. Je précise que je viens seulement d’avoir 40 ans. La myosite a disparu mais on ne connaît pas la cause.
Je suis suivie par le docteur Michel à Besançon, qui m’a proposé les injections de toxine botulique. La première dans le piriforme a eu lieu hier après presqu’un an. L’acte a été assez douloureux.
J’espère voir des effets rapidement car je ne peux plus de cette souffrance au quotidien et ma famille non plus. Notre vie n’est plus la même. Certains jours, je suis tentée de me gaver de cachets !!!!
Bonjour,
@Christian de Beney
Je me reconnais dans votre commentaire, moi aussi je me demande si je vais en sortir un jour, les médecins me baladent, rien ne fonctionne, 6 mois que je suis en arrêt maladie et je pète un câble à la maison!
Je devais faire un EMG mais finalement le médecin rééducateur a vu avec les neurologues de l’hôpital qui pensent que ça ne servirait à rien et ne nous apprendrait rien. Ok donc maintenant je dois refaire une 2ème infiltration de botox dans la fesse sous scanner mais je viens d’avoir le RDV pas avant le 7 juin…J’en a pleuré bordel, je vais encore devoir attendre, souffrir, et ne plus sortir car dès que j’essaye de faire quelque chose d’inhabituelle comme inviter des amis à manger ou ne pas rester couchée la moitié de la journée, je le paye pendant plusieurs jours après…Mes douleurs sont de plus en plus vives du coup j’ai décidé d’augmenter ma prise de gabapentine. Au lieu de 100 le matin et le soir je prends 200 matin et soir depuis hier (en plus du tramadol et du paracetamol). On verra les résultats.
Je ne sais plus quoi penser ni quoi faire je désespère car je me sens presque prisonnière de mon corps alors que j’étais sportive et très dynamique avant.
Je fais toujours 2 séances de kiné par semaine, des exercices avec le ballon et la balle de massage tous les jours ainsi que ma séance d’étirements de 40mn quotidienne. Je ne vois pas de résultats mais je me dis qu’au pire ça me fait bouger et ça ne peut pas me faire de mal.
Je n’ose même pas penser à la suite si l’infiltration ne fait aucun effet comme la première en décembre
Bonjour
Enfin des gens qui on les mêmes symptômes que moi.
Résumé rapide: Suite à des arthrodèses des deux poignets( donc position assise longue le temps de la convalescence) , cette douleur est arrivé dans ma fesse gauche.
J’ai vu rhumatologues, des neurologues et autres spécialistes mais personne ne trouve de diagnostiques. Un coup ce sont les ischios donc trois infiltrations mais aucuns résultat, ensuite on essaie deux infiltrations dans le bas de la colonne vertébrale mais sans aucun résultat.
Suite à cela, prise en charge par le centre antidouleurs de ma région.
Médecin très à l’écoute, ca fait du bien.
Traitement avec TENS sans effet puis patch de Qutenza avec une légère amélioration dans le temps puis retour des douleurs.
Enfin, encore une infiltration à l’aveugle sur le point douloureux mais sans résultat et encore une autre sous scanner pour voir les effets dans les 24 heures qui suivent.
Aujourd’hui sous gapapentine 200mg le matin et 400 le soir. Je suis complètement dans le gaz et toujours mal au crane
4 ans que cela dure et franchement je suis au bout du rouleau, plus de sorties, plus de travail, plus de vie social et ma femme commence à se demandes si tout cela va finir un jour.
En plus de tout cela, les gens ne comprennent pas ce que vous avez car il n’y a pas de symptômes extérieurs visibles et vous prennent pour un affabulateur.
Pour finr le tableau, je dois me faire de nouveau opérer des deux poignets avec une convalescence de 12 à 16 mois.
J’ai le moral en dessous de zéro et des pensées noires pour en finir une bonne fois pour toute.
Merci de dire si vous vous en êtes sortie et comment.
Bonjour à tous et à toutes!
Hier je suis retournée voir le médecin rééducateur qui m’avait fait l’injection de botox. Il ne comprend pas pourquoi ça n’a pas marché et pourquoi mon piriforme continue a être contracté. Mon IRM du bassin ne montre aucune malformation ou masse qui pourraient aggraver les symptômes. Au vue de l’IRM de mon dos, il va me faire passer un EMG. Il m’a tellement manipulé et appuyé là où ça fait mal que mes douleurs aujourd’hui sont assez élevées.
Il me dit maintenant que je peux faire de la natation à voir avec mes douleurs du coup je vais pouvoir retourner à la piscine car j’adore nager et j’ai un programme spécial dos qui me convient bien depuis des années.
J’ai vu un médecin rééducateur militaire spécialiste la semaine dernière dans le cadre de mon suivi (en arrêt maladie depuis 5 mois je vais passer dans une position de congé de longue maladie malheureusement). Elle a confirmé le syndrome du piriforme et au touché il est en effet contracté. Au moins les docs sont d’accord entre eux c’est déjà ça. Elle voudrait que je retourne me faire hospitalisée pour faire de la rééducation fonctionnelle mais pour le moment le doc civil de l’hôpital m’a dit on fait l’EMG après on voit, chaque chose en son temps! Oui enfin moi le temps devient très très long maintenant et ma situation professionnelle va en pâtir alors que j’adore mon taf (c’est pas courant je sais mais c’est la vérité!).
J’ai aussi des semelles depuis 2 jours donc à voir sur le long terme.
Me reste plus qu’à attendre, encore et toujours, en espérant que la situation se débloque car d’après les médecins et la kiné, un jour ça va céder. J’avoue que je reste dubitative…
Je dois faire du TENS aussi, je ne l’ai même pas encore chercher tellement j’étais furax de ma consultation au centre de traitement de la douleur. J’y vais demain et ma kiné m’explique tout vendredi.
@garnier :
le médecin de la douleur ne m’a pas donné d’autre RDV il a jugé inutile! moi aussi du coup vu la consultation express
J’ai déjà porté un corset rigide fait sur mesure avant de faire l’école du dos il y a 3 ans. Je devais le porter 4h par jour, c’était chiant et ça ne m’a pas soulager mais le problème était différent. J’ai échapper à une 2ème opération du dos en 2016 grâce à l’école du dos (4 semaines de rééducation) donc j’espère que mon problème ne vient pas de là finalement car si j’ai perdu 5 mois et qu’au final je dois me faire opérer je ne suis pas prête d’aller bosser bordel!!! mais restons zen LOL et positivons
J’espère que ça va vous aider en tous cas.
Bonjour à tous,
merci pour vos différents messages.
@ERHART : eh bien, effectivement très décevant la consultation avec ce médecin… Pour ma part la première que j’avais vu était assez « bof » aussi. Quand je lui avais demandé pour un traitement s’il fallait mieux l’un ou l’autre par rapport à ma pathologie, elle m’avait dit « c’est à vous de voir »… Wahou. Les centres ne se valent malheureusement pas. N’hésitez pas à redemander un RDV après les prochaines injections si ça ne fonctionne pas pour refaire un point sur le diagnostic.
Je sais que ça n’est pas facile car souvent les rendez-vous sont assez courts et difficiles à avoir mais restons bien conscient et rappelons leur parfois qu’ils sont bien là pour faire leur travail, correctement. Évidemment une bonne partie fait bien son travail, heureusement, mais certains sont blasés ou ne cherchent pas vraiment.
Pour la piscine je n’ai eu aucune contre-indication après mes injections et ça ne m’a jamais gêné. Cela dépend peut-être de l’endroit exact ?
@Claudel : courage, effectivement les douleurs sont très difficiles à supporter physiquement et psychologiquement.
Avez-vous un accompagnement psychologique ? Il ne faut pas hésiter.
Comme le dit Garnier, essayer d’insister auprès du médecin, voire d’en consulter d’autres.
@Garnier : Merci de vos commentaire, qui je pense aide nous aide beaucoup. Tenez-nous au courant pour vous pour la suite. J’espère que le coussin vous aidera.
Bon courage à toutes et tous !
Bonsoir,
@Claudel
Oui la douleur est très difficile à gérer, je suis passé par un état plus que bas quand mes douleurs ont commencé et ça à duré 5 mois j’étais comme prostré j’étais amaigri, épuisé physiquement et moralement, mais je me suis bien relevé quand mon médecin m’a prescrit du Lyrica il y a un an 1/2 sans savoir que c’était vraiment une névralgie pudendal, selon mes symptômes il a finit par en déduire qu’il y avait un problème neuropathique et c’est un gynécologue qui à diagnostiqué la névralgie quelques semaines plus tard. Aucun médicaments ne m’a soulagé mis à part le lyrica. Tu devrais parler avec ton médecin des névralgies pudendal peut être ne l’a t’il jamais évoquer avant, il pourrait te prescrire un traitement plus adapter. Surtout accroches toi, insistes bien auprès du médecin il ne peut pas te laisser comme ça.
@ERHART
Je pensais moi aussi que ça ne venait pas de mon dos car je n’ai jamais mal au dos et je n’ai jamais eu mal non plus auparavant, le médecin de la douleur à bien vérifier les radios et tout les problèmes viendrait de mon dos, en plus de mon spondylo, j’ai une hyperlordose+++, en faite il m’a expliqué que ma colonne pesait trop lourd sur mon bassin donc il compense en m’envoyant des signaux comme une tendinite du moyen fessier, névralgies pudendales, parasthésis du pied, douleurs derrière la cuisse, brûlures sous la fesse. Il m’a prescrit un corset rigide fait sur mesure, je dois faire le moulage demain matin, ça devrait normalement me soulager, la suite je ne sais pas il y va par étape, il me dit on fait ça et ensuite on parlera rééducation, tout ce que je sais c’est que j’ai mal à mon pied H24 et que ça rend la marche difficile. Pas cool ton médecin de la douleur, surtout qu’en général on les voit en dernier recours donc on a un tas de choses à leur dire, ne perds pas espoir, vois si tu avoir une deuxième infiltration de botox et tu verras bien,moi aussi je me suis fais ballader avec des avis contraires, c’est le pied non c’est le dos, douleurs isolées etc. Tu le revois quand le médecin de la douleur ?
Bonjour. J’ai 37 ans. Je souffre de douleurs périnéales intenses : brûlures, décharges électriques vaginales et anales. J’ai connu un premier épisode de 2004 a 2006 et disparition des douleurs en 2010 jusqu’à l’été 2018. Rien ne me soulage vraiment. Un peu le Rend. IRM pelvienne ok. Diagnostiques hypertonie urétrale et vésicale
Je vis aux toilettes…je n’ai jamais eu devrai diagnostic de nervralgie pudendale mais tout concorde sauf le mal en position assise
Je vois kiné ostéopathe, kiné Mézière, auriculotherapie qui fonctionne parfois 15 jours. J’ai un glissement de la l5. Bref je dis tout en vrac. Je suis complètement démoralisée. Je pense parfois au suicide mais j’ai deux enfants…je suis perdue…je vois une urologue et j’ai deS médocs pour la vessie j’ai des antidépresseurs…merci pour votre retour.
@garnier
J’ai eu mon RDV au centre de la douleur cet aprem et je suis hyper déçue. 3 mois que j’attendais ce RDV et 10mn seulement de consultation! Le médecin ne m’a pas ausculté, ne m’a pas demandé ce que je prenais comme traitement, ni l’intensité de ma douleur et en plus il ne me laissait pas m’exprimer. Il m’a dit que pour lui ce n’était pas un syndrome du piriforme car j’ai mal jusqu’au pied mais ça viendrai de mon dos alors que je n’ai quasi pas de douleurs au dos et que tous les autres médecins me disent que cela ne vient pas du dos. Du coup je lui ai demandé si je devais prendre un RDV chez mon neuro chirurgien mais il m’a répondu non qu’il fallait que j’attende de revoir les rhumatos qui m’ont fait l’infiltration de BOTOX (je les vois dans 2 semaines) car ils m’en feront sans doute une 2ème mais la 1ère aurai dû fonctionner si c’était vraiment un syndrome du piriforme. Bref, un vrai foutage de gueule et c’était le chef de service que j’ai vu. Je suis furax et blasée de tout ça j’en ai vraiment ras le cul de me faire balader à droite et à gauche sans aucun résultat.
Lundi j’ai fait ma 2ème séance d’acupuncture et pour le moment j’ai encore plus mal au nerf sciatique super… j’espère que ce n’est que le contre-coup de la séance.
Demain j’ai mon IRM du bassin mais il faudra attendre la semaine prochaine les résultats.
@mogis tony
Et cette infiltration ça a donné quoi?
Bonjour,
J’ai rdv demain matin avec le médecin de la douleur pour la 2 ème fois, radio du rachi en entier en main je vais en savoir un peu sur la suite du traitement, mon spondylolysthésis serait peut être la source de mes problèmes, j’ai hâte de le savoir. J’ai descendu mon traitement Lyrica de 175mg à 150mg bon ça va mais si je prends en complément du tramadol sinon ça ne va pas. La position reste douloureuse, je vais vraiment finir par m’acheter le fameux coussin. J’ai rdv jeudi avec un médecin conseil, ce sera une première pour moi, ça ne va pas être simple je pense.
ERHART, tu as eu ton rdv au centre de traitement de la douleur ?
@syndromedupiriforme :
On t’as conseillé de faire de la natation car moi j’en faisais 2h/semaine avant et le médecin qui m’a fait l’injection de botox m’a formellement déconseillé d’en refaire ou alors ne travailler que les bras. Du coup je n’y suis pas retournée depuis 5 mois car juste travailler les bras ça me fait un peu chier!
Je vais tenter le coussin bouée on verra bien. Depuis 3 jours je commence à avoir de temps en temps des douleurs dans le coccyx et le pelvis ça m’inquiète un peu. Purée ça ne s’arrêtera jamais!
@mogis tony
Pour moi la 1ère injection de toxine n’a strictement rien fait j’espère en avoir une 2ème dans qques semaines (il faut attendre 3 mois entre 2) et je crois e les doigts pour que celle-ci fasse effet… Quand j’ai eu la 1ère le médecin m’avait dit que les effets commenceraient entre 4 et 8 jours.
Bon dimanche à toutes et à tous, on va y arriver
Bonjour à toutes je souffre de piriforme depuis mon accouchement c’est l’enfer ça me descend dans toute ma jambe ça remonte dans mon bassin et parfois même je suis tellement contracté que j’ai mal partout dans mon dos et ma nuque j’ai fait divers examens des IRM en veux-tu en voilà des prises de sang veux-tu en voilà on ne me trouve rien mais je ne suis pas folle j’ai mal au periform et cette douleur devient chronique et sans pire j’ai rendez-vous chez un neurologue seulement le 8 juillet et j’ai 2 enfants avec un petit bébé de 7 mois à m’occuper est-ce que quelqu’un peut me dire où pourrais-je me tourner pour avoir quelque chose qui me soulage sachant que j’ai déjà essayé l’hypnose le magnétisme l’acupuncture merci à tous
Bonjour Tony,
pour ma part, injections le jeudi et j’allais à la piscine le dimanche, ça n’a pas posé de souci et les médecins ne m’ont rien indiqué à ce sujet.
Bon pour le vélo évidemment pour ma part je n’en fais plus…
Après mes premières injections, premiers effets au bout de 2-3 jours. Espérons que cela soit efficace pour vous aussi, et encore plus !
hello les amis sinistrés du piriforme,
je me suis fais injecté de la toxine botulique hier. A ceux qui l’ont également fait, combien de temps avez vous attendu pour reprendre le sport,, le vélo, la nat? Au bout de combien de temps avez vous ressenti un effet réel?
merci les amis
Bonjour,
@Garnier : Super, content que le RDV vous ait redonné un coup de boost, redites nous oui, effectivement il est important de garder le moral et d’être soutenu.
Pour les patchs de Qutenza c’est sûr que ça n’est pas rigolo
mais pour ma part ça en vaut la peine oui !
@ERHART : oui j’espère que ce RDV pourra vous aider. Pour ma part pas de problème de dos. Pour les coussins, moi j’ai un coussin bouée pour manger, qui me soulage bien. Et un coussin « spécial » névralgie clunéale pour le bureau, qui fait des miracles, mais très cher…
Bon courage à toutes et tous !
@syndromedupiriforme :
J’ai RDV au centre de traitement de la douleur dans 10 jours, j’ai hâte car ça fait 3 mois que j’attends. J’espère qu’ils pourront m’aider…
Ce qui m’agace c’est que rien n’avance, j’en suis toujours au même point qu’il y a 4 mois c’est pour ça que parfois mon moral est très bas. Si au moins il y avait une amélioration significative ce serait le top. Je revois le doc militaire lundi j’espère qu’il va enfin pouvoir m’annoncer une future hospitalisation en hôpital militaire. Même si ça ne me guérira pas , au moins on me fera d’autres examens et puis un autre avis est toujours le bienvenue on ne sait jamais.
Je récupère mes semelle orthopédiques la semaine prochaine peut-être une piste on verra. Vu mon dos pourri de toute manière ça ne me fera pas de mal
J’ai un IRM du bassin prévu bientôt aussi avec produit de contraste, je crois qu’en quelques mois j’en aurais fait des examens divers et variés.
Je me suis demandée si je ne devais pas acheter un coussin bouée afin de pouvoir m’assoir plus de 15mn d’affilées ou pour la voiture, est-ce que quelqu’un en a, est-ce vraiment efficace dans mon cas?
Pour les médicaments, au moins je les supporte c’est déjà bien et y’a pas à dire ça calme bien les douleurs même si elles sont toujours là.
@garnier :
Tu me redonnes confiance avec ce RDV chez le médecin de la douleur, purée j’ai hâte d’y être aussi. On va bien finir par en sortir c’est pas possible!
As-tu déjà été opérée du dos? moi aussi les médecins me disent que mon dos n’a rien à voir mais des fois je me demande, je suis sûre que malgré tout y’a des prédispositions. J’ai déjà été opérée d’une hernie cervicale (on m’a enlevé le disque et j’ai une cage à la place) et mes 2 disques du bas sont très abimés aussi j’ai failli être opérée en 2016 mais j’ai préféré faire l’école du dos pendant 1 mois qui a réduit de moitié les douleurs. Du coup, mon dos est pour l’instant sous contrôle mais je devrais de toute manière repasser un jour sur le billard.
Avec le beau temps qu’on a eu ces derniers jours mon moral était au beau fixe, le soleil a quand même des effets bénéfiques et pourtant je ne suis pas adepte du soleil, j’ai toujours trop chaud ;-). D’ailleurs, depuis que je suis sous traitements j’ai encore plus chaud que d’habitude sans doute les médocs… Vive le retour du printemps!
Bonsoir,
J’ai eu mon premier rendez-vous avec le médecin de la douleur, je lui ai bien expliqué toutes mes douleurs, il a étudié radios IRM et m’a dit vous avez quand même un spondylolysthesis L5S1, je lui ai expliqué ce qu’on me disait à chaque fois que vu le stade (1) cela n’expliquait pas de telles douleurs, il était pensif et n’avait pas l’air de ces fameux avis. Il a mesuré mon dos, à fait une écho du piriforme et m’a prescrit un télérachis en statique et en mouvement il n’a pas voulu me dire autre chose sans avoir les résultats mais il a une idée m’a t’il dit, on va chercher l’origine et on va vous aider, je suis ressortie de ce rdv totalement rebooster. Il m’a mise en confiance, j’ai hâte de le revoir pour mettre en place un traitement qui pourra j’espère me soulager, je ne manquerais pas de vous tenir informer.
Les patchs de qutenza n’ont pas l’air d’être une partie de plaisir mais bon si c’est un mal pour un bien ça vaut le coup, on est prêt à tout de toutes façons, on ne fait pas de manières dans ce genre de pathologies, c’est tellement douloureux et le mot est faible.
A tous, bon courage, essayons de trouver la force de positiver, de sourire, d’avancer et de d’avoir le plus de soutien possible.
Bonjour à toutes et tous,
@Garnier : désolé pour le retard de réponse, bon courage, du coup vous devez avoir votre RDV très bientôt ? Pour le tramadol, si c’est de l’Ixprim, vous êtes assez loin de la dose max. Le médecin m’avait préconisé de les prendre par 2. Si c’est du tramadol LP évidemment cela dépend de la dose. J’espère que le médecin de la douleur pourra vous aider. Tenez nous au courant.
@ERHART : merci pour ce retour. Effectivement, vous êtes quasi aux mêmes doses que moi… J’ai un peu plus de « chance » car pour ma part, maintenant ils calment la douleur. C’est sûr qu’on préférerait que nos douleurs disparaissent, j’ai eu quasiment le même discours de médecin il y a 2 ans. Mais par contre, il est vrai également que le corps a une mémoire de la douleur (dixit le neurochirurgien), ce qui fait que plus la douleur est présente, plus il sera difficile de s’en débarrasser. Donc tant qu’on est pas au max, il faut essayer de la « calmer ». Mais il y a aussi souvent quelques effets secondaires…
En plus c’est effectivement très compliqué de devoir prendre encore des cachets…. Si cela peut aider, pour ma part j’ai été aux doses max, voire plus et puis j’ai finalement pu redescendre un peu.
Bon courage au niveau psychologique également, un médecin de la douleur vous a-t-il proposé un accompagnement ? N’hésitez pas à le demander. Moi on me l’a proposé, mais je trouve trop tard, car mon moral était meilleur et c’était plutôt dans les mêmes moments que vous que j’an aurai eu besoin (impossibilité de sortir du fait des chaises ou sièges trop durs, etc.). Vous avez également mal debout ?
Accrochez-vous, j’espère que vous pourrez trouver des solutions. Bon courage et tenez nous au courant.
@Da Silva : Merci pour votre partage d’expérience. Effectivement le parcours est souvent long pour avoir un diagnostic. J’espère que le vôtre est correct. Si oui, les séances de kiné devraient effectivement vous aider. Et oui, ce mal « qui ne se voit pas » est souvent difficile à comprendre. Tenez nous au courant de la suite.
@Garnier : Oui ces douleurs sont vraiment terribles physiquement et psychologiquement, car en plus même en leur donnant un nom et en les expliquant, les gens ne réalisent pas la souffrance quotidienne de vivre avec ces pathologies.
Je n’ai pas essayé les patchs chauffant de mon côté. J’avais essayé le gel biofreeze, les poches de glace et également les bains dérivatifs, sans aucun effet sur la douleur.
Pour ma part, je sais que le stress va aussi amplifier les douleurs, j’essaie de faire de la relaxation et de rester calme, cela évite les « crises ».
C’est plus facile à dire qu’à faire mais effectivement patience et persévérance sont nos amies…
Bon courage et tenez-nous au courant !
@Tous : pour ma part, j’ai à nouveau fait des patchs de Qutenza il y a peu, cela m’aide. Par contre on ne peut pas vraiment parler de douleur au moment de la pose des patchs de Qutenza, mais en revanche ensuite ça chauffe, ça chauffe, CA CHAUFFE ! Pffiou… Je suis resté 10 minutes dans la douche avec de l’eau glacée sur les gants de toilettes. L’endroit évidemment n’aide pas, et c’est une personne différente des dernières fois qui les a posés. Il l’a fait en les posant bien sur les ischions mais plus proches de « la muqueuse », je pense que cela a fait que les patchs de Qutenza m’ont bien plus chauffé que d’habitude.
Mais ce sera peut être un plus pour lutter contre la douleur, je vous redirai ça !
Bonsoir,
Je ne sais pas si chez moi, ils proposent l’injection de botox, je poserais la question. Ces pathologies sont vraiment délicates, comment expliquer une douleur telle que celle là, c’est réellement une souffrance, j’espère que nous trouverons tous un réel soulagement. Ce qui me soulage en ce moment la bouillotte++++, la chaleur m’aide à oublier un peu la douleur, avez vous essayer les patchs chauffant sur le muscle ? j’hésite à en acheter car cela reste assez cher. Je m’aide d’une canne quand ça ne va plus du tout ça soulage la tension du muscle, le chiropracteur reste actuellement celui qui me soulage le plus, l’acupuncture oui bien au début et maintenant plus d’effets…me reste plus que le médecin de la douleur je compte beaucoup sur lui.
Je ne comprends toujours pas pourquoi ce muscle ne se relâche pas, la douleur descend jusqu’au pied, j’ai l’impression d’avoir le pied soudé quand je marche , je le traîne comme un boulet. Je pense que ma grosse crise fait suite à un rdv chez le dentiste, très très tendue, depuis j’ai mal des deux côtés et ça ne passe pas si facilement, c’est compliqué mais bon à chaque jour suffit ça peine, j’essaie de rester positive en me disant demain ça ira mieux, je marche un peu et me repose.
Je souhaite beaucoup de courage à tout le monde, on va y arriver, la patience et persévérance sont nos plus chères alliées.
Bonjour
Je voulais faire part de mon expérience.
Depuis plusieurs années je souffre de douleurs au niveau de la fesse, descend le long de la jambe et parfois jusqu’au pied avec des fourmillements depuis quelques mois.
J’ai consulté médecin, rhumato, chirurgien du rachis, chirurgien orthopédique, fais de la kiné, osthéo, acupuncture….
Les médecins finissaient par me dire que c’était dans ma tête car les examens IRM,scanner et autres étaient normaux.
Je fais du sport malgré mes douleurs mais il y a des jours où je ne peux pas…
J’ai finie par consulter un neurologue qui m’a fait un EMG et d’après lui j’ai le symptôme du muscle piriforme ! Enfin quelqu’un qui me fait un verdict.
Je commence un traitement avec des séances de kiné (encore faut il trouver un bon) et j’espère vraiment être soulagé.
C’est pour cela qu’il est important de partager notre expérience car on est pas toujours aidé et compris des médecins ni de l’entourage car c’est un « mal » qui ne se voit pas!!!
Affaire à suivre …
Bonsoir,
@ Katia : j’ai déjà eu une infiltration de botox sans aucun résultat sur mes douleurs. La kiné a juste trouvé le muscle beaucoup plus souple au toucher. J’ai RDV fin mars, peut-être que les médecins vont m’en proposer une 2ème?
@piriforme : Je prends actuellement le matin 100mg de TRAMADOL LP + 100mg GABAPENTINE LP (presque équivalent du LYRICA) + 1g de paracétamol, dans l’après -midi je reprends 50g ou 100g de TRAMADOL + 1g de paracétamol et le soir je reprends idem que le matin. Au total j’en suis à 300mg de TRAMADOL, 200mg de GABAPENTINE et 3g de paracétamol donc à peu près ce que vous prenez.
Ca me soulage mais j’ai dû augmenter la dose de TRAMADOL ce qui ne me plaît pas trop. Mon médecin me dit qu’il faut en prendre si j’ai mal car on n’est pas encore à la dose limite (il est gentil…) mais moi je préfèrerais évidemment que mes symptômes disparaissent!
Mon moral est au plus bas car je ne vois pas d’amélioration, je pleure souvent car j’ai l’impression d’être un boulet. On ne sort plus avec mon mari au resto par exemple ou chez des amis car j’ai trop mal c’est vraiment frustrant…je ne peux même pas faire de longue balade avec mes chiens alors que j’adore ça mais j’avoue que je suis contente qu’ils soient là car malgré tout ils me remontent le moral. Bref ce n’est pas simple que ce soit sur le plan de la douleur comme sur le plan psychologique
Bonjour,
Moi ça va pas très fort en ce moment, c’est vraiment par crise et là c’est la grosse crise, les douleurs se précisent aux niveaux des ischions, qui réveillent nettement la nevralgie pudendal, je suis sous Lyrica 2x175mg/j depuis plus d’un an et en cas de grosses crises tramadol mais je ne sais pas trop combien je peux en prendre maximum, pour le moment j’en prends un mais c’est insuffisant quand la crise est là c’est trop tard. J’ai rdv avec un médecin de la douleur dans 15 jours j’ai hâte, vraiment hâte. Bon courage à tous.
Bonjour à toutes et tous,
merci pour vos messages et vos partages d’expériences.
@Pelli : courage tout d’abord. Si on vous parle d’un problème « psychique », essayez de trouver de vrais spécialistes de ce type de douleurs. En effet, le syndrome du piriforme est très peu voire pas visible par des techniques d’imagerie. De même pour les névralgies. Y-a-t-il des spécialistes indiqués sur ce site qui habite sur votre région ?
@blanchouin : merci pour le message et l’espoir. Content que pour certains et certaines, tout se passe bien. Pour ma part, tout n’est pas rose, mais nettement mieux, en partie grâce à l’opération.
@Reignier : Bon courage également avec vos douleurs. Pour l’opération comme je le disais dans mon message d’avant, pour ma part elle a été très utile, pour blanchouin également, mais il y a effectivement une proportion non négligeable pour lesquelles elle n’est pas utile (de l’ordre de 29% pour le Pr R. mais qui maintenant est en retraite).
Je vous conseille de tenter les injections au CHU de Besançon oui. Pour ma part, les premières ont été utiles. Les suivantes non en revanche… Pour l’acupuncture et la sophrologie, effectivement c’est bien de pouvoir prendre du recul au niveau psychologique. Tenez nous au courant par la suite.
@ERHART : dommage pour votre première séance d’acupuncture, j’espère que la suite donnera plus de résultats. Si les médicaments peuvent vous soulager c’est déjà ça. Que prenez vous exactement ? Pour ma part Lyrica 100 mg x 2 et Ixprim (Tramadol / Paracétamol) 5 à 6 par jour… C’est pas mal usant, surtout au début, mais j’ai réussi à m’habituer. Bon courage pour la suite et les autres examens. Tenez moi au courant.
@katia : merci pour ce rappel. Pour le botox tout dépend du type de douleur oui.
http://syndromedupiriforme.free.fr/?page_id=10
Pour moi l’acupuncture et les injections de toxine botulinique ont été les traitements les plus efficaces. Si vous en souffrez également, j’espère que ces différentes infos pourront vous être utiles.
il faut essayer les injections au botox, c est une tes bonne solution pour ce muscle.
il y a des etudes qui ont prouves que les injections au botox avec de la fisio, soulageraient les douleurs.
Bonjour,
Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles suite à ma 1ère séance d’acupuncture. C’était très intense, 1h 1/2, méthode traditionnelle chinoise. Très bon contact avec l’acupuncteur qui officie aussi au centre de traitement de la douleur de Colmar où j’habite. Il m’a dit que mon énergie ne passait plus, que j’étais angoissée, très émotive et pas du tout ZEN. Je veux bien être ZEN moi mais après 4 mois de douleurs où rien n’avance c’est difficile!
Résultat, je me suis sentie complètement vidée et flagada à la fin de la séance mais malheureusement mes douleurs n’ont pas régressé. J’attendais beaucoup de l’acupuncture du coup j’ai été très (trop) déçue et mon moral en a pris un coup!
Néanmoins, je reste convaincue et j’ai pris un 2ème RDV dans quelques jours on verra bien.
A côté de ça, j’ai eu une séance d’ostéopathie qui ne m’a rien fait et j’ai RDV dans 15 jours pour faire des semelles (j’ai une bascule du bassin depuis ma naissance et j’ai déjà porté des semelles). Ma kiné pense que c’est une piste à suivre (je ne suis plus à ça près!).
En attendant, j’ai augmenté ma dose de TRAMADOL car l’effet s’estompait et le comprimé du matin ne tenait plus jusqu’au soir. Je rajoute 1 à 2X50mg dans la journée si besoin (en général je ne prends que 50mg en milieu de journée).
Le doc militaire veut me faire réhospitaliser en hôpital militaire (PERCY) pour faire d’autres examens(EMG, IRM du bassin) car il ne comprend pas que ça ne passe pas. Il me parle peut-être d’une malformation du piriforme ou d’une masse ou d’un autre problème qui pourrait comprimer le nerf sciatique…Bref, je ne suis pas avancée avec tout ça! Et ce n’est pas fait pour me rassurer.
J’essaye aussi en ce moment le tapis champ de fleur qu’une amie m’a prêté: bof!
Bon courage à toutes et à tous et au plaisir de vous lire
Je viens de lire votre parcours pour les douleurs que vous décrivez. Je me retrouve complètement. Mes douleurs « dans la fesse gauche » sont intervenues après un long voyage en voiture environ 1000 km, difficile à me positionner c’etait en 2012.
Depuis je galère de médecins en spécialistes sans avoir un vrais diagnostique (pudendal, piriforme, muscle obturateur…) J.ai fiait beaucoup de kinésithérapeutes,d.ostheopates sans aucun résultat bien au contraire quelquefois plus de douleurs.
IRM, scanner en nombre normaux.
Depuis 2 ou 3 ans nouvelles douleurs douleurs à gauche quand je suis couchée. Suite à une irm de la hanche discopathie du moyen fessier, je viens de faire 2 infiltrations de cortisone donc à voir si au moins cette douleur va disparaître ou diminuer.
J.ai essayé de faire court car c.est un véritable parcours du combattant et quand votre interlocuteur vous écoute et ne vous prend pas pour une folle….
Par contre depuis pratiquement le début je fais de l.acupuncture ça n’a pas enlevé la douleur mais m.a permis de prendre du recul par rapport à celle ci. La sophrologie m.aide également.
Le rhumatologue qui vient de me faire les infiltrations m.a parlé du docteur Michel de Besançon, alors bien évidemment j.ai envie de tenter mais j.habite un peu loin de Besancon alors je me renseigne avant de faire le pas Par contre pour moi il est hors de question de passer par la chirurgie, plusieurs personnes que je connais ont été opérées par le docteur Robert et le résultat est nul et je dirais même pire.
Je suis preneuse de toute information car cette douleur est insupportable et nous gâche la vie ainsi que celle de notre entourage qui ne comprend pas toujours – les douleurs ne se voient pas.
Par avance je vous remercie et vous souhaite bon courage car par moment on se sent un peu seule
Bonjour,
Je fait cours, douleurs intense dans la fesse en position assis depuis 2006 plus de voiture,repas,cinéma,resto, ou télé assis ,opéré à NANTES en 2017 ( nerf clunéal ) service du PROFESSEUR ROBERT ,changement de vie tout vas bien.
Dur dur de vous lire, ça m’effraie encore plus!
Voilà un peu plus d’un an que je souffre d’un semblant de sciatique. Après radios, scanner et irm, on conclut que je n’ai rien.
Sauf que moi, je continue à avoir mal.
Pire, on me parle de symptômes ressemblant à un mal de tête, à supporter donc.
Voilà environ 4 mois je suis passée à une douleur plus profonde. J’ai tenté des ostéos, rien ne me saoulage. J’ai 33 ans, je travaille dans un centre d’amincissement, je travaille énormément sur la clientèle. Mauvaise posture sûrement. Je perds clairement espoir en vous lisant, je ne sais plus où chercher de l’aide. J’ai très peur d’avoir ça toute ma vie, c’est infernal. La semaine dernière un osteo m’a enfin parlé de ce syndrome. Mais que faire? Ma douleur est lanscinante et clairement difficilement tolérable. Je mange des anti-inflammatoires et je ne peux plus continuer ainsi. Je dois me battre pour retrouver une vie normale, pour moi et mes enfants. Merci de m’avoir lu.
Bonjour à tous et toutes,
merci pour vos commentaires.
@Garnier : pour ma part, pas de douleur au pied, douleur hyper localisée aux ischions. C’est bien si l’acupuncture a pu vous soulager un petit peu. J’espère que ce pourra encore être le cas après.
@Monique Crock : merci pour votre message. Avez-vous été orientée vers des spécialistes de ces douleurs, comme l’équipe de Nantes ?
@morel : merci pour votre partage d’expérience et tous ces détails. Effectivement il est assez frustrant de ne pas avoir d’examen clinique, bien que par exemple pour la névralgie clunéale c’est surtout l’échange avec le médecin sur le type de douleur et les conditions dans lesquelles elles surviennent qui est déterminant. En tout les cas j’espère que vous allez pouvoir avoir d’autres solutions. Merci pour le lien qui a l’ait très intéressant. Je rajouterait le nom de ce médecin dans les ressources car il a l’air effectivement au courant de ces pathologies. Bon courage et tenez-nous au courant.
@ERHART : merci pour votre message. Vos douleurs ont l’air d’être particulièrement difficile à supporter… j’espère que le TENS pourra vous apporter un soulagement. Tenez-nous au courant des futurs rendez-vous. Content que le blog ait pu vous aider.
@Tous : merci pour tous vos messages. Cela aide à « tenir » de se dire qu’on est pas seul. D’autant que pour ma part je suis plutôt dans une phase positive. J’ai pu réduire depuis quasiment 1 mois le Lyrica de 300 mg à 200 mg par jour. Nous savons que cela ne parait pas beaucoup mais que ça l’est pour ces douleurs… Bon courage à toutes et tous !
Bonjour,
Je souffre aussi du syndrome du piriforme depuis 4 mois maintenant. Grosses douleurs dans le nerf sciatique jusqu’au talon, difficultés à rester assise plus de 15 mn ou debout trop longtemps sans marcher, seule la position allongée me soulage. Le pire reste la voiture, je l’a prends qu’en cas de nécessité (séances de kiné – courses). Je suis en arrêt maladie depuis 3 mois (je suis militaire de carrière et je travaille dans un bureau). Je fais 2 à 3 séances de kiné par semaine (TENS, massage, cryothérapie), des exercices avec la balle de massage à la maison et 30 mn d’étirements tous les soirs 7j/7. J’ai été hospitalisée en service rhumatologie quelques jours ce qui a confirmé le syndrome (on m’a endormi le muscle qques heures et je n’avais plus mal en m’asseyant). Suite à cette hospitalisation, j’ai eu ne infiltration de botox mi décembre sans aucun changement. Je commence à désespérer vraiment! J’ai RDV chez un acupuncteur conseillé par ma kiné dans 15 jours, un autre RDV dans un centre de traitement de la douleur début mars (pour avoir un TENS à domicile) et je revois le spécialiste qui m’a fait l’infiltration seulement fin mars (pas de possibilité de le voir avant car aucun créneau disponible).
J’ai toujours été sportive (gymnastique quand j’étais ado, karaté pendant 20 ans, équitation, running) mais suite à de nombreux problèmes de dos (opérée en 2011 d’une hernie dans les cervicales avec mise en place d’une cage – lombalgies avec hernie et discopathie dégénérative depuis 2009 qui m’ont conduit à faire de la rééducation en école du dos pendant 5 semaines afin d’éviter une opération en 2016) je ne faisais plus que de la natation, du vélo elliptique et de la musculation bien spécifique apprise à l’école du dos. Je faisais consciencieusement mes étirements appris aussi à l’école du dos qui comprennent bien entendu des étirements du piriforme. D’où ma surprise d’être atteinte de ce syndrome, personne ne peut me dire pourquoi j’en suis arrivée là (une piste peut-être serait une jambe plus courte que l’autre de 1 cm qui au fil des années en plus de mes problèmes de dos aurait provoqué cette contraction du muscle). Quand je pense que je me plaignais de mes problèmes de dos, à côté de ça c’était de la gnognotte car je pouvais toujours travaillé et je n’étais pas condamnée à rester chez moi et me couper de tout (plus de resto car pas possible de rester assise, plus de sorties avec les copines, plus de travail etc…). J’espère vraiment que je vais réussir à m’en sortir et je mise beaucoup sur l’acupuncture.
Niveau traitement je prends actuellement 100mg de TRAMADOL et de GABAPENTINE matin et soir avec 1mg de paracetamol 3X/jour mais j’ai l’impression que ce traitement commence à ne plus faire effet malheureusement. Je revois le doc militaire tous les 15 jours pour faire le point et voir l’avancée de mes douleurs mais je n’en voit pas le bout. Je suis prête à essayer tout traitement efficace même alternatif si je peux après retrouver ma vie d’avant.
Merci pour ce blog qui est une mine d’informations…
PS : j’ai eu de la chance que les médecins autour de moi connaissaient ce syndrome tout comme ma kiné car en lisant certains commentaires ce n’est pas le cas partout…
Remplace le mail précédent/J’ai utilsé le mail de mon compagnon car il ne voulait pas que je laisse un commentaire car doublon. Or le mail précédent qui se trouve en attente a été envoyé par erreur.
Bonjour à tous,
J’ai posté une témoignage il y a de cela plusieurs mois et je n’ai pas pu vous donner de mes nouvelles avant. J’ai trouvé un travail plus près de chez moi et je n’ai plus besoin d’utiliser ma voiture. Se trouve là le seul point positif. J’ai demandé à être mise sous morphine pour gérer mon entretien professionnel et tenir le coup pour ces premiers mois de travail. Mais le moral est au plus bas et l’espoir s’est amenuisé.
Pour rappel, je ressens des douleurs coccygiennes, des douleurs au niveau de la fesse droite, au pli fessier jusque mi-cuisse. Des douleurs diffusent dans les 2 fesses jusque mi-cuisse viennent se superposer. Depuis plusieurs mois des douleurs au niveau lombaire sont apparues. L’ensemble de ces douleurs surviennent lorsque je m’assied. Aujourd’hui, j’ai également du mal à rester longtemps en station debout prolongée. Seule la marche et la position allongée au bout de quelques heures me soulagent.
Je viens de rentrer du travail et je suis exténuée par cette journée de travail à serrer les dents et m’efforcer de ne pas pleurer et claquer la porte.
Je suis suivie par le centre anti-douleur de Nantes. Le médecin que j’avais rencontré à l’hôpital ( et qui me semblait plus compétent) ne m’a pas reçu en RDV le 15 octobre comme prévu ( cf mail @NATE plus loin ci-dessous). Il ne voulait pas prendre la patiente d’un confrère! J’ai donc vu le médecin qui me suit habituellement. Il m’a dit qu’il ne pouvait rien pour moi et m’a alors adressé à l’équipe pluridisciplinaire qui a proposé une infiltration en S2. Elle ne m’a pas parlé du diagnostic fait lors de mon séjour à l’hôpital. Disparu le syndrome du piriforme et de l’obturateur interne, disparu le syndrome de Maigne, rien sur ma luxation et épine coccygiennes. Je n’ai même pas posé de question… J ai revu le médecin de la douleur et malheureusement pour moi il n’a pas lu le compte rendu de l’équipe pluridisciplinaire et m’a infiltré le ganglion impar. ET oui le sort s’acharne! Bref, pas de résultat positif de cette dernière infiltration reçu le 18 décembre.
Mes recherches, mes dernières radios et un rendez-vous médical à Strasbourg (en octobre) m’amènent à penser que mes douleurs auraient pour origine les discopathies dégénératives en L5-S1 et L4-L5 que montrent mes radios. On me propose des blocks tests facettaires pour vérifier si cela en serait la cause. Je n’ai encore engagé aucune démarche dans ce sens car ce n’est pas la porte à côté et je ne comprends pas comment est-il possible de diagnostiquer une pathologie sans réaliser un examen clinique. Mon médecin de la douleur ne m’a jamais touché lui non plus le coccyx (point central de ma douleur au départ) et à peine osculté mon dos voire l’effleuré. L’avez-vous également constaté? J’ai écouté une conférence du 20ème congrès de rhumatologie d’un rhumatologue du CHU de Nantes qui donne quelques origines de douleurs fessières mais précise bien qu’un diagnostic avec un examen clinique (toucher, exercice…) est nécessaire (et pour des origines lombaires, des tests il y en a). http://sfr.larhumatologie.fr/Data/FlashConfs/2008/324/. On ne m’a jamais adressé vers lui et pourtant il travaille au CHU de Nantes.
Je voulais savoir si vous aviez des difficultés à obtenir des courriers pour aller voir des spécialistes ? Plusieurs médecins et des diagnostics et des traitements différents , mon généraliste me dit qu’il faut que j’arrête de consulter. Je pense qu’elle ne veut plus me faire de courriers.
Je pense attendre pour l’infiltration en S2 et prendre rdv à Strasbourg ou trouver un professionnel sur ma ville qui peut me faire ces blocks test (un médecin devait m’appeler et toujours rien!).
Comme le premier mail, je ne sais pas faire court. Mais ils me semblent que les détails comptent. Lorsque je peux lire précisément les mêmes symptômes associés, le même parcours, les mêmes déceptions cela me dit que je ne suis pas seule. Et les retours positifs ou un diagnostic posé rassurent encore.
Je vous remercie de m’avoir lu. Je vous tiendrai au courant concernant ces blocks tests.
Nate
ABonjour,
Après opération et prothèse de hanche gauche tjrs très mal en position assise , je suis soulagée par un coussin ergonomique que je dois emmener partout. Le mal est sis à la esse gauche et intenable sur un siege dur. Ai fait irm, scanner et tt les examens à cet endroit sans résultat. Même des tas d’injections dont prp. Clinique de la douleur pas de resultats non plus. Que faire. Merci pour un avis.
Bonsoir,
Tout d’abord merci pour votre réponse.
A 3 semaines de mon infiltration, je peux dire que rien n’a changé, trop tôt pour poser un résultat dixit mon médecin… J’en suis à ma 2éme scéances d’acupuncture, je dois dire que ça m’a bluffé, j’y allais sans grande conviction et ça m’a vraiment soulagé, une bonne alternative pour couper cette douleur, ne plus avoir mal ça repose le corps et l’esprit même si c’est de courte durée, je vais continuer.
Je voulais vous demander si, avec vos pathologies, vous aviez mal au pied ? Ma douleur dans la fesse ne me quitte pas, elle est également bien présente sous la fesse, de grosses douleurs à un pied du même côté, en devant du talon et sur le côté quand je marche et je ressent en permanence comme des décharges électriques et une faiblesse. Je suis encore prolongé en arrêt et ne serais pas capable de reprendre dans 3 semaines, je commence à perdre espoir quant à reprendre le travail à plein temps, j’ai déjà passé 6 mois en mi temps thérapeutique en début d’année et à la reprise à plein temps je n’ai pas tenu donc de nouveau en arrêt depuis 2 mois, j’aimerais reprendre mais mon corps me dit non, je vois bien que ça ne va pas être possible et mon avenir professionnel m’inquiète vraiment, je vois bien que ça ne va pas malgré tous les soins prodigués.
Votre parcours m’apporte beaucoup, beaucoup de similitudes, mon médecin m’a parlé d’un médecin de la douleur que je devrais consulter en février, il m’a parlé des patchs et du tens, il va encore falloir être patiente…je désespère un peu quand même, même si je tente de rester optimiste.
Bonnes fêtes de fin d’années.
Ninie35
Bonjour à toutes et tous,
@morvan fabienne : merci pour votre message, bon courage avec vos douleurs. J’espère que le docteur L. à Nantes pourra vous apporter plus d’informations et peut-être un diagnostic plus précis. Effectivement il est compliqué avec ce genre de pathologies de trouver les bons praticiens… Tenez nous au courant et gardez espoir oui c’est important.
@Garnier : merci pour votre message et ces différentes informations. C’est bien si le Lyrica et la chiropraxie peuvent vous apporter un soulagement. Effectivement le Lyrica doit calmer votre anxiété… Pour le nerf clunéal le chirurgien à Nantes m’avait indiqué qu’il ne devait pas y avoir de douleurs dans le rectum, donc peut-être est-ce autre chose qui cause les nouvelles douleurs ?
Pour ce qui est du centre de traitement et d’évaluation de la douleur, ils ne traitent effectivement pas la cause, pas directement en tout cas, puisque c’est une solution « de dernier recours » pour essayer de trouver un soulagement quand le reste n’a rien donné.
Comme vous le dites, il faut garder espoir de trouver des solutions, bon courage et tenez-nous au courant !
Bonjour,
Le parcours est difficile, ça c’est certain et manifestement pour tous. Cela fait 1 an 1/2 que des brûlures insupportable se sont manifestés au niveau du périnée, je vous passe toute la batterie d’examens que vous connaissez par cœur avant d’avoir un diagnostique, par chance ma névralgie pudendale à été décelée au bout de 4 mois donc très tôt, par errance de mon gynéco j’ai décidé de moi même d’en consulter un autre qui vient de s’installer près de chez moi et sans m’osculter juste avec mes descriptions le verdict tombe comfirmé par une oscultation test, il m’oriente dans un service spécialisé en CHU , j’en suis à la deuxième infiltration et traitement Lyrica 350 mg/j.
Mais en 1 an 1/2 il s’en est passé des choses, douleur à la marche le talon me fait souffrir, j’ai l’impression d’avoir un pic en bois taillé des deux côtés du bas du dos jusqu’au pied et jambe lourde, ankylosé. On fait une radio, spondylolysthesis modéré L5 S1, là commence les séances de kiné, pas d’amélioration au bout de 5 mois, je décide de changer de kiné puis sur conseil de mon médecin je vois un chiropracteur, je commence à comprendre, tous les deux me disent il y a un problème avec le muscle piriforme qui pourraient expliquer les névralgies, les douleurs changent avec le Lyrica je peux être à zéro niveau douleur plus de brûlures mais j’en ressent dans le rectum le cluneal doit aussi être touché. Rien à l’IRM pas de compression, c’est perturbant, j’ai l’impression de ne pas avancer…Essai de Mésothérapie pour le piriforme ça fait du bien l’imflamation se calme mais ne dure que 3 jours. Je suis bien évidemment en arrêt car je travaille debout et je piétine donc là les douleurs sont +++, par chance le Lyrica est pour moi une formidable béquille, je ne ressent plus de brûlures, je dois le descendre tranquillement prochainement pour vérifier si ma deuxième infiltration à fonctionné, elle date de 3 jours. Mais ça ne résout pas mon problème de piriforme qui pour moi j’en suis sûr est là cause de tous ça.
Pour le moment c’est mon chiropracteur qui me soulage le plus, points de pression sur le piriforme et obturateur interne, j’ai l’impression de marcher sur un nuage quand je sors de chez elle, zéro douleurs un bonheur mais les douleurs reviennent très rapidement au moindre effort, c’est à dire, marcher. Mais pourquoi ce fichu muscle ne veut pas lâcher, les séances de kiné me font du bien, ce que j’apprécie chez lui c’est sa réactivité, il essaie plein de choses et ne s’attarde pas un siècle si ça ne fonctionne pas, dernièrement on est passé à la balnéo, à voir.
Je ne me sent pas isolé car je suis plutôt une battante, je fais de la musique, je m’occupe comme je peux, mon mari comprend à sa manière, mes enfants aussi, je refuse que tout ça me gâche la vie et pourtant…..Je suis de nature active et anxieuse, le Lyrica m’a bien calmé effets secondaires bien sûr, je suis zen comme je ne l’ai jamais été. Prochaine étape médecin de la douleur, je stresse déjà à l’idée de tout ces examens à venir…moi ce que je veux c’est qu’on me soigne, je ne sais pas si je suis sur la bonne voie, un médecin de la douleur calme les douleurs ? Mais essaie t’il de soigner la cause ? Et en plus je suis têtue donc je répète souvent les mêmes questions aux professionnels qui me soignent et je n’ai jamais de réponses tout simplement parce qu’ils n’en ont pas, que chaque cas est différent etc…et ça, ça me mine terriblement…que dois-je faire, comment faire, qui dois je voir ??? Tant de questions et prise en charge trop longue, je ne suis pas très patiente je sais bien, heureusement que tous ces professionnels sont là et qu’ils sont à l’écoute, au moins ils m’écoutent et cherchent avec moi. Prochainement je vais essayer l’acupuncture sait- on jamais.
Je suis très contente d’être tombé sur votre blog, j’ai trouvé beaucoup de similitude et je n’en retiens que du positif, il faut se battre, ne pas baisser les bras et rester positif.
Je souhaite plein de courage à tout le monde et au plaisir de vous lire pour profiter de nos parcours et de nos réussites.
Ninie35
Bonsoir,
Après avoir lu votre parcours, je retrouve des similitudes avec mes douleurs et mon parcours médical.
Suite à un accident de travail avec un patient (j’étais aide-soignante), depuis mai 2014, je ressens des douleurs au niveau de la fesse droite, sacrum côté droit, coccyx point à la fesse droite et douleur au niveau de la hanche droite avec lombalgie sévère et douleurs cervicales. rien d’apparent sur les radios. Je suis sans emploi depuis ce moment là.
Je suis suivi actuellement par un ostéopathe et une posturologue (podologue) qui ne semblent pas résoudre mon problème.
Grâce à vos commentaires, j’ai obtenu un rendez-vous au CHU de Nantes auprès du Dr Levesque Amélie.
J’espère qu’elle pourra m’aider à faire disparaître mes douleurs. Qu’en pensez-vous ?
Je vous remercie d’avoir communiqué sur votre site votre vécu et l’adresse des médecins car j’ai consulté beaucoup de beaux parleurs et d’incompétents qui ne m’ont pas cru et pas su me diriger vers les bonnes personnes.
Je garde espoir.
Bien cordialement.
Atteinte de nevralgie pudendale depuis 22 ans j ai vécu avec skenan morphine retard plus de douleurs puis accoutumance implantation d un neurostim medullaire qui ne soulage rien j ai l impression de revenir 22 ans en arrière douleurs atroces morphine marche pas et Laroxyl 40 gouttes non plus . Suis désespérée pas tentée par la chirurgie peur que ce soit pire. Voilà quelqu’ un a t il une solution , Amicalement et merci d avance Marie
Bonjour à toutes et tous,
@Patience33 : merci pour ce partage d’expérience. Je rejoins tout de fois pour ma part l’avis d’Onyxcool. Je pense que des spécialistes médicaux pourront peut-être trouver d’autres solutions, même s’il est vrai qu’on se retrouve vite désemparé(e). J’avais pour ma part également essayé les bains dérivatifs sans effet notable. Concernant la planche pour s’asseoir ce ne serait tout simplement pas possible pour moi, je pense que nos douleurs ne se situent pas exactement aux mêmes endroits. Bon courage en tout cas pour la suite.
@Onxycool : merci pour ce retour. Au moins il n’y a rien « de plus grave » qu’avant, mais du coup vous n’êtes effectivement pas avancé… Je pense qu’il faudrait effectivement se rapprocher d’une équipe spécialisée, comme à Nantes. Peut-être pouvez-vous aller voir un rhumatologue pour le courrier ?
Bon courage !
@Syndromedupiriforme
Un neurochirurgien m’a reçu rapidement suite à mes symptômes. Il a décortiqué l’irm de toute la colonne vertébrale faite en urgence. Mais aucune lésion, aucune opération.
Il dit d’aller dans un centre Anti douleur, et médecine interne.
Qui aller voir ? Je me tâte à appeler Nantes mais si ils exigent un courrier autre que celui du médecin généraliste c’est compliqué !
On continue l’errance ..!
@patience33
Je pense que tu devrais aller voir de vrais spécialistes. Il en existe plusieurs mentionnés sur ce site.
Je respecte les kinésithérapeutes, mais cela reste tout de même du paramédicale et dans ton cas je suis pas sûr qu’il soit le plus apte à trouver une solution
Bonjour à tous et toutes.
Il y a des mois que je lis le forum « pudendalsite » J’ai osé il y a peu aller y poster mon histoire et aujourd’hui je vous découvre.
Avant cela (début des douleurs novembre 2015), je pensais vraiment que c’était une névralgie pudendale.
Comme nombre d’entre vous, impossible de rester assise, conduite ultra douloureuse alors que je devais fait 100 kms par jour pour aller travailler. J’ai un travail sédentaire et je passais mes journées debout devant l’ordi et ne pouvais assister à aucune réunion..j’ajoute que l’incompréhension des collègues style « asseyez-vous! Ah, non, c’est vrai, vous vous distinguez », ont été très dures à supporter,) mais il faut en passer par ces douleurs pour comprendre, bien sûr.
J’ajoute à mes doléances les brulures anales et celles de l’intérieur des cuisses majorées par le contact des vêtements. Bien entendu, soulagée sur les toilettes (mon mari m’a même fabriqué un siège que je pose sur mon fauteuil à partir d’une lunette de WC!!) et en position couchée sur le coté droit bien que la douleur ne disparaisse qu’après plusieurs heures et surtout après un sommeil réparateur.
Un kiné spécialisé que nous avons trouvé après des mois d’errance , m’a, en m’écoutant, dit tout de suite, qu’il en doutait, du nef pudendal. Comme il exerce dans une clinique, il m’a de suite fait passer une radio et nous avons appris (c’était son idée) que j’avais le coccyx luxé. Depuis quand, impossible de le savoir. Plusieurs accident de voiture où j’ai été percutée par l’arrière, des chutes lors de randonnées, un accouchement difficile… Peut importait: mon corps s’y était habitué; pourquoi en 2015 a-t-il dit « stop »?
Aux kilomètres parcourus en voiture s’ajoutaient les problèmes professionnels avec une charge de travail impossible à assumer.
Ce kiné m’a parlé tout de suite de Syndrome du muscle releveur de l’anus, contracture du piriforme, du psoas qui jouait des tours et sûrement d’un problème postural. Tout cela jouait sur le « millefeuilles » comme il appelle le périnée.
Nous avons commencé une rééducation externe, et il m’a dirigée vers une ostéopathe qui a fait de la rééducation interne, vaginale et rectale et m’a apporté une écoute merveilleuse, je l’en remercie.
Je dirais qu’après une errance médicale de 6 mois, le simple fait de tomber sur des personnes qui comprenaient de quoi je parlais, m’a fait un bien immense.
Mon généraliste ne connaissait pas et m’a dit d’aller voir gastro-entérologue, gynéco etc..Au niveau des examens neurologiques, il n’y avait rien.
J’ai ajouté à ce cocktail de soins, une psychothérapie, de l’acupuncture et auriculothérapie, de la sophrologie, du QI-Gong, de la réflexologie plantaire et des soins chez un autre kiné qui s’attache aux Chakras; en fait, j’ai attaqué par l’angle psy et l’angle physique, puisque j’ai toujours été bien d’accord que nous sommes un tout.
Ses soins m’ont aidée à supporter le boulot pendant un an, et puis comme je hurlais de douleur dans ma voiture en rentrant le soir et regardais avec envie les platanes qui bordent ma route (sur les conseils du kiné, je conduis sur une planche, tout coussin mou étant déconseillé) , mon médecin m’a arrêtée 3 mois en me disant que c’était la phase avant le burn-out.
Puis , j’ai fait une demande de longue maladie qui a été reconnue. Je ne travaille toujours pas et cela durera jusqu’à ma retraite qui est proche, car je fais encore des cauchemars relatifs au boulot, à la hiérarchie et aux collègues alors que cela fait 2 ans que je n’y ai pas remis les pieds!
Les soins ont avancé; le kiné très souvent en congrès à Aix et ailleurs en France, ramenait toujours plus de données après des échanges avec ses collègues étrangers.
Il était et reste opposé à toute intervention, et très très réservé quant aux infiltrations, bien qu’il travaille régulièrement avec un gynéco de Paris qui en pratique, toutefois rarement.
Mon médecin, à bout de solutions m’a prescrit du Lyrica qui me rendait amorphe (je ne le prends donc qu’à 25mg, ce qui est la dose la moins élevée, je ne saurais donc pas dire si cela a une efficacité). Le kiné, lui, dit qu’il est difficile de s’en sevrer. Pour lui tout passe par la thérapie manuelle.
J’ai même commencé du Cymbalta qui m’a amenée à l’état de légume et que j’ai arrêté aussi.
Je n’ai aucun jugement (j’en ai trop souffert moi même!) sur ceux qui passent par la voie médicamenteuse, même forte, puisque ces douleurs nous rendent fous.
J’ai évidemment été vers les guérisseurs, chamanes…pourquoi pas et aussi vers l’EMDR, je suis ouverte à tout et qui sait…et aussi vers un neuro-posturologue qui m’a fait des semelles.
En janvier 2017, mon kiné m’a dit que tout ce qu’il avait fait pour me rééquilibrer tenait et qu’on pouvait cesser de se voir. Quitte à refaire un point. J’ai continué l’ostéo, moins souvent. mais les douleurs étaient là; j’ai appris à les gérer, j’ai découvert les bains dérivatifs et les « Yokool » de France Guillain; mettre du froid entre ses jambes soulage beaucoup; j’ai porté cet été des jupes longues sans sous vêtements, je marche beaucoup, je médite, je fais de l’EFT.
Ces douleurs m’ont appris beaucoup et m’ont fait faire des rencontres étonnantes.
Mais mon but, c’est bien de revivre normalement, d’aller au cinéma, au restaurant, de prendre ma voiture, de m’asseoir dans mon canapé avec un bon livre… Vous connaissez..Pouvoir se reposer. Le luxe de pouvoir s’asseoir.
Bien des fois, j’ai entendu: « Vous ne voulez pas lâcher, vous avez un bénéfice secondaire à ces douleurs… » Certes, j’entends. Mais le kiné revu lundi est venu voir mon mari dans la salle d’attente ( je lui passe le volant au retour) et lui a dit: « Dites-lui et répétez-lui que ce n’ est pas dans sa tête: la souffrance amène l’anxiété, la dépression, mais ce n’est pas l’inverse ».
J’ai fait des séances d’hypnose. Tout fonctionne, mais cela ne tient qu’une heure et cela revient.
Puis, j’ai repris contact avec ce kiné, pour qu’il voit où j’en étais, persuadée que depuis plusieurs mois, il en avait appris plus.
En effet, il m’a fait des examens avec des outils nouveaux, un logiciel qui étudie la posture. Lorsqu’il m’a examinée debout, il m’a dit: « déséquilibre à gauche tête , épaule, bassin » ; quand il m’a mis un abaisse langue entre les dents, il a dit « tout est rééquilibré ».
Sa conclusion qui date de la semaine dernière est que j’ai, je cite « un trouble postural latéral gauche, médiane droite et ascendante lombo-sacrée. » Sais pas ce que c’est, mais je comprends bien le sens!
Il me dirige vers une dentiste, orthodontiste qui fait aussi de la thérapie manuelle; il me dit que cela peut déboucher sur des modifications à apporter à ma dentition, une gouttière peut-être et que, lui, continuera à rééduquer du coté de la bouche et du reste et sur ce qu’elle ne pourra pas faire.
Je prends cette nouvelle route comme un espoir.
Je voulais partager ces expériences avec vous car cela peut-être utile à quelqu’un; je ne sais si le postural corrigé va me soulager, mais pensez aussi à la posture.
J’avais un coussin bouée qui vient de rendre l’âme, utilisé avec parcimonie puisque le kiné m’a dit qu’il fallait vasculariser la zone et que certains coussins coupaient la circulation.
J’ai commandé un coussin assise clunéale chez Ergotech qui permet l’essai du coussin pendant une semaine. J’ai rencontré par téléphone une grande écoute et répondu a des questions très éclairées.
Je prends de bon coeur tous vos « trucs et astuces « pour apprivoiser la souffrance.
J’attends avec impatience le rendez-vous chez la dentiste (30 novembre) et ne manquerai pas de venir vous en parler.
Prenez soin de vous, courage à vous tous et merci d’avoir eu le courage de lire ce pavé!
Bonjour à tous,
en premier lieu désolé pour le délai de validation de certains de vos messages, j’étais pas mal occupé par autres choses (signe d’ailleurs que pour ma part, cela va nettement mieux).
@Crock : non le site et les commentaires sont ouverts à tous. J’ai bien votre message du 29 octobre 2018 à 16 h 40 min puis le suivant mais rien d’autre avant ? Bon courage avec ces douleurs… Ou sont-elles situées exactement ? Au niveau des fesses ? Prenez-vous des médicaments ?
@ISABELLE MARCHAND : merci pour le partage de votre expérience. Vos douleurs ont l’air d’être particulièrement compliquées à supporter… Effectivement trouver la cause serait une bonne chose. Pour répondre à votre question, le Dr M. à Besançon m’avait expliqué que le syndrome du piriforme pouvait conduire à un muscle plus gros, qui pouvait alors irriter des nerfs. Donc peut-être que la névralgie pudendale est une des conséquences du syndrome du piriforme. À voir toutefois avec un spécialiste.
Sur la région parisienne il n’y a eu qu’un nom partagé par d’autres internautes (voir rubrique Ressources/Numéros) : Docteur G. Je ne sais pas toutefois s’il est adapté à votre cas.
Actuellement donc aucun traitement médicamenteux ne vous soulage vraiment ?
Bon courage, tenez-nous au courant des évolutions !
@Onyxcool : bon retour parmi nous ! Pour ma part jamais eu de changement de symptômes de ce type. Du coup, pas d’autres examens, donc vous ne savez pas d’où cela vient vraiment ?
Effectivement pour les douleurs de ce type l’errance ou le nomadisme médical est la norme…
Bon courage !
@Anne-Lise : merci pour ce commentaire. Comme je disais à @ISABELLE MARCHAND, le Dr M. m’avait indiqué que le piriforme pouvait irriter le nerf, donc peut-être est-ce le cas avec d’autres muscles… À confirmer avec un spécialiste.
Pour ma part je peux beaucoup plus m’étirer à gauche depuis les toutes premières injections de toxine botulinique et pourtant j’ai toujours plus mal de ce côté.
@Tous : pour ma part, comme je l’indiquais au début de ce message, je vais mieux. Je pense que plusieurs choses m’aident ou m’ont aidé : l’opération qui a rendu la douleur un peu plus supportable, une acceptation (pas une résignation) de ma part pour accepter le fait que je ne guérirai pas de cette pathologie (en tout cas pas dans le sens guérir comme guérir d’un rhume), un environnement psychologique qui m’aide (soutien de ma femme, travail qui me plait) et les patchs de Qutenza au centre de traitement et d’évaluation de la douleur, ainsi que le Lyrica qui je pense aide en plus de son action physique, au niveau psychologique.
Au niveau « traitements », je prends par jour 6 cachets d’Ixprim et 3 x 100 mg de Lyrica. Quand je suis devant l’ordinateur chez moi, comme en ce moment, je m’assois sur un coussin spécifique à la névralgie clunéale. Je m’assois sur un coussin bouée pour manger. Et lorsque je sais que je vais devoir rester assis longtemps, je mets des patchs de Versatis, cela permet d’endormir la zone, la douleur est quasiment absente.
Avec toutes les choses précédentes, je ne ressens presque plus la douleur au niveau des fesses. Évidemment le traitement est quand même lourd, j’ai un peu plus de mal à me réveiller qu’avant, mais honnêtement je revis par rapport au début de mes douleurs.
Je me rends bien entendu compte que dans notre « malheur » tout le monde n’a pas ma « chance » et que pour certain(e)s les douleurs restent insupportables et leur pourrissent la vie. Toutefois j’espère que mon parcours vous redonne un peu d’espoir.
Bon courage à toutes et à tous ! N’hésitez pas à partage vos évolutions et vos questions, je pense que cela nous aide beaucoup, en tout cas pour moi oui !
Moi j’ai l’impression d’avoir le muscle fessier distendu et qui frotte sur le nerf sciatique. Est-ce possible ?
C’est quand je fais des étirements comme le kiné me l’a conseillé que je vois bien que ce n’est pas la même chose coté droit et coté gauche. A gauche j’arrive à étirer les muscles fessiers mais pas à droite et depuis 4 ans j’ai mal à la fesse droite.
IRM et tous les examens on n’a rien vu d’anormal.
Est-ce que le moyen fessier peut être distendu et irriter le nerf sciatique ?
Bonjour à tous,
Je reviens après une absence prolongée savoir où vous en êtes ! Et bien rien de miraculeux à ce que je vois …
Mes symptômes ont évolué ces dernières semaines. Je me demande si quelqu’un a eu là même chose ?
Fourmillements dans les deux jambes, faiblesse dans la marche, douleurs fessières paresthésie.
Le médecin m’a envoyé passer une irm en urgence car il suspectait une lésion de à moelle épinière. Mais il n’y a rien !
Alors si c est pas le dos ?
Je précise que j’ai vu avant que mes symptômes évoluent le docteur Maigne (irm coccyx mais rien non plus). Je n’ai pas fait les radios dynamiques ni l’infiltration.
Le docteur Michel à Besançon considère que cela venait du piriforme, mais je n’ai pas testé l’esbroufe injections.
L’errance médicale :-/ ça fait du bien de vous relire !
Bonjour,
Voici mon parcours.
Douleur fessière intense unilatérale (région articulation sacro-iliaque, point très précis) après port de charge lourde. Traitements antalgiques, anti-inflammatoires, sans effets.
=> Redirection vers Rhumato dans l’espoir d’une infiltration. Manipulation faite par le Rhumato (qui évoque un DIM) – Le lendemain sciatique bilatérale jusqu’aux pieds, perte de sensibilité, perte de force musculaire, douleurs atroces. Il a du me propulser une hernie discale déjà latente dont je n’ai jamais souffert. Traitement cortisone par voir orale, sans effets. SCANNER : hernie discale volumineuse en S1 – Canal étroit. Infiltration à l’aveugle du nerf sciatique, sans effets.
=> Redirection Neurochirurgien – Infiltration sous scanner, amélioration de la sciatique pendant 2 mois (Douleur fessière du début toujours présente). Rechute sciatique. IRM : Hernie toujours présente, 4 racines du nerf comprimées sur 2 niveaux.
=> Opération hernie discale S1 + Laminectomie S1 et L5 (canal lombaire étroit). Le lendemain de l’opération, au 1er réveil post-anesthésique, douleur fessière immédiate et douleurs neuropathiques très vives pdt 2.5 mois. Tramadol, Lyrica etc.
Aggravation douleurs fessières devenues bilatérales.
=> Médecin du Sport. Syndrome bilatéral du Piriforme. Tramadol, Myorel sans effets.
=> Ostéo 3 fois, Podologue (semelles), Kiné (5 fois/semaine en alternance avec balnéothérapie). Après 2 mois de travail d’étirement du piriforme, aucun résultat. Tramadol 300mg/j et Valium 10mg le soir.
=> Constat : Trouver la CAUSE du syndrome car les douleurs fessières se font plus vives, et auxquelles commencent à s’ajouter les symptômes de névralgie pudentale (position assise douloureuse, impression de lourdeur du sacrum, douleurs dans l’aine, etc… comme décrit dans votre article.
=> IRM du bassin prévu dans 8 jours…
=> Attente d’un RDV au CHU de Nantes (sous 5 mois).
Puis-je me permettre une question : les douleurs du nerf pudental sont-elles la CONSEQUENCE (et non la CAUSE) du syndrome du piriforme ?
Voilà pour moi.
6 Mois d’arrêt de travail
Moral zéro
Douleurs à rendre fou..
Je suis une femme de 50 ans, qui a tjrs été très sportive, et qui se retrouve clouée chez elle sans comprendre ce qui l’a mise dans cet état.
Visite chez un kinésiologue au passage => Ce qui a décuplé mes douleurs.
Merci pour votre lecture.
Je ne sais pas qui voir, quoi faire, ici en région Parisienne, alors que j’ai plus de 5 mois à attendre une hypothétique « aide » au CHU de Nantes…
Courage à tous et toutes
Isabelle
Bonjour
Je viens de vous transmettre tout le dé roulement de mon problème et je me rends compte que tout a disparu et je ne retrouve nullr part ni mes coordonnées ni le récit qur je vous ai transmis.
Je suis belge et habiee à BXL
Est ce réservé qu »au francais?
Merci de quand même me répondre
Le mal date depuis longtemps avant la pose d’une prothese de hanche et le mal est le meme après ni osteo ni accup ni kine n’en sont venu à bout même pas une amelioration par moment aussi mal au trocanthere mais aucuns effets secondaires ni gyneco ni urinaire comme pour le nerf pudendal ou autre. Je suis obligee depuis 4 ans d’emmener partout un cousin ergonomique car sur surface dure impossible de tenir 5 min.
Merci pour votre avis.
Bonjour johann,
merci pour votre commentaire. Content que la manipulation ait pu vous soulager, toutefois sachez que le toucher rectal par un ostéopathe est interdit… Il n’est d’ailleurs pas enseigné dans les écoles d’ostéopathes. Votre praticien est-il médecin ou kiné par ailleurs ? Ceci expliquerait peut-être cela.
bonjour
douloureux depuis des années… baladé de medecin en medecin puis d’osteo en kiné , chiro, magnetiseur etc.. je suis finalment dirigé vers un osteo sur annecy ( epagny74330) par mon kiné qui me dit qu’en dernière solution il reste une manipulaion interne des releveurs de l’anus … tres desagreable , rapide et aux resultats probants.. je prends donc rdv en esperant ne pas y avoir droit..mais c’est sans appel … le toucher rectal est douloureux mais rapide 1-2mn maxi … je repars de la avec un rdv pour une deuxieme seance deux semaines apres… au bout de trois jours plus de douleur, je peux marcher , courir, sauter sans que rien ne se passe je n’en crois pas mes yeux.. je retourne le voir il verifie de nouveau l’interieur en me disant que c’est nettement mieux.. mais qu’il y a encore quelque resistances..il termine cette seance sur une note d’espoir.. ca c’etait il y a 6 ans … aujourdhui les douleurs reapparaissent sourdiment, vivant en nouvelle caledonie maintenant je dois organiser un voyage en metropole pour pouvoir le rencontrer… 50 euros la seance et 2000euros de billet ca me fais cher la consultation mais j’ai pas le choix car ici personne n’a la competence ou ne veut se risquer pratiquer cette manoeuvre… bref… tout cela pour dire que si jamais vous etes interessé par ce contact … dites le moi !
bien cordialement
johann
Bonjour à tous,
@Nate : merci pour votre partage d’expérience ! J’espère que la lecture vous a plu, peut-être faudrait-il en faire un livre
Effectivement les parcours se ressemblent souvent… Errance médicale et puis souvent mauvais diagnostic et pour les plus « chanceux » bon diagnostic mais très difficile à traiter. De plus d’autres douleurs arrivent par compensation comme vous l’indiquez. C’est très compliqué pour le moral. Incertitudes aussi sur le futur car il ne me semble pas non plus avoir vu de témoignages de personnes reconnues en invalidité pour
cause de névralgie clunéale ou de syndrome du piriforme alors que c’est très handicapant.
Votre parcours est semé d’embûches et il semble que certain médecins ne sont effectivement pas très professionnels (mieux vaut ne rien faire ou dire qu’on ne sait pas plutôt que de tenter…), heureusement certains compensent.
Que prenez-vous actuellement comme traitement ?
Je pense aussi que le partage d’expérience et les échanges avec les personnes souffrant des mêmes types de pathologie nous permettent d’avancer et nous font du bien. Déjà pour le point de vue psychologique et puis pour trouver des noms de praticiens ou des informations médicales.
Merci pour tous vos « éloges » sur le site, j’espère qu’il pourra aider un maximum de monde et qui sait peut-être un jour une association mais il en faut le temps.
PS : c’est noté pour magnétiseur.
@Bruno DUPLICY : Bonjour, merci pour votre message, j’ai fait pour ma part du TENS (http://syndromedupiriforme.free.fr/?p=164) pour la névralgie clunéale. Absolument aucun changement.
@tous : pour ma part à nouveau patchs de Qutenza la semaine dernière au centre de traitement et d’évaluation de la douleur. Pour le moment rien de nouveau je me sens un peu mieux, mais c’est peut-être plus dû aux vacances qu’aux derniers patchs. À voir lors de la reprise…
Encore merci pour vos messages et tenez nous au courant !
Bonjour à tous,
J’ai terminé la lecture des 425 commentaires. En une journée ! Difficile quand on vit la position assise comme insoutenable, un acte aussi banal pour la majorité des gens. Mais je n’arrivais plus à m’arrêter tellement des sentiments de joie, d’espoir mais aussi de tristesse me submergeaient. Et puis tous ces parcours qui ressemblent tellement au mien. On vogue de médecins en médecins sans aucun diagnostic de posé ou totalement divergeant, sans traitement, sans écoute, sans un brin de compassion (certes ce n’est pas leur travail mais il y a des limites parfois). Le temps passe et on souffre de plus en plus. Les symptômes se propagent à cause de mauvaises postures que l’on prend par compensation, la douleur aussi amène de la douleur. Et les pathologies se cumulent…Le moral en prend un sacré coup. Chaque jour est différent mais toujours difficile. Et puis je pense beaucoup à mon avenir professionnel. Comment faire si aller au travail devient trop dure ? Dans le cas de pathologies non reconnues, l’Etat vient-elle suppléer le manque de revenu ? Je pense que non. Comment vais-je subvenir à mes besoins même vitaux si je dois m’arrêter souvent ou totalement ? Je sers les dents pour continuer à travailler. J’ai 2h/jour de route pour m’y rendre. J’ai fini par me mettre en arrêt 1 mois tellement j’avais trop forcé. Cela fait 4 ans que je sers les dents pour me rendre chaque jour au travail. Un télétravail le mercredi, demandé par la médecine du travail, m’aide un peu.
Je vais tenter de faire court ! Si besoin d’information complémentaire sur les traitements, médecins rencontrés…je reste disponible.
Mon marathon médical m’a amené il y a 1 mois à être hospitalisée sur 4 jours à la clinique du confluent à Nantes (Symptômes originels : douleurs coccygiennes qui font suite à une manipulation non souhaitée et qui date de plus de 4 ans (trop long à vous expliquer. Depuis, évolution des symptômes)). Mise sous perfusion 24h/24h à la kétamine. Le médecin qui me suit et qui me proposait de faire une infiltration du ganglion impar pendant ce séjour n’était pas là (lol). PANIQUE PSYCHOLOGIQUE, DEPRIME jusqu’à la visite le soir (la journée fut très longue face à cette déception) d’un autre médecin de la douleur qui me semble, professionnellement vraiment très bon, disponible et à l’écoute. Il m’a proposé une échographie coccygienne avec toucher rectale. Comment? Mais pourquoi personne ne me l’a proposé avant? IRM, Scanner, radios mais pas d’écho (outils médical, je trouve, très intéressant et pas suffisamment employé). J’accepte bien évidemment sans une certaine appréhension. Moi aussi je me contracte lorsque l’on me mobilise. Mauvaises expériences et j’avoue n’être pas sûr que ce soit très bon d’être manipulé. Verdict : subluxation coccygienne et épine. Il me propose dès le lendemain de m’infiltrer. 2 infiltrations sous écho (sur le compte-rendu, précision quant au type d’infiltration pratiquée et les produits injectés sont indiqués). Oui, ces médecins existent! Cela me fait tellement de bien moralement. De plus, à l’examen clinique, il diagnostique le syndrome du piriforme et de l’obturateur interne et le syndrome de Maigne. Et là tout s’explique ! Petit aparté, j’ai eu un syndrome de Maigne il y a 16 ans suite à un accident. Il avait été diagnostiqué après un an d’errance médicale (ce qui est très raisonnable:)) et soigné avec succès par infiltration au niveau de la charnière dorso-lombaire qui est à l’origine de cette pathologie. L’infiltration au coccyx a soulagé les douleurs coccygiennes mais pas les douleurs que je ressens dans la fesse jusqu’à mi-cuisse lorsque je m’assoie. J’ai aussi très mal aux dorsales (douleurs musculaires) et cervicales (pincement discal) ainsi que sur toute la ceinture lombaire. Cumul de pathologies et mauvaises postures…Aie, Aie, Aie. Je le revoie le 15 octobre. Il m’a dit qu’il existait d’autres traitements possibles à essayer. Il s’agit du Docteur RIANT, médecin de la douleur, clinique du confluent à Nantes.
Voilà comment je suis arrivée sur ce site. Vos messages m’ont nourri de confiance (Plein de raisons mais là aussi trop long à raconter). Je ne me sens plus seule. Une maladie qui ne se voit pas n’est pas toujours très bien comprise de tous. Mais tant pis, aujourd’hui, vous êtes là. Je souhaite qu’il y ait encore de l’espoir même infime en chacun d’entre nous. Et ce site m’en a donné. Ces échanges sur notre parcours, les traitements qui ont fonctionnés ou pas voire MALHEUREUSEMENT qui ont aggravé l’insoutenable, nos humeurs peuvent nous aider à avancer chacun vers une voie de guérison, si possible totale. Mais on sait comme c’est compliqué et si l’on arrive déjà à diminuer le niveau de douleur c’est toujours ça de pris en attendant mieux.
L’idée d’une association me plait mais en effet du temps il en faut. Et entre nos travails respectifs et la gestion des douleurs, les rendez-vous etc., dure, dure. La reconnaissance de ces pathologies est évidente mais malheureusement on n’en est pas là.
Petite remarque. Il ne me semble pas avoir lu que quelqu’un ait allé rencontrer un magnétiseur. Moi si ! On essaye tout quand on souffre. Résultat : AUCUN. En outre, j’ai eu l’idée lors de mon hospitalisation de créer le même type de site. Je n’aurai pas fait aussi bien. MERCI BEAUCOUP.
J’ai tenté de faire court. Je vous assure:)
A très vite,
Nate
Bonjour à tous,
merci pour vos messages et désolé pour le délai d’approbation et de réponses à certains, j’étais très occupé.
@Cotbar : merci pour le partage de votre expérience. Il est rageant de s’entendre dire que c’est le stress… Je ne connais pas de nom dans votre région. Toutefois vous avez probablement l’équipe la plus spécialisée à Nantes. Car effectivement malheureusement qui dit pathologie rare dit long parcours de santé et des déplacements (7h de route aller pour ma part pour aller à Nantes…). En plus les positions assises en voiture sont souvent très douloureuses dans nos cas. Tenez nous au courant de l’évolution.
@Sylvie : merci pour ces infos. Content que votre opération se soit bien passé, espérons qu’elle vous soit bénéfique. Tenez-nous informés.
@Tous : pour ma part pas beaucoup d’évolution. Les douleurs ont quand même été un peu soulagées depuis l’opération. Je prends du Lyrica et de l’Ixprim qui me permettent de ne pas avoir mal.
Je vais au centre de traitement et d’évaluation de la douleur tous les 3 mois pour des patchs de Qutenza (pas spécialement d’efficacité pour le moment). Les patchs de Versatis (à la lidocaïne, un anesthésiant) me soulagent bien quand je sais que je vais devoir rester assis longtemps.
Bon courage à toutes et tous !
Bonjour
Connaissez-vous un médecin dans le sud ouest ( gironde, charentes maritime, etc) qui sait diagnostiquer un syndrome du piriforme ? Mon rhumato dit qu’il faut l’évoquer face à mes douleurs et sciatalgie car on ne l’explique pas par l’irm des lombaires mais n’est pas formel , mon kiné est sûr que j’ai ça, il m’a fait qqs manœuvres mais voilà il n’est pas médecin ! J’ai déjà vu 2 médecins physique et de réadaptation : verdict c’est le stress ! sans même me faire un examen physique ! Jusqu’à me dire » Vous savez , aujourd’hui, on invente tout un tas de syndrôme !
Qui dois-je aller voir ? quel spécialiste ? Avez-vous des noms à me recommander , car je n’ai pas envie d’en essayer tout un tas en d’entendre que c’est dans ma tête ….car non, ce n’est pas dans ma tête !
Merci de votre aide
Bonjour,
Je répond avec du retard sur la marque de tens utilisé, c’est des Cefar. Sinon je reprend
le récit de mes expériences sous le nom de Sylvie au lieu de Meynaud.
J’ai donc fait les infiltrations de botox à Besançon du périforme et obturateur interne sans résultat. J’ai reconsulté Dct B mon spécialiste sur Paris qui m’a orienté sur le Docteur Clavert à Strasbourg, il m’a coupé les deux muscles, et je suis a J+1 de l’opération qui c’est très bien déroulée. Maintenant la douleur prédominante est la cicatrice. Je vous en dirais plus dans quelques semaines et je croise les doigts…
Bonjour Mandy,
merci pour votre message, c’est bien si certaines manipulations peuvent vous soulager un petit peu. J’espère que l’acupuncture vous fera du bien.
Qui vous a diagnostiqué ce syndrome ?
Pour ma part pas non plus possible de tenir sans tramadol… Bon courage et tenez nous au courant des évolutions !
Bonjour,
Un message pour vous remercier pour ce blog car
1/ on se sent moins seuls
2/ votre expérience apporte beaucoup à ceux qui souffre de ce syndrome !
Pour ma part c’est aussi le parcours du combattant (ostéo, 3 kinés différents, injection toxine botulique, infiltration) mais les étirements, le massage avec une balle de tennis et du chaud me soulage ponctuellement. Evidemment je prends aussi du tramadol sans lequel je ne pourrais pas tenir le coup ! Je ne peux rester assise plus d’un 1/2 sans douleurs.
Prochaine étape : l’accupunture !
Bon courage à tous et gardez le moral !
Bien cordialement,
Mandy
Bonjour Geneviève,
c’est bien si ce médicament vous soulage même si le diagnostic « complet » n’est pas certain. Bon courage en tout cas et merci pour votre témoignage !
Bonjour Jérôme, Bonjour à tous,
Non on ne m’a parlé de névralgie clunéale, mais de syndrôme du piriforme, mais je ne les sentais pas vraiment sûr du diagnostic….il faut dire, à leur décharge, que je n’ai pas pu passer d’IRM car je suis implantée cochléaire (surdité profonde) c’est un examen qui nous est interdit car la puissance magnétique de l’IRM pourrait endommager l’implant.
mais j’ai passé d’innombrables scanners, échographies, électromyogramme etc… dans différents hôpitaux. Tous les résultats penchaient pour un syndrôme du P.
Pour le moment le Laroxyl me convient (je n’ai pratiquement plus aucune douleur) le point douloureux au milieu de la fesse en position assise à complètement disparu !
J’espère que ça va durer…
Bon courage à vous tous et bonne journée
Geneviève
Bonjour Geneviève,
merci pour votre message. Content que vous ayez pu trouver une « solution ». On vous a diagnostiqué un problème de névralgie clunéale ? C’est bien si le Laroxyl a pu fonctionner. Moi j’en avais essayé plusieurs mais pas celui-ci. J’ai bientôt RDV au centre anti-douleur pour la nouvelle pose de Patchs de Qutenza donc à voir mais pas d’effet à la première et seconde pose…
Bon courage à toutes et tous !
Bonjour à tous,
J’ai 77 ans et J’ai eu pratiquement le même parcours que Jérôme (syndromedupiriforme) depuis 5 ans.
Rien ne m’a soulagé…ni toxine botulique, ni TENS, ni kiné…rien de rien.
Et puis un miracle se produit depuis ma dernière consultation auprès du Dr PARIS qui me conseillait d’aller à Besançon voir le Dr MICHEL, d’après lui il y avait peut être une opé à envisager, en quittant sa consultation il m’a fait une ordonnance de Laroxyl en gouttes que je prends tous les soirs, et ma foi….mes douleurs ont bien diminuées !! Je revis, je n’ai pas d’effet secondaires si ce n’est une sécheresse de la bouche.
Je n’ai de ce fait pas pris de RV avec le Dr Michel, et j’espère que je n’aurai pas besoin d’y aller !
Voilà si mon expérience pouvait servir à qques personnes j’en serai ravie.
Bon courage à tous
Gévi
Bonsoir Cathy,
pas de souci pour tutoiement. Dommage pour RDV si finalement pas autant d’avancées que souhaité… Mais il est vrai que dans tous les cas il faut attendre 6 mois, 1 an voire plus après ce genre de chirurgie.
Espérons que l’ostéopathie puisse te soulager. Pour ma part non le TENS ne me soulage absolument pas, j’ai arrêté depuis 1 mois et je n’ai pas plus mal. Donc pour l’instant douleurs au même point mais « acceptées »…
Et RDV en avril au centre anti douleur, donc on verra ce qu’ils proposent.
Bon courage !
Bonsoir Jérôme
Désolée de ne pas vous avoir répondu avant, mais le temps passe tellement vite
Je suis revenue de Paris il y a 15 jours ou j’ai rencontré Mr K……f neurochirurgien à l’hôpital Mont Louis, un peu déçu du RDV oui une opération mais pas certain que ça marche et il faut attendre 1 an
Ensuite RDV avec un ostéopathe à Lyon Mr J…..d, qui me dit que j’aurai un grippage
sacro iliaque , manipulation pendant 25 minutes … pour le moment pas d’amélioration
mais bon il m’a dit d’attendre une quinzaine de jours, le temps que tout se remettre en place, je croise les doigts , j’y crois même fort…..
voilà et toi alors comment vas-tu? ça ne te dérange pas si je te tutoie??
le tens ne fait il du bien?
Bon courage
Cathy
PS pour TENS : ok pour ma part on m’avait bien indiqué côté intérieur de la cheville également, mais malheureusement celui-ci est sans effet sur la douleur…
Bonjour Cathy,
d’accord pour RQTH cela avait donc tout de même un rapport avec votre névralgie, qui n’avait pas été diagnostiquée ? Oui si vous ne pouvez plus travailler effectivement la chirurgie semble inévitable. Par contre le Dr R..t n’opère pas lui même si ?
Pour ma part je travaille, bien que les stations assises soient très compliquées. La pathologie a été diagnostiquée après quelques « tests » par le Dr M. au CHU de Besançon, qui m’a orienté vers le Pr R. à Nantes, qui m’a opéré. La pathologie a commencé vers 27 ans…
Bon courage et merci pour vos messages,
Jérôme
Bonjour et merci pour votre message je ne connais malheureusement pas votre prénom !
Pour ma reconnaissance RQTH non ce n’est pas par rapport à ma névralgie que je n’avais pas encore ; syndrôme myofascial périnéal ; ça fait peur non le nom ?
mais je vais essayé de passer en 2ème catégorie après ma visite à Paris avec le
Docteur R…..T la semaine prochaine qui va me fixer un RDV pour une chirurgie que je vais accepter.. je crois que je n’ai plus le choix ; retravailler à l’heure actuelle je ne pourrais pas ; et vous ? vous travaillez?
Moi le ten’s j’essaie de le poser un peu partout sur la jambe , fesses, mollet mais le mieux c’est sur le côté du pied à l’intérieur je sais pas comment vous expliquer et le 2ème juste un peu au dessus
et vous comment on vous a décelé cette pathologie? et à quel âge?
espérant vous avoir un peu aidé je vous souhaite bon courage
Cathy
Bonjour Cathy,
merci pour votre message. Effectivement cela fait du bien de trouver des gens « qui nous comprennent » et qui ont des pathologies similaires aux nôtres. Votre parcours a comme beaucoup été compliqué pour enfin trouver le diagnostic… Vous avez été reconnue RQTH pour une pathologie spécifique à la névralgie ?
Pour ma part je souffre justement de névralgie clunéale bilatérale (plus douloureuse à gauche), mais le TENS ne me soulage pas (ou placez-vous les électrodes ?). J’ai été opéré en octobre 2016 par le Pr R, la chirurgie n’a pas été miraculeuse mais si c’était à refaire je le ferai car même si le soulagement est « faible », peut-être 20%, sur une douleur aussi usante et dure c’est beaucoup !
Par contre il m’aura fallu attendre longtemps après l’opération pour voir les premiers signes d’une amélioration.
Bon courage en tout cas, tenez-moi au courant. Cela fait du bien de voir qu’on est pas seuls avec cette pathologie, encore plus rare que la névralgie pudendale…
Bonjour à tous et à toutes
je suis étonnée du nombre de personnes atteintes de cette pathologie et qu’enfin je puisse en parler sans qu’on me prenne pour une folle….
Je vous raconte vite fait mon parcours qui je crois est le même pour tout le monde
J’ai ressenti ces douleurs après une phlébite en mars 2011
Les douleurs ont commencé doucement et on atteints l’indice 8 sur une échelle de 1 à 10
ah on m’en a raconté des choses , mais madame ça se passe dans la tête
donc en juillet 2013 on m’a opéré d’une endométriose, ensuite comme les douleurs ne passaient pas, opération du sciatique et du piriforme, entre temps infiltration, injections de botox qui m’a coûté 300€ et rien..
j’ai perdu mon emploi, j’ai été reconnu RQTH en 1er catégorie en septembre 2015.
J’ai rencontré le Docteur R…t au CHU DE Nantes, fin 2015 qui enfin avait trouvé ce que j’avais, névralgie clunéale, enfin il mettait un mot sur ma pathologie..ouf…
mais bon j’ai laissé tombé l’opération car j’avais peur d’être encore déçu…
LES DOULEURS sont présentes dès que je me lève le matin jusqu’au soir, la nuit je n’ai aucune douleur,
à ceux et celles qui ont eu l’opération, je souhaiterai savoir si ça changeait leur vie , les douleurs sont moins présentes ??? heureusement j’ai mon ami TENS…
j’ai RDV avec le Docteur R….t le 8 mars 2018 pour une éventuelle opération,
j’attends vos commentaires avec impatience.
Bon courage à vous tous et toutes
Cathy
Bonjour Meynaud,
merci pour ce message, espérons que vous puissiez avoir plus d’informations avec EMG. Quel type de TENS possédez vous ?
Bonjour a toutes et tous,
Je reviens pour vous dire qu’après le dernier Rdv avec mon Rhumatologue spécialisé, il semble maintenant que c’est l’obturateur interne. Je fais l’EMG de la fesse la semaine prochaine. Suite à celle-ci j’irai probablement à Besançon pour une nouvelle infiltration boutunique sous scanner dans cet autre muscle.
Voilà la suite au prochain épisode, n’hésitez pas à mettre le stens toute la journée
Bonjour à toutes et tous,
j’espère que vous allez « à peu près » bien et que vous trouvez des solutions pour vivre votre douleur.
Pour ma part, plus d’un mois après le traitement avec les patchs de Qutenza je n’ai aucun effet sur la douleur. Aucun changement…
Je dois y retourner en avril, nous verrons si cela change quelque chose la deuxième fois.
Bon courage à tout le monde !
Bonjour Coursan,
merci pour votre message. Eh bien comme pour beaucoup le diagnostic aura été long…. Espérons que la toxine botulinique donne quelque chose. Oui je n’ai pas ce problème mais les douleurs me paraissent effectivement incompatible avec une grossesse, ce qui est particulièrement difficile à accepter…
Je suis également de tout cœur avec vous et espère que la toxine ou d’autres traitements pourront vous aider.
Bon courage et tenez nous au courant !
Bonjour, je souffre depuis 6 ans et détectée seulement depuis 1 an. Suivi sur saint jean de luz par le de khalfallah et le dr Begue. J’ai eu des infiltrations du cluneal puis 1 mois en clinique qui n’a rien donné. Puis infiltration du pyramidal et là depuis une semaine la toxine botulique. Aucun médicaments me soulagent impossible d’avoir Une grossesse pour le moment. Je dois m’etirer 2 fois par jour pour aider la toxine et le muscle verdict dans 1 mois et demi le temps que ça agisse. Je suis de tout cœur avec tous ceux qui se sentent perdues car ça n’est pas reconnu et pourtant tellement invalidant au quotidien!!!!
Bonjour,
pas pour ma part, et vous (j’ai de gros doutes sur la reconnaissance de cette pathologie) ?
Bon courage !
Bonjour
Avez vous fait un dossier MDPH?
Bonjour à toutes et tous,
désolé pour mon temps de réponse mais pas mal occupé en ce moment… pour ma part douleurs toujours au même niveau donc plus supportable qu’auparavant même si le traitement reste important. Pour l’instant aucune efficacité des patchs de Qutenza mais les effets peuvent encore arriver donc à voir.
@Meynaud sylvie : eh bien sacré programme apparemment ce séjour, sans grande utilité pour vous il semble… espérons que vous puissiez trouver une « solution » ou tout du moins un soulagement. Bon courage.
@Lilou91 : pour mes injections non celle du piriforme était fait assez hautes dans la fesse et pas du tout près de la raie des fesses. Tes injections ont été faites sous scanner ? Pour ma part seule l’injection dans l’obturateur internet était faite assez près de la raie des fesses. C’est assez étonnant pour toi…
Bon courage en tout cas, tenez nous au courant !
Et encore bon courage à toutes et tous, cela fait du bien de partager avec vous ( même si la position assise n’est sans doute pas notre préférée
)
Bonjour,
Syndromedupiriforme@ : j’ai fait 2 fois une infiltration dans le piriforme dans 2 clinique différentes et à chaque fois le radiologue m’a piqué trés prés de la raie des fesses alors que j’ai mal au piriforme au milieu de la fesse et sur le bord externe. Est ce que cela a été pareil pour toi et pour quelle efficacité ?
Sylvie@ : moi aussi j’ai eu RDV avec le Dr Guillaume Paris mais je n’étais pas d’accord pour faire son programme de sport intensif + injection de laroxyl à Cochin. Est ce que son injection de toxine botulique t’a soulagé ?
Je suis aussi suivie par le Dr Bard (trés compétent mais trés cher). Malheureusement comme on ne voit rien sur l’IRM il ne m’a prescrit que de la kiné mézière…
Bonjour Caroline, contente d’avoir eu un premier contact, je suis suivi par le Docteur Bard sur Paris, et puis j’ai été suivi par le Docteur Guillaume spécialiste de l’injection de botox,
puis par le centre anti douleur des Mureaux.
Mainenant je passe en fin de semaine l’Irm du bassin de nouveau, et voit le docteur Bard je crois la semaine prochaine.
Comme je l’ai écrit précédemment j’ai fait 5 infiltrations a base de corticoïdes sous radio, injection de botox en séjour à l’hôpital Cochin à Paris (séjour complètement fou de 5 Jours ou l’on vous injecte le soir du laroxyl pendant 3heures, et l’on vous fait des exercices intensifs en groupe le matin et après midi (dont du 2 fois du vélo pour échauffement environ 1H30/2h jour, et deux fois deux heures de balnéo semaine) sous une direction militaire sans aucune humanité.
Pour ma part ce séjour n’a servi qu’a me « dévérouillée physiquement », et m’a donné des clés pour faire 4/5 exercices d’étirement.
J’au aussi été opérée cette été d’une tumeur bénigne de 17 cm qui enveloppait aussi le nerf crurale qui a été disséqué lors de l’opération. On pensait que c’était peut être
la raison de mes douleurs. Et non !
j’ai vu un posturoloque, oesthéopathe, kiné deux fois par semaine et balnéo en externe dans un centre de rééducation réputé et extrémement compétent.
Ma solution les stens toute la journée, la morphine en complément, mes cousins, et mes yeux pour pleurer… je ne reste pas assise, je marche pratiquement plus,
Le temps d’obtenir des rendez vous, d’imagerie, de consultation, j’avance pas a pas.
Voilà pourquoi je cherche une véritable spécialiste pour enfin trouver une délivrance de ce problème mécanique qui use.
Merci de vos conseils et de vos expériences
Bonjour, contente d’avoir eu un premier contact, je suis suivi par le Docteur Bard sur Paris, et puis j’ai été suivi par le Docteur Guillaume spécialiste de l’injection de botox,
puis par le centre anti douleur des Mureaux.
Mainenant je passe en fin de semaine l’Irm du bassin de nouveau, et voit le docteur Bard je crois la semaine prochaine.
Comme je l’ai écrit précédemment j’ai fait 5 infiltrations a base de corticoïdes sous radio, injection de botox en séjour à l’hôpital Cochin à Paris (séjour complètement fou de 5 Jours ou l’on vous injecte le soir du laroxyl pendant 3heures, et l’on vous fait des exercices intensifs en groupe le matin et après midi (dont du 2 fois du vélo pour échauffement environ 1H30/2h jour, et deux fois deux heures de balnéo semaine) sous une direction militaire sans aucune humanité.
Pour ma part ce séjour n’a servi qu’a me « dévérouillée physiquement », et m’a donné des clés pour faire 4/5 exercices d’étirement.
J’au aussi été opérée cette été d’une tumeur bénigne de 17 cm qui enveloppait aussi le nerf crurale qui a été disséqué lors de l’opération. On pensait que c’était peut être
la raison de mes douleurs. Et non !
j’ai vu un posturoloque, oesthéopathe, kiné deux fois par semaine et balnéo en externe dans un centre de rééducation réputé et extrémement compétent.
Ma solution les stens toute la journée, la morphine en complément, mes cousins, et mes yeux pour pleurer… je ne reste pas assise, je marche pratiquement plus,
Le temps d’obtenir des rendez vous, d’imagerie, de consultation, j’avance pas a pas.
Voilà pourquoi je cherche une véritable spécialiste pour enfin trouver une délivrance de ce problème mécanique qui use.
Merci de vos conseils et de vos expériences
Merci
Je reviendrais vous donner des news
En tout cas merci de l écoute ca fait chaud au coeur
Bonsoir,
@Caroline : eh bien super pour les médecins avant… au moins si le diagnostic est le bon vous aurez peut-être des solutions, espérons le.
Effectivement cela fait du bien de parler, bon courage !
Bonsoir
IRM fait..
Résultat… Hernie discale…
C est la 3e..
Je suis choquée..
Personne n a rien vu sauf le doc de la consult de la douleur..
7 mois de perdu..
Tu as sans doute raison par rapport a l élimination de la morphine car aujourd’hui ca ne marche pas avec l anti inflammatoire
On verra demain a l IRM
En ces temps encore bcp de medecins ne savent pas pour le piriforme
La rhumato que j ai vu au centre de la douleur a haussé les yeux..
Il va vraiment falloir trouvé une solution,je me sens très handicapée..
Bonne fin de journee
Merci pour le soutien c est très important et on se sent moins seul et comprise
Bonjour Caroline,
ok effectivement l’IRM permettra de (re)vérifier s’il n’y a pas de problème « plus haut » que la jambe pour peut-être éliminer une des sources du problème du coup… Pour ma part il n’y avait rien à cette IRM.
Pour l’autre médicament les douleurs jambes/fesses (les algies pelvi-périnéales pour les fesses en termes médicaux) sont assez difficiles à comprendre, donc si le diagnostic n’est pas fait dans son ensemble peut-être qu’il y a effectivement en fait une inflammation. Mais peut-être est-ce aussi les effets de la morphine qui durent encore un peu, savez-vous combien de temps ceux-ci duraient de façon habituelle ?
Dans tous les cas l’essentiel est déjà d’avoir quelque chose qui vous soulage, surtout si le traitement est moins fort que la morphine. A voir sur les prochains jours du coup…
Dans tous les cas vous n’êtes pas folle. Il y a quelques dizaines d’années certains pensaient que ces douleurs étaient psychiques mais sauf médecins et praticiens mal renseignés cela ne devrait plus être le cas. La douleur a beau être créée dans le cerveau c’est bien le corps qui a un problème et qui le signale (muscle inflammé, nerf comprimé, …)
Bon courage en tout cas ! Tenez nous au courant
Bonsoir Syndromed upiriforme
La rhumato a demandé un rachis lombaire en IRM
J ai besoin de la lumière de qqn
Ce matin au réveil j avais une migraine donc je prends le traitement que j ai pour ca c est un ANTALNOX c est un anti inflammatoire et du RELPAX l anti migraineux
Toute la quasi journée je n ai pas eu vraiment de douleur a la jambe!!
Ya que la vers 18h ou ca se réveille bizaremment comme si la jambe se réveille,je n ai meme pas pris la morphine,d ailleurs ce n est pas bien de l avoir oublié, alors je ne comprends pas pk je me casse la tête a prendre de la morphine si un anti inflammatoire ca peut me soulager.et de ce fait ya vraiment inflammation sinon le médoc n aurais pas fait effet.
Parfois je me demande si je ne suis pas Folle..
Donc si qqn peut éclairer ma lanterne..
Bonjour à tous,
merci et meilleurs voeux à vous également.
@Caroline : effectivement ces nouvelles ne sont pas très rassurantes… vous allez refaire une IRM à quel niveau ?
@Meynaud: bonjour, merci pour votre message. Eh bien les douleurs ont l’air aussi bien compliquées… qui vous a diagnostiqué un syndrome du piriforme ?
Pour information le Dr Michel n’est pas chirurgien donc ne pourra pas vous opérer mais pourra vous orienter vers Nantes si besoin. Pour le Dr Mortier je ne sais pas il y a un avis d’une patiente sur ce blog qui était très satisfaite et d’autres non donc difficile de conclure…
Bon courage, tenez nous au courant !
Bonjour à tous, je suis comme vous tous avec syndrome du periforme depuis presque deux ans, sous morphine, infiltrations qui n’ont rien donné, ainsi que le botulique, Ostheopathe, le Kine….
Je recherche un docteur pour diagnostic et operation si nécessaire, j’ai entendu parler du docteur Mortier, Michel,et celui de Nantes, qui a réussi vos opérations ?
Je suis sous stens (électrode) du matin au soir pour masquer la douleur. C’est une réussite pour ma part et donc un soulagement.
Merci de me communiquer des pistes pour le futur
Bonjour a tous
Meilleurs voeux!
Voilà j ai eu ma consultation de la douleur et ca ne s est pas passe comme je le voulais
D abord je suis tombée sur une rhumato assez froide…elle me trouve une hernie discale en 2016,d après mon doc et le compte rendu c est une protrusion donc pas tout a fait une hernie discale
Pour le syndrome du piriforme elle n a pas l air convaincu
Concernant le traitement idem…elle n a rien changé
Je vais donc refaire une IRM le 15 janvier
Mon doc a change mon traitement qui n est plus efficace
J ai de l oxycontin et oxymororo
Déjà je ne suis pas bien avec le dosage c est trop peu…aujourd’hui je souffre beaucoup..
Voilà les news..pas très bonnes..
Et vous comment allez vous?
Bonjour mogis tony,
merci pour votre message, bon courage avec vos douleurs… Voici le lien vers la page où se trouvent les numéros des deux spécialistes de Nantes : http://syndromedupiriforme.free.fr/?page_id=29
Dans tous les cas je pense qu’il vous faudra une lettre de votre médecin traitant.
Tenez nous au courant et bon réveillon !
bonjour
très intéressé par votre article, je souffre du piriforme depuis plusieurs années (je pratique vélo et cp environ 15H /semaine et je souffre après chaque séance désormais). Les infiltrations de corticoides n’y ont rien fait (comme vous j’ai fait IRM scanner, radio, emg…). Je souhaite rencontrer un spécialiste . Pouvez vous m’indiquer les coordonnées de la personnes vue a NANTES ?
merci beaucoup
Tony M
Bonjour a tous
Moi c est idem
Bcp de crises de douleurs je prends pas mal d actiskenan..
Rdv le 5 janvier a la douleur..
Tjs en arrêt de travail..
Noël se passera ici sans bling bling..
Pas de chance mon mari a été opéré en urgence de son rein..
On cumules tous les 2..
Néanmoins je vous souhaite a tous de passer de BONNES FETES de Noël!
En espérant une meilleure année!
Gros Bisous a tous!
Bonjour Jeantou,
merci pour votre message. Eh bien ce n’est pas rassurant… Avez-vous revu le chirurgien qui vous a opéré afin d’avoir son avis ?
Et effectivement comme vous le dites on ne connait personne qui a été guéri, ni à Nantes, ni à Aubagne, car c’est très difficile à admettre, mais en fait on guérit très peu de ces pathologies, tout au plus les douleurs diminuent nettement et on s’en accommode. Voir notamment ce document : http://www.rdcp.fr/docs/peut-on-guerir-site-rdcp.pdf . La guérison n’est en tout cas pas celle qu’on peut espérer telle qu’on l’entend pour un rhume ou même une pneumonie (bien que beaucoup plus aigüe sur le moment la guérison est complète).
En revanche vous parlez d’Aubagne, mais ont-ils une technique pour le nerf clunéal ?
Bon courage à toutes et tous pour ses fêtes de fin d’année !
Bonjour Karine
Ca fait plaisir d avoir de tes news même si elles ne sont pas terribles..
T en étais ou ?tu devais faire IRM du bassin non?
Moi je ne prends plus que skenan le matin,pas le soir,le neurontin a 18h j essaye comme ca car je vois avec les effets indésirables et laisse tomber les douleurs de dingue
Bref pas bcp d évolution hélas…
Bonjour Jeantou
Oh lala ton temoignage fait peur
Pire qu avant!!tu as revu le chir qui t as opéré ?
Bonjour. Je suis opère a Nantes depuis le 25 février 2016 du nerf cluneal et pudendale et je souffre plus qu’auparavant.,mal perine annus a diminué, par contre je ne peux pas m’seoir car cote cicatrice le muscle est très contracte et douloureux. Rien n’y fait kine, osteo, tramadol, lyrica, patch, diclofenac, anti inflammatoires, je doit passer un electromyogramme pour savoir quel nerf est en cause . il me reste a essayer le tens et acupuncture.je regrette d,avoir été opere., car en plus j’ai constamment mal au coccyx,annus, périnée fesse et derrière la cuisse milieu ou de chaque côté et parfois les 3 je ne connais personne a ce jour qui est guerrie je pense qu’il faut éviter de se faire opère ou par une autre technique moins envahissante. ,a Aubagne par exemple..
Bonjour à tous
Bon voilà que depuis une semaine rechute et douloureux ms juste au démarrage du nerf sciatique. Bref toute la jambe droite endormie et decharges électriques dans pyramidal. Le pire c’est que rien hormis bcp de voiture en est à l’origine. Je vois mon kiné lundi j’espère avoir réponse. Je suis épuisée
Bonjour à tous
Bon voilà que depuis une semaine rechute et douloureux ms juste au démarrage du nerf sciatique. Bref toute la jambe droite endormie et decharges électriques dans pyramidal. Le pire c’est que rien hormis bcp de voiture en est à l’origine. Je vois mon kiné lundi j’espère avoir réponse. Je suis épuisée
Bonjour à toutes et tous,
@pietrzak : content que les choses avancent et que vous soyez tombé sur un spécialiste apparemment compétent. Espérons que les progrès continuent.
@Caroline : ne perdez pas espoir, comme vous le voyez les choses s’arrangent pour certain(e)s, j’espère que ce sera également le cas pour vous. Bon courage, surtout pour ces fêtes de fin d’année où l’on se retrouve souvent assis longtemps et nous comprenons ce que cela signifie…
@Micad : bonjour, merci pour votre message, effectivement plus le « mal » est installé depuis longtemps plus il est difficile de s’en débarrasser mais si le diagnostic est bon et que c’est réellement un syndrome du piriforme cela peut « plutôt » bien se soigner. Reste à savoir s’il n’y a pas d’autres choses avec. Qui vous l’a diagnostiqué ?
Bon courage à toutes et tous et bonnes fêtes de fin d’année !
Bonjour,
Après 5 ans de douleurs, on me diagnostique un syndrome du piriforme.
Le souci c’est qu’il est bien installé, pensez vous que l’on pourra en venir à bout ?
Bonsoir!bah écoute tant mieux c est super!oui des spécialistes yen a mais ils ne sont pas tous bon hélas
Moi prolongation jusque début janvier après ma visite au centre de la douleur
Depuis qq jours je n ai plus de répit je n ai que les effets indésirables du skenan et je suis d une grande fatigue..difficile de commencer ou de finir qq choses
Mon antidépresseur a été augmente car je n ai pas du tout le moral…
J en ai ras le bol a un point inimaginable…
Bon courage a toi pour la suite que je te souhaite encore meilleur!
Bonsoir Caroline
Oui désolée cela fait un moment que je ne suis pas venue mais j’ai entrepris un gros travail de rééducation avec un kiné top. Il m’a fait un bilan et s’est demandé pourquoi on a laissé mes muscles s’atrophier autant. Marrant mais depuis plus de medocs moins de douleur et il me donne espoir de retrouver ma mobilité ms ca va etre long. Premiere seance a décollé tous les muscles au crochet (et oui a force cetait un bloc) et electrosimulation. Qd la cuisse sera mieux il attaquera arriere avec piriforme. Mais lui au moins ne me laisse pas tomber contrairement à tous ces spécialistes. J’ai vu que pour toi c encore difficile et je t’envoie toutes les ondes positives qui soit . Je crois que la clé de la guérison est de trouver la bonne personne et pour ma part il a fallu un an et demi et j’ai espoir d’en sortir enfin et de revivre pleinement ma passion.
Bonjour!je suis allée en consultation hier
Le rhumato est formel c’est bien un syndrome du piriforme même si à l’imagerie on ne voit pas il m’a examiné il a bien constaté! je dois rester en arrêt jusqu’à ce que j’ai mon rendez-vous au centre de la douleur il m’a dit que je prenais beaucoup de skenan mais si j’ai mal c’est normal et qu’on doit plus augmenter! c’est lui qui a demandé de rendez-vous au centre de la douleur il va écrire pour rhumato qui va me recevoir et à mon médecin traitant
Par rapport au temps lui il pense pas que ça joue et ce que j ai n’est pas dans ma tête comme j’ai pu l entendre…
Coucou!bon moi arrêt jusqu’au 8 DEC
Rhumato jeudi
La on a augmente le skenan lp a 30 matin et soir et l actiskenan a 30 aussi
Car j ai eu des grosses douleurs et ca ne passait pas du tout…
Le neurontin je devrais être a 500 par jour mais je ne supporte pas donc je vais repasser a 400..
Depuis que je prends le skenan 30 je supporte mieux je n ai pas de grosse crise douloureuse
J ai tjs un fond douloureux mais c est mieux
Mais évidemment je ne peux pas toujours prendre des médicaments toute ma vie!
Avec le skenan 30 j ai un peu la tête dans les nuages mais c est le début sans doute
Voilà
J espère que vous n allez pas trop mal
Tjs pas de news de Karine..
Bonjour à tous,
@pierrel et @Rocheteau nadia : désolé pour le délai de publication de vos messages, j’étais très occupé. Je vous réponds pour ma part dès que possible.
Bon courage à toutes et tous !
si quelqu’un veut me contacter en message privé pour ne pas polluer le fil de cette discussion, il peut taper Anne-Lise Parisi sur facebook, normalement il me trouvera. Je m’étais connectée avec l’ipad la dernière fois et je ne sais pas pourquoi ça a mis mon nom entier à la place de Lilou91 mais c’est la même chose.
Anne Lise
Pour bcp de médecins ca serait le piriforme qui contracte pour rien et beaucoup trop le nerf sciatique sans explication aucune…
Ya que le dernier IRM du 16 nov qui dit que ce muscle piriforme est normal alors qu auparavant il était hypertrophié…j attends le compte rendu avec empressement afin de voir exactement ce que ca donne
Car j ai tjs autant de douleur et même parfois plusssss….
L actiskenan 20 ne me soulage quasi plus…
Je suis bien d accord avec toi concernant le lirica ou le neurontin
Lyrica que je ne toléré pas du tout
Neurontin bah bof quoi je suis a 400 par jour je devrais être a 500 mais j ai pas envie d augmenter mais mon doc va me le dire de le faire
Rien ne bouge et les jours passent…
Compliquée ma vie bcp trop…
Mais vous tous je crois aussi..
@caroline : sais tu pourquoi tu souffres comme ça depuis 5 mois ? Est ce encore une hernie (qui serait revenue) ? As tu un disque écrasé comme moi et qui frotterait un peu sur une branche du nerf sciatique ?
J’ai acheté un appareil Nubax pour étirer le dos mais ça ne me soulage pas.. y’a rien qui me soulage à part une nuit allongée qui enlève parfois complètement la douleur. Et Neurontin ou Lyrica je ne veux pas y toucher.
Mes crises de douleurs sont de plus en plus fortes ca devient complique de gérer…
J ai reçu une convocation a l évaluation de la douleur Pour le 5 janvier haha la bonne blague
C est le service rhumato ou j ai été hospitalisé qui l a demande apparemment d après la secretaire ,c est cet été que j ai été hospitalisé donc ya du foutage de gueule …
Rien a foutre que tu souffres..bref…la médecine hun..
Bon sinon doc vendredi pour les résultats de l IRM j espère qu elle a reçu et prolongation de mon arrêt…et je pense qu on va augmenter les anti douleurs…et rdv rhumato le 30 j ai très très hâte
Pas de news de Karine?ca m inquiète.,.
Bonne soirée a tous
Non je travaille pas heureusement. Je suis maman au foyer et donc qd j’ai trop mal je m’allonge le matin ou l’après-midi
bonjour
il y a 5 ans je me suis fait opéré d’une névralgie clunénale des 2 côtes mais j’ai toujours aussi mal .!!!
je pense que ça vient plutôt du muscle piriforme et je recherche un médecin spécialiste dans ce domaine alors si vous avez des informations a me donner sur ce sujet je veux bien ?
j’habite en Vendée PAYS DE LOIRE
merci
bonjour
il y a 5 ans je me suis fait opéré d’une névralgie clunénale des 2 côtes mais j’ai toujours aussi mal .!!!
je pense que ça vient plutôt du muscle piriforme et je recherche un medecin spécialiste dans ce domm
Ah mince c est vraiment con
Moi c était sous scanner l infiltration mais ca ne marche pas chez tout le monde
Au moment de l infiltration le radiologue m a bien dit et c est écrit que le muscle était hypertrophie et lorsque j ai fait mon IRM le radiologue m a dit que le muscle de gauche était semblable a celui de droite donc est ce que cette infiltration m a qd meme fait du bien?je n en sais rien mais j ai tjs aussi mal…
Je suis si fatiguée
Donc prochain rdv medecin traitant pour renouvellement d arrêt et le 30 rhumato!
Est ce que vous vous travaillez?
moi pareil récemment injection de corticoïdes dans le muscle piriforme par un radiologue et sous contrôle radio mais malheureusement cela n’a rien fait parce qu’il n’a pas piqué au bon endroit dans le piriforme. Il a piqué tout à gauche de la fesse droite, près du sacrum alors que j’ai mal sur le coté extérieur de la fesse droite, à l’autre extrémité du piriforme…
J’ajoute j’ai des comptes-rendus qui détaillent ces syndromes de NP latérale , piriforme, et d’autres termes…douleur dans l’aine, périné, hanche fesse droite cuisses sacrum, j’ai de allodynie, comme des coups de soleil mais sans rougeur. Je pensais que la nature répare ces douleurs comme une fracture osseuse. Mais j’ai la surprise de voir que des « lésions des nerfs » font trop souffrir et cela va en s’aggravent pour moi. Je n’imaginais pas cela. J’ai vu une psychiatre pour être aidée, à la demande du chirurgien de l’équipe multidisciplinaire. Elle m’a dit c’est complexe, je vous vois 2 fois.
Je souffre trop assise et couchée sur le dos, spécialement tout le côté droit. Douleurs viscérales et pelviennes aussi.
Je ne supporte plus les morphiniques
J’ai été suivie 3 ans à Nantes, j’ai eu un kyste au rein ponctionné, on m’a mise sous kétamine en cure et une cure rTMS. J’habite loin de Nantes
Ces méthodes ne m’ont pas aidée, j’ai essayé des AD et lyrica,mais cela n’agit pas sur la douleur et constipent.
Ma vie personnelle est « inhumaine », isolement, et compréhension.
Je n’ai plus de suivi. On me dit que c’est complexe.
Je vois mon généraliste tous les 3 mois pour la prescription de paracétamol, léxomyl laxatif, débridat, flector, versatis, mopral
Je bouge peu de chez moi, je commande mes courses au drive Leclerc.
Le train, la voiture deviennent trop difficiles, assise et secousses.
Je ne peux pas aller voir mes enfants qui habitent trop loin et travaillent.
Les voix que j’entend sont à la télé.
Les gens m’oublient, ils croient que c’est mon choix d’être chez moi à souffrir.
C est le piriforme qui fait mal aussi a la hanche
Moi je suis sur Lille pas sur Paris
Je vais pousser le rhumato a me faire des examens car je ne vois pas le bout et QQ fois j ai l impression de revenir au début…
Moi c est a gauche mais déficit a droite suite intervention d hernie discale
Yen a MARRE
Moi récemment c était injection de corticoïdes mais bon…ca n a pas eu l effet escompter..
@Caroline : moi aussi mal à l’autre fesse de temps en temps mais comme toi ça ne dure pas. Le plus douloureux reste la fesse droite. Un médecin qui m’a l’air vraiment bien et que je te conseille si tu es près de Paris c’est le Dr Bard PARIS 17ème. Il s’occupe des cas difficiles. Il m’a ddé de faire un EMG pour le trajet du nerf sciatique + IRM également spécial trajet du nerf sciatique et ensuite je dois le revoir pour qu’il détermine quel type d’injection il va me faire et où exactement selon les résultats de ces 2 examens. J’espère voir le bout du tunnel début d’année prochaine alors…
Sinon Caroline, sais tu le nom de ce muscle qui nous fait mal aussi à la hanche ?
Bonjour Lilou
Moi aussi j ai mal a la hanche mon medecin me dit que c est le muscle car ca forme un bras de chaque côté et qui entoure cote hanche
J ai parfois mal a l autre fesse aussi mais ca ne dure pas
Et j ai eu mal 2 fois au pli de l aine a gauche
La je souffre énormément c’est insoutenable cette douleur même l actiskenan ne fait plus son effet….
C est terrible que les avis convergent comme ca…
Bon courage
Bonjour,
@syndromed piriform : aprés 3 ans de douleur à la fesse droite, un spécialiste à Paris m’a ausculté et dit que selon lui ce n’était pas le Syndrôme du Piriforme que j’avais (nerf sciatique qui passe dans le muscle piriforme) mais un pincement du nerf sciatique depuis les lombaires + contracture des muscles fessiers.
Depuis une semaine j’ai l’impression que la douleur a évolué et je n’ai plus mal au même endroit exactement. Je n’ai plus mal en haut de la fesse à droite mais j’ai mal à la hanche droite. La douleur est plutôt sur le coté de la cuisse et sous la fesse droite. N’as tu pas connu toi aussi un déplacement de la douleur ? Pourquoi ça évolue ?
Mon.doc m a rappelé elle est stupéfaite de ce que je lui ai dis
Elle m a conseille de reprendre rdv avec le rhumato
Elle attends avec impatience les résultats par écrit,elle m a posé une question sur le résultat mais j ai pas su répondre donc p être qu elle Pense a QQ chose
On verra mais bon..
Bonjour
IRM fait très bien prise en charge
La manipulatrice m’a hyper rassurée
A chaque séquence elle me parlait
J ai eu la musique que je voulais dans les oreilles et je me suis même endormie
Incroyable!
Bon cote résultat le medecin est venue me voir 15 sec en me disant que ce n était pas un piriforme!!!!pas eu le temps de dire quoi que ce soit….
Alors la je suis perdue je ne sais pas quoi penser!!
Mais alors j ai quoi!!
Je ne peux avancer si je ne sais pas.
Le rhumato m avait bien dit que c était un syndrome pyramidal…
Bonsoir
Journée de Merde
Douleur dans la jambe du marin jusque 18h
Les médocs n ont pas aide ca a cédé seul..
Je suis très très angoissee demain IRM
Mon dieu le cercueil pour moi
Enfin d après ou je vais a L hôpital de Lens 62,c est un IRM ouvert pour les clostros comme moi…on verra mais j en ai eu des nausées tellement j étais angoissée
Limite je me fouds de ce qu on va me trouver ou pas
Ca ira mieux après les 20 min de torture
Le rhumato tu n en as jamais vu Pietzrak c’est lui qui m avait prescris infiltration
Pas prévu de le revoir.p être qu il n est la que pour ramasser les 70€ de consultation
Moi aussi je suis blasée frustrée de tout…Mais quelle vie…
Désolée mais la bonne humeur n est pas au rdv j en ai marre
Bon je vous mettrais résultats de l IRM du bassin
Karine pas de news mince ca m embete tu étais si mal
Tristesse et désespoir
Passez une bonne nuit
Etirez vous le plus possible ca peut aider a s endormir
Bisous et courage amis de douleur
Bonjour
Malheureusement non pas d’avancée. Pour moi rdv médecin du sport demain matin mais très mal ce soir avec parasthesie de la jambe avec déflagration ds le dos. J’espère encore et tjs mais je sais pas pour combien de temps. Épuisée triste et peur de l’avenir douloureux qui m’attend…a bientôt. A oui rhumato et chir orthopediste aussi. Pensez vous que nécessaire? Je n’ai plus envie de perdre temps et argent.
Bonjour à toutes et tous,
j’espère que certain(e)s trouvent des solutions pour avancer…
@Audrey Coddeville : merci pour votre message, il semble que ceci n’est pas d’importance : tant que le courant circule le nerf est stimulé. C’est en tout cas ce que m’avait indiqué le médecin et le pharmacien. Vous souffrez de névralgie ?
Bon courage !
Bonjour,
je laisse ici un commentaire d’une autre internaute car un bug fait qu’il ne s’affiche pas correctement….
Audrey Coddeville : Bonjour
Merci pour ce partage
Pour les électrodes
Le rouge est placé à la malléole et le bleu au dessus ou inversement ?
Bonjour Caroline
Non mon silence ne signifie pas que ca va mieux mais je crois que je suis blasée. Blasée de voir qu’en France malgré qu’on est le meilleur en termes de santé on ne puisse pas nous sortir de cette merde ou alors on ne fait pas partie de ceux qu’on aide. Et tout ça me fait peur. Il est 6h50 et à peine réveillée ma fesse lance et ma jambe engourdie. Et la je me dis que ca va être une journée de merde
Coucou
Rdv chez le doc fin de mon arrêt
Elle m a remis jusqu au 24…
Douleurs dans la hanche elle dit que c est normal c est le muscle…
Je ne sais plus quoi faire et elle non plus d ailleurs
J augmente le neurontin 400 le soir et dans une semaine 100 mg en plus le matin..
A ne pas prendre en même temps que le skenan j en ai fais les frais il y a QQ semaines..
Que vais je devenir…
Affreux cette M….que l on a …
Et vous comment allez vous?
J espère bien vu votre silence
Bonne soirée
Bonjour!
Les douleurs sont revenues
P être moins fortes mais bon…je suis pas guérie
L infiltration du coup n a pas fonctionné..
IRM le 16..j ai une trouille grave je suis clostro…en principe d après la secrétaire l appareil me conviendra mais je m angoisse déjà…c est terrible d être comme ca et je ne contrôle rien…
Passez un bon week-end ici le temps est maussade pluie vent etc…
A bientôt et bon courage
Bonjour à toutes et à tous,
@karine et Caroline : bon courage à toutes les deux, j’espère que cela va pouvoir avancer, malheureusement comme vous dites il faut souvent beaucoup d’argent et beaucoup de temps pour se soigner… Pour le centre de traitement et d’évaluation de la douleur, qui n’est pas tout à fait « anti-douleur » justement, si c’est comme en Bourgogne Franche-Comté, délai de 4 à 5 mois pour avoir rendez-vous. Premier rendez-vous peu probant car docteur(e) peu à l’écoute, mais par contre RDV en décembre pour patch de Qutenza donc on verra ce que ca donne. Encore bon courage et tenez nous au courant.
@jim : effectivement si cela fait 20 ans il va être compliqué de faire disparaitre la douleur. Pour le praticien vous parlez de l’acupuncture ? Si oui je n’ai pas de nom, par contre si c’est bien un problème de muscle et que vous voulez des informations sur la toxine botulinique, rendez-vous dans la page ressources, il y a un médecin.
Bon courage à toutes et à tous et merci pour vos messages !
Bonjour!Il y a 20 ans!!!!
OMG!!
Je ne suis pas de Paris donc je ne saurais te conseiller…
Aujourd’hui peu de douleur pour moi je dirais que j ai mal a 30%…
Je ne m emballe pas car c est déjà arrivé et rebelote j ai eu de nouveau de grosses douleurs…
bonjour
Je me reconnais énormément dans votre parcours.
J’ai ces douleurs dans la fesse suite à un footing il y a 20 ans depuis je suis toujours gêné et la douleur va et vient.
Sinon je n’ai jamais essayé l’acupuncture, j’habite en région parisienne, pouvez vous me conseiller un praticien ?
Bien à vous
Oooh ma pauvre tu me fais mal au coeur
Pk tu ne vas pas aux urgences si ca va pas
Sinon appelle demain le service de la douleur mais tu auras sans doute besoin d une ordonnance de ton medecin traitant
Oui je comprends ta petite phrase…pffff…
Moi ça va la,peu de douleurs aujourd’hui
L infiltration pourrait elle faire effet
Je suis perdue
Tiens moi au courant
J t envoie plein de courage ma belle
Bonjour Caroline
Je te réponds en pleurant car non seulement les douleurs sont intenses malgré les médocs et le moral n’y ai vraiment plus. Je ne sais plus et je n’ai plus envie de me battre. Demain j’appelle le centre anti douleur. Il me reste plus que ça. Ah non on m’a pas envoyé voir un veto encore (ironique mais tu comprendras certainement ma pensée ). Bon dimanche à toi.
Coucou
Ah oui la médecine du sport pas essayé mais bon j en ai marre quoi de devoir tout répéter encore et encore et oui de débourser…
La je dis a mon doc qu il faut que je fasse l IRM c est le 16 mon arrêt va jusqu’au 12,donc il faudra prolonger elle me dit bah tu viendras la semaine du 12 je suis la!j avais envie de lui dire qu elle pouvait le faire de suite mais bon c est la seule a m écouter
J avoue que la elle est un peu perdue et ne sait plus quoi faire…
A mon avis je vais devoir reprendre le travail sans que personne ne sache me soigner..
Elle m’a fait courrier pour neuro chir mais rien qu a y penser j angoisse
J ai déjà été opérer a de maintes reprises …
J angoisse rien qu’à en parler …
Je dois être convoquee par la médecine du travail car je vais être a plus de 90 jours d arrêts la
En 22 ans de Taf c est la première fois que je vais être a demi salaire…chaud chaud…
La ce weekend les douleurs ca va,ca persiste a la fesse et tout en bas après le mollet bon je fais pas grand chose non plus ..
Bon weekend a toi
Bonjour Caroline. Je vois que nos filles sont pareils. Malgré leur insouciance d’enfant elles s’inquiètent. Oui travailler est important pour moi mais combien de temps encore…difficile de savoir. Prochaine étape? Un miracle peut être. Je perds tellement confiance en les médecins (à part te demander leur 25 euros et encore pour nous ca va passer à 60? Désolée ms moi je n’aurais pas les moyens d’avancer ). Je t’avoue je suis perdue et peur. Peur de perdre ma jambe. Je dois voir médecin du sport le 16 et rhumato le 24. Mais la je souhaite avoir un nom pour neuro chir pareil. J’en peux plus de vivre avec douleur constante. Tu sais c con à dire mais c ma fille qui me maintien. Bon courage à toi. Soyons fortes.
Bon j ai vu mon medecin car ma fille était pas très bien donc forcément elle me demande comment je vais bla bla
Elle m as fait un courrier pour une visite chez un neuro chir le délai va être long d autant que je dois faire mon IRM du bassin a la recherche d une masse intramusculaire ….
Alors cet après midi j ai eu du répit niveau douleur mais ce soir c est revenu a la fesse et au pied rien entre les 2 puis jambes complètes
C’est vraiment special…
Moi aussi trou de mémoire
Tu as la chance d arriver a encore bosser…ca me manque tellement et en même temps avec cet état je n y arriverais pas.
Tu vas faire quoi?c est quoi la prochaine étape Karine pour toi?
Mille pensées bonne nuit
Je suis comme toi. En plus les médocs me créent des trous de mémoire. Pas top au boulot. Limite j’en viens à me dire que je vais arrêter et en même temps c ce qui me fait tenir. Je suis comme toi. Comment certains sites se permettent de nous traiter d’handicapés
Rebelote les douleurs sont la…
Je vais essayer de voir un neuro chir
J en peux plus…
Pffff ma pauvre je comprends ton désarroi
On ne peut rien voir a l IRM
C est de la merde moi aussi je suis agressive
Yen a marre bordel
La je viens d avoir une grosse crise de douleur
J attends encore un peu et je vais prendre rdv au centre de la douleur
On peut pas vivre comme ca
Très rare mais ya un bon nombre de forum ou bcp s en plaigne alors quoi on nous laisse comme ca….
Moi non plus je sais plus…
Je suis très angoissée je fais que pleurer
Marre marre
Qui peut nous aider
Bonjour Caroline
Je suis dépitée. Rien de rien. Plus de cicatrice fibreuse. Tout est normal!!!!! Alors le médecin vient me voir pour me demander si rhumato à pas penser au nerf pudendal et là…c’est quoi encore ce truc. C le nerf qui passe de chaque côté du sacrum et aucun examen à part clinique peut montrer. Bref me conseil de retenter infiltrations à ce niveau ms sous scan et avec un pro a lille car très rare. Bref je vois mon rhumato le 24 et désolée la je vais etre agressive. Ca suffit. Jai tout fait essayé et rien. Soir kine a la clinique qui me teste en posture vu que tout est déséquilibré. A voir…
Bonjour!
Hier j ai eu on va dire 1h de bien être p être le fait d avoir endormi la zone avant l infiltration
Puis les douleurs sont revenus..La ce matin j ai mal comme d habitude
Hier j ai eu bcp d effet de l infiltration et c’est surtout les palpitations qui m ont gené…
Le délai pour sentir du mieux c est 2 a 3 jours?
Bonne journée a tous
Ca donne quoi ton irm Karine
Bon voilà infiltration faite!
Pas de douleur au moment de l injection
C était assez rapide
Le doc m a demande si je faisais de la course a pied,mon muscle est très gros…
Ya plus qu a attendre et je croise les doigts pour que ca fonctionne
En tout cas bonne prise en charge
Coucou Karine
Moi qd j ai fait mon IRM on ne voyait pas le syndrome pyramidal c est pour cela que je dois faire l IRM du bassin le 16 novembre
Ils ont vu les dégâts du dos mais pas le syndrome….j espère que tu auras une réponse a tes douleurs sincèrement
Moi jour J infiltration j ai déjà mal au ventre et du coup je vais bcp aux toilettes tellement je suis stressée…c est a 8h…
On se tient au jus tout a l heure
Je suis près de Lille
Allez courage courage on se soutient c est important
Bonjour Caroline
Irm fesse aujourd’hui et je croise sincèrement les doigts que l’on voit exactement avec mon pyramidal et le sciatique mais j’ai peur. Peur qu’on me dise encore qu’il n’y a rien. La je crois que je meffondrerais littéralement. Je suis quasi tous les jours chez le kiné je monte les doses de lyrecka. Je suis fatiguée de tout ca. Je rêve de marcher nager ou faire juste un peu de vélo. Oui j’en rêve…mais y croire encore et très difficile. Bon courage à toi. On se tient informé. Au fait tu habites de quel côté si tu es du Nord? Moi près de cambrai.
Hello!
Oui j ai vraiment l impression qu on s occupe de moi il était temps!!
J espère que ton IRM dévoilera le problème et qu enfin tu auras un traitement adapte
On peut p être dire qu on est sur la bonne piste
Maintenant il faut dans mon cas que l infiltration fonctionne ….Ca ne marche pas a tous les coups hélas…
J-2 pour toutes les 2!!
Bon dimanche ici c est gris et humide pas top..
Bonjour Caroline.
Je vois que les médecins réalisant les examens sont plus loquace chez toi que chez moi. C’est déjà une bonne chose. Moi je fais mon irm mardi midi et j’ai hâte. Hates qu’on puisse voir enfin ce qui se passe réellement et j’espère trouver le traitement la physio n’ayant aucun effet. Je revois le rhumato le 24 et j’ai pas l’intention de sortir de son cabinet sans réponse hormis être bourrée de medocs. Je peux plus être sans activité. Plus possible.Bon courage. A bientôt. On se tient informé et on se soutient c’est important.
Bonsoir
Vous allez bien?
Je vous mets si dessous le compte rendu du scanner
Asymétrie de volume des muscle piriforme visible de manière bilatérale
Le gauche apparaissant plus globuleux que du côté controlatéral en particulier sur son versant viscérale
À ce niveau les travées musculaire sont un peu moins visibles
Il n’y a pas d’anomalies des foramens et sciatique
Rayher pas d’anomalie osseuse d’aspect significative
Pas d’anomalie de la cavité pelvienne
Respect des parties molles glutéal
En conclusion
Aspect un peu plus nodulaire du muscle piriforme gauche comparativement côté controlatéral probablement physiologique
On peut proposer toutefois la réalisation d’un complément par IRM pour éliminer de manière certaine la présence d’un syndrome de masse intramusculaire
Voilà…
Donc rdv pris le 16 nov il me semble pour l IRM
Comme je suis claustro j ai du chercher
Sinon la semaine prochaine le 31 infiltration sous scanner
Bon weekend
Bonsoir Caroline
Tout ce que tu me dis de mon côté c’est pareil. On me dit rien..Et je comprends pas pourquoi mon muscle est toujours contracté. J’espère de mon côté que lirm de la fesse permettra enfin de voir ce qui se passe et surtout avec le sciatique. C trop long j’en ai asse de souffrir. Bon sang il doit bien avoir des spécialistes à Lille
Bonjour j ai fait scanner du bassin
Mais c est pas suffisant je dois faire une IRM de nouveau
J aurais bien voulu vous mettre le compte rendu mais je n y arrive pas
Je vais vous écrire ce qui est écrit
Je dois faire mon infiltration le 31 qd même et l IRM que si je vais pas mieux
J ai trouve un IRM pour les claustrophobes
Ma pauvre on va guérir hun il le faut
On peut pas nous laisser comme ça c est pas possible..
J ai fais ma sortie comme prévu mais bon ça n avait pas le même goût que d habitude
J ai parfois l impression qu on touche le fond…
On verra en allant..
Bonne nuit..je croise les doigts..
Moi on m’a parlé de centre anti douleurs et patch au piment mais quand je vois les effets indésirables j’ai un peu peur. Mais de mon côté le plus douloureux à vivre sont les engourdissement de la jambe. Ça ca fait très mal surtout qd bcp de voiture. Fin de semaine je suis épuisée
Bonsoir Caroline
Oui je resterais ici mais j’essaye malgré tout de positiver. Que je trouverais la bonne personne qui m’aidera. Je vois demain un autre kiné dans une clinique ou il y a un plateau technique de rééducation. On verra. J’espère sincèrement qu’il réussira à m’aider. Je te tiendrais au courant mais garde espoir c’est important. Je vais voir aussi quelqu’ un pour en parler car plus le temps passé plus la somatisation est importante. Les maux du corps sont parfois les maux de l’âme…
Salut !
Non pas encore
Je me dis que je vais guérir avec mon infiltration du 31….
La j ai pris la décision de baisser mon neurontin je me sens encore moins bien avec
Je ne mange plus j ai des vertiges de fou je suis déprimée a un point
Je n arrive pas a avoir mon médecin au tel
Ce soir je vais prendre mes 3 comprimés et celui du matin je ne vais plus le prendre
Et je vais voir par la suite si je laisse 3 ou si je baisse encore
Je viens de lire qu associe le neurontin et la morphine font élevé le dosage
Donc stop!
Ça commence a bien faire..déjà j ai mal et en plus j ai les effets indésirables
Demain je suis de sortie ça va être gai….mais bon je ne peux pas reculer
Bonne soirée et passez je vous le souhaite un bon weekend
Bonjour,
effectivement on se dit qu’on préférerait avoir une maladie « qui se voit » comme dit Caroline plutôt que quelque chose comme ça qui n’est parfois même pas reconnu comme une maladie… Et au vu de ton parcours tu sais de quoi tu parles… Bon courage en tout cas à toutes les deux.
Vous êtes vous rapprochées d’un centre de traitement et d’évaluation de la douleur ?
Karine continue a venir ici
Moi je trouve que c est un échappatoire
Au moins on peut dire ce qu’on a sur le coeur
Moi ça me fait du bien d en parler
Bonjour
Mon entourage dit pareil comment peut on te laisser souffrir comme ça
Hier c était une journée horrible
J ai eu des crises de douleurs horribles j ai bcp pleure,complètement a la ramasse..
Le moral en berne mais d une puissance j ai eu des idées très noires….pffff quel malheur je suis dégoutée de ce qui m arrive
Pourquoi ?j’ai déjà bcp souffert avec 2 hernies discales,j ai eu un cancer de la thyroïde ,ablation de l utérus et maintenant depuis 5 mois je souffre en permanence,pas 5 min de répit
J ai hâte de faire le scanner du bassin je voudrais tellement qu on voit ce qui me provoque ça,car a l IRM on voit rien
Karine demande a ton médecin qui te l a prescris l IRM si le bassin sera pris en imagerie
Quant a l infiltration j ai hâte et en même temps j ai peur ….
Je me pose 1000 questions
Il faut que ça cesse car je ne sais pas si je pourrais continuer avec cette douleur
La ce matin réveillée a 5h puis maintenant a 6h30,je vais probablement me rendormir je suis décalquée avec les médocs
Le neurontin me donne des migraines terribles
Alors que j’avais régler le problème des migraines que j ai depuis de nombreuses années
QQ fois je me dis que je préfèrerais avoir une maladie de une qui se voit et surtout pas vicieuse …
Voilà mon état d esprit je vais me trainer toute la journée
Samedi j ai un concert,habituellement je suis aux barrières mais la ça sera assise car impossible d être debout trop longtemps
Bonne journée bizzzz
Bonsoir à vous, bonsoir Caroline
Je suis à 125mg ×2 mais je vais passer à 150. Trop insoutenable. J’espère avoir réponse avec irm fesse. Mais niveau effets je dirais migraines. Le problème pour moi c que la jambe gauche commence à me lâcher et la c pas top. Sinon qd vous dites vivre avec j’ai du mal à me dire qu’on peut vivre et travailler avec une sciatique permanente. Pour ma part je peux faire aucune activité sans que ma jambe sengourdisse et tous les muscles me fassent mal. Non j’accepte pas pourquoi les sportifs haut niveau s’en sortent et nous on nous laisse pourrir dans notre coin. C’est pas juste!!!!
Désolée mais ça me fatigue tout ca j’ai plus de goût à rien même envisager d’avoir quelqu’un dans ma vie comme çà…p***** de blessure
Bonjour à tous/toutes, en particulier à Caroline et Karine,
effectivement les douleurs créées par ce type de syndrome sont très usantes moralement et physiquement. On n’en peut souvent plus que ce soit d’un point de vue psychologique ou pour s’asseoir/bouger. Je vois que ça avance un peu par rapport aux médecins et traitements, c’est bien, car comme vous avez pu le voir pour certain(e)s il faut plusieurs années pour avoir le diagnostic exact…
Par rapport au Lyrica j’en prends pour ma part 3 x 150 mg avec 5-6 comprimés d’Ixprim, sans spécialement d’effets secondaires, j’ai plutôt de « la chance » à ce niveau là. Avez-vous pris de l’Ixprim ? Au bout d’un moment il fera moins d’effet, mais au début pour vous soulager c’est peut-être une solution (car normalement la morphine n’est pas spécialement adaptée aux douleurs neuropathiques). D’un point de vue moral pas d’antidépresseur pour ma part car même si ce traitement semble lourd je suis nettement mieux qu’avant l’opération, et j’ai finalement « accepté » cette pathologie (en sachant que les premières douleurs étaient apparues en 2013) bien qu’évidemment il y ait des hauts et des bas.
Cela fait en tout cas effectivement du bien d’en parler avec d’autres personnes et je comprends bien les douleurs usantes dont vous parlez… Bon courage à toutes et à tous ! Tenez nous au courant de la suite.
Bonjour Karine
Moi bosser j en suis incapable
Je travaille en milieu hospitalier
Pour mon cas on voit pas a l IRM le syndrome pyramidal on voit les dégâts mais pas ce qui me fait mal en fait
C est pour ça que je dois faire le scanner du bassin
Tu n as pas trop d effets indésirables avec le lyrica
Je suis a 400 de neurontin et des effets apparaissent mais tjs pas de mieux…c est long pfffff
Qu’elle galère c’est vraiment une saloperie ce syndrome
Je voudrais tant comme toi je suppose arrêter de souffrir
Hier soir j en pouvais plus je ne voulais pas prendre d actiskenan je me suis endormie de douleur
La ma nuit est finie il est 5h…ça va quelquefois c est bcp plus tôt et si je me rendors je me lève trop tard…
On se tient au courant
Quelle échappatoire de venir ici ça fait du bien d en parler
Bon courage même si ce courage je l ai perdu
Bonsoir Caroline
J’espère que pour toi l’infiltration se passera bien. Moi aussi sous antidépresseurs depuis ce weekend je crois que dans cette histoire de tourner en rond et moralement insoutenable. De mon côté je suis répartie bosser aujourd’hui de mon chef et sincèrement c’est dur. Je sers les dents et sans jeu de mot. Et je crois que je vais bientôt passer à 150 par 2 en lyrecka. Marcher assise ou voiture est un enfer. Heureusement les nuits se passent pas trop mal mais j’ai hâte de faire mon irm de la fesse mais peur aussi qu’il y ait rien parce que la je serais vraiment perdue
Bonjour a tous
Je viens de voir le rhumato
Scanner du bassin le 25 oct
Infiltration sous scanner le 31 oct
Je dois me rapprocher de la rhumato a l hôpital pour le tens..
Mais c’est pas urgent
Sans doute j aurais besoin de rééducation pour la jambe droite ou j ai un déficit.
Mais avant c est l infiltration pour la jambe gauche.
J ai bien un syndrome pyramidal
Je continue skenan actiskenan et neurontin
Plus de kine pour l instant …
J en ai vraiment ras le pompom
Bon ça bouge un peu la…
En arrêt jusqu au 12 novembre pour l instant
En espérant que l infiltration fonctionne.
J etais assez déçue qu il ne me la fasse pas de suite mais il m a dit qu en scopie c était bcp mieux
C’est vraiment difficile.
Moi je suis sous antidépresseur depuis QQ années et la le médecin traitant voulait me l augmenter mais j ai refuse
On verra avec le temps
Courage a tous
Caroline mon rhumato est dans le pas de Calais et en service rhumatologie d’un hôpital.
pour la kine j’en fait depuis fin août avec 2 séances physio et étirements genoux vers poitrine et tu tournes ms pas l’impression que efficace pour moi. Si vous avez d’autres mieux je prends.
Sinon irm fesse fin octobre et rdv clinique sport et rhumato nov. D’ailleurs le mien n’opere pas. Il est plutôt à m’envoyer en rééducation fonctionnelle. Et je me demande si une remusculation de la jambe serait pas utile.
Mais j’ai peur oui peur de voir mon nerf mourir faute de traitement et ne plus marcher du tout. Je rêve de pouvoir marcher normalement sans que ma jambe se paralyse. Ce syndrome est une vraie merde et détruit ton quotidien
Bonsoir à tous bonsoir Caroline
Je vois que je ne suis pas la seule à galérer et ne plus vers qui se tourner.
Au final en arrêt à cause de cette infiltration qui ma amené aux urgences ne sentant plus ma jambe droite. Bref paralysie + douleurs fulgurantes dans le dos. Au passage bleu sur la fesse.
niveau traitement je suis à 125mg lyrecka 2 fois + lamaline et je viens de terminer anti inflammatoires et decontractant. Je fais mtp et physio 2 fois par semaine. Par contre étirements j’aimerais savoir lesquels pourraient m’aider le pb étant que mon muscle se décontracté jamais. Faut dire que je suis conseiller entreprises dc bcp de voitures et station assise aide pas.
Bref aujourd’hui on m’a ajouté antidépresseurs car moralement j’en peux plus. Limite plus l’envie d’aller travailler mais ce qui me gêne le plus n’est pas tant les douleurs mais les engourdissement. Vous savez le moment où vous avez l’impression d’avoir une jambe de bois et que vous la trainez
Bonsoir
Me voilà en arrêt pour 1 mois
Augmentation du neurontin je serais a 4 par jour
La c est la misère un vrai calvaire
Bonne soirée a tous
Bonsoir tout le monde
2 jours que je souffre
Rdv mercredi chez doc
Rhumato rdv avance a lundi
2 jours de gagné en espérant que…car la c est invivable
Bonsoir
Non je n ai pas fait d infiltration encore
J ai rdv le 18 chez le rhumato
J-11 jours j ai hate
Bonjour Stéphanie,
merci pour votre message. Quel nerf est en cause dans votre cas ? Et quels renseignements souhaitez-vous sur l’opération ?
Bonne journée
Bonjour Caroline,
content que l’infiltration ait pu vous soulager un petit peu, il y a de l’espoir pour la suite. En espérant que quelqu’un puisse répondre à votre question.
Bonne journée et bon courage à toutes et tous !
Bonjour,
J’ai lu l’un de vos articles et je souhaiterais, si possible avoir des informations concernant l’opération effectuée à Nantes pour libération du nerf.
J’ai des douleurs pelvi périnéales depuis 5 ans : kiné, gynéco, proctologue, acupuncture, osthéopathie, TENS, infiltration, toutes sortes de médicaments anti douleur (morphine réussissant à calmer les douleurs). Cette fois çi Nantes m’a proposé infiltration sous toxine botulique mais m’a indiqué que si ça ne marchait pas, faudrait opérer. Vu les complications de cicatrisation en plus ça m’inquiète.
Merci pour vos renseignements et votre temps.
Cordialement
Stéphanie.
Bonsoir a tous
Est ce que quelqu’un ici a fait une infiltration chez le rhumato dans le département du nord?
Hier journée sans douleur sauf le matin et vers 20h,c est top.
Aujourd’hui moins bien pff
Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas.
La j étire ça fait du bien
Bonne soirée tout le monde
Caro
Bonjour à toutes et tous,
effectivement le témoignage de Karine laisse perplexe… plusieurs ont rapporté des problèmes suivant l’endroit où sont faites les infiltrations. Et oui il faut souvent faire de nombreux kilomètres pour trouver l’endroit où se faire soigner, ce qui évidemment n’est (quasiment) pas envisageable pour une maman célibataire, malheureusement c’est une des rares « solutions », même si cela ne règle pas le problème.
Vous parlez de Lyrica 75 mg 2x, avez-vous des effets notables sur la douleur, et des effets secondaires ? Car les doses peuvent être largement augmentées, le chirurgien m’avait notamment indiqué que pour commencer à avoir une efficacité notable 3 x 100 mg était plutôt bien.
De même pour ce que dit Caroline, effectivement la kiné peut soulager si le problème est bien sur le muscle.
Bon courage à toutes les deux !
Karine
As tu vu un kine?
La mienne a réussi a décontracte le muscle
Je fais des étirement qui marche bien surtout celui allonge avec la jambe atteinte dans le vide
As tu un FB?
Bonsoir Karine
Moi qui espère avoir une infitration ça me fait peur ton témoignage
Je suis du nord
C est ou ton rhumato?
Ya le centre swinghedauw au chru
La médecine du travail a faxe pour moi la bas pour que j ai un rdv
Moi je suis sous neurontin 300 par jour
Lirica j avais essayé mais problème de prise de poids
Actuellement je suis en arrêt je reprends le 14 oct et ça va plutôt mieux sauf le matin et le soir
Tu bosses dans quoi?
Moi en pédiatrie
J ai ça depuis juin et ça a été très très douloureux
Je suis tjs sous skenan et actiskenan qui m aide bcp
Tu prends quoi comme antalgique
J ai essaye bcp de médoc avant d avoir la morphine
Bon courage a toi je sais par ou tu passes
Infiltration dans piriforme hier et les douleurs le long du nerf sciatique sont atroces. Je ne sens quasi plus ma jambe. C’est mon rhumato qui me la faire. Si pas mieux encore 2 à intervalle 8 semaines et si rien rééducation fonctionnelle et la j’ai peur. Arrêt? Invalidité à 40 ans non!!!! Bref pour répondre non plus aucune activité depuis un an même piscine. Douleurs aussi. Mon problème est cette p***** de compression du sciatique et moralement j’en peux plus. Même ma vie sociale en prend surtout qd on est maman célibataire. Ah oui lyrecka 75mg 2× au moins voir plus. J’en ai marre. Je pense dans le Nord la prise en charge de ce syndrome est pas géniale ou alors j’ai pas la bonne adresse. Si quelqu’un sait je prends. Bon courage a tous et à bientôt
Bonjour,
effectivement le TENS est la neurostimulation par électrodes (voir l’onglet spécifique pour le détail). Il est pris en charge 6 mois en location par la sécu.
Bonne journée !
Bonjour
Le TENS c est de la stimulation avec des électrodes ?
Il me semble que la rhumato l an dernier me l avez proposé pour mon autre jambe celle ou j ai un déficit, je n avais pas encore le problème d aujourd’hui avec le piriforme
J en parlerais au rhumato le 18 oct
C est pris en charge par la secu?
Bonne fin de journée
Bonjour à tous
@Karine : effectivement les douleurs du syndrome du piriforme sont insoutenables parfois… Apparemment pas grand chose ne vous soulage, l’activité physique vous est-elle totalement impossible ? Car je sais que pour ma part je n’avais plus aucune motivation pour en faire, mais la natation par exemple me fait du bien, surtout mentalement. Forcément les trajets en voiture n’aident pas oui. Les injections proposées sont de la toxine botulinique ? Si oui sous écho ou scanner ? Pouvez-vous nous indiquer qui les fait ? En effet il semblerait que de plus en plus les pratiquent mais qu’il vaille mieux se rapprocher d’une équipe pluridisciplinaire pour prendre en charge ce syndrome… Pour ma part en tout cas j’ai déjà entendu et vu plusieurs conclusions de patients du CHU de Besançon montrant que ce syndrome seul peut-être « guéri » (attention à la définition de la guérison…). Le tout étant de savoir si le diagnostic est le bon et s’il est complet (il peut y avoir d’autres problèmes). Bon courage, tenez-nous au courant !
@Caroline : d’accord donc effectivement le syndrome du piriforme n’est pas le seul problème, du coup cela doit être compliqué de trouver des « spécialistes » pour chaque pathologie… Bon courage, espérons que vous trouviez des solutions.
@Charpy-Levaray Jean Marc : Le coup de couteau parait effectivement caractéristique d’un nerf coincé. Par contre les symptômes que vous évoquez : impossibilité de marcher normalement, impossible de lever le pied ne sont pas des caractéristiques du syndrome du piriforme et de la névralgie clunéale ou pudendale. Donc peut-être autre chose effectivement mais « normalement » pas ces deux pathologies. Qu’en pense vos médecins ? Bon courage !
@Tous : Pour ma part toujours traitement par TENS, je garde une nette amélioration. Et puis RDV fin décembre pour l’application des patchs de Qutenza. Autre point qui peut vous paraître décourageant mais qui au final m’a aidé (et bien sûr que ce n’est pas le cas pour tout le monde mais c’est le cas pour beaucoup au final) : j’ai fini par accepter que « la névralgie clunéale ne se guérit pas ». Effectivement je pense que des améliorations sont possibles mais le fait d’accepter ce point fait que mentalement cela va mieux, je vis « avec » et j’essaie de rendre mon quotidien « vivable » avec cette pathologie. Après nous verrons bien si d’autres améliorations arrivent… Pour ma part les améliorations récentes et cette acceptation ( cette résignation pour les pessimistes
) m’aident beaucoup.
Merci à tous pour vos messages et bon courage !
Bonjour à tous,
Moi, il y a 6 ans lors d’un débrayage brusque au volant d’un utilitaire, j’ai ressenti comme un coup de couteau au niveau du petit fessier. Surement un claquage de l’ischio au niveau de l’insertion. depuis, douleurs à ischion, impossibilité de marcher normalement, en position assis impossible de lever le pied. Debout, difficile d’enfiler la chaussette, la jambe ne part pas en rotation externe. Ne peux bien évidemment pas courir, retard dans le geste.
Question: Une mauvaise guérison du claquage peut il en être la cause et coince un nerf dans la région du petit fessier, ischio, Piriforme, Psoas?
Merci pour votre réponse et bon courage à tous.
Bonsoir
Il y a plusieurs annéesj’ai été opéré de 2 hernies discales
Je garde séquelle sur la 2e intervention a la jambe droite et pas mal de lombalgies….
Donc ça fait bcp,je me sens foutue, en arrêt de nouveau… Je vais perdre de l argent mais bon la santé avant tout..
Bonjour
Traînant un symptôme du piriforme depuis maintenant un an je désespère dans sortir un jour (moralement insoutenable de par la douleur constante par compression sciatique). J’ai tout essayé et encore aujourd’hui physio et lyrecka plus aucune activité physique depuis un an (vous dit pas qd on a tjs fait du sport) et aucune évolution bien au contraire. En plus ayant un métier me demandant de nombreux déplacements en voiture ca aide pas. Je revois rhumatologue le 2 et je pense qu’il va retenter infiltrations ms je peux plus ma jambe droite souffre et les mauvaises postures commencent à mettre en souffrance le côté gauche. Quoi faire? Si quelqu’un a solutions je suis preneuse. Merci à tous.
Bonjour Caroline,
ok, bizzare car le syndrome du piriforme ne touche pas le dos en principe… Vous ont-ils parlé d’un autre problème ?
Si les douleurs sont bien neuropathiques le neurontin devrait vous aider, mais il faut un certain temps avant de voir une efficacité donc plus qu’à attendre.
Effectivement ces douleurs sont très compliquées à gérer. Bon courage !
syndromedupiriforme
C est mon médecin traitant qui me l a certifie ainsi que le kine
Je suis de nouveau en arrêt
J étais coincée du bas du dos et impossible de marcher correctement avec des grosses douleurs de la fesse jusqu en bas
Le doc m a mis sous neurontin
Je commence seulement la
100 le matin et 100 le soir
Le rhumato le 18 oct je vais essayer d appeler voir si ya pas de désistement
J en peux plus c est invivable
Bonjour à tous,
et pour ma part quelques nouvelles : douleurs toujours en diminution depuis quelque temps. Donc journée à peu près vivable à nouveau. J’ai maintenant un RDV en décembre pour l’application de Patch de Qutenza…
Bon courage à tous !
Bonjour Caroline,
merci pour votre message. Qui vous a diagnostiqué un syndrome du piriforme ? Vous dites que vous êtes coincée, vous parlez du dos ?
Et le rhumatologue vous propose quelque chose pour le 18 octobre ou vous ne l’avez pas encore vu ?
Bon courage en tout cas avec ces douleurs qui sont particulièrement difficile à supporter et à comprendre… Tenez-nous au courant
Bonjour a tous
J ai un syndrome du piriforme depuis juin
J ai été en arrêt 2 mois
J ai essaye beaucoup de médicaments, piqure,hospitalisée aussi
J ai repris le 5 septembre mon activité professionnelle et ce jour je suis de nouveau en arrêt
Ce matin j étais coincée
Mon médecin m a prescrit du neurontin ce matin,je prends aussi du skenan et de l actiskenan
J ai espoir avec un rhumato le 18,oct
La médecine du travail a aussi faxe un courrier dans un centre de rééducation
Voilà c est pas fameux je suis extrêmement fatiguée et très douloureuse surtout le matin et en fin de journée
Bonjour @ tous,
pour ma part rendez-vous au Centre de Traitement et d’Evaluation de la Douleur de Besançon il y a peu. Contrairement à ce que j’avais pu voir sur certains forums le RDV n’a pas été très « complet » pour ma part et pas pluridisciplinaire, j’ai vu un seul médecin. (Je mettrai plus de détails dans la partie « Mon expérience… »)
Donc comme l’avait suggéré le Pr R., je devrai être convoqué pour l’application de Patch de Qutenza (capsaicine) en hopital de jour donc affaire à suivre !
Bon courage à tout le monde !
Bonjour Leslie,
merci pour votre message. Si vous souffrez de douleurs lors de rapports sexuels alors cela ne peut pas être dû uniquement à la névralgie clunéale, celle-ci ne touchant pas cette partie du corps. Par contre peut-être pudendale ? Où se trouve exactement les douleurs ?
En tout cas il faut effectivement que le diagnostic soit posé par un spécialiste. Je n’ai pas de retour sur le Docteur Courroy mais il semble qu’il soit dans le domaine, avez-vous eu son secrétariat ? Sinon vu où vous habitez je pense qu’il serait bon de se rapprocher de l’équipe de Nantes (Dr LESVEQUE ou Dr PLOTEAU). Il vous faudra probablement dans tous les cas une lettre de votre généralgiste ou d’un rhumatologue.
Bon courage, tenez-nous au courant !
Bonjour,
Je souffre de douleurs lors des rapports intimes depuis 11 ans mais depuis je souffre également de douleurs aux fesses en posture assise. Après avoir parcouru le net je pense souffrir d’une névralgie clunéale, je voudrais que soit posé ce diagnostique par un pro alors je souhaiterais savoir par où commencer qui consulter en premier qui puisse poser ce diagnostique et démarrer un traitement ? J’ai contacté le Docteur COURROY de Paris(coordonnées trouvées sur le net dans ce document http://amdts.free.fr/pps/2010/8.pdf) par mail aujourd’hui en lui expliquant ma situation. Vous le connaissez? Autrement qui me conseillez vous de voir comme médecin en priorité dans liste des ressources que vous avez indiqué ? J’habite les landes mais très honnêtement après 11 ans de souffrance je suis prête à faire « le tour du monde « . Dans l’attente de votre réponse, Bien à vous
Bonjour,
@SF : c’est sûr que les jours sont long sans pouvoir travailler et avec ces douleurs « obsédantes ». D’accord pour le type de TENS. Espérons que du côté professionnel vous trouviez une solution oui dans l’attente d’une amélioration.
Pour la kiné Mezières je n’en avais pas entendu parler en centre « anti-douleur ». Ayant un RDV justement la semaine prochaine je pourrai peut-être me renseigner. Bon courage et tenez-nous au courant.
@Tous : comme dit plus haut pour ma part rendez-vous au centre de traitement et d’évaluation de la douleur la semaine prochaine, et légère nouvelle diminution de la douleur alors qu’il y a la rentrée donc il y a peut-être de l’espoir… A voir, bon courage à toutes et à tous !
Bonjour,
@syndromedupiriforme: je le réalise que j’ai eu de la chance concernant le délai pour trouver le diagnostic, mais étant en arrêt de travail depuis 4 mois, ça me paraît très long… Je n’ai pas encore commencé la TENS. Les indications indiquées par la rhumato son un neuro stimulateur percutané avec électrodes adaptées CEFAR PRIMO Pro ou équivalent NEUROMOD. Je dois allez le louer à la pharmacie. Concernant ma vie professionnelle, je suis conseillère à l’emploi et je vais tenter de négocier un mi-temps thérapeutique et/ou du télétravail… le temps que ça aille mieux. Je crois que la kiné Mezières se fait aussi dans les centres anti-douleurs. La rhumato a dit que ça serait envisagé plus tard, selon le niveau d’amélioration de la douleur. Donc, j’attends. Bonne journée !
@lilou91 : je suis moi aussi dans l’Essonne. Pour les injections de toxine botulique je n’ai rien trouvé dans le 91 mais plutôt sur Paris un jeune médecin qui s’appelle Dr Guillaume Paris. Je ne sais pas s’il est bien car je ne l’ai vu qu’une seule fois en consultation. Il opère à Cochin mais consulte à 2 adresses différentes sur Paris.
J’aimerais dire aussi que le kiné que je vois me fait du palper rouler des 2 fesses avec la machine Cellu M6 (initialement pour enlever la cellulite) et que cela me soulage bien. Cela associé à deux massages par jours avec le gel Artrogel je suis nettement soulagée même si cela ne soulage que les douleurs et ne guérit pas la cause.
Bonjour,
@SF : de rien pour les réponses. Le délai pour trouver le vrai « problème » vous parait long mais si cela peut vous rassurer sachez que pour la plupart des personnes ayant raconté leur expérience sur ce site, le temps pour trouver le diagnostic a été beaucoup plus long (1 an dans mon cas puis 2 autres années), et plus il se fait tôt plus les chances d’amélioration sont bonnes.
Pour ce qui est de la suite et de votre vie professionnelle tout dépend de votre problème exact (voir notamment cette page http://www.rdcp.fr/docs/peut-on-guerir-site-rdcp.pdf pour ceux qui souffrent au niveau pelvi-périnéal comme certains l’ont indiqué mais je crois que ce n’est pas votre cas). Pour l’électrostimulation j’ai commencé depuis peu également avec un TENS eco 2. Est-ce ce genre d’appareil que vous avez ?
Sinon effectivement on m’avait parlé de la kiné Mezières pour le piriforme qui permet de bien étirer toute la chaîne musculaire mais c’est effectivement assez long. Mais malheureusement je pense que tous ici conviendront qu’il y a pas mal de choses non remboursées dans ce type de pathologies…
Bon courage, j’espère que votre rhumatologue pourra vous conseiller. Quel type de travail effectuez-vous ?
Bonjour,
J’ai revu ma rhumato aujourd’hui qui m’a prescrit de faire de l’electrostimulation anti-douleur. Je commande ça aujourd’hui à la pharmacie et je verrai. Sinon, elle m’a aussi parlé de séances de kiné Meziere, c’est apparemment efficace, mais peu remboursé car la séance dure une heure. Je n’ai pas bien compris de quoi il s’agissait, mais elle m’en reparlera si l’électrostimuation n’est pas suffisante…
Bonsoir Parisi et merci pour votre retour. Si vous avez une activite professionnelle, Continuez vous a travailler ? Je vous avoue que j’angoisse un max concernant mon travail…
Bonsoir et merci pour vos reponses. Je commence a peine le traitement kine, donc, je n’ai pas encore discute d’autres therapies. Je vois ma rhumato demain pour parler un peu du futur, car je m’inquiete pour mon emploi… Surtout qu’il a fallut quatre mois pour qu’on trouve le probleme et que je commence a peine la reeducation…
Bonjour à tous,
merci pour vos messages.
@PARISI : d’accord pour vos consultations. Dans quel département résidez-vous ? Il y a peut-être des spécialistes pas trop loin… En tout cas pour ma part le spécialiste m’avait indiqué les risques mais n’a pas abordé de problème de rotation du bassin (risques : infection et légère hémorragie dans un pourcentage assez faible).
@SF : Bonjour et merci pour votre partage d’expérience. C’est bien si un diagnostic a pu être posé. Pour ma part j’ai des douleurs depuis 5 ans (à partir de 25 ans…), j’ai été de nombreuses fois en arrêt car j’effectuais des livraisons à ce moment là (et ceci ne m’était plus possible). Je me suis ensuite orienté vers l’enseignement et je peux retravailler même si la préparation des cours, en position assise, est parfois compliquée… Et les douleurs existent toujours malgré les différents « traitements ».
Malheureusement je ne vais pas être très rassurant mais ces douleurs étant très peu connues et donc avec peu de traitements pas mal de personnes en souffrent sans trouver de solution… C’est notamment le cas de plusieurs personnes qui commentent sur ce blog… Avec toutefois des solutions (voir les commentaires de Skieuse74 sur son opération et les suites) pour certain(e)s.
Avez-vous été orienté vers des injections de toxine botulique ?
Bonjour Syndromed Upiriforme, merci pour votre réponse. Le problème c’est que j’ai interrogé 2 rhumathologues mais aucun n’a su me dire si la toxine botulique injectée dans le piriforme posait des problèmes de rotation du bassin ensuite. Ils n’y connaissent rien et me disent qu’on n’a pas d’expérience dans ce domaine là…
Bonjour,
J’ai le même problème que vous sauf qu’à l’IRM on n’a pas vu que l’un des piriformes était hypertrophié. A l’image ils apparaissent tous les deux de la même longueur… par contre c’est bien mon piriforme qui est trop contracté et qui me fait mal à la fesse droite quand je marche, quand je suis assise ou quand je suis debout trop longtemps. Pour ma part, cela va faire 3 ans en décembre que j’ai ce problème là et pourtant j’ai cherché des solutions dans tous les sens…
Bonjour,
Mon temoignage d’abord: J’ai mal lorsque je m’asseois, me couche ou marche trop à la fesse droite. j’ai une difference de longueur de jambe de 2 cm, suite à une fracture de bassin lorsque j’etais enfant. Correction orthopédique de 1 cm jusqu’à il y a quatre mois, puis 1,5 cm a present. Apres un arrêt de travail de presque 4 mois+ traitements anti douleurs inefficaces + radios normales + 2 irm, on m’a enfin trouvé le muscle du piriforme droit qui mesure 19mm et le gauche 10mm. Le muscle du piriforme droit est donc hypertrophié ce qui comprime le nerf sciatique, d’où mes douleurs…
Questions: je minquiéte beaucoup concernant lentemps que va durer cette douleur. Pouvez vous mendire depuis combien de temps avez vous mal ? Avez vous été en arrêt de travail ? Et si vous avez repris, comment faites vous pour continuer à travailler ? Merci.
Bonjour,
merci pour votre message. Pour ma part pas de retour d’expérience sur ce que vous indiquez mais je vous conseille de voir un médecin spécialiste pour un avis (rhumatologue ou autre). C’est lui qui dans tous les cas pourra vous donner les bénéfices et les risques de la toxine botulique.
Bon courage !
Bonjour,
j’ai vu mon ostéopathe ce matin. J’ai un problème de muscle piriforme qui est trop contracté et qui irrite le nerf sciatique. Il me déconseille les injections de toxine botulique car selon lui, ce muscle s’il ne se contracte plus, ne va plus soutenir le bassin et je risque des problèmes de bassin qui tourne…. Puis-je avoir retour sur vos expériences en ce domaine ? Merci par avance.
Bonjour à tous,
petite question estivale : est-ce que certains d’entre vous ont déjà été voir un étiopathe ?
Car il semblerait qu’il traite « un peu » ce genre de pathologies.
Merci d’avance pour vos réponses et bon courage !
Bonjour, c’est bien si l’acupuncture a pu vous soulager un petit peu. Etes vous orientée vers un spécialiste ? Bon courage
Bonjour actuellement kine 3 fois par semaine
J ai vu acupuncteur Ca m à bien soulage
Mais le probleme ç est la nuit et le matin
J en peux plus…
Bonjour à tous,
@Patflore : bon courage. Effectivement c’est très compliqué avec ce genre de pathologie »s ». Comme dit dans un message plus haut j’avais trouvé étonnant que le Dr Mortier trouve les deux mêmes pathologies à 2 personnes, avec 2 opérations à la clé… Mais bon comme tout le monde vient le voir pour le même type de douleur, cela se pourrait. Merci pour votre message.
@Caroline : effectivement le syndrome du piriforme ne se détecte pas par IRM. Il est peu détectable avec un EMG et principalement détectable par un questionnaire par un médecin spécialiste et certains mouvements.
Pour ma part c’est la rhumatologue qui a pensé à ce syndrome du piriforme puis un autre spécialiste du CHU. Au départ en tout cas. Faites tout de même bien attention aux types de douleurs et à vos sensations lors des mouvements par le spécialiste. Car autant ce syndrome était quasiment inconnu il y a 20 ans autant maintenant une certaine quantité de médecins en a « vaguement » entendu parler, et a vite fait de diagnostiquer ça alors que ce n’est pas le cas.
Donc pour ma part –> rhumatologue pour le diagnostic. J’espère que d’autres vous répondront.
@Tous : de mon côté, très légère amélioration, le Lyrica semble avoir maintenant un certain effet. (Pregabaline 100 mg 3 fois par jour et Ixprim 5 à 6 par jour…). Je revois le Pr R. fin août comme prévu. J’avais échangé par mail, il m’avait confirmé qu’il y avait quelques fois des améliorations en dents de scie, et m’a parlé éventuellement de neurostimulation par TENS, donc à voir. Je vais également au centre de traitement et d’évaluation de la douleur fin septembre.
Bon courage à tous !
Bonsoir à tous
Qui vous a dit que vous aviez le syndrome de piriforme
Mon IRM ne le dit Pas
Par contre mon médecin traitant et le kine pense que ç est Ca
Arthroscopie
Arthrose pour je voulais dire…
@syndrome du piriforme, bon courage pour votre RV.
En ce qui me concerne je continue à errer de médecins en spécialistes… invivable.
Bon courage à tous
@lucciniolo. Vous avez entièrement raison et je me permets de rajouter que je doute de l’intégrité du Dr mortier…mes douleurs sont identiques. Aucune amélioration depuis l’intervention sur le piriforme en février 2017. Ce qui a changé c’est que j’ai, en plus, un craquement à chaque mouvements de la hanche car il a également fait une arthrose pour pour pseudo déchirure du labrum acetabulaire. J’ai tout gagné
Bonjour à tous !
@Lilou91 : Pour ma part injection de xylocaine mais pour le « test anésthésique » c’est à dire pour savoir si c’était bien le nerf clunéal qui était touché. Du coup cela m’a soulagé mais seulement les 24h, ceci aura permis de confirmer l’atteinte du nerf.
Pour le diprostène j’en avais eu au tout début mais pour une tendinite, ceci m’avait soulagé. Pour le piriforme je n’en ai jamais entendu parler (d’injection de diprostène).
Concernant les injections de toxine botulique pour ma part les premières ont conduit à une amélioration, mais légère, et les secondes aucun changement par contre. Je rajouterai toutefois le nom du médecin dans les ressources si ceci peut aider certains.
Du coup mon expérience ne vous aidera peut-être pas beaucoup mais d’autres vont sûrement vous répondre. Bon courage en tout cas ! Tenez nous au courant.
@Lucciniolo : bonjour ! Merci pour le retour d’expérience qui aide tout le monde. Effectivement il ne faut pas banaliser les actes chirurgicaux. Et oui il faut parfois vivre avec ses douleurs mais évidemment tout le monde cherche des solutions et on croit à ceux qui nous offrent des chances de guérisons…
Bon courage à tous ! Je vois le chirurgien fin août pour ma part !
Bonjour,
@syndromedupiriforme : exact merci !
@Lilou91 :
J’ai déjà fait une infiltration de toxine botulique. Aucune amélioration.
J’ai fait 3 opérations, aucune amélioration, la dernière avec le docteur Mortier, il y a près de deux mois. Je ferais bientôt un compte rendu ici. Pour le moment c’est pire qu’avant l’opération.
Il y a un rapport bénéfice risque à évaluer. Plusieurs chirurgiens francais ont refusé de m’opérer en raison de leur sépticisme fasse aux bénéfices apportés par les opérations du piriforme. Mais quant on a mal, on écoute que ceux qui nous promettent une grande chance de guérison. On ne lit que les avis qui vont dans le sens du mieux, et on évite ceux qui nous parlent de pire. On peut ici lire par exemple Skieuse74 qui est ravie, et Parflore qui vit un cauchemar après son opération. Les deux opérés de la meme manière par le meme chirurgien.
Il ne faut pas banaliser un acte chirurgical. Je l’ai fait trop de fois. Et aujourd’hui, avec du recul, je pense que je n’aurais jamais du me faire opérer ces trois fois et plutot travailler sur la douleur et accepter ma condition. On touche dans ces opérations au nerf sciatique, qui commande toute votre jambe ainsi que la douleur. Il suffit de toucher un millimètre de travers et vous vivrez le reste de vos jours avec des douleurs horribles de sciatique. Je sais que c’est dur a attendre, je sais que l’on veut tous avoir une santé parfaite, ne connaitre aucune douleur. Mais ce n’est pas le paradis, c’est la vie terrestre avec son lot de difficultés. Je vous invite à taper sur google douleurs siactique et à lire les témoignages de ceux pour qui la vie devient insupportable à qui l’on met des electrodes sur le nerf avec une télécommande pour atténuer le signal au plus fort de la crise …
Je ne m’adresse pas spécialement à vous Lilou91, plutot au mois d’il y a quelques années …
Bonjour à tous,
Souffrant du piriforme fesse droite depuis presque 3 ans, mon rhumato m’a prescrit une infiltration de xylocaine + Diprostene à faire en sept 17 et si pas d’amélioration j’envisage de faire un ou deux mois aprés une injection de toxine botulique à Paris avec le docteur Guillaume Paris. Qu’en pensez vous ? Avez vous connu du soulagement avec l’un ou l’autre ? Merci.
Bonjour Lucciniolo,
oui message reçu, réponse envoyée ! Désolé pour le délai.
Bonne journée !
@syndromedupiriforme : je vous ai envoyé un email en privé, l’avez-vous recu s’il vous plait ?
Bien codialement,
merci pour les renseignement .J’ai une névralgie pudendale depuis maintenant 7 ans avec des hauts et des bas ,avec des médicaments et une sceance par semaine de kiné spécialiste ..depuis 6 mois j’ai maintenant une sciatique du type tronqué du muscle piriforme ..d’ou ma démarche pour connaitre le parcourt a faire avant une eventuelle opération …encore merci
Bonjour rhodo2106,
pour le Dr Mortier : AZ Sint-Augustinus Veurne, voir page « Ressources / Numéros » pour le détail :
http://syndromedupiriforme.free.fr/?page_id=29
Bonne journée !
bonjour skieuse74 pourait tu me dire dans quel clinique travail le docteur mortier
merci d’avance
Bonjour Parflore,
merci pour vos messages. Oui à chaque nouvelle étape on se demande si le diagnostic est le bon, ainsi que le bien fondé de chaque intervention vu les prix pratiqués et les « marges » des chirurgiens. J’ai moi aussi quelque fois des doutes sur la manière d’établir les statistiques de réussite mais nous n’avons pas vraiment de moyen de contrôle…
Je retourne à Nantes pour la visite post-op fin août pour ma part, on verra ce qu’il en est.
Je ne sais pas trop vers quel spécialiste il faudrait vous orienter. J’espère que d’autres pourront vous proposer des solutions. Bon courage !
@skieuse74 pour vous répondre Nantes a été un vrai désastre moralement parlant quant au piriforme étrangement moi aussi le sciatique était divisé en deux branches dont une passait dans le piriforme…Moi je doute vraiment du bien fondé de mon intervention….Je vois que vous allez bien alors tant mieux, contente pour vous…
Bonjour à tous,
Je reviens vers vous suite à l’intervention de février 2017 sur piriforme droit et labrum….Aucune mais alors aucune amélioration sur le piriforme….J’en viens à me demander si le diagnostic était vraiment le bon. Quant au labrum, je rejoins @lucciniolo….Moi aussi, gros doute mais me suit faite opérer quand meme, j’aurais du etre plus méfiante car depuis, enorme craquement lorsque je marche!!! je n’en peux plus….Je vois que @skieuse74 a été rapidement soulagée de son piriforme d’ou mon gros doute depuis février en ce qui me concerne car douleur sciatique toujours aussi importante….Je n’en peux plus. Je me sens lachée par les médecins et ne sais plus vers qui me diriger. Aidez moi svp
Bonjour Lise,
merci pour votre message. Bon courage avec ces douleurs. Ceci donne un complément de réponse à Tata concernant les grossesses et ces douleurs.
Pour les injections de quoi s’agit-il ?
L’intervention est-elle déjà prévue ? Effectivement tout cela demande réflexion (surtout vu le prix :~, mais il opère encore cette fin d’année ?) et les résultats qui ne sont pas garantis. Toutefois s’il vous le recommande c’est probablement qu’il y a une raison (Le nerf est peut-être coincé. Comme l’indique le Pr R. la chirurgie est aussi diagnostique). En tout cas pour ma part la chirurgie n’a pas été spécialement douloureuse et n’a pas posé de problème.
Pour le coussin effectivement cela peut soulager, mais si je peux me permettre il faut peut être essayer de reproduire la forme du coussin pour un essai afin de voir si vous êtes bien soulagée, avant de passer au vrai, car le prix est exorbitant… Enfin dans tous les cas vous avez 14 jours après l’achat pour le renvoyer si ça ne va pas donc vous pouvez toujours acheter pour essayer si c’est possible (délai de rétractation vente par correspondance). Pour ma part il me soulage beaucoup devant l’ordinateur.
Cela me fait aussi du bien de discuter avec d’autres personnes ayant la même « pathologie », et espérons que nous puissions trouver des solutions.
Bonjour, je suis atteinte de névralgie clunéal depuis 2009 suite a l’accouchement de mon fils.
Je suis passée par nombreux gynécologues, sexologue, médecins, puis en Belgique on m’a enfin conseillé il y 4 ans de voir Docteur Bécco, qui lui m’a diagnostiqué une névralgie pudendale: 3 infiltrations on eu lieu et m’ont soulagé un petit temps, j’ai pu revivre un peu et avoir mon deuxième enfant, mais la douleur est revenu comme toi (sous la fesse et sui parfois s’étend jusqu’a barrière du genoux), et quand je suis en position assise. J’ai donc décidé de me prendre en main et de partir sur Nantes voir le Professeur Robert qui a enfin mis le doigt sur mon problème (nerf clunéal), j’ai peur de l’opération, peur de revivre des injections qui pour ma part on était très douloureuse, et je bloque donc depuis, je vie avec une douleur qui varie suivant mon mode de vie. (deux jour assise lors du formation sur un siege dure et me voilà en mode douleur). Je pense acheté ce fameux coussin pour me soulager. Je me pause bcp de questions (faut il attendre que la douleur soit plus grande pour me faire opérer ou faut il le faire avant). Voilà mon parcourt. Ca me fait du bien de voir que je ne suis pas la seule dans cette situation. Merci pour ton partage d’expérience. Lise
Bonjour à tous,
merci pour vos messages.
@Lucciniolo : effectivement ce que vous dites et bien vrai… et pour le nerf espérons que oui ce soit un signe de « bonne santé. J’ai essayé d’écrire au Pr R. voir ce qu’il en pensait. On verra si j’ai une réponse.
@Skieuse74 : super content que cela fonctionne pour vous et que vous puissiez retrouver une vie « normale ». Merci pour vos messages plein d’informations pour d’autres.
@Tata : Bonjour, merci pour votre message. Bon courage avec ce type de douleur. Pour ma part pas de grossesse ^^. Non plus sérieusement j’espère que quelqu’un pourra vous apporter une réponse, qu’en pense votre gynécologue ou médecin ? Je sais en tout cas que certaines ont eu des problèmes de névralgie pudendale suite à un accouchement.
En Suisse j’avais vu quelque part quelqu’un parler du Professeur Roche au HUG de Genève. Je viens de tomber sur ça : https://www.unige.ch/medecine/chiru/fr/groupes-de-recherche/92roche/membres/roche/
Il y a effectivement des articles sur ce type d’algie.
J’essaierai de trouver plus d’infos et l’ajouterai dans la page ressources. Bon courage en tout cas et tenez nous au courant, car il est vrai que les douleurs sont difficilement supportables et qu’il est très compliqué de trouver des spécialistes.
Bonne journée à toutes et tous !
Bonjour à tous,
Des nouvelles positives, je vais bien. Mon piriforme gauche sectionné par le Dr MORTIER chirurgien orthopédique en Belgique a été une libération. Je revis. Finies les douleurs intenables de mon fessier gauche et les tensions nerveuses. Je me sens plus détendue. C’est fou comme cette solution est peu connue… Je reconduis une voiture normale et pas automatique, et je ne souffre plus.
Si c’était à refaire: banco !
Courage à tous.
Bonsoir ! Très contente d’être tombée sur ce site.
@Lucciiolo merci pour ce message d espoir
@syndromedupiriforme J’espère que vous allez vite ressentir une amélioration.
J ai 25 ans et souffre depuis bientot un an d une nevralgie pudendale due a priori a des spasmes du piriforme. Malgré beaucoup d osthéo quasiment pas d amélioration. Je suis toujours à 150 mg de Lyrica mais vais essayer de baisser.
Je vis en Suisse et difficile de trouver un spécialiste(comme en France on dirait),je dois encore attendre 4 mois avant de le revoir car aucun suivi n est introduit. A tout hasard est ce que quelqu un connaitrait des specialistes en Suisse ? Je désespère un peu et je constate que tout ça peut durer encore bien bien plus longtemps que prévu.
Par ailleurs, je me demandais si l une de vous avait eu une grossesse malgré ces problèmes et comment cela s était passé ? On avait prévu ça, avant que je n attrape ces douleurs…
Merci pour vos réponses et bonne chance à tous !
@syndromedupiriforme :
Je vous souhaite beaucoup de patience et de courage. Ce sont des épreuves difficiles qui je suis certain nous renforcent et nous font évoluer sur beaucoup de choses. J’essaie de me concentnrer sur toutes les parties de notre corps qui sont en bonne état et être reconnaissant pour ca. On pense trop souvent qu’etre en bonne santé est un droit.
Mais restons rationnelles. La douleur est une information nerveuse, et elle trouve sa cause quelque part ! Avec le temps on finira bien par la trouver. El le fait que ce soit en dent de scie, ne veut-il pas dire que le nerf est en bonne santé ? Un nerf abimé ne récupèrererai plus. Gardons espoir !
Patience et guérison à vous tous
Et bonne lecture avec la taille du précédent message !
Bonjour à tous,
@Tous : merci pour vos messages et précisions. Désolé de ne revenir que maintenant vers vous (déménagement oblige). Du coup le message de cedric, 22 avril 2017 @ 17 h 16 min est un peu perdu plus haut, je vous invite à le relire.
@cedric : un grand merci pour votre message. Désolé de n’avoir pu valider votre message avant. Au moins vous avez pu prendre des « mesures » assez tôt après le début de la douleur, je pense que c’est un bon point. Par contre il est difficile de trouver des spécialistes compétents… Et peu de CHU/cliniques proposent les injections (il faut en plus que le diagnostic soit exact). Bon courage à vous j’espère que vous trouverez des solutions, que d’autres vous répondront et tenez nous au courant.
@Fafa : et bien cela n’a pas l’air de s’arranger pour vous si vous ne pouvez plus du tout faire de voiture… espérons que des solutions « arrivent ». Pour ma part mauvaise pente du côté de la douleur (voir à la fin du message).
@Skieuse74 : merci pour toutes vos informations et précisions je pense que cela fait avancer beaucoup de monde. J’ai notamment une douleur à la hanche gauche quand je suis couché et je n’ai pas plus d’informations sur ce à quoi cela pourrait être dû. Bon courage pour la suite.
@Lucciniolo : merci également pour tous vos retours sur la Belgique et le Dr Mortier (et les Porsches
), et les examens pratiqués. J’espère qu’avec un peu de temps vous aurez toutes les informations et le recul nécessaire pour prendre votre décision (et qu’une bonne partie est remboursée, vu le prix !). Bon courage en tous cas et tenez nous au courant.
@Tout le monde : Pour ma part après une période de grande amélioration, les douleurs ont augmenté et reviennent vers leur niveau de départ, ce qui est déprimant (c’est le moins qu’on puisse dire)… Du coup position assise très difficile, reprise de 6 Ixprim par jour pour supporter (et encore ce n’est pas suffisant).
Et comme je le disais un peu plus haut, douleur sur la hanche couché sur le côté gauche (qui s’était amélioré avec l’autre amélioration, me faisant penser que tout était lié) donc j’ai un doute sur un autre problème. Je ne sais plus vraiment que faire. Je pense que j’essaierai d’ici peu d’écrire un mail au Pr R. savoir s’il a déjà eu ce genre de cas (amélioration en dents de scie qui peut peut-être revenir, espérons…).
Et puis je dois prendre RDV avec le centre de traitement et d’évaluation de la douleur pour essayer de trouver quelque chose de peut-être plus ciblé.
En tout cas merci à vous tous pour les messages car très peu de personnes peuvent comprendre sans vivre vraiment ces douleurs, très « usantes ». Content que pour certains il y ait des améliorations, malheureusement globalement cela ne semble pas forcément le cas.
Allez gardons espoir (pour ma part cela fait 6 mois après l’opération donc à voir encore dans 2 mois et là on déprimera
).
Bon courage !
@Fafa
Perso je revis au niveau du fessier gauche où j’ai été opér du piriforme. Je n’ai plus cette contracture usante nerveusement…
Avant je pouvais rester accroupie de douleurs, clouée chez moi. Je n’arrivais même pas à atteindre ma voiture…
C’est vrai qu’en conduisant, la douleur empirait parfois surtout avec de la conduite en ville ou dans les embouteillages avec beaucoup l’embrayage à utiliser… J’ai le côté gauche du bassin abîmé.
Mon niveau de douleur peut être faussé car je suis résistante à la douleur et dans mon accident de montagne, j’ai perdu une partie de la sensibilité de mon bassin côté gauche…
J’espère avoir répondu à vos questions.
Édit : par rapport à l’imagerie je voulais dire
@ Lucciniolo
Bonjour,
Merci pour ces précisions ! Les trajets en voiture pour moi sont devenus impossible…et je ne suis pas sûr que ce soit le piriforme. Je suis ce que me dit le médecin on verra bien.
Après irm lombaire (ras) et irm coccyx (ras) on exploite le piriforme. Les médecins n’expliquent pas mes douleurs qui sont démesurés par rapport aux l’imagerie.
Je vous remercie en tout cas de m’avoir répondu !
Excellente journée
Je me permets juste de te réponse pour mon cas @fafa : le baquet des sièges (la partie qui enveloppe, qui permet de maintenir dans les virages) est un cauchemar de douleur ! Donc passager ou conducteur … impossible. Sauf eventuellement à l’arrière si le siège est plat.
Porter cela m’était possible pendant longtemps (la douleur n’étant pas au niveau des vertebres) mais ca a atteint un niveau ou toute contraction de la fesse est douloureuse après et donc porter le devient. Surtout si je porte un truc d’un coté ! Parce que ca desaxe et qu’il faut equilibrer par le bassin.
Bonsoir Skieuse74,
Quel était tes handicaps avec ces douleurs ? On a mal à la fesse bien évidemment, mais est-ce que cela vous empêchait de faire des trajets en voitures que ce soit passager ou conductrice ???
Soulever des objets vous réveillait des douleurs ?
Merci à vous
Fafa
Milles mercis pour votre retour qui me tranquillise. Il faut reconnaitre que le fait d’être téléporté dans un autre système de santé perturbe. Notre ressenti face aux médecins s’en trouve affecté.
J’avais du mal à évaluer les avis du chirurgien et du neurologue et donc de rentrer dans la relation de confiance qui permet d’aller vers l’opération. Mais avec votre retour et les différents avis que je vais prendre avant l’opération à la lumière d’examens complémentaires, je devrais me décider facilement
Merci pour le PS :D Je dois dire que le chirurgien qui m’avait opéré des deux cotés avant n’arrêtais pas de me dire «Je ne vous prends pas de dépassement, j’ai pas de Porsche à entretenir moi». Je n’ai pas été guéri pour autant
J’espère que vous allez mieux de jour en jour et que vous pourrez reprendre très bientôt la vie que vous voulez mener.
@Lucciniolo oui pas la peine de se précipiter pour l’opération.
Moi j’ai eu plusieurs semaines entre le 1er RDV avec le Dr Mortier et l’opération, donc le temps de réfléchir.
Si vous avez un doute pour le Labrum, faites un bilan rapide en France avec une imagerie du Labrum avec votre médecin traitant, voire avec un autre chirurgien orthopédique.
Pour le syndrome piriforme, je pense que c’est l’un des meilleurs chirurgiens. Si vous ne souhaitez pour l’instant faire que le piriforme, dites-le lui, il peut comprendra. Pour mon Labrum gauche, pas de doute avec l’imagerie, ma tête fémorale était endommagée.
PS: ils ont plus de voitures de sport en Belgique car ils sont moins taxés et culturellement plus matérialistes ;)) Ils investissent parfois plus dans leur voiture que dans leur maison…
Bonjour,
Tout d’abord un grand merci à syndromedupiriforme, pour le site et l’excellent travail de vulgarisation sur le syndrome du piriforme.
Ca c’est déclenché chez moi depuis 1 mois. Je suis en pleine phase d’analyses (IRM, electromyogramme semaine prochaine), et la douleur devient vraiment handicapante, à ne plus pouvoir faire 100m de marche sans devoir m’assoir pour m’étirer.
Je recherche des spécialistes sur Paris qui pratiqueraient des infiltration de toxine botulique. Je n’en trouve pas, et je me demande même si d’autres CHU que ceux cités sur le site en proposent.
Je suis preneur aussi de contacts de bons rhumatologues, médecins du sport ou autres qui connaitraient bien la pathologie, en île de
France.
Merci à tous pour vos commentaires et retours d’expérience.
Cédric
Bonjour,
Je reviens de Belgique et ai pu consulter le docteur Mortier qui n’avait pas de place pour m’opérer ce vendredi.
Le docteur m’a ausculté, a regardé la mobilité de mes hanches et en forçant plus que les autres spécialistes de la hanche que j’ai pu voir, m’a fait mal a l’aine. Les autres ne forçaient pas autant et donc ne déclenchaient pas de douleurs et ont tous statué pour des hanches en très bon état.
Il a aussi écouté les craquements de mes hanches et pour lui, mon labrum est probablement atteint voir totalement déchiré la ou les deux autres parlaient d’hanches en très bon état.
Ce qui me perturbe, c’est que l’on a besoin d’un arthroscanner pour connaitre l’état du labrum et penser à opérer la hanche, ou que l’on regarde une radio. Il m’a dit qu’en l’état, après m’avoir osculté, il est presque sur de son diagnostic malgré que mon IRM ne montre rien.
J’ai fait les sortes d’EMG avec un de ses collègues qui m’explique que les deux muscles pyramidaux sont atteints au regard du nombre de «phases» des nerfs.
La clinique est en effet très belle, peu de monde, peu de temps d’attende, tout est très bien indiqué, le personnel est attentif. Après avoir vu les frais de dépassements et les Bentley Bentayga et autres Porsches très premium qui occupent le parking des chirurgiens, j’en conclu qu’il s’agit d’une clinique «de luxe» pour une clientèle aisée.
Je suis vraiment perturbé de la rapidité avec laquelle il a pu décider d’une opération. Dans la salle d’attende, j’entendais des patients parler de piriforme entre eux (pas en francais). Avec le témoignage de Skieuse74 cela me conforte. Mais partir maintenant sur deux opérations et deux périodes longues en béquille … En tout avec mes deux cicatrices de 15 cm de chaque coté, on partirait sur 8 autres de chaque coté. Ca me ferait une belle jambe …
@Skieuse74 : S’il vous plait, est-ce que vous aviez une imagerie avant l’opération ou pendant l’opération qui montrait que le labrum était abimé ?
@Skieuse74 : Pensez-vous après coup que le labrum était vraiment nécessaire (c’est une histoire de ressenti j’en conviens) ?
C’est assez perturbant encone une fois, qu’il nous ai diagnosticé cette histoire de Labrum a tous les deux, pour moi sans imagerie, et que l’on passe d’une facture de 2500 à 7000 euros en rajoutant le labrum au problème du piriforme. Il prend 3000 euros d’honoraires. Il m’a expliqué que par ailleurs les agrafes pour labrum étaient chers.
Si je n’écoute que mes douleurs et le fait qu’aucun chirurgien francais ne semble être en mesure d’opérer le pyramidal en arthroscopie, je fonce. Mais ai-je l’esprit clair ?
@Lucciniolo
Bonne visite en Belgique chez le Dr MORTIER.
Bonne continuation et tenez-nous au courant de la suite.
Bonjour,
Merci beaucoup pour cette réponse très complète qui m’enchante beaucoup pour vous ! Vous souffrez moins et c’est un grand plaisir que de le savoir.
Je suis également heureux de savoir qu’en plus de cela, vous avez pu être remboursée.
Je vous souhaite de récupérer totalement et durablement de vos vertèbres et labrum également.
J’ai rendez-vous pour ma part jeudi ! Peut être l’opération (des deux cotés) le vendredi d’après. Un ami m’accompagne pour me ramener en voiture :) Peut être mangerons nous aussi des fruits de mer ? :)
Je vais essayer de trouver un hotel correct près de la clinique.
Bon courage pour la suite !
Pour le nerf pudental/crural, je souhaite de tout coeur que cela soit passager.
Opérée par le docteur MORTIER, oui ça vaut le coup et coût d’aller le voir. Il est top techniquement et la Clinique est bien. C’est vraiment proche de Dunkerque, donc pas à l’autre bout du monde.
Au final mon opération a été prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie car j’étais en ambulatoire (rentrée le matin de l’opération et sortie le soir). Il faut une carte Vitale européenne et surtout faire une demande préalable à l’Assurance maladie en expliquant son cas avec détails et avec le certificat médical de son médecin traitant.
@ Lucciniolo
Oui mes douleurs de fesse ont disparu.
Je suis à 9 semaines de l’opération. Je n’ai pas repris le sport car j’ai non seulement été opérée d’un syndrome piriforme qui nécessite seulement 2 semaines de béquilles et d’un rétablissement plus rapide.
Mais j’ai aussi été opérée du cartilage « labrum » de ma hanche gauche qui était cassé (à cause du sport intensif fait plus jeune et d’un gros accident en montagne)
C’est ça le plus long en convalescence le labrum : 5 semaines de béquilles, conduite de voiture automatique pour éviter la pression de l’embrayage du côté opéré… gauche… Puis rééducation kiné.
Mon cas est plus complexe car dans mon gros accident en montagne je me suis fracturée 2 vertèbres lombaires et abîmée le bassin, surtout côté gauche.
Mon syndrome piriforme vient de ma constitution propre. Mon nerf sciatique et un autre nerf passaient dans mon muscle piriforme et étaient écrasés (mon accident à fait empirer les choses). Le Dr MORTIER a sectionné mon muscle piriforme mais il a aussi bien fait son métier en libérant bien mes nerfs coincés dans le muscle. Il a bien « nettoyé » la zone.
Pour le muscle piriforme :
c’est 3 petites incisions sur le fessier.
Béquilles 2 semaines
Pour le cartilage de hanche Labrum:
c’est 4 petites incisions sur le haut de la cuisse devant.
Béquilles 4 à 5 semaines, puis rééducation kiné.
Pour les 2 opérations, douleurs post opératoire ok.
Je me suis fait opérée le vendredi.
Je suis restée 2 nuits à l’hôtel dans le coin pour me reposer avec mon mari car j’ai 2 jeunes enfants…
En journée allongée et poche de glace. Dès le samedi midi, j’étais assise au resto dans le port de Dunkerque à manger des fruits de mer ;)) Donc douleurs ça va !
C’est plutôt la fatigue avec la tension nerveuse de l’inconnu d’avant opération qui casse un peu.
Autre point positif de l’opération du piriforme, je sens mon bassin plus stable et ma symphyse pubienne ne « saute » plus comme avant… La tension qui déséquilibrait mon bassin est globalement passé même si j’ai d’autres séquelles de mon accident…
Allez faire un bilan avec le Dr MORTIER, il sera de bons conseils, c’est un pro.
Apportez-lui un scanner du bassin pour gagner du temps.
Les opérations si nécessaire sont planifiées pour plus tard, c’est parfois mieux, le temps de demander l’accord de l’Assurance Maladie.
J’espère avoir répondu aux questions posées .
Bon courage à tous avec les douleurs.
J’en suis à la phase rééducation avec kiné pour le labrum.
Je ferai un bilan pour le nerf pudendal/crural si mes douleurs urinaires/gynéco persistent.
Hello,
@ Skieuse74 :
Comment vas-tu après ces jours de récupérations ?
@Syndromedupiriforme :
Merci de la réponse. malheuresement aucun ne s’est connecté sur le site. Il ne me reste que quelques jours … Aille.
Je vous souhaite beaucoup de bien, une récupération totale et durable.
Merci et courage à tous
Bonjour à tous,
@Skieuse74 : oui il faut être persévérant pour trouver des solutions, globalement par soi-même… Effectivement s’il vous reste des douleurs un peu différentes il ne faut pas laisser traîner.
@Lucciniolo : Merci pour le message. Et bien super le premier chirurgien… J’espère que l’un de ses patients pourra vous faire un retour.
Pour ma part les douleurs ont augmentés (sans toutefois atteindre les niveaux d’avant l’opération) donc à voir par la suite… Je croise les doigts.
Bon courage à tous !
Bonjour,
Merci tout d’abord pour tous vos retours d’expèriences qui ensemble nous aide à guérir.
je m’adresse a ceux opéré par le docteur MORTIER, nottaemment @Skieuse74 s’il vous plait :
- Vos douleurs de type sciatique L5 ou S1, sur le trajet ou dans la fesse a l’assise et pendant sport ont-elles disparu rapidiment ?
- avez-vous pu partir en marchant de la clinique ?
- Les cicatrices sont comment ?
- La douleur post opératoire est de quelle nature ?
- La reprise du sport est possible quand ?
J’ai été opéré par un chirurgien pas très sérieux des deux cotés … mais qui n’a fait qu’ouvrir sur 15 cm et n’a pas coupé le pyramidial. Il a fait un peu de place en bougeant le nerf mais c’est tout … Tous les médecins et chirurgien a qui j’ai montré le site et les vidéos du docteur Mortier me le conseille mais je n’ai eu aucun retour détaillé d’un de ses patients. Est-il possible de nous en dire plus s’il vous plait ? En effet, cela aide a peser pour la balance bénéfices risques …
Bien cordialement
Opérée d’un syndrome piriforme par le Dr MORTIER en Belgique.
J’ai tout de suite senti le relâchement de la tension musculaire que j’avais dans le fessier en profondeur et sur l’insertion extérieure du muscle piriforme.
Donc de ce côté-là je suis heureuse d’être soulagée.
Par contre je me demande si je n’ai pas un autre problème de nerf clunéal ou pudendal car il me reste des douleurs au niveau de l’appareil urinaire et gynéco. Des douleurs que je ne supporterai pas à long terme donc je pense faire un bilan avec l’équipe de Nantes aussi.. Un vrai marathon médical où c’est… débrouille-toi tout seul… Quelle persévérance il faut avoir en tant que patient pour trouver des solutions. Heureusement que vous êtes tous là ;))) à partager vos expériences.
Alors Parflore le RDV à Nantes du 21 mars ? Ça donne quoi ?
Bonjour,
@lilou… Ils font à Garches des injections dans le piriforme. Prendre rv dans le service de médecine physique et réadaptation avant…
Bonjour Lilou91,
merci pour votre message. Oui malheureusement ces douleurs sont très peu connues et donc il est difficile de trouver des médecins à même de les traiter. Super le kiné si la douleur était si importante… Pour ma part pas d’infos sur un lieu où faire les injections dans cette région, j’espère que d’autres pourront aider.
Pour les étirements de toute façon il faut effectivement immédiatement arrêter s’ils sont douloureux, d’après les médecins.
Tenez-nous au courant si vous trouvez un lieu et des suites de l’IRM.
Bon courage !
On se sent bien seule quand on a mal depuis 2 ans 1/2 et que les médecins sont totalement inefficaces (rhumato, généralistes, kiné, ostéos…).
Le kiné m’a fait un massage transversal profond musclé sur la fesse droite, j’ai hurlé de douleur et depuis 6 jours aucune amélioration. Il m’a conseillé de mettre de la glace sur les muscles inflammés de ma fesse. J’ai pris RDV pour faire un IRM du piriforme pour voir s’il est hypertendu ou trop détendu mais la secrétaire me dit qu’il y a une injection à faire en même temps… Enfin quelqu’un peut-il me conseiller un endroit sérieux où on peut faire des injections de Toxine Botulique A dans le 91 ou sur Paris ? Merci beaucoup. J’ai arrêté toute sorte d’étirements car cela me faisait semble t-il plus de mal que de bien.
Bonjour à tous,
@Dimitri : merci pour votre message. Non pour ma part pas du tout de douleur telle que celle décrite, uniquement en position assise, rien ne la « provoque ». A voir si d’autres ont des douleurs qui ressemblent à la vôtre. Avez-vous vu un spécialiste ?
@Michel : merci pour votre message. Effectivement quand on peu trouver la cause c’est « mieux ». J’espère que cela pourra aider certaines personnes, merci en tout cas d’avoir pris le temps de nous raconter tout ça !
Bonjour,
Mon message est assez long mais je voulais partager mon expérience, qui pourrait peut-être profiter à d’ autres.
Au mois de juin, j’ ai commencé à avoir mal à la fesse droite, au point de ne plus pouvoir dormir. C’ est passé tout seul, puis c’ est revenu, par intermittence.
La douleur dans la fesse était parfois associée à des lancements dans la jambe, ce qui m’ a fait songer à une sciatique. Comme je fais beaucoup de sport, je redoutais une hernie discale.
Je suis donc aller voir un radiologue. Il a juste constaté un peu d’ arthrose, mais rien d’ anormal pour un homme de 54 ans. Pas d’ hernie discale. J’ ai ensuite consulté mon kiné qui a procédé au test de Lasègue, lequel s’ est révélé négatif, excluant donc un problème de sciatique. Il a donc diagnostiqué le syndrome du piriforme et m’ a prescrit des étirements.
J’ étais rassuré de savoir ce que j’ avais, mais les étirements ne m’ apportaient qu’ un soulagement temporaire.
Et je me suis posé la question suivante: pourquoi un muscle se met-il à faire des siennes? Quelle est la source du problème? Étirements, anti-inflammatoires, anti-douleur, acupuncture, opération s’ attaquent aux symptômes, pas à la cause.
Progressivement, la situation s’ est aggravée, avec des douleurs intolérables et de plus en plus de nuits blanches. Anti-inflammatoires (voltaren retard) et anti-douleur (aspirine, paracétamol) n’ y changeaient rien. Je commençais à désespérer quand un ami me recommanda un ostéopathe.
Mercredi 8/3/17, j’ ai vu l’ ostéopathe. Celui-ci a constaté un blocage de l’ articulation sacro-iliaque (ASI) . Il l’ a mobilisée et m’ a libéré. Je revis. Bien sûr, le piriforme, endolori par le surmenage, met un peu de temps à guérir.
Voici mon interprétation de ce qui s’ est passé: si l’ ASI se bloque (par exemple du fait qu’ on est trop souvent assis), sa fonction va être reprise par un autre maillon de la chaîne, ce qui peut résulter en douleurs à la fesse, au bas du dos ou même au genou. Le maillon qui compense l’ inactivité le l’ ASI n’ est pas destiné à ce travail et finit par en pâtir.
Avant le 8/3, je ne savais même pas que l’ ASI existait.
Maintenant, je vais veiller à maintenir mon ASI opérationnelle. Mon ostéopathe m’ a conseillé des exercices spécifiques et j’ en ai trouvé d’ autres sur youtube, que j’ ai essayés et que j’ intègre à ma routine.
Voilà, j’ espère que ça pourra aider quelqu’ un.
Cordialement,
Michel
Bonjour,
Avez-vous cette gêne :
- Impossibilité de s’asseoir jambes tendues. Pas de problème pour la jambe droite mais la jambe gauche ne veut pas se tendre : douleur dans la fesse et bassin qui tourne…
- en position alongé sur le dos : impossible de lever la jambe gauche à plus de 40°
- Assis sur une chaise : impossible de tendre la jambe gauche.
–> à chaque fois grosse douleur dans la fesse.
Mon Kiné m’annonce une contracture du pyramidal…ca fait 3 mois que ca dure…et je ne voit pas tellement d’amélioration
PS : Je ne prend aucun médoc.
Merci pour vos réponses.
Bonjour Parflore,
merci pour votre retour. C’est « bien » si le chirurgien a vu quelque chose « d’anormal » c’est peut être au moins un début d’explication. Si cela ne fait que 3 semaines il faut probablement encore attendre un peu pour avoir une idée, bien que je sache que c’est très compliqué d’avoir été opéré et que rien ne se passe ensuite (pour ma part rien de nouveau avant 3 mois et demi après l’opération et je suis censé attendre encore pour voir d’éventuels changements). J’espère pour vous que le chemin n’a pas été fait « pour rien ». Je ne le pense pas en tout cas car vous avancez dans le diagnostic.
C’est bien d’aller à Nantes oui pour avoir un autre avis (même si du coup il faudra probablement attendre encore un peu pour savoir ce que l’opération donne, enfin je suppose…).
Pour les douleurs effectivement au niveau des ischions cela ressemble à ce que j’ai eu (pour ma part les « points » sont vraiment ciblés sur ces os).
Pas de souci pour les différents messages. Bon courage à vous pour la suite et le voyage à Nantes.
@ Tous : Pour ma part et pour répondre aux demandes envoyées par mail pas de changement pour le moment, donc en attente, mais toujours « mieux » qu’avant
mars à NANTES. Je pense que je vais m’y rendre quand meme….
Voilà ce jour ce que je peux vous dire.
Désolée pour mes multiples messages mais je ne fais que fausse manip sur fausse manip.
Bonne journée à tous
Cependant, j’en suis donc à la moitié du chemin. Mes douleurs sont identiques à avant l’intervention avec en plus des douleurs de hanche. J’ai extremement mal au niveau des ischios (comme avant), aux muscles sous la cuisse, aux adducteurs et dans le mollet. Je m’interroge donc à savoir si vraiment le diagnostic est le bon.De plus des douleurs identiques sont apparues dans la fesse non opérée (point douloureux au milieux et aux ischions). J’ai relu avec attention votre parcours et je m’interroge sur la névralgie clunéale. Peut etre suis je trop impatiente d’avoir une amélioration mais peut etre aussi que tout ce chemin a été fait pour rien… J’avais un rv de prévu le 21
Décidément pas douée aujourd’hui. Je disais donc que l’intervention avait été réalisée le 10 février dernier en ambulatoire pour un syndrome du piriforme associée à un souci de hanche. Le docteur mortier m’a dit que mon nerf sciatique était chez moi divisé en deux branches et que l’une d’entre elle passait dans le piriforme. Il a donc libéré le sciatique et sectionné le piriforme à son attache au niveau du tendon. Une arthroscopie de hanche a été réalisée dans le meme temps opératoire et il a ré attaché le bourrelet cotyloidien. D’après son expérience les douleurs devraient d’ici six semaines s’estomper
Désolée mauvaise manipulation de ma part
Bonjour à tous,
Je reviens vers vous pour vous faire part de mon expérience suite à mon intervention en belgique par le docteur MORTIER. L’intervention a été réalisée le
Bonjour Mary,
pour ma part pas pour le piriforme mais voir la rubrique ressources / numéros pour l’équipe de Nantes.
Bon courage !
Bonjour,
Pourriez vous me dire qui êtes vous allée voir à Nantes pour avoir l’avis sur le piriforme?
Par avance, merci
Mary
Bonjour Jean,
merci pour votre message. Effectivement les diagnostics sont souvent compliqués à poser… Il semblerait que tout ceci ait bien un rapport avec le piriforme. Pour ma part je ne sais pas sur Bruxelles pour le botox. Je laisse le soin aux éventuels connaisseurs de répondre.
Bon courage à tous ! Je vous tiens au courant des évolutions de mon côté dès que possible…
Bonjour ,
je soufre d’une sciatalgie depuis ….17 ans.
Moi qui adorais marcher, j’en suis reduit a m’assoir tous les 300 m.
Opere d’une hernie discale L5 S1 il y a 3 ans sans amelioration et puis le hazard a fait que j ai rencontre la bonne personne qui m’a fait le bon diagnostique.
Il se fait que la manoeuvre que je deploie pour avoir moins mal est justement celle qu’il faut faire pour etendre le pyriforme. Le pire c’est que je l’ai raconte dix fois a des »specialistes » comme des neuro chirugiens et PERSONNE n’a ete assez malin pour faire ce diagnostique.
Que d’annees perdues et de douleurs inutiles…
Qui peux me dire s’il existe un specialiste capable de proceder a un botox du pyriforme sur Bruxelles?
Merci a vous pour votre somme d’informations.
Jean
Bonjour Parflore,
merci pour ce retour, au moins le diagnostic avance… et oui par contre ça fait de nombreux frais. Et c’est un peu gênant qu’il n’ait pas pu dire avant que le bloc était plein… (mais bon il y a peut-être parfois probablement des imprévus).
Bon courage donc pour l’opération !
Bonjour à tous et toutes,
De retour de Belgique. J’ai donc rencontré le dr mortier et lui ai bien entendu apporté tous mes examens. Apres lecture de la dernière irm sur cd, injection à droite et à gauche d’un anesthésiant afin d’éliminer une autre pathologie puis provocative EMG, confirmation d’un syndrome debutant a gauche et bien installé à droite. Le provocative emg est un examen quasi semblable aux emg pratiqués en France à la grande différence que le membre est positionné de façon à reproduire la douleur (allongé mais membre plié comme la position assise). Cout de l’emg 235€ et consultation 30€ (tout est à régler en espece ou cb). Le dr Mortier soupçonne egalement une déchirure du labrum acetabulaire de hanche. Par conséquent une arthroscopie sera réalisée dans le même temps opératoire. Contrairement à ce qu’il m’avait annoncé à savoir que les patients etrangers viennent le jeudi et sont opérés le vendredi, son bloc opératoire etait plein pour hier. J’y retourne donc le 10 fevrier pour 7h30. Ça fait cependant pas mal de frais encore à prévoir entre hotel, peage et autoroute…. Je vous en dirai plus par la suite.
Bon courage à vous
Bonjour Parflore,
merci pour votre message ! Pour l’instant toujours nettement moins mal et pas d’évolution pour le moment (mais déjà de grandes évolutions par rapport à avant). Plus qu’à attendre pour voir si encore un peu moins mal, espérons !
Bon courage ! Tenez-nous au courant pour la Belgique oui.
Bonjour à tous,
Syndrome du piriforme je suis ravie pour vous! Enfin votre vie va reprendre son cours progressivement.
En ce qui me concerne, je pars demain en Belgique rencontrer le docteur Mortier. Je vous tiens bien sûr au courant.
Courage à tous !
Bonjour à tous,
@Skieuse74 : merci pour votre message et surtout pour toutes ces informations qui seront utiles à plus d’une personne je pense. C’est bien si un diagnostic précis et correct a pu être posé. L’opération sera donc quand même avec le Dr Mortier ?
@Tous : (désolé par avance pour la longueur du message) après de très mauvaises vacances de Noël et un début d’année compliqué au niveau douleur / mental, je REVIS depuis un peu plus d’une semaine. Les douleurs ont fortement diminuées en quelques jours, je sens d’ailleurs les « fesses » plus souples et j’arrive à sentir quelque chose bouger alors que tout semblait complètement coincé avant. J’ai pu réduire doucement mais fortement les doses d’Ixprim. J’en prends 2 par jour (contre 8 avant…) et du doliprane (qui ne me soulageait absolument pas avant).
Evidemment j’ai encore des douleurs mais incomparables à avant. J’ai encore un peu d’appréhension sur le fait que ceci pourrait revenir en arrière mais il n’y a en principe pas de raison.
Surtout que le Pr Robert m’avait indiqué des améliorations (s’il y en avait) guère avant 5-6 mois post-opératoire et cela ne fait « que » 3 mois. On va donc essayer de stabiliser le traitement au niveau Ixprim/Doliprane puis attendre encore un peu en espérant
Dans tous les cas je suis actuellement assis devant l’ordinateur en n’ayant pris 3 à 4 fois moins d’anti-douleurs que depuis plus de 4 ans et la douleur n’est pas insupportable…
Merci à tou(te)s pour vos messages. Ceci m’a beaucoup aidé et m’aide beaucoup que ce soit au niveau moral mais aussi au niveau organisation pour appréhender ces pathologies et connaitre les spécialistes.
Dans tous les cas, bon courage à tout le monde ! Gardez espoir, même si je suis bien conscient que ce n’est pas évident et que les douleurs paraissent ancrées pour toujours et sont particulièrement usantes, physiquement, mentalement et nerveusement. Dans tous les cas n’hésitez pas à consulter de nouveaux médecins et internet pour avoir des infos sur les spécialistes et les éventuelles solutions.
J’espère qu’il y a des spécialistes pour chacun qui peuvent aider, même s’il est vrai que dans nos parcours je pense que nous avons tous rencontrés des praticiens totalement novices dans le domaine ou incompétents. Pour ma part j’ai plutôt eu de la chance à ce niveau là, simplement un petit coup de gueule pour la plupart des pharmaciens vous demandant si vous voulez bien le nombre de boites correspondant à 8 cachets par jour, comme si ces cachets étaient un plaisir… Ce sont peut-être de petites choses mais qui vous « enfoncent » encore plus.
En tout cas j’espère que vous aurez eu le courage de me lire jusque là : tout est mieux pour moi depuis 1 semaine, réduction de la douleur et des doses d’anti-douleurs
plus qu’à croiser les doigts pour que tout cela continue (et peut-être s’améliore encore…).
Concernant les mails qui me sont envoyés désolé pour les délais de réponses mais je suis pas mal occupé et je profite de cette période meilleure
Je ne manquerai pas de vous tenir informés dans quelques semaines. N’hésitez pas également car c’est cela qui nous fait avancer !
Bonjour à tous,
Déjà… merci beaucoup pour ce site web avec toutes ces informations !
Et merci à tous de partager vos expériences, ça aide énormément !
J’ai eu la chance de voir le Dr MORTIER en Belgique (très proche de Dunkerque…)
Il est pro et sympa. Ce qui est bien c’est qu’il prend en compte le bassin dans son ensemble, il a pris le temps de regarder mon IRM apporté.
Comme c’est un super spécialiste des hanches, il s’est deja rendu compte que j’avais un ligament de la hanche sectionné (personne n’avait vu…)
Donc il faut prendre sa journée du jeudi : 1er RDV avec Dr Mortier, injection dans le bassin d’anesthésiant/anti-inflammatoires pour aider au diagnostic / Electromyogramme / 2eme visite avec lui.
Attention la clinique ne prend pas les cartes VISA, seulement MASTERCARD, j’ai dû payer en liquide.
Mon bilan :
Syndrome piriforme confirmé plus précisément grâce à EMG. Ils sont top car ils travaillent en équipe. C’est très bien organisé.
Comme j’ai un problème de ligament en plus, ce sera une opération plus importante à programmer.
D’ici là je vais demander la prise en charge par la Sécurité sociale et ma mutuelle, vive l’Europe.
Mes pathologies sont dû à un accident en montagne.
Bon courage à tous, j’ai hâte d’être réparée et de ne plus avoir ces douleurs usantes nerveusement…
Bonjour à tous,
@Serge : merci pour votre message. Vous avez été opéré par le Professeur Robert ?
Courage avec ces douleurs qui sont effectivement peu supportables et très compliquées à diagnostiquer…
@Tous : pour ma part, nettes améliorations depuis quelques jours, à un tel point que je n’ose même plus en parler, de peur que ça ne dure pas. Je vous tiens au courant d’ici une semaine ou deux pour le détail… Croisons les doigts.
Bonjour
Pourrais je échanger avec vous
Douleur depuis 15 ans, opération du pudendal sans succès, en contact avec le Professeur Robert mais j’hésite
J’élimine la douleur (brûlure insertion ischio bilatérale en position assise voir allongée plus piriforme gauche) en insérant une poche de glace sous mes fesses ou sur le piriforme
Une épine coccygienne complique le diagnostic
Remerciements
Bonjour à tous,
merci pour vos messages.
@Bruce : bon courage avec les douleurs…il faudrait vraiment trouver le bon diagnostic pour pouvoir avancer. J’espère que vous allez pouvoir trouver : allez-vous voir un autre spécialiste ?
@Jessica : Merci pour votre message. Pour échanger n’hésitez pas sur ce forum car c’est les échanges de tous qui permettent d’avancer (notamment pour moi). Toutefois si vous souhaitez discuter « en privé » je le fais uniquement par mail (car beaucoup de demandes…) à syndromedupiriforme@free.fr.
Si vous avez eu un diagnostic et qu’il est correct cela devrait vous permettre d’avancer plus rapidement. Qui vous a diagnostiqué et que préconise-t-il ? En tous les cas si orientation vers syndrome du piriforme n’hésitez pas à voir votre généraliste pour qu’il vous oriente au CHU vers le Dr Michel qui est le spécialiste dans ce domaine (le délai pour avoir un RDV est long, voire très long, il y a des consultations privées avec délai un peu moins long mais plus chères…).
Dans tous les cas bon courage, surtout que vous êtes jeune (j’ai également 29 ans). C’est évidemment déprimant d’être touché à cet âge mais « la chance » dans ce malheur est que ce peut être un avantage pour des éventuelles améliorations / guérisons. Devez-vous prendre beaucoup de médicaments ?
@Tous : Pour ma part hiver difficile avec la grippe et du coup manque de motivation mais j’ai un peu moins mal qu’avant l’opération. Cela fait 3 mois donc on peut peut-être espérer encore quelque chose
car normalement rien avant 5-6 mois.
Bon courage à tous !
Bonjour je viens de lire votre expérience. Je souhaiterai discuter avec vous.
Je me suis fait opérer en février 2012 (arthrodese L5 S1) et depuis j’ai les douleurs que vous décrivez. J’ai 29 ans…
Des douleurs qui me pourrissent la vie!!! Perte de travail douleur horrible incapacite dans les tâches quotidiennes dépression etc… actuellement je suis en centre de rééducation à salins les bains.
Ils viennent de me diagnostique ce syndrome du periforme ENFIN!!!! Un nom sur ses douleur !!!
J’ai lu que vous aviez consulter sur Besançon. Habitant à 60km je souhaiterai être en contact avec vous afin d’échanger.
En vous remerciant par avance.
Bonjour à tous. En lisant tous vos commentaires, je pense être affecté par les mêmes symptômes que vous. J’ai des douleurs apparentées à des brûlures m’occasionnant comptes des fourmis dans les jambes qui démarrent des 2 côtés du dos, passent dans les fesses et descendent derrière les jambes jusqu’aux pieds. Appuyez sur la voûte plantaire me fait hurler, sur les piriformes, même chose. J’ai des douleurs permanentes assis, debout, et couché, et ce, depuis plus de 15 ans.Je pensais à une hernie et j’ai consulté un nombre incalculable de rhumatos et de spécialistes en tout genre, fait un nombre incalculable d’examens où on me diagnostique à la pelle des discopathies dégénérescentes, oedème punctiforme, ostéophytose, déséquilibre du bassin etc, j’en passe et des meilleurs.les rhumatos finissaient par me dire qu’ils ne pouvaient rien pour moi, et le dernier spécialiste que j’ai vu et qui semblait vouloir trouver m’a dit qu’il ne voyait pas ce que j’avais et a voulu m’envoyer chez un confrère spécialiste de fibromyalgie, ce qui n’est absolument pas ce que j’ai.
Bonjour Karine,
d’accord pour le diagnostic, personne ne vous a orienté vers des injections de toxine botulinique ? (enfin dans tous les cas c’est d’abord une rééducation par la kiné qu’il faut essayer effectivement). J’espère que vous pourrez trouver une solution, tenez nous au courant.
Bon courage à tous pour rester « assis » au nouvel an !
Bonjour
Oui diagnostiqué par palpation chez un rhumatologue et échographie où la cicatrice fibreuse est visible. A vrai dire avant tout cela j’ai fait irm dos hanche bassin sans anomalie notable mais sans expliquer les douleurs dans l’ensemble de la jambe. J’ai même été voir un osteo. Concernant mon infiltration c’est altim (cortisone). À priori je supporterai pas le produit. A cause de cela j’hésite à faire les 2 suivantes et prendre le temps avec mon kiné du sport. Mais je désespère de ne plus pouvoir faire les activités que j’aime que sont la course et la natation. Dans l’attente de vos conseils.
Bonjour Parflore,
désolé pour vous de ces nouvelles… La sécu n’est pas contente quand on sort de France apparemment alors que ce devrait être un avantage de l’Union Européenne. Et oui ces pathologies sont très peu connues… Pour ma part effectivement il y a du mieux pour le moment, je tiendrai tout le monde au courant. Je vous souhaite bon courage et espère que vous allez pouvoir trouver une solution ! Bon courage à vous, effectivement il en faut et gardez espoir.
Bonnes fêtes de fin d’année !
Bonjour à tous,
Quelques nouvelles me concernant et pas très réjouissant…. J’ai pris rv en belgique avec le Dr MORTIER pour le 5 janvier. Nous avons avec mon médecin fait une demande auprès de la sécurité sociale pour des soins à l’étranger afin d’etre pris en charge car le Dr MORTIER m’a annoncé la somme de 1700€. Ce jour, la sécurité sociale me refuse la prise en charge car en réalité il me demande la nature de l’intervention!!! Super ras le bol de la sécu. De ce fait, je vais devoir faire appel de la décision en demandant à mon médecin de reformuler son certificat médical. Il va de soit que je n’ai pas les moyens de régler une telle somme (et oui, si on a de l’argent on se soigne sinon on continue de souffrir)!. De plus il semblerait que les médecins conseils de la sécu ne connaissent absolument pas ce syndrome! Je suis dépitée. De ce fait, j’ai déprogrammé le rv en belgique pour le reporter fin janvier. En attendant, j’ai rencontré un étiopathe qui lui confirme bien le piriforme et essaie tant bien que mal de me soulager en attendant.
Je vous souhaite à tous bon courage car il en faut, ne perdez pas espoir et soyez tenaces.
Bonnes fetes de fin d’année.
A l’administrateur, vous etes sur la bonne voie! ravie pour vous
Bonjour Karine,
tout d’abord bon courage et merci pour votre témoignage. Le syndrome du piriforme a été confirmé par échographie ? (car apparemment ceux qui en souffrent sont rarement diagnostiqués comme ça). Quand vous dites injections vous parlez de toxine botulinique ?
Bonjour
Je souffre depuis plusieurs moi du syndrome du piriforme et diagnostiqué il y a peu par une échographie révélant dechirure musculaire avec cicatrisation fibreuse. Si avec kiné du sport les douleurs sestompaient sur les conseils du medecin j’ai fait une infiltration ce 19 décembre. Depuis c’est l’horreur toutes les douleurs se sont reveillees notamment le parcours arrière de la fesse en passant par l’avant de la cuisse le mollet qui crampe. On me dit que c’est normal c’est le produit qui agit mais je doute bcp. Je dois en faire encore 2 et la j’ai le moral à 0 alors que ça commençait à s’améliorer tout rechuté. J’ai besoin d’un conseil je ne comprends plus.
@Fafa : merci pour le message, ça fait toujours plaisir ! Oui il faut être patient, plus qu’à attendre et positiver, les douleurs ayant effectivement diminuées depuis 2 jours… !
Pour le prix oui malheureusement il faut mettre beaucoup d’argent pour ne pas nécessairement beaucoup avancer, entre déplacements, consultations de spécialistes, traitements, opérations, … et oui la médecine évolue vite, j’espère que vous pourrez trouver des solutions après les fêtes. Je pense aussi que plus nous en parlons plus cela fait connaitre ses pathologies, plus des médecins s’y intéressent et plus les prix baisseront, c’est un cercle vertueux (au niveau argent rien que pour l’opération entre déplacements, hôtels et dépassements d’honoraires, j’ai dû en avoir pour plus de 2000€… heureusement que la mutuelle en prend une partie).
Merci à tous pour vos retours en tout cas et bon courage !
Bonjour,
de rien, merci pour vos retours. (j’ai mis nos échanges de manière anonyme sur le site).
D’accord pour votre syndrome, si c’est bien ça il parait que les injections de toxine sont souvent efficaces et que la chirurgie donne aussi de bons résultats, gardez espoir ! Je pense qu’effectivement une consultation en Belgique devrait vous donner plus d’informations et un « aperçu » de la clinique et l’équipe (j’ai juste vu le centre d’extérieur pour ma part, donc pas grand chose à dire, si ce n’est qu’on peut toujours faire un peu de tourisme
)
D’accord pour Nantes, j’ai donc eu de la chance pour ma part, à ce niveau là… Le Dr Michel m’avait dit qu’il fallait effectivement se dépêcher, je pensais qu’il prendrait encore quelques rendez-vous (mais comme de toute façon il y a souvent un RDV à 6 mois post-opératoire il est compréhensible qu’il ne puisse plus prendre de RDV, malheureusement…). Toutefois lorsque que j’avais vu le Professeur Robert en consultation il m’avait indiqué qu’eux étaient plutôt à la pointe pour les névralgies (bien qu’il ait aussi opéré le piriforme) et l’équipe de Besançon restant celle « à la pointe » pour le piriforme, donc je pense qu’au moins vous êtes sur une bonne voie.
Pour l’opération en Belgique c’est ce que je comprends aussi vu le site et la vidéo.
@ TOUT le monde : Pour ma part (l’opération des nerfs) avait pour nom exact « Intervention pour libération bilatérale du tronc ischiatique, du nerf cutané postérieur de la cuisse, du rameau périnéal du nerf clunéal inférieur ». C’est ensuite un petit « interrogatoire » et les injections tests (bloc anesthésique) qui permettent d’orienter vers une chirurgie. En gros, le chirurgien ouvre pour regarder dans un premier temps s’il y a quelque chose (comme il me l’expliquait la chirurgie est avant tout diagnostique, il peut ne rien voir, gloups !). Pour ma part, nerfs bien coincés, à droite : « arcade vasculaire faisant bride autour du nerf [...], arcade fibreuse également. Après sa section libération parfaite du tronc du NCPC et de ses branches clunéales. à gauche : Nombreux ponts vasculaires. NCPC pris dans une gangue fibreuses. Parfaite libération du nerf et des ses rameaux clunéaux. » Il ouvre donc et « libère » le nerf (il coupe ce qui ne devrait pas être là pour permettre au nerf de retrouver sa mobilité et les différents afflux).
Vu ce qu’il a observé en opérant, ce qu’il a réussi à faire et mon âge relativement jeune (29 ans), le Pr était optimiste quant aux suites et m’a dit de l’être également, évidemment !
En tout cas je n’ose même presque pas l’écrire en message, de peur que tout ceci régresse, mais depuis avant-hier j’ai moins mal… Je suis content mais un peu anxieux que ça ne dure pas, ce qui ne va pas m’aider, donc j’essaie de positiver, les messages de tout le monde sur internet m’aide beaucoup également, merci à tous ceux qui échangent sur leurs douleurs !
Oui tenez-nous au courant, bonnes fêtes de fin d’année !
C’est bien un syndrome du piriforme que j’ai,
unilateral ça veut dire que c’est que d’un seul côté.
J’ai l’impression que mon muscle piriforme gauche est tout le temps contracté alors qu’apparemment non… ça me fait même parfois des tendinites…
C’est pourquoi l’examen en Belgique me donnera plus d’infos précises et je verrai si je me fait opérer le lendemain… si c’est bien ça, si j’ai confiance,…
Je voulais aller voir l’équipe de Nantes j’avais appelé mais ils m’ont déjà dit au printemps dernier qu’il partait à la retraite et qu’il ne prenait plus de RDV pour lui… Et puis j’ai déménagé à l’étranger où je suis actuellement, c’est donc plus compliqué…
Techniquement je comprends qu’en Belgique il coupe apparemment des tendons du piriforme pour libérer la tension.
Et vous techniquement qu’a-t-il fait ?
Merci d’avance pour votre réponse.
Je vous tiendrai au courant.
Bonne fête de fin d’année.
Bonjour,
merci pour votre message. C’est bien si vous avez pu être orientée vers un spécialiste et qu’il préconise quelque chose, c’est déjà un espoir. Que signifie syndrome unilatéral gauche au niveau des douleurs (fesse, hanche, …) ? Le Dr Michel penche pour un syndrome du piriforme ou le premier syndrome dont vous parlez ?
Effectivement ces pathologies sont déprimantes car peu connues et en plus dans certaines positions, pour ma part en tout cas, tout parait normal.
Pour le Dr Mortier non je n’ai pas beaucoup plus d’informations que celle du blog. Son site internet https://sites.google.com/site/syndromepiriformis/home donne quelques informations sur les résultats, et si l’on tape son nom sur internet on arrive à quelques témoignages. Évidemment rien d’officiel ne permet de vérifier, mais le problème est le même pour toutes les opérations (c’est le même problème pour les statistiques du Pr Robert, ce sont des statistiques internes, mais on peut tout de même supposer que la sécurité sociale râlerait un petit peu si personne n’était satisfait).
Pour ma part j’ai « choisi » le Pr Robert car le Dr Michel m’a orienté vers l’équipe Nantaise, et que de toute façon pour la névralgie clunéale il est le seul que je connaisse (et il me l’a confirmé) que ce soit en France ou à l’étranger d’ailleurs, à opérer ce nerf. Il m’a indiqué former deux autres chirurgiens en France (il part en retraite fin 2017). Je connais un seul autre praticien pour le nerf pudendal (Dr De Bisschop à Aubagne). Donc c’est en fait un choix sans en être un…
Bonjour,
Merci pour votre site qui rassemble des informations sur le syndrome du piriforme et merci pour votre partage d’expériences et aussi de laisser les autres s’exprimer.
ça fait avancer les choses.
Je souffre d’un syndrome unilatéral gauche.
Comme ça n’avançait pas à Paris avec mes différents médecins : errance médicale…
Et que je suis arrivée au bout… avec mes kinés, ostéo, chiro…
Je suis allée grâce à vous consulter le Dr MICHEL à Besançon. Merci.
Il me préconise des injections de botox, je suis sur liste d’attente pour janvier, février…
J’ai trop mal… trop d’attente en France…. J’ai eu un accident en montagnes en 1998… errance médicale….
Je suis tentée d’avoir l’avis du Dr MORTIER en Belgique.
Avez-vous plus de retours sur son opération ? En quoi ça consiste ?
Pourquoi avez-vous choisi de vous faire opérer à Nantes par ce médecin ? et pourquoi pas un autre ?
Merci d’avance pour vos réponses,
Cordialement,
@syndromedupirirforme
Bonjour,
Merci pour les News. Il faut être patient..pas le choix !)
Vous avez vu un spécialiste dans le domaine, c’est plutôt bon signe, je pense qu’il faut écouter son avis. Mais je suis sûre que vous faites tout à la lettre.
Me concernant, aucune évolution. Je n’ai pas pris de rdv car à chaque fois c’est 300 euros entre les aller retour TGV consultation etc.. on verra après les fêtes !) la santé n’a pas de prix ..en espérant une solution !)
Positivons, cela fait avancer. La médecine évolue vite !
Bonnes fêtes de fin d’année également
Farid
Bonjour à tous !
@Nathalie : de rien pour le temps, si ça peut aider… Effectivement malgré que vous soyez sur Nantes vous n’avez pas été beaucoup « aidée ». C’est déprimant aussi que cette pathologie ne soit pas reconnue comme une maladie à part entière, vu comme elle peut être invalidante. Je sais que certains commencent à demander la reconnaissance de la névralgie pudendale comme un « handicap », mais tout ceci manque peut-être un peu d’organisation. C’est pour ça qu’il est bien d’en parler, de s’informer au maximum. Pour ma part j’ai notamment pensé à créer une association pour gagner en visibilité mais il faut un peu de temps et des idées pour le nom car il faut que cela puisse regrouper les douleurs de nombreuses personnes tout en gardant « un cap » si c’est dans le but de faire connaitre une pathologie et de gagner en visibilité, à voir donc, en tout cas si certains ont des idées ils peuvent partager, pour ma part ce n’est qu’une idée, pas un projet pour le moment.
@julie : merci pour votre message. Où êtes-vous suivie ? Et bien il aura fallu du temps pour avoir un diagnostic. Je réalise toutefois en discutant sur internet et en voyant beaucoup de sites que le syndrome du piriforme est peu connu mais il l’est de plus en plus, et je pense que certains ont vite fait d’orienter vers un syndrome du piriforme alors que ce n’en est pas nécessairement un, car plusieurs muscles et nerfs sont proches l’un de l’autre dans la zone concernée. Pour ma part on m’avait parlé d’un syndrome du piriforme au départ puis névralgie clunéale finalement. Et là pourtant les traitements de douleurs neuropathiques ne donnent rien. « Heureusement » je sais au moins depuis l’opération qu’il y avait bien un problème à ce niveau : nerfs totalement coincés. Devez-vous prendre beaucoup de tramadol ? Je sais que c’est très compliqué de vivre avec ça : essayez de garder des pensées positives, de marcher (si pas de douleurs ?) car le moral joue un petit peu, même si malheureusement ce n’est pas sur « le plan émotionnel » que les douleurs disparaitront. D’autre part avez-vous déjà eu des rendez-vous dans un centre de traitement et d’évaluation de la douleur ?
@Tout le monde : Bonjour ! Le moral est meilleur pour moi maintenant, j’ai arrêté la morphine (bouffées de chaleur, pensées « moroses » et certains types de douleur non soulagées par rapport à l’Ixprim). Je reprends donc pour l’instant mes 8 tramadol / paracétamol (on pourrait, si uniquement celui-ci me soulageait, monter encore un peu). Le généraliste m’a donné également du Tegretol (on s’en sert apparemment pour les névralgies faciales), je ne l’ai pas encore pris car pour le moment je me sens plutôt bien (ce qui m’a permis de vous écrire tout ça ^^). C’est difficilement compréhensible mais les douleurs étaient, hier en tout cas, moins intenses qu’avant, donc à voir par la suite, peut-être une « petite » amélioration, gardons l’espoir !
Bon courage à tous ! Et tenez nous au courant, car c’est ainsi qu’on avance (je n’en serai pas là au niveau des traitements s’il n’y avait pas tous ces sites internet et vos témoignages). Passez de bonnes fêtes ( même si nous nous comprenons et savons que le meilleur moment ne sera pas d’être assis !-) ) !
bonsoir,
j’ai découvert votre blog il y a qqlques semaines. je viens voir de tps en tps l’évolution de votre opération. pour ma part j’ai un syndrome du piriforme. j’en souffre depuis 7ans et ça fait seulement 1 an qu’on me l’a diagnostiqué. alors avant le diagnostic je vous laisse imaginer toutes sortes de traitements par lesquels je suis passée!! infiltrations,lamaline, izalgi, tramadol; morphine, injections d’anti inflammatoires etc etc…et puis il y a 1 an on me dit que c’est un syndrome du piriforme!! alors on m’oriente sur rééducation pendant 4 semaines qui n’ont au final pas donner grand résultat. il y a eu ensuite 3 rv de suivit derrière.1 mois,3 mois et 6 mois. aujourd’hui j’ai passé le dernier. le Professeur me répond que c’est pour eux un echec, ils ne comprennent pas, il faut que j’explore le plan emotionnel! et voilà, c’est tout…voyez avec votre généraliste maintenant ! je suis sous tramadol et laroxyl, il propose de me passer sous valium et me sevrer au tramadol et laroxyl. mais il me dit que ce ne sera que traiter le symptôme (et encore pas sûr!) mais pas la cause….voilà, dc en gros, allez voir votre doc traitant maintenant car je peux plus rien pour vous et merci aurevoir!!! dépitée,….je suis dépitée>. je lui ai parlé des injections de toxine botulique mais il me répond non non ….bref! voie sans issue….c’est déprimant!
Bonjour à vous et un grand merci d’avoir pris le temps de me répondre.
C’est mon médecin traitant sur Nantes qui m’a envoyée au service de Rhumatologie du CHU. J’ai vu le docteur Glémarec avant la première infiltration. Mais mes douleurs ne sont pas encore maîtrisées, j’a augmenté les doses de Lyrica, 75 mg x 4 par jour. 4 g de paracétamol. Je n’ai pas supporté les effets secondaires du tramadol et lamaline (vomissements). Aujourd’hui j’ai tenté de faire des courses dans un hypermarché. Impossible de marcher et de tenir debout à la caisse. Au bout de 6 mois de douleur me me demande si l’on a pas droit à un parking handicapé car je suis totalement incapacitée par la douleur dans la fesse gauche qui draine toute mon énergie malgré les antalgiques que je prends et qui oui, agissent sur les crampes, électricité et fourmillements disons en les amoindrissant. Je retourne au CHU demain pour 4 injections corticoïdes mais plus haut, pour contrôler éventuellement ce qu’ils pensent être de la douleur liée à l’arthrose (IRM)… je note le nom de votre médecin et je vais faire le point sur place, Vous voyez, même nantaise, je ne suis pas mieux lotie que vous…
bien chaleureusement,
Nathalie
Bonjour à Nathalie et à tout le monde,
@Nathalie : bien que ce ne soit pas d’une grande aide bon courage avec vos douleurs, pensez que vous n’êtes pas seule. Pour ma part j’ai vu le Professeur Robert à Nantes mais son équipe travaille en collaboration avec le Dr Levesque, au CHU de Nantes justement. Qui vous a orienté vers l’infiltration ?
Le lyrica vous soulage-t-il un petit peu ? Si oui vous devriez peut-être voir votre médecin afin de savoir s’il est possible d’augmenter les doses ? Pour ma part le Lyrica n’avait pas d’effet malgré des douleurs apparemment neuropathiques.
@Tout le monde : Pour tenir un peu informés ce qui suivent ce blog je vois un nouveau médecin généraliste, qui est un plus avenant que l’ancien (l’autre était bien également mais nous commencions à tourner en rond niveau traitement et je n’arrivais plus à lui dire clairement que je devais prendre 10-11 cachets d’Ixprim par jour pour calmer les douleurs), du coup il me fait essayer un autre traitement à base de morphine (le tramadol est aussi un dérivé de la morphine, mais un peu moins puissant).
Et en ce moment pas mal de fatigue, du mal à se lever, avancer (je précise que c’est déjà le cas depuis plusieurs jours donc pas de rapport avec le nouveau traitement), et se demander s’il va y avoir des améliorations, que faire pour le travail, enfin bref pas des bonnes choses…
Espérons que tout cela aille déjà un peu mieux dans les jours à venir et surtout qu’il y ait des améliorations à long terme
!
Bon courage à tous, tenez-nous au courant !
Bonjour,
Je souffre terriblement depuis 6 mois sciatique, crampes terribles piriforme, intolérance au tramadol, etc suis sous lyrica (4×75 mg) mais je souffre tjs. Une infiltration sous hiatus au CHU de Nantes, aucun resultat. Quels sont les specialistes que vous voyez a Nantes ? Merci…
Bonjour Fafa,
je suis censé le revoir dans 6 mois, sauf que ce serait à Nantes, et que de toute façon si ça ne marche pas il n’a pas vraiment d’autre solution à me proposer… donc à voir si j’appelle car il y a la route, les péages et les 100€ de consultation
En tout cas plus malade pour le moment, c’est déjà mieux
Et oui il faut laisser le temps au corps, et au temps ! Et espérer !
Bon weekend !
@syndromedupiriforme
Bonsoir,
Je comprends que ce ne soit pas facile pour vous. Vous revoyez le chirurgien dans combien de temps ? Je pense qu’il faut laisser le temps au corps. Esperons du mieux, beaucoup de mieux dans un avenir proche.
Bon week-end !))
Bonjour Floriane,
effectivement si pas vraiment de douleurs pas besoin de médicament surtout s’ils sont peu supportés… J’espère pour vous que vous n’aurez justement pas de douleurs et que vous pourrez réassouplir ce muscle.
Merci pour le lien.
Bonjour Delta,
oui j’espère que dans 5-6 mois je commencerai à avoir des effets bénéfiques…
Bon courage à tous !
-Coussin accupression;
-Coussin chauffant;
Personnellement me font du bien, (pour le coussin d’accu-pression moi je l’utilise sur le vêtement pour la région fessière autrement ça me pique trop).
Sinon apriori après une chirurgie les douleurs disparaisse qu’au bout d’un an, mais jamais immédiatement ou juste après quelques jours
@Bonjour Syndromedupiriforme !
Je n’ai pas vraiment de douleur, mais les tiraillements provoquent un inconfort très désagréable et quand le coccyx s’y met aussi, c’est coton.
Je ne prends pas de médicaments. Déjà, je ne supporte pas grand chose (pour exemple, un Efferalgan 500 me fait dormir pendant presque une journée !) et puis il n’y aurait pas d’effet bénéfique.
Il faut que ce fichu muscle soit « ré-assoupli », et ça ça risque de prendre du temps.
Ce genre de syndrome est abordé ici (entres autres) : http://www.urofrance.org/nc/science-et-recherche/base-bibliographique/article/html/traitement-de-la-composante-musculosquelettique-des-douleurs-pelviperineales-chroniques.html
Bonjour Parflore !
et bien j’ai revu le médecin traitant pour un nouveau traitement à base de tramadol à libération prolongée mais pas efficace pour ma part. Je suis reparti sur mes 8 Ixprim, et suis pour le moment un peu dépité, mais je pense que je suis malade (ce qui n’a rien à voir) en même temps et cela n’aide pas.
Par contre j’ai une lettre pour le centre de traitement et d’évaluation de la douleur mais il semble que pour cet après-midi ce soit compliqué de les joindre… J’espère que je pourrai avoir une solution en attendant, croisons les doigts, des résultats positifs de la chirurgie !
Pas de chance pour vous si la fesse gauche s’y met aussi, cela m’avait fait pareil mais dans l’autre sens (gauche puis droite…). J’espère qu’ils pourront vous proposer quelque chose à Nantes (et oui cela fait de sacrés trajets) et/ou que vous aurez un RDV plus tôt en Belgique (mais il s’occupe uniquement du piriforme apparemment).
C’est assez déprimant oui cette « pathologie » très peu connue, et je suis plutôt démotivé également en ce moment… J’essaierai de revenir avec des idées plus positives
En tout cas cela fait du bien d’échanger avec tout le monde pour se sentir -un peu moins- seul(e)s.
@Floriane : Bonjour, merci pour votre message. Je ne connais pas du tout ce type de douleur, prenez-vous des médicaments ? J’espère que d’autres éventuelles séances de chiropraxie pourront vous aider.
Bon courage à tous !
Bonjour à tous,
Comment allez-vous vous syndrome du piriforme? Avez-vous trouvé de quoi vous soulager?
Pour ma part rv en….mars à Nantes (c’est loin). Je me tâte pour la Belgique du coup. Douleurs toujours aussi importantes et rien ne me soulage… La fesse gauche commence aussi à être atteinte. J’ai le sentiment que tout les pseudos spécialistes que je vois sont perdus ce qui est assez déprimant…ras le bol!
Je me rajoute à votre liste..
Syndrome du releveur de l’anus pour moi, apparemment provoqué par une mauvaise position assise face au PC (je suis traductrice et je suis de 8h à 17h devant le PC). Symptôme principal : la sensation d’avoir une corde au niveau rectal, ce qui provoque des tiraillements, mais du côté gauche seulement, avec comme un noeud sous la fesse gauche. Blocage donc quand je dois aller aux toilettes, il faut que je force comme si « l’intérieur » était endormi.
Pas fan du tout des médecines traditionnelles à base de tonnes d’examens tout aussi douloureux les uns que les autres et de soins tout aussi implacables (rien qu’une seringue me fait fuir…), j’ai choisi de me remettre aux mains d’un chiropracteur.
Résultat, après une séance un très très léger mieux, la corde anale est moins raide mais bon, il va quand même falloir être patiente. D’autant qu’en plus j’ai un déplacement du coccyx !!
La barbe…
Ah oui effectivement pas du tout les mêmes symptômes… J’espère que le Dr M. a raison et qu’il pourra vous proposer une solution !
Merci pour votre réponse !
Nous n’avons pas exactement les mêmes symptômes, jai plutôt mal en haut de la raie des fesses légèrement sur côté droit. Je peux marcher courir, mais la voiture impossible trop de douleurs. Je n’ai pas de conflit disco radiculaire, pas de fracture au coccyx. Par contre soulever une charge lourde me fait mal à la fesse.
Le Dr M pense à un syndrome du piriforme, je n’ai pas fait les injections de Botox
Bonjour,
effectivement s’il y a des résultats peu importe le temps ! Restons positif et espérons qu’ils soient là…
Oui pour les 8 Ixprim cela est énorme c’est le max normalement… je pense qu’on est peut-être à la limite de l’efficacité du traitement car j’en prends depuis un moment (plus de 3 ans !), je revois le généraliste mardi pour avoir une idée de quoi faire et peut-être reparler du centre anti-douleur.
Par contre mes douleurs apparaissent uniquement en position assise, je peux porter des charges normalement, courir, … et vous ? mais pas m’asseoir, ce qui est assez handicapant.
Bon courage également.
Bonjour,
Content d’avoir de vos nouvelles ! Dommage qu’elle ne soit pas plus positive ..mais bon l’opération est récente. Quand on prends le cas de ceux ayant une opération au coccyx, il faut attendre encore plus longtemps..du moment que le résultat est la au final ^^
Je prends 2 ixprim en cas de grosses douleurs, et généralement cela fait disparaîtres ces dernières. Tu en prends parfois 8 cela paraît énorme.
Pour mon cas personnel, j’avais de grosse douleur après avoir fait de la voiture, et depuis que je fais tout à pied je vais nettement mieux…mais bon ce n’est pas une vie.
Quand vous soulevez une charge lourde avez vous une douleur à la fesse ?
Bon courage pour la suite
Bonjour à tous,
quelques nouvelles 1 mois après l’opération : comme me l’avait indiqué le chirurgien rien de nouveau pour mes douleurs, toujours aussi importantes qu’avant. J’essaie de rester optimiste, encore 5 mois pour voir…
Au niveau traitement je prends toujours Ixprim et Lyrica 150 mg mais là les 8 par jour ne me suffisent pas pour calmer la douleur. Donc doses trop importantes (déjà c’est 6 normalement et le médecin m’a dit d’essayer à 8 mais comme je vous le disais je dois parfois/souvent en prendre plus…), et je vais le revoir afin de savoir si nous essayons autre chose, ou s’il peut m’orienter vers le Centre d’Évaluation et de Traitement de la Douleur, car le Dr M. m’en avait parlé m’indiquant qu’il pouvait mettre des sortes de « patchs ». En plus de ce que j’ai pu lire sur internet la prise en charge a l’air complète, ils sont spécialisés sur la douleur justement, j’ai notamment vu un avis d’une personne souffrant de douleurs au niveau des fesses disant que ces consultations et traitements au centre « douleur » lui avait fait regagner 90% de sa qualité de vie.
Ce serait donc peut-être une solution en attendant les résultats de l’opération, car en plus le chirurgien m’expliquait qu’il faut éviter d’avoir mal, je m’explique : le corps garde de façon simplifiée en mémoire la douleur et plus elle a été présente plus il est difficile de la faire disparaitre, d’où l’importance du traitement antalgique…
Si vous avez le temps redites moi en commentaire pour vous quels sont les traitements efficaces sur la douleur ?
Bon courage à tous !
Ah j’ai retrouvé un des sites dont je parlais concernant l’opération en Belgique :
https://sites.google.com/site/syndromepiriformis/home
Je l’ai ajouté dans la page « Ressources / Numéros » également.
Bonjour à tous, merci pour vos messages.
@Lolo : oui syndromedupiriforme@free.fr, cordialement.
@Maxime : merci, oui plus qu’à attendre et espérer. Pour le Dr Mortier en Belgique, j’ai fait tellement de recherches pour voir des témoignages ou des « solutions » que c’est « par hasard » que je suis tombé sur des témoignages de personnes ayant été opéré (pour le syndrome du piriforme), ainsi que sur une vidéo de l’opération.
Mais pour moi du coup ce n’était pas ce muscle qui était en cause. Par contre de ce que je me rappelle des témoignages, ainsi que selon les statistiques sur le site du Dr, les gens sont satisfaits de l’intervention.
@charp : merci pour votre témoignage, j’espère qu’à force de maintenir la position « antalgique », vous aurez des effets à longs termes. Effectivement il faut souvent s’orienter et essayer de résoudre tout seul les problèmes. Mais il y a tout de même quelques « spécialistes » (parmi des pseudo-spécialistes…) qui peuvent apporter des solutions.
Et je pense que partager nos expériences est important pour voir ce qui a pu marcher pour des douleurs similaires.
Bon courage à tous en tout cas ! Merci pour les messages, car pour ma part je n’aurai jamais été orienté aussi rapidement sans internet et les témoignages.
Bonjour à tous, comme vous je souffre de ce handicap: jambe qui ne déroule pas naturellement, tous les muscles se contractent et peur de crocher le pied au sol, douleurs continuelles au niveau de l’ischion. Maintenant depuis 6 ans. récemment j’ai remarquer que je me tenais le bassin en arrière, et surement depuis longtemps. Lorsque je ressort le bassin en avant (antéversion) je dispose de plus de force dans les muscles jusqu’au niveau des abdos. Depuis plusieurs jours je m’efforce de maintenir cette position, avec des améliorations, mais si je relâche, les douleurs reviennent aussi vite. Essayez.
Les différents spécialistes que j’ai rencontré ne sont pas des professionnels. Le pire c’était pour une échographie, j’avais demandé à mon généraliste de me prescrire cet acte pour une douleur comme une tendinite sous la fesse gauche. Lors de l’echo, le radiologue me dit : petite tendinite. Je lui demande s’il peut verifier le tendon (parce que j’avais l’impression qu’il me manquait un muscle ischio, il me repondit que ce n’était pas prescrit! alors que j’étais toujours allongé et l’appareil encore dans sa main. J’ai failli lui bondir dessus.
Nos problèmes, je pense qu’il va falloir les résoudrent nous mème
Bonjour syndromedupiriforme,
Ravi de voir que cela se passe bien.
Après avoir lu ton parcours, je remarque que malheureusement les choses ne sont pas toujours simples. Aussi, j’aurais une question sur les références que tu cites ; de belgique et mal guidé, j’ai vu que tu nommais un médecin belge et serait il, donc, possible de savoir comment tu es arrivé jusqu’à lui ? Merci.
Bon courage.
Maxime
Bonjour
J’aimerais echanger avec vous
Pouvez vous me laisser vos cordonnees
Bien cordialement
@Fafa : merci ! Effectivement patience et optimisme
@syndromedupiriforme
Content que ce soit bien passé, et que le medecin ait confirmé le nerf coincé.
Patience, et optimisme !)
À Bientot
Bonjour Parflore,
merci pour votre message, oui espérons que l’évolution soit favorable ! Je tiendrai tout le monde au courant de mon évolution afin que ceci puisse apporter des solutions à d’autres.
Bon courage pour la suite, j’espère que le délai ne sera pas trop long pour avoir un RDV à Nantes et qu’il ne vous est pas trop compliqué d’y aller.
Ravie que votre intervention se soient bien déroulées. Je vous souhaite à present un bon rétablissement avec une évolution favorable. Pour ma part, j’ai faxe au dr Levesque à Nantes courrier de mon médecin traitant et j’attends donc un rv….
Re-bonjour à tous,
je viens d’avoir le compte-rendu de l’opération (qui au passage a un nom très intéressant « Libération bilatérale du tronc ischiatique, du nerf cutané postérieur de la cuisse, du rameau périnéal du nerf clunéal inférieur » ^^). Ceci confirme donc en plus détaillé ce que j’avais dit précédemment. A savoir que des deux côtés, les nerfs étaient coincés par différentes choses (gangue fibreuse, …).
Plus qu’à attendre, avec beaucoup d’espoir.
J’espère également que chacun de vous trouve des solutions. Tenez-nous au courant !
PS : je compléterai dès que je pourrai les autres pages pour donner plus d’informations aux gens sur cette opération du nerf clunéal.
Bonjour à tous !
@Fafa et @patflore : merci pour vos messages !
L’opération s’est bien déroulée, le Professeur m’a indiqué que les nerfs étaient bien bien « coincés » et qu’il a pu les libérer donc c’est encourageant pour la suite.
Pour le moment je n’ai pas spécialement de douleur supplémentaire (j’ai les mêmes douleurs qu’avant en fait). Et il faut maintenant attendre 6 mois pour voir les premiers résultats. Croisons les doigts !
@syndromesupiriforme
J’espère que votre opération s’est bien passé et que les douleurs seront Bientot du passé ! On compte sur vous )
Bonjour,
Juste un petit mot à l’administrateur. J’espère que votre intervention s’est bien déroulée et que les suites vont etre à la hauteur de vos espérances…Tenez nous au courant
Bonjour à tous,
@Parflore : eh oui quand certains ne trouvent pas de solution ils pensent que le problème est psychologique. Mais pour tout ce qui est syndrome du piriforme, névralgie pudendale et névralgie clunéale, il ferait bien de se mettre à jour car cela fait un moment qu’on connait ses pathologies. Elles restent pourtant méconnues, c’est pour ça qu’il est important d’en parler ! Tenez-nous au courant de la réponse du Dr Mortier (j’avais eu pour ma part une réponse rapide mais il avait par contre perdu un de mes deuxième mail donc sûrement beaucoup de choses à traiter…).
@menite : merci, espérons que vous puissiez avoir un diagnostic plus précis rapidement.
Bon courage à tous en tout cas ! Pour ma part, départ bientôt pour Nantes et opération mardi.
Bonjour syndromedupiriforme,
bon courage à vous et j ‘espere que l ‘intervention va vous soulager .
Après l ‘injection d ‘altim ,le medecin m ‘a dit que celà peut etre douloureux ou pas.
Pour le moment on me parle de contractures du piriforme et de l ‘obturateur interne .Je retourne en consultation à Besancon .A suivre
Bonjour à tous,
Je suis dépitée… Douleurs, douleurs comme vous tous. Le medecin douleurs ne veut pas m’envoyer à nantes car…elle ne connait pas! Elle m’a donc dirige vers une consoeur qui apres avoir fait des test anesthésique dans le dos a trois endroits sans résultat, a endormi le sciatique et oh merveille, plus de douleur. Elle confirme une sciatalgie basse (ça fait quand meme plusieurs mois que le diagnostic du piriforme est posé). Sa proposition est qu’il faut que j’aille voir un psy! Aaaaaargh je vais finir par faire un carnage! Du coup, j’ai adressé un mail en Belgique au dr mortier (en attente de sa réponse). Je vais tenter via mon médecin traitant d’avoir un courrier pour consulter à nantes…quel parcours du combattant! Bon courage à vous pour votre intervention la semaine prochaine et à tous, soyez tenaces, ne lâchez rien.
Bonjour Fafa,
opération mardi prochain :% croisons les doigts. Je vous tiens au courant (en direct depuis Nantes peut-être lol).
Bonjour Menite,
eh bien vos douleurs ont l’ai particulièrement difficile à vivre… Y-a-t-il eu un diagnostic particulier après les injections d’Altim et anesthésique (pour ma part je n’avais rien senti à part l’aiguille, comme quoi tout dépend du problème). Bon courage à vous, en espérant que des solutions viennent !
Merci pour ces précisions !
Tu te fais opérer quand ? Cest Bientot !
Bonjour,
un peu soulagée de trouver ce site.
Je galère depuis 18 mois maintenant.
Tout a débuté suite au port de charges lourdes avec mouvement de rotation.Douleur au départ à la colonne au niveau L4 L5 et/ou L5 S1.Suivi de douleur à type de sciatique du coté gauche .Puis tout a empiré avec la jambe gauche qui ne voulait plus du tout avancer ;douleur importante au dos dés que je m ‘assayais. Position assise de plus en plus douloureuse,voir impossible pour ma part;
apres plusieurs consultations vers rhumatos,infiltrations,hospitalisations avec traitement (morphinique, valium pour decontracter les muscles qui vous shootent completement,lyrica avec effets secondaires,acupan,antinflammatoires en perf,etc… )RIEN ne me soulage completement.
Au depart , le diagnostic etait sciatique , IRM lombaire fait :normal, IRM bassin fait/normal.
J ai eu par la suite un EMG(douloureux pour moi),mais je connais pire en ce moment.
Suite à une infiltration d’antinflammatoires en regard de L4 L5 ,des brulures intenses se sont manifestées au niveau de la fosse iliaque gauche (je les ressentais en marchant quand je pouvais encore le faire:j ‘ai passé tout l ‘ete couché car je ne pouvais plus poser le pied par terre à cause de l ‘obturateur interne qui est contracté egalement à gauche);j ‘ai ressenti egalement des brulures au niveau de l ‘anus , du périné, de la vulve et du clitoris apre l ‘infiltration.Super, comme sensation!!
Je suis allée voir le DR Bautrant à Aix en Provence(specialiste du pudendale avec Nantes ), sur conseil de mon gyneco, qui a pensé à une atteinte du nerf pudendale.Le diagnostic est syndrome du piriforme et contracture de l ‘obturateur interne à gauche .Le nerf pudendale et le sciatique sont pris en etaux entre les deux muscles (piriforme et obturateur interne)Prescription de kine ,kine perineale (mes muscles n ‘etaient plus que du bois à l ‘interieur comme à l ‘exterieur),injection de toxine botulique dans les deux muscles .Je continue les morphiniques ,mais bof et j’ai stoppé le lyrica que je pensais me soulager,mais qui m ‘entrainait une sensation de tension intense interne au niveau des muscles.J ‘ai vu le dr Bautrant en juin;J avais vu en cs au mois de janvier de cette annee le DR M de besancon avec prescription d ‘etirements qui ne m ‘ont pas permis de m ‘ameliorer.J ‘ai des la kine depuis le début.Le probleme c’est qu ‘ à chaque fois que l ‘on m’ a mobilisé pour faire les diagnostics , mon corps s’est mis en défense et j’ ai des decompensations en dorsal et omoplates ;je ne peux plus conduire,la station assise est une galere, auto meme en passager est tres douloureux.Les seances d ‘ostheo que j ‘ai depuis le depart ,me soulage temporairement , j’ ai le systeme digestif qui trinque, le sternum et les cotes qui se bloquent
Je ne peux pas retourner travailler, j ‘ai fait un essai ,tout le dos s ‘est bloqué avec des douleurs intenses
j ‘ai eu des injections de toxine botulique au niveau de l ‘obturateur interne à gauche et du piriforme gauche sous scanner à Besancon voilà trois semaines.Il y a un léger mieux,je peux enfin rester debout 3h dans la journée, et les muscles se sont détendus en superficie ,mais toujours pas en profondeur.Je peux rester un peu assise après avoir pris de nombreux repas couchée ou debout en vitesse.J ‘ai un coussin specifique pour m ‘asseoir.Mes douleurs allaient jusqu à l ‘arriere et au devant de la cuisse ,on ne pouvait meme plus me toucher la jambe , douleur et tension extreme de toute la fesse gauche et face externe de la fesse.
Ce qui me soulage en partie aussi c ‘est la pose de « tape » par le kine au niveau des deux piriformes ( car , oui depuis juillet j’ai le coté droit qui présente les memes signes que le coté gauche au commencement du probleme).Les « tapes » sont les « elasto »de couleur que l ‘on voir chez les sportifs.
J ‘ai eu une injection d ‘altrim et anesthesique au niveau du nerf en juillet (douloureux pour moi, j ‘ai ressenti de façon intense toutes les brulures au niveau perinee, vulve,anus au moment de l ‘injection du produit puis calmé par les anesthesiants)
Aujourd’ hui , je n ‘ai plus de brulures au niveau periné etc,mais comme de légeres sensations de fibrillations electriques par moment, des douleurs toujours importantes au niveau de l ‘ischion gauche (sous la fesse),au niveau du haut du bassin à gauche,au niveau de la raie des fesses à gauche , en L4 L5 ,L5 S1 , ss l ‘ischion et en haut de la fesse à droite.Je ne peux toujours pas conduire et supporte tres difficilement 10 minutes de voiture.Je ne peux pas travailler et je suis bloquée chez moi car si j ‘esaye de marcher plus de 30 mns des decompensations se font en dorsales et au niveau des omoplates ;
Ce syndrome est vraiment la galère .J espère qu ‘enfin une solution va etre trouvée et me permettre de retrouver une vie « normale » car bonjour ce que ce syndrome entraine au niveau physique mais aussi psychologique.
Bon courage à tous et toutes
Bonjour,
suite aux derniers commentaires, pour ma part les douleurs sont ciblées ici :
http://hpics.li/e6b8f3e
Des deux côtés vraiment au niveau des ischions et il semble que dans ce cas ce soit de la névralgie clunéale.
Bon courage à toutes et à tous !
Édit : douleur ++++ EN VOITURE
Bonjour à tous,
@delta : ton post m’a bcp intéressé, je vais voir pour d’autres examens maintenant !
Dommage que nous n’avons pas des photos de l’endroit précis de vos douleurs. À titre perso, jai mal à la fesse ps loin de la « raie » en haut. Voiture douleur ++++ meme passager, par contre je peux prendre le train plusieurs heures sans douleurs.
Soulever un objet lourd me réveille des douleurs à la fesse exclusivement.
Voilà )
J’aimerais savoir si vos symptômes ressemblent au mien ? Merci )
PS : pour les RDV effectivement il faut prévoir à l’avance !
Bonjour Delta,
merci pour vos messages. Effectivement chaque personne doit être traitée différemment. Merci pour vos différents liens qui contiennent des documents intéressants, je vais les mettre en ressources pour que d’autres personnes puissent avoir des informations sur l’opération du nerf pudendal ou clunéal et les douleurs fessières en général.
Bon courage !
Bonjour, j’ai pris un rdv au chu de Besançon, il y a un délai (trois mois dans mon cas)et je pense qu’il faut prévoir les rdv bien à l’avance.
Sinon pour infos je viens de voir cela:
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/questions-sante/toutes-les-questions-sante/questions-sante-2015/?tx_equestionreponse_pi1%5Bquestion%5D=4283&tx_equestionreponse_pi1%5Baction%5D=show&tx_equestionreponse_pi1%5Bcontroller%5D=Question&cHash=be3f049ad11486cfff774ee1be93576c
Et aussi tout ça:
http://www.cite-sciences.fr/fr/recherche/?q=pudendal&x=0&y=0
Je ne sais pas si c’est utile de voir tout ça.
Sinon au point de vu thérapeutique, je pense que c’est vraiment cas par cas et c’est relative à chaque personne.
De retour d’expérience aussi je peux juste mentionner que j’ai passé une irm pelvienne bien dédié avec le DR VANDENDRIES CHRISTOPHE au centre radiologique RMX, paris, en irm trois tesla, ça été bien passé pour moi donc c’est tout ce que je peux mentionner.
Sinon je fait beaucoup de recherches sur le réseau d’internet, j’ai vu qu’il y a une équipe qui a travaillé sur le sujet au chu Besançon, j’ai vu entre autre aussi qu’il y a un kiné qui a travaillé sur le sujet aussi M.Gilles BARETTE, Masseur-kinésithérapeute, j’ai vu aussi qu’il y a une équipe du Dr Eric de Bisschop – Aubagne, qui travaille sur ce sujet surtout pour l’emg, mais aussi il pratique une nouvelle technique d’une chirurgie, sinon moi je n’ai pas encore rencontré ce docteur mais j’ai un rdv avec lui pour une emg que j’espère qu’elle soit bien faite.
sinon moi aussi je suis comme vous je me documente et je cherche beaucoup, car la santé est importante.
super, merci, ce sont des références précieuses, merci infiniment.
sinon, aussi je soufre des douleurs fessières et je suis dans la phase de diagnostique ( six rhumatologues différents, quatre irm, une scintigraphie couplé à un scaner, deux emg, divers radio, des analyses etc.).
Apparement il est très préférable et conseillé d’avoir recours à des professionnels de santé qui ont déjà travaillé sur ce sujet et qui maîtrise mieux le diagnostique et le traitement de ces douleurs et des désordres liés à des muscles des nerfs dans la région fessière, donc il est important de les connaitre où se fait mieux le diagnostique et le traitement ( l’emg, l’irm, le médecin spécialiste, etc.).
De retour d’expérience de ma part, je sais que parfois on fait des examens pas bien dédié pour le diagnostique du syndrome du piriforme par exemple (emg des membres inférieurs sans l’épreuve fair, irm pas avec assez d’images de la partie muscle piriforme), je sais aussi qu’il faut veiller qu’il soit noté dans une prescription pour un examen (irm, emg..) des détails comme emg avec épreuve fair, irm avec exploration du nerf sciatique et du muscle piriforme par exemple (il faut demander au médecin prescripteur qu’il note les détails).
Bonjour,
merci pour le message. Il y a quelques références dans la page « Ressources / Numéros » sur http://syndromedupiriforme.free.fr/?page_id=29.
Je ne connais pas le Dr dont vous parlez mais il semble que ce soit aussi un groupe de spécialistes à Aix en Provence / Aubagne. Je vais l’ajouter. Etes-vous aller le consulter ?
Bonjour,
Sera bien s’il y a des références pratique(médecins etc.)de spécialistes qui maitrise un peu le diagnostique et le traitement, vu que c’est peu connus des syndromes liées aux nerfs et au muscles dans la région fessière.
de ma part je ne sais pas si ça vous dis quelque chose le Dr Eric Bisschop ?
Bonjour Sylvain,
merci pour votre témoignage. Eh bien vos douleurs ont l’air particulièrement difficile à faire passer… Que prenez-vous comme anti-dépresseur pour la douleur ?
Effectivement le syndrome du pyramidal est peu connu voire inconnu pour certains…De plus vous avez apparemment d’autres « pathologies ». J’espère que vous trouverez des solutions pour améliorer votre qualité de vie. De même j’espère que vous trouverez peut-être des témoignages du même type qui vous apporteront des solutions et comme vous le dites que votre témoignage apportera des pistes à certains.
Encore merci pour ce message et bon courage pour la suite ! Tenez-nous au courant si de nouveaux traitements portent leurs fruits (notamment les étirements ?).
Bonjour à l’auteur, aux invitées et invités.
Tout d’abord un profond respect pour votre endurance et mental devant la douleur, ou plutôt les douleurs.
Voici ma petite contribution sous forme de témoignage.
Fevrier 2015 premier « lumbago » de ma vie : un élément possible décencheur : nouveau boulot mais 2h de voiture par jour. (Avant je me passais de voiture)
Mars 2016 : nouveau boulot avec 600-1000kms par semaine en moyenne :nouveau lumbago,
Juin 2016 : immobilisé par une lombosciatalgie (–>médecin). La position en chien de fusil ou assise me soulage. Déplacements avec béquilles indispensable. De plus, ma jambe est bloquée en rotation externe.
juillet 2016 : régression de la sciatalgie, kiné Méziériste (progrès notables) reprise de mobilité, mais apparition de contractures. (Chaine musculaire jambe-fesse), –>ostéopathe : travail sur vertèbres (excellents résultats) et décontraction du piriforme que j’avais suspecté.
Entre temps je me rappele d’un défaut d’appui de pied qui me faisait mal avant tous ces problèmes. Le défaut reste mais pas la douleur.
2 jours après : réveillé toutes les nuits par une brulûre niveau sacro iliaque. –>ostéopathe : l’articulation sacro iliaque est en défaut, il me réaligne (j ai vu les photos avant/après)
Je peux à nouveau tourner ma jambe vers l’intérieur, par contre toujours d’horribles douleurs de contractures/inflammation/sciatique. 3-5h de sommeil par jour, pas plus. Je laisse de côté un passage aux urgences qui illustre bien la méconnaissance du syndrome pyramidal…
Aujourd hui je suis sous anti inflammatoires, antalgiques et anti dépresseur (pour diminuer la sciatalgie).
Ma théorie :
1- pied valgus depuis plusieurs annees qui ne me posait pas de problème. Mais qui a sollicité les muscles.
2- voiture +++ avec position assise prolongée et travail en torsion –>pathologie discale et blocage du dos reflexe. ET travail accentué des muscles de la jambe –> hypertrophie.
3- après l’épisode lombaire, les muscles n’ont pas aimé la reprise d’activité, aggravé par l’afaissement de la voûte plantaire.
Aujourd hui, les inflammations sont modéréments sous contrôle, les contractures passent… parfois (chaud, massage profond avec balle de tennis, très efficace si bien réalisé…je réussis rarement) les douleurs sciatiques dont diminuées par l’anti dépresseur.
Et j’ai depuis ce 3 septembre des semelles orthopédiques. J’ai espoir qu’elles allégeront la sur-sollicitation de la chaine musculaire. J’essaye de bannir tout ce qui sollicite ces muscles (conduite de voiture surtout, je tiens pas 5 min.) Je dois reprendre la kiné et fais un travail quotidien d’étirement. A voir si tout ça portera ses fruits.
Merci à celles et ceux qui auront suivi jusqu au bout, espérant que cela leur apporte quelques pistes.
Bon courage,
cordialement,
sylvain.
Bonjour Fafa,
oui c’est pour bientôt… !
Non pas d’examens pour le coccyx mais le fait de ne pas avoir mal sur la cuvette des toilettes confirment des symptômes de névralgie clunéale ou pudendale et d’après la suite du « questionnaire » ce serait donc les nerfs clunéaux coincés par les ischions donc il faut libérer ça.
Apparemment l’origine du mal est souvent méconnue, une prédisposition anatomique pour certains m’a dit le Pr.
Re-bonsoir,
Je viens de lire que tu te fais opérer en octobre ! Cest Bientot )
Je lis également que sur la cuvette des toilettes tu n’as pas de douleurs, tu as fait des examens sur le coccyx ? Le coccyx est souvent méconnue et oublié !
@syndromedupiriforme
Merci pour ces conseils !) je vais aller à Nantes, car si il part en retraite vaut mieux ne pas traîner !
Tu te fais opérer quand ?
@Fafa : Oui c’est dur parfois de rester positif, les futurs « traitement » font un peu garder l’espoir. Pour ma part chirurgie donc dernière étape… Espérons que la convalescence soit « bonne » (pour info pour ceux que ça intéresse les stats de cette opération du nerf clunéal sont : 70% de patients franchement améliorés ou guéris ; 29% restent en échec (pas de changement), proposition d’autres traitements (ex. : neurostimulations) ; 1% déplore une majoration de la douleur ; sur apparemment plus de 200 patients).
Par contre pour Nantes un conseil : ne pas trop tarder si tu veux un RDV car le Pr R. part en retraite en fin d’année prochaine… apparemment il forme deux autres chirurgiens en France à ce type d’intervention mais du coup pas pour tout de suite et peut être plus loin de chez toi. Mais dans tous les cas avant de penser chirurgie il y a quand même l’équipe de Nantes du CHU qui reste des « experts » dans ce domaine.
Bon courage à tous ! Et oui des nouvelles bientôt…
@syndromedupiriforme
J’essaie de rester positif malgré tout mais ces dure parfois.. Je revois le Dr Maigne bientot, je vais voir ce qu’il va me proposer/conseiller..et j’irais à Nantes si il le faut j’habite pas très loin (200 kms), ils m’ont dit 3 mois d’attente ça m’a démotivé lol
Bon courage à toi également, tiens au courant de la suite comme dhab )
@Fafa : eh oui souvent on se retrouve sans solution. Après si on ne voit rien à l’IRM (ce que m’a confirmé de chirurgien pour mon type de douleur) c’est souvent piriforme ou les nerfs situés dans la zone.
Les spécialistes restant l’équipe de Nantes mais encore faut-il pouvoir y aller… Bon courage !
@syndromedupiriforme
Oui tient nous au courant
Pour ma part jai été à Paris voir le Dr Maigne pour voir si cela ne venait pas du coccyx..car on m’a souvent parlé de douleur Saccro-coccyx, jai passe hier une Irm, qui dit que jai une petite inflammation du disque sacro-coccyxgien mais qui ne justifie pas une douleur telle que je l’a décris ..!
Donc point mort !) je sais plus où aller !) peut être Nantes ..!
Bonjour à tous ceux qui suivent un peu ce blog ! Quelques nouvelles de ma part, je rentre de Nantes après une consultation avec le Pr R. donc confirmation que le problème pourrait venir des nerfs clunéaux donc libération du nerf clunéal par chirurgie prévue. Je compléterai les autres pages bientôt pour donner plus d’informations.
Bon courage !
Bonjour Moog,
merci pour votre message. Au moins on vous a orienté « rapidement ». Par contre si vos douleurs viennent de l’anus renseignez-vous sur la névralgie pudendale. Dans tous les cas le Dr Michel du CHU de Besançon pourra vous renseigner sur ce point.
Bon courage !
Bonjour,
Quel plaisir de découvrir ce site !
Les douleurs ont commencé il y a 3 semaines et après 3 semaines de consultations auprès de spécialiste ( procto/gynécologue/neuro), c’est simplement mon médecin généraliste qui a pu mettre un mot sur ces douleurs en évoquent le syndrome du piriforme… Je suis en attente d’irm avec lamaline et ains… Qui me soulagent -un peu-…. Je suis surtout contente de voir sur ce site que j’habite dans la ville d’un spécialiste du sujet ( besancon) que je vais me dépêcher de consulter… Je voulais quand même savoir si l’un(e) d’entre vous à aussi des douleurs qui semblent venir de l’anus… Parce que je ne trouve pas forcément d’écho à ca dans les descriptions de ce syndrome sur internet…
Merci beaucoup !
Bonjour à tous,
suite à mes nombreuses visites de sites un lien intéressant d’une personne ayant été opérée pour la névralgie pudendale à Nantes. Il y a pas mal de retour de patients sur son blog :
https://blograinbowdreamer.wordpress.com/2016/04/04/nevralgies-pudendales-dernieres-news/
@Fafa :
Bonjour ! Réponse tardive mais réponse lol ! Oui tenez nous au courant, moi rdv en août donc à Nantes…
Bonnes vacances à tous ! et bon courage.
@syndromedupiriforme
Désolé pour ce temps de reponse Hyper long ! Je n’ai pas appelé encore Nantes pour un rdv, je me tâte à retourner voir Dr M à besancon pour les injections de toxine qu’il m’avait proposé ..!
Je viendrai laisser commentaires des que j’aurais fais quelque chose lol
Je posterai sur le forum
Bonnes vacances à vous
Fafa
Bonjour aux derniers « auteurs », désolé de n’avoir pu publier vos messages plus tôt, vacances… (tant qu’on peut s’asseoir, espérons que ça dure…).
@jean-sébastien : merci beaucoup pour votre message car il y a peu de retour sur l’opération. Vous avez donc été opéré clunéal ET pudendal ? Y-a-t-il eu des injections diagnostiques avant ? Si j’ai bien compris votre situation est nettement pire qu’avant ? Pas rassurant tout ça… surtout que l’équipe de Nantes semble la plus « calée » sur le sujet. Et ils ne vous proposent plus rien ? De ce que j’ai pu voir des statistiques il y a très peu de patients pour qui la chirurgie avait empirée la situation (encore moins de chance que les autres…). Je n’ai pas de réponse complète à vos questions et votre message me refroidit un peu mais j’espère que vous aurez quand même une solution (de Nantes ?) ou que quelqu’un pourra vous en dire plus. Bon courage à vous et un grand merci pour votre expérience.
Petites questions sur l’opération : elle se fait sur 1 journée ? Et vous avez pu vous asseoir longtemps après ? D’avance merci pour vos réponses.
@Julie : Bonjour, merci pour votre message. Effectivement vos douleurs peuvent ressembler à celles du syndrome du piriforme mais il est très peu connu et assez compliqué à diagnostiquer. Je ne connais pas de médecin pour ma part sur Toulouse mais espérons que quelqu’un puisse vous donner une réponse.
Bon courage à vous et à tous, continuez de nous tenir au courant !
Bonjour, je suis atteinte d’un syndrome de maigne et j’ai des douleurs sciatique. Cela dure depuis 4 ans mais le syndrome de maigne a été découvert en janvier 2016. Je me pleins de ces douleurs insupportables dans la fesse et dans la jambe mais on ne m’a jamais parlé de ce syndrome. Je suis âgée de 29 ans et ne peux plus pratiquer de sport depuis 4 ans. J’ai l’impression que ce syndrome pyramidal déclencherai mes douleurs sciatiques. Connaissez vous des médecins sur Toulouse. Je vais voir mon kiné vendredi comme toutes les semaines et lui parler de tout ça. Merci à vous tous et bon courage.
Bonjour,
Voici mon expérience.
Survenue brutale de douleurs pudendales (ou plutôt clunéales selon l’équipe de Nantes) en février 2015 dans un contexte de douleurs aux adducteurs après une séance de fractionné et traitée par étirements. Je n’avais alors aucune douleurs debout ou allongé et elle devenait intolérable en position assise en moins de 5 minutes.
J’ai été opéré par le professeur Robert à Nantes en mars 2016 (décompression des nerfs pudendale et clunéal dont il modifie le trajet).
Amélioration rapide ( 48h après la chir !) mais transitoire…
Apparition 1 mois plus tard d’une douleur fessière d’intensité croissante et parallèlement réapparition de la douleur neuropathique. Les muscles fessiers sont contractés. La douleur m’empêche de m’asseoir (mais ça fait 18 mois que je ne m’assois plus: pas de voiture, je mange à genou…), de marcher plus de quelques minutes et est présente couché sur le dos.
L’équipe de Nantes est très évasive sur cette évolution et ne semble pas croire à un syndrome du muscle piriforme. J’ai fait 2 IRM: une avant la chirurgie et une hier. Il y avait une petite augmentation de l’épaisseur du piriforme en préop qui n’avait pas été notée à l’époque mais à la limite de la significativité. Sur les images d’hier il y a une grosse hypertrophie du piriforme (deux à trois fois selon les coupes). Je vais essayer d’avoir un électromyogramme pour aider à démontrer que les douleurs fessières sont secondaires à une atteinte nerveuse au niveau du piriforme hypertrophié.
Les questions qui se posent: Finalement est-ce que l’origine de ma névralgie clunéale n’était pas le début du syndrome du piriforme et que l’opération n’a servi à rien?
L’hypertrophie du piriforme est secondaire à ma lésion aux adducteurs ou à la chirurgie?
Comment faire pour avancer? J’habite Saintes et il n’y a personne qui connait cela ici. Par ailleurs je me vois mal prendre un rendez-vous avec un médecin du sport « au hasard » sachant que pour me déplacer, il me faut une ambulance.
Merci de vos idées, la situation étant bien désespérante.
Bonjour,
pour ma part les secondes et troisièmes injections de toxine n’avaient aussi servies à rien, montrant apparemment que le problème ne venait « plus » de là. Avez-vous fait des blocs anesthésiques ?Effectivement il y a peu de médecins compétents dans ce domaine… Pour Besançon le Dr M. connait très bien ce domaine, comme le CHU de Besançon dans son ensemble d’ailleurs, mais ils sont encore plus au point à Nantes avec tout un protocole prévu pour les « algies » afin de voir si piriforme, névralgie pudendale, névralgie clunéale, … En fait si vous êtes plus prêt de Nantes que de Besançon allez sans hésiter à Nantes (Dr LESVEQUE demandez une lettre expliquant votre problème à votre médecin traitant). En plus à Nantes si les premiers traitements ne donnent pas de résultat le chirurgien opère syndrome du piriforme et névralgies donc il devrait pouvoir faire quelque chose.
Si vous n’habitez pas trop loin de Besançon par contre vous pouvez y aller dans un premier temps pour confirmer/infirmer le diagnostic. En plus le Dr M. connait les médecins de Nantes et pourra vous orienter si besoin.
En Belgique il fait des tests pour le syndrome du piriforme et opère.
En gros tout dépend de où vous habitez mais si vous le pouvez je vous conseille d’aller directement à Nantes ce sont les spécialistes nationaux (voir internationaux) dans le domaine.
Bon courage !
Je suis extrêmement déçue de la dernière injections de toxinr à forte doses qui n’a strictement rien changé à mon problème de piriforme…medecins perdus et moi je commence a me sentir abandonnée. Vous citez souvent nantes ou besancon….est ce que ce sont des médecins hyper competents dans le syndrome du piriforme et operent t ils? merci de votre reponse. Syndrome du piriforme du coup vous avez conservé le rv en Belgique ?
Bonjour à tout ceux qui suivent un peu ce site, j’espère que vous trouvez des solutions pour moins souffrir. Pour ma part RDV à Nantes bientôt j’espère donc avoir une solution.
Ce commentaire pour vous informer que je viens de créer un forum en lien avec ce site, car avec le grand nombre de commentaires tout ceci devient de moins en moins lisible pour ceux qui arriveraient. Donc je viens de créer un forum sur :
http://piriforme-nevralgie.forumactif.org/
J’espère que ça nous permettra d’échanger avec de nouvelles personnes et de trouver des solutions (si vous avez 5 minutes n’hésitez pas à laisser un message, ça amènera probablement du monde).
Je laisse tout de même les commentaires ouverts sur cette page, bon courage à tous !
PS : mais il semblerait que la névralgie clunéale puisse causer des décharges http://syndromedupiriforme.free.fr/piriforme/nevralgie-cluneale-syndrome-piriforme.pdf
mais je crois que le SDP aussi… donc à voir avec un médecin spécialiste du sujet.
Bonjour Patflore,
je viens de rajouter ça dans la partie mon expérience : en fait ils parlent « d’injection diagnostique ». Pour l’instant ce n’est fait qu’à Nantes et Besançon. On injecte sous scanner des anesthésiques au niveau du/des nerfs clunéal/clunéaux. Si la douleur disparaît juste après et revient ensuite ceci confirme fortement une névralgie clunéale.
Mais pour ma part pas de décharges électriques…
Bonne journée !
Bonjour syndrome du piriforme…. pouvez-vous me dire par quel examen a ete confirmé la nevalgie cluneale? Resdebtez vous des décharges électriques ? merci. Bonne journée à toys
PS : j’ai ajouté dans le menu les numéros et adresses des praticiens qui pourraient intéresser ceux qui viennent sur le site. Si vous en avez dans d’autres régions qui connaissent le problème et proposent des traitements (on va peut-être éviter les médecins qui lisent mal les ordonnances…) n’hésitez pas à les communiquer !
@Patflore : eh oui il faut parfois un moment pour tomber sur le bon diagnostic (ou le bon médecin ?…)
Bonjour à tous,
alors encore du nouveau de mon côté. Il semblerait que la névralgie clunéale soit confirmée (je quitte le « monde » du syndrome du piriforme lol) donc je suis orienté pour une éventuelle chirurgie vers le Pr R. à Nantes. Et de toute façon si c’était piriforme il l’opère aussi.
Par ailleurs je compléterai bientôt la partie avec mes traitements (et à voir si je fais carrément quelque chose de nouveau pour la névralgie clunéale). Et je viens de tomber sur une thèse du Dr M. qui peut être intéressante je la mets dans « Ressources ». Bon courage à tous !
Bonjour a tous. Merci pour les infos syndrome du piriforme. En ce qui me concerne je suis à 6jours de l’injection de toxine à des doses plus élevées dans le piriforme. A ce jour les douleurs ont redoublé d’intensité…ras le bol et je m’interroge vivement quand au diagnostic posé.
Bonjour à tous,
@Patflore : J’ai d’abord eu le Docteur Mortier par mail, puis son secrétariat par téléphone et puis lui. Apparemment l’examen est déjà fait par plusieurs questions, des mouvements, un « provocative EMG » (je ne sais pas quelle est la traduction exacte en français car il semblerait que ce soit fait à peu d’endroit). Pour info pour ceux qui se poseraient des questions j’avais un EMG de fait en même temps que mon injection de l’obturateur interne, je n’ai quasiment rien senti, seulement l’aiguille qui s’enfonce (si alexandre ou d’autres se posaient des questions). Et pour les autres examens je ne sais pas, c’est pour ça que j’y vais quand même, même si pour moi apparemment ce n’est pas ça, comme je suis en vacances près de là bas je n’ai pas annulé le RDV comme ça je pourrai vous tenir au courant et donner des infos.
@alexandre : ok oui donc il les fait puisque j’en ai fait une (quelques infos dans ma réponse à Patflore). Wah inadmissible pour ce qui s’est passé au CHU de Grenoble…
Bonjour, le standart du docteur M m’a contacté jeudi pour un rdv fin Juin.C’est pour cette raison que je voulais etre bien sûre qu’il pratiquait l’infiltration de l’obturateur.
Pour ce qui est de l’infiltration du nerf pudentale c’est une grosse erreur du docteur du CHU de Grenoble.Il nous a expliqué avoir mal lu l’ordonnance…….
Je vous tiens informé de la suite.
Courage a tous.
Syndrome du piriforme bonjour. Avez vous eu directement le docteur mortier au téléphone ou cette prise de rv s’est elle faite par mail? Par quel examen va t il confirmer que c’est bien le piriforme ? Merci de votre réponse
@Alexandre : Bonjour, ah dommage pour les injections surtout si c’est pire… euh pour le muscle c’est une erreur ?! ou prévu comme ça ?
Pour les injections dans l’obturateur interne oui le Dr M. les fait (j’en ai fait une, sous écho). D’ailleurs il n’est plus en arrêt, donc si vous voulez un RDV avant septembre ne tardez pas…
Super les autres médecins.
Salut, donc dés le lendemain de l’injection les douleurs sont revenues de plus belle. En reçevant le compte rendu du CHU de Grenoble, je découvre du’ils m’ont injecter le nerf pudentale et non le muscle obturateur.(bref passons les détails).Rdv pris avec L hopital Lyon Mermoz qui me disent qu’ils pratiquent ce genre d »injection. j’arrive devant le médecin et là il me regarde et me dit texto: « Mais vous voulez quoi vous????? ». Le muscle obturateur interne c’est un mythe.Ma question est la suivante. Quelqu’un sait si le docteur M de Besançon infiltre l’obturateur interne?. Merci par avance.
Bonjour à tous !
Alors beaucoup de nouvelles pour ma part (je compléterai les pages du site) : les dernières injections (Altim + anésthésique au niveau du nerf clunéal) confirment apparemment que ce n’est pas/plus forcément un syndrome du piriforme mais de la « névralgie clunéale ».
Du coup vu que ça part un peu dans tous les sens j’ai quand même pris un RDV avec le Dr Mortier en Belgique, ce qui devrait me permettre de confirmer que ce n’est pas le piriforme. Ca me permettra aussi de vous redonner mon avis sur l’hôpital et ce médecin. J’ai RDV début juillet le jeudi, si c’est SDP il opère le vendredi sinon rien (et normalement du coup pour moi rien).
A côté de ça j’ai vu un autre Dr au CHU de Besançon qui penche plutôt aussi pour névralgie clunéale. Il devait se renseigner auprès d’un docteur à Nantes. Sauf qu’au bout de 3 semaines rien, donc mon généraliste a fait une lettre et j’ai un RDV à Nantes fin août avec une spécialiste, qui pourra peut-être m’orienter vers une chirurgie pour le nerf clunéal.
D’autre part RDV avec le Dr M. bientôt, ce sera l’occasion de faire le point, être sûr de ce que j’ai et savoir si lui pourrait m’orienter vers un chirurgien sans que j’aille plusieurs fois à Nantes.
Bref pas mal de nouveau, je retrouve un peu espoir ! En plus changement de traitement car obligé de prendre trop d’Ixprim (maintenant Lyrica et un peu Ixprim, je me sens nettement mieux).
Bon courage à tous ! Tenez nous au courant des évolutions / traitements…
Syndrome du piriforme avez vous pu avoir des infos par rapport à une éventuelle intervention? Merci de votre réponse
Bonjour à tous,
Pour repondre à anna à tenon la consultation se fait ou avec le dr lebreton ou le professeur amarenco et l’injection en radio par le dr boughenem. Ils sont à priori »calés ». En ce qui me concerne je suis suivi à Garches par le dr Hugeron service de médecine physique et réadaptation. J’ai, hier, eu une nouvelle injection de toxine sous scanner avec des doses plus conséquentes que la premiere fois, donc à voir dans les jours qui viennent. Une autre injection a ete réalisée dans les ischios jambiers. le docteur hugeron est une femme très à l’ecoute. Le professeur Genet à garches pratique également ces injections. Voilà, j’espère vous avoir ete utile. Je vius tiens au courant des suites. Bon courage à toutes et tous.
@Fafa : alors finalement c’était le numéro indiqué sur la page en lien ? Qu’ont-ils demandé au téléphone ? Et le délai pour un RDV ? D’avance merci pour les réponses.
@Alain : moi non en tout cas, à voir peut-être ailleurs…
Bonjour quelqu’un a t il l’article acupuncture chinois traduit en français COMPLET qu’on trouve dans les ressources de ce site. Sur l’article en lien les points d’acupuncture utilisés par les auteurs en sont pas précisés, on voit que cette partie à été enlevée de la traduction
Merci
Merci ) je vais prendre rendez vous, je reviendrai vous donner des nouvelles !))
Bonjour ,
@Patflore,
Tu affirme que à l’hôpital TENON (Paris) font l’infiltration de toxine botulique …le problème c’est que ils n ‘ont pas d’expérience dans ce genre d’intervention …or le succes de ce genre d’intervention est donné justement par une très grande précision …or quand un médecin reconnaît spontanément qu’il n a jamais pratique ce type d’infiltr …t’as pas vraiment envie de lui servir de cobaye…as tu des infos plus précisés peut être sur Garches ? Quel service ? Je te remercie beaucoup et bonne courage ! On est tellement démunie surtout quand la plus part des médecins connaissent pas cette pathologie …
@Fafa
Bonjour,
malheureusement je ne sais pas exactement vu que je n’ai pas été orienté vers lui… Je suppose que c’est de ce professeur dont on parle :
http://www.pudendalsite.com/la-chirurgie.php
Professeur Robert ? il y a un numéro.
Mais il faudrait que quelqu’un confirme. Bon courage.
@syndromedupiriforme
Bonjour,
Je devaus voir le docteur M. A besancon mais comme il est absent j’aimerais aller à Nantes.
Ou est ce à Nantes ? Je ne trouve pas sur Google
La seul chose de sûre c’est que j’arrive à rester assis sur ma chaise et ça ces déjà énorme pour moi. En revanche, les petites douleurs qui me paraissaient sans trop d’importance du coup deviennent un peu plus gênante.
Bonjour Alexandre, merci pour le retour. Bon courage, moi le médecin m’avait dit que les améliorations pouvaient venir après 72h donc peut-être que ça va encore être un peu mieux pour vous…
Bonjour, hier première injection de corticoîde dans l’obturateur interne. Les douleurs dans la fesses ont bien diminué. moins de brûlures. En revanche, toujours cette douleur sur le trajet du nerf sciatique. A voir dans les jours qui suivent.
@Fafa : Bonjour, pas de nouvelle du Dr. M. De ce que j’ai pu avoir comme nouvelle ce n’est pas quelque chose de « grave » donc il reviendra. Je ne vais pas à Nantes car pour le moment pas le temps (je suis près de Besançon) et je suppose qu’il faut être envoyé par quelqu’un ?
@French : Bonjour,
merci pour votre message, et surtout pour le nom du Docteur car d’après des témoignages sur Internet il semble qu’il ait réussi là ou tous les traitements n’y arrivaient pas (http://forum.doctissimo.fr/sante/douleur-dos/syndrome-muscle-piriforme-sujet_149740_4.htm). En tout cas à voir, et si ça peut aider certains.
@ghis : merci pour le retour. C’est encourageant de savoir qu’il peut y avoir des améliorations.
@muriel : tenez nous au courant de la suite si vous avez d’autres solutions.
Pour ma part douleurs toujours très importantes. Je viens de reprendre la kiné avec un nouveau donc à voir (je n’ai jamais eu d’amélioration après de la kiné…). Je vais me renseigner par rapport au message de French sur le médecin en Belgique.
Bon courage à tous, ce n’est pas facile tous les jours, surtout le fait « d’avoir une maladie qui n’en est même pas une » enfin si vous me comprenez.
Merci pour vos messages, continuez à nous tenir au courant si vous le pouvez, je pense que ça nous fait avancer et permet de trouver des solutions pour certain(e)s.
Bon courage surtout à Patflore qui souffre autant que moi …..je pressens un véritable parcours du combattant qui s’ouvre devant moi …..on se sent parfois vraiment très seule avec ces douleurs affreuses et continues, le soir,la nuit …..
Merci pour votre réponse. Apparemment le CHU de Caen pratiquerait ces injections .
Je n’ai pas de bons rhumato dans mon secteur (nord Manche).Cette semaine, je prend le taureau par les cornes et nous faisons le forcing avec l’aide de mon mari pour avoir la bonne filière et les bons renseignements, peut-être les bons traitements? Je ne manquerai pas de vous rapporter les résultats afin qu’effectivement, d’autres puissent trouver une solution en nous lisant ….Bon courage à tous
Bonjour
Je viens vous donner un peu de mes nouvelles.
Suite aux dernières séances de kine associees a de nouvelles semelles, j ai pu constater une grande amelioration pendant 3 mois environ.
Je viens de reprendre le sport en salle et j ai beaucoup de douleurs qui reviennent mais plus tendintes des moyens fessiers.
A noter que j ai toujours continuer les etirements et renforcement musculaires pendant tout ce temps d amelioration
Rappel de mes soins : kine en decembre 2014 sans effet, etirements sans effets, injection toxine en fevrier 2015 amelioration au bout de 3 semaines quand j ai fait des seances d acupuncture, pratiquement plus de douleurs pendant 6 mois. En septembre 2015 les douleurs commencent a revenir jusqu a mes dernieres seances de kine et port des semelles.
Mon temoignage permettra peut etre a certains de garder espoir.
Courage à tous
Bonjour,
J’ai le même problème récurrent depuis 3 ans, vu mon âge, je fais avec…
A toute fin utile je vous communique l’adresse d’un éminent spécialiste pour traiter le piriforme. Service Orthopédique Furnes +32 58 33 3372. Dr. Mortier.
Prompt rétablissement.
Bonjour,
J’ai le même problème récurrent depuis 3 ans, vu mon âge, je fais avec…
A toute fin utile je vous communique l’adresse d’un éminent spécialiste pour traiter le piriforme. Service Orthopédique Furnes +32 58 33 33 72. Dr.Mortier.
Prompt rétablissement.
Bonjour,
Avez vous des News du Docteur M ? J’espère qu’il va bien et que ce n’est pas grave.
@syndromedupiriforme Pourquoi ne vas tu pas à Nantes ?
bonne journée
@patflore : merci pour les infos sur les autres hôpitaux qui réalisent les injections. Effectivement le syndrome est peu connu et donc il y a peu de traitement…
@charpy : merci pour votre message mais êtes vous certain d’avoir un syndrome du piriforme ? Merci pour vos encouragements.
Bon courage à tous.
Bonjour,
Pour ma part, jambe gauche qui ne répond pas aussi rapidement que la droite, en position assis je peux à peine lever la jambe gauche.
Cela fait bientôt 7 ans que ça traîne. Les examens n’ont pas servit à déceler un défaut. PAR CONTRE,
En essayant moi mème de comprendre et d’analyser le phénomène de cette jambe gauche,
je me suis rendu compte que cela provenait de l’autre jambe: evidemment c’set très long à revenir à la normale, mais je marche beaucoup mieux, mon pied ne racle plus le sol. Il faut maintenant que je re muscle l’ensemble.
Pour vous dire que lorsque vous dites au toubib que votre jambe gauche ne fonctionne pas normalement, et bien il vont chercher à GAUCHE.
Si mon bla-bla pouvait leur servir pour leur experience j’en serais ravi pour le bien de vous tous. Courage. J’oubliais de préciser que les positions que nous adoptons tous les jours est peut etre nefaste pour notre corps (position mal assis, siége véhicule mal réglé, canapé qui sont tous mal conçu, chaussures trop plates, et la liste est encore longue).Prenez vous en main, ne comptez pas trop sur les autres Comme je dis souvent à mes enfants: si tu veux un coup de main, regardez au bout de vos bras. tenez bon, ne baissez jamais les bras.
Oh muriel enfin je ne suis plus seule à avoir ces douleurs localisées partout ou vous meme le signalez. Pour les injections de toxine je ne sais pas ou vous habitez mais elles sont aussi réalisées à l’hopital de GARCHES et à l’hopital TENON à PARIS. J’ai eu le 2 mars dernier des injections et sur le long adducteur (efficacité minime) et sous scanner dans le piriforme. A 3 semaines des injections je n’ai ce jour aucune amélioration au niveau du piriforme et une recrudescence des douleurs sciatiques… Il est très difficile de se faire entendre et comprendre par des médecins non formés à ce type de douleurs car le syndrome est relativement méconnu. J’ai ce jour été convoqué par le médecin de la sécurité sociale qui n’a jamais entendu parler de ça!!! un peu flippant quand meme!Les douleurs sont insupportables et parfois je baisse moi aussi les bras…Bon courage à toutes et tous
Moi aussi standard du Dr M. il y a peu et liste d’attente… Super. Ok pour Grenoble, c’est bien qu’il y en ait d’autre au moins (enfin si vous n’habitez pas trop loin). Bien déçu là de ne pas avoir de suivi. En espérant que ça donne quelque chose ensuite.
J’ai eu le standard du docteur M de Besançon hier. Pas de date de retour mais sur liste d’attente. J’ai eu le standard de Nantes. 1 mois de délai pour un rdv en consultation et injection dans la foulée et surprise, un radiologue de grenoble pratique aussi cette intervention. Je dois lui transmettre mon dossier pour savoir si oui ou non il me ferait l’injection.A voir pour la suite…….
D’accord pour les médicaments, c’est vrai que pour ma part les anti douleurs sont devenus indispensables… jamais essayé de bain chaud. J’ai déjà remarqué aussi que quand les muscles sont bien « chauds » les douleurs sont moins présentes (après le sport par exemple) mais elles reviennent en force après ! Eh oui il est certain que peu de personnes ont ce problème et donc peu de docteurs pour le traiter et peu de solutions. Et croyez bien que si j’arrive à me soigner je serai le premier à le crier partout également :-). N’empêche que j’aimerais bien voir au moins une personne me dire qu’elle a eu ce problème et qu’il a entièrement disparu pour « espérer »…
Je prends 2 codoliprane matin, 1 le midi et tout depend le soir. Je fais en sorte d’en prendre le moins possible pour ne pas m’habituer.Lorsque je suis en crise, je prends un bain très chaud.Cela me calme sur le moment.En revanche, je bricole beaucoup les weeks end sur ma maison, et je remarque que je souffre moins lors de gros effort.(genre maçonnerie) Je voudrais prendre contact avec Nantes, car je crois que ce sont les rares a opérer ce problème. Une chose est sûre, nous sommes extremement seul pour ce genre de problème et je vous assure que si j’arrive à me soigner, je ferai en sorte de vous le faire savoir.
@alexandre : Bonjour, merci pour votre message. Pour ma part ce n’est pas au point de ne plus supporter les sous vêtements. Vous prenez des anti-douleurs ? Et non on ne m’a pas parlé de chirurgie car celle-ci sert apparemment à ceux dont la douleur descend (comme dans votre cas apparemment). Je suis aussi indépendant donc pas d’arrêt de travail non plus… Et moi aussi la position assise m’est de plus en plus insupportable et je reste debout le plus possible. De rien pour la page. En espérant que Le Dr M. revienne rapidement pour avoir un suivi de tous ceux qui souffre de ce problème.
Bonjour, lorsque je suis tombé sur votre site, j’ai eu l’impression de lire mon parcours et surtout voir mes douleurs. J’ai 31 ans. je souffre depuis Juin 2011 de la fesse gauche.Ma douleur descend jusqu’au talon.je ne supporte plus les sous vêtement. Je ressent des brûlures.Je vie debout car la position assise me fait souffrir. Tout comme vous, je suis maintenant traité par le docteur M de Besançon. J’ai eu une injection de toxine en Janvier 2016 dans le piriforme sans aucun résultat. Ma douleur est bien plus basse que le piriforme, je pense a l’obturateur interne. D’ailleur, mon kiné me fait des ondes de choc sur celui-ci. Il arrive a éffaçer les douleurs pendant quelques heures mais celle-ci reviennent aux galops. Je suis artisan et ne peux pas me mettre en arrêt de travail. je souffre continuellement et c’est grâce a internet que je suis arrivé à mettre un nom sur ma douleur. J’ai appris moi aussi en voulant reprendre rdv avec le Docteur M que celui-ci était en arrêt. Je suis soulagé de savoir qu’il pratique aussi les injections dans l’obturateur tout comme Nantes.J’habite déja a 300kms de Besançon est c’est bien assez compliqué pour moi de m’y rendre. Il ne vous ont pas parlé de chirurgie?. Merci pour votre page internet.
@muriel : Bonjour, merci pour votre message. Eh oui les douleurs finissent par être vraiment vraiment gênantes souvent… Pour les injections de toxine je n’ai vu qu’un témoignage négatif mais l’injection avait été faite « à l’aveugle » ! Sachez toutefois qu’il n’y a apparemment que deux ou trois endroits en France ou ses injections sont réalisées : un lieu que je connais pas puis Nantes et Besançon. Problème pour Besançon : le seul docteur (Dr M.) qui diagnostique et traite ce problème est en arrêt de travail… (malheureusement ce n’est pas la première fois donc je m’avance peut-être mais ca risque d’être récurrent).
Dans tous les cas traités à Besançon il y a eu une amélioration en tout cas. Avez-vous déjà vu un rhumatologue ? Peut être pourra-t-il vous orienter ?
De rien pour la page et bon courage… Pour ma part les douleurs ont bien changées depuis le début mais sont toujours assez gênantes (donc prise d’ixprim) et malheureusement comme dit précédemment Dr M. en arrêt et personne pour le remplacer.
hé oui Patflore,la douleur est dans la fesse, exterieur de la cuisse(horrible) sous la fesse derrière la jambe,dans tout le côté gauche du bassin,dans le sacrum….
bonjour:résumé de mon parcours: educateur sportif,et maitre nageur,toujours en actités sportives +++ ( mon gagne pain)je souffre depuis 2 ans du fameux syndrôme (suite a une chute tête la première dans un escalier ).Kiné,étirements,infiltrations osteo,kiné,étirements,osteo,etc…etc…rien , rien,aucune amélioration….mon médecin m’a dit que la toxine botulique pouvait me rendre sur un geste non maitrisé,incontinente…..??? Les douleurs deviennent insupportables,m’empêchent de dormir,de vivre normalement; j’ai quitté mon poste d’éducateur terrestre par trop de souffrances,diminué mes activités professionnelles par obligations sans en avoir réellement les moyens….On a au final l’impression de nos jours d’embêter les médecins avec nos douleurs!!!or il s’agit là de mes métiers,de mes revenus …Je ne sais plus quoi faire dans ma région sinistrée de bons médecins…je voudrais vraiment essayer la toxine; a ce jour je n’ai trouvé ,sur internet du moins,aucun témoignages négatifs concernant les injections de toxine dans le piriforme…je crois que je perds la force de me battre au fil du temps…Autour de vous,avez vous déjà entendu parler de ratages d’injections de toxine dans ce muscle ?merci pour votre page!!
Bonjour,
apparemment la chaleur soulage certaines personnes et le froid d’autres personnes… donc à voir.
Bonjour,
Est ce que l’utilisation de la chaleur est très conseillée pour soulager la contraction du piriforme ?
Merci
Re-bonjour à tous,
pour information j’ai complété la partie « Mon expérience » suite aux dernières injections et revois le Dr M. en mars. Bon courage à toutes et tous.
@marc : tenez nous au courant selon l’avis des différents traitements possibles. Pour ma part la douleur ne va pas dans l’aine ni dans la cuisse externe. La médecin m’avait dit de lui signaler si c’était le cas donc ce serait peut être bien de voir avec un médecin…
@patflore : merci pour votre message. Pour ma part la douleur se situe vraiment dans la fesse uniquement, au niveau des ischions. La position assise m’est aussi très inconfortable, je prends de l’ixprim pour la douleur. Je désespère également de trouver une solution à long terme et ne serait-ce que d’avoir le témoignage de quelqu’un qui aurait eu ce syndrome et qui n’aurait plus du tout de douleur ? Bon courage en tout cas.
Bonjour,
J ai rendez vous a Nantes pour un avis. Je verrais en fonction de l’injection au mois de mars dan sl’obturateur. En attendant ma douleur va egalement dans l ‘aine et dans la cuisse externe? Est ce normal ? « syndromedupiriforme »avaez vous eut les mêmes sensations???
Bonjour à tous et bravo pour votre site,
Je souffre depuis novembre 2013 dans les suites d’une intervention gynéco banale d’un syndrome du piriforme du coté droit ainsi que d’énormes douleurs aux adducteurs. Ostéo maintes fois sans effet, kiné sans succès, Infiltration corticoide inefficace, mésothérapie sur adducteur sans succès également On m’a prescrit des semelles que je porte tous les jours, une injection de toxine a été réalisée il y a 7 mois sans effet indésirable ni effet du tout d’ailleurs
Cependant à lire vos commentaires je m’aperçois que plusieurs injections sont necessaires Je retourne à garches le 2 mars pour tenter une nouvelle injection. Je passe ma vie debout car la position assise est insupportable, je ne travaille plus et désespère de trouver une solution à ce problème. Quelqu’un a t’il également eu, en même temps, des problèmes aux adducteurs? Votre douleur se prolonge t’elle sur la face externe de cuisse? Dans la fesse et sous la fesse?
Bonjour Fafa,
merci pour votre message. Pour ma part oui c’est douloureux en voiture (en position assise de façon générale), mais pas forcément plus quand j’appuie sur le frein.
Pour l’IRM moi aussi tout était normal pourtant c’était bien ce muscle qui était en cause et les premières injections ont atténué la douleur. Pas d’effet pour la kiné par contre…
Bonjour,
J’ai peut être également ce syndrome. J’aurais voulu savoir si les douleurs vous empêchaient de conduire votre voiture ?
J’ai une pointe à le fesse qui s’accentue énormément quand je conduis notamment quand j’appuie sur le frein. Meme en position assise sur un siège dure les douleurs se font ressentir..
Je devrais avoir prochainement des injections de botox, néanmoins mon piriforme sur irm est de taille normal, je me pose donc des questions …? A savoir que jai ete diagnostiqué par un spécialiste de ce syndrome.
Je dois d’abord faire de la Kine particulièrement des MTP (massage traversal profond).
Un grand merci pour votre reponse !
Bonjour,
merci pour votre message. Pour ma part je compléterai bientôt mon « expérience ». Mes douleurs ont un peu changé et j’ai eu à nouveau des injections sous scanner mais pas de toxine : d’Altim (dérivé de la cortisone). Comme pour les traitements de tendinite. Pour l’instant peu de changement mais c’était au tout début de semaine donc à voir…
Et donc pour le professeur à Nantes vous allez être opéré ou autre solution ?
En espérant que quelqu’un prenne sa relève pour ceux qui en ont besoin.
Bonjour,
Je me reconnais dans votre expérience et j’en suis au même point. J’attends de lire la suite de votre histoire. Je consulte également à Besancon le formidable docteur M. J’ai prévu une séabnce dans l’obturateur au mois de Mars et sinon je dois aller à Nantes chez le professeur R. qui prendra sa reteraite fin d’année. Personne ne connaitrait un autre chirurgien qui effectue cette opération.
Bonjour,
merci pour votre message. Pour ma part en tout cas aucun effet secondaire après les injections de toxine botulinique. Vous devriez peut-être appeler l’hôpital ou voir votre médecin pour savoir si tout est normal. Bon courage en tout cas…
Bonjour,suite à un accident du travail je souffre d’une sacralgie ,lombalgie l5 s1 et d un piriforme bilatéral avec séquelles sur le nerf sciatique ,je suis déjà opéré 2 fois pour hernie discale et mise en place d une cage en céramique il y a 9 ans après une série de séances kiné et injection de nombreux médicaments aujourd’hui j ai eu une injection d acide botulique j ai des sueurs et la tête qui tourne est ce normal?
Merci pour le partage de votre expérience. Le Dr Alauzet consultait encore l’année dernière. Bon courage en tout cas, à voir si c’est vraiment un syndrome du piriforme avec le rhumato. Tenez nous au courant.
merci pour votre réponse rapide
je prends des anti inflammatoires sur de courtes périodes ..mais c’est de moins en moins efficace!sinon , j’ai déjà consulté un rhumato il y a 5 ans !!!!et dois le voir en décembre car plusieurs kinés ..les étirements …ne sont pas efficaces et les douleurs sont présentes constament, de plus en plus invalidantes
apparaissent et dispararaissent (très momentanément) si je reste trop longtemps debout …ou trop longtemps assise..la douleur a commencé dans la fesse droite mais il y a plusieurs années, le sacrum , et le coté gauche s’y est mis aussi !!!
j’ai essayé la réeducation posturale dernierement mais pas de résultat après 12 seances d’1h chacune….je dois refaire le point en dec avec le rhumato et je me prépare à envisager les injections de toxine botulique
les douleurs ont commencé quand j’avais 55 ans
j’ai commencé à avoir mal pendant les visites de musées
puis le pietinement ou la marche lente déclenchait la douleur (plus possible de suivre 1 manif ou de faire du lèche -vitrine avec des copines!!)je n’ai pas pratiqué de sport sauf la marche
Mr Alauzet est mon député , je doute qu’il pratique encore ?? je l’avais vu il y a longtemps pour acupuncture pour tenter d’arrêter de fumer (çà n’avait pas marché….mais j’ai arrêté plus tard !)
pour ce qui est des douleurs ..il y a longtemps que çà a débordé de la traversée fessière pour la cuisse mais pas en arriere , sur le côté externe et toute la zone autour du sacrum
j’ai fait des radios de rachis et 1 scanner qui n’ont rien montré de particulier
mon kiné me dit que l’échec de la reeducation posturale pourrait venir du fait d’une inflammation trop importante localement et préconise soit la toxine botulique , soit une mise sous anti infl efficace pour lever cette inflammation et reprendre la reeducation (reprogrammation neuro musculaire) à ce moment là
message un peu long…pardon !
@cris
Bonjour,
merci pour votre message. Pour consulter le médecin du CHU il vous faudra d’abord voir un médecin ou rhumatologue pour le premier diagnostic et pour avoir « une lettre » sinon pas possible d’avoir un rendez-vous (trop de patients). Pour l’acupuncteur Dr Alauzet et pour le kiné je suis sur allé sur Avanne/Montferrand/Velotte pour ma part étant de Besançon Ouest.
Vous prenez des anti-douleurs ? Comment se manifeste la gêne/douleur ?
bonjour , j’aimerais connaitre les noms de votre kiné et acupuncteur
habitant Besançon , je n’ai pas encore contacté le doc M du CHU…mais je crois que çà va être ma prochaine étape
je souffre depuis de nombreuses années
merci de partager votre experience
Bonjour,
merci pour vos messages et vos encouragements pour le site. Désolé de n’avoir pu publier plus vite vos premiers messages j’ai été un peu occupé.
@Katia : pour ma part les injections sont réalisées au CHU de Besançon soit sous scanner par des médecins spécialistes radiologie soit par le médecin du sport sous échographie (qui a aussi une partie rhumato je crois). C’est assez désagréable mais pas extrêmement douloureux. Surtout que certains en tirent de grands bénéfices.
@Virgine : merci pour votre retour et vos commentaires sur le site. Eh bien super le premier médecin… Pour ma part les injections se sont faites en hôpital de jour donc avec sécurité sociale et mutuelle je n’ai rien eu à payer (en revanche pour le spécialiste du CHU de Besançon c’est au minimum 85€ par visite donc il y a une partie à régler si consultation privée et sinon c’est très long d’avoir RDV). Si d’autres peuvent nous dire le prix ce serait intéressant.
Pour ma part le problème s’est déplacé. Je dois donc voir une autre technique. Je compléterai la page « Mon expérience » bientôt.
Merci à tous pour vos commentaires.
Bonjour,
J’ai 35 ans et également un syndrome du piriforme et obturateur interne.
Au départ c’était des douleurs au coccyx peu intenses mais après mon accouchement en 2011 les douleurs se sont accentuées.
J’ai donc consulté un médecin qui m’a détecté une névralgie pudendale. Il a procédé à des infiltrations de Xylocaïne et autre chose mais je précise sans radioguidage. Bref après 3 infiltrations à un mois d’intervalle: résultat des douleurs de fortes intensités se sont déclarées dans la fesse et au niveau de l’ischion. Je suis allée voir une « pointure » sur Aix en Provence qui m’a dit que finalement c’était un syndrome myofasciale (piriforme et obturateur interne) et que le précédent médecin avait activé la douleur en piquant un muscle spasmé. Je pratiquais à l’époque l’équitation 6 jours sur 7 ce qui masquait la douleur (production d’endorphine) mais encourageait le spasme autant dire que quand j’ai arrêté les douleurs m’ont fait pleurer. Ce médecin d’Aix m’a suggéré (en 2013) la toxine botulique. Alors voilà mes questions. avec votre expérience quels sont les effets secondaires de la toxine, sur les mouvements physique notamment et surtout quel a été le prix de votre intervention? bien que la guérison n’ait pas de prix on me demandait en 2013 500€ par injection sachant qu’il en fallait 3 et tout ceci non remboursé. Merci de vos réponses et bravo pour votre site, il est d’une aide précieuse.
Bonjour,
J’ai 35 ans et également un syndrome du piriforme et obturateur interne.
Au départ c’était des douleurs au coccyx peu intenses mais après mon accouchement en 2011 les douleurs se sont accentuées.
J’ai donc consulté un médecin qui m’a détecté une névralgie pudendale. Il a procédé à des infiltrations de Xylocaïne et autre chose mais je précise sans radioguidage. Bref après 3 infiltrations à un mois d’intervalle: résultat des douleurs de fortes intensités se sont déclarées dans la fesse et au niveau de l’ischion. Je suis allée voir une « pointure » sur Aix en Provence qui m’a dit que finalement c’était un syndrome myofasciale (piriforme et obturateur interne) et que le précédent médecin avait activé la douleur en piquant un muscle spasmé. Je pratiquais à l’époque l’équitation 6 jours sur 7 ce qui masquait la douleur (production d’endorphine) mais encourageait le spasme autant dire que quand j’ai arrêté les douleurs m’ont fait pleurer. Ce médecin d’Aix m’a suggéré (en 2013) la toxine botulique. Alors voilà mes questions. avec votre expérience quels sont les effets secondaires de la toxine, sur les mouvements physique notamment et surtout quel a été le prix de votre intervention? bien que la guérison n’ait pas de prix on me demandait en 2013 500€ par injection sachant qu’il en fallait 3 et tout ceci non remboursé. Merci de vos réponses et bravo pour votre site, il est d’une aide précieuse.
Bonsoir
Comment ca va depuis la derniere injection.
De mon côté en plus des douleurs fesses, les douleurs dans les muscles cuisses reviennent, dues surement à beaucoup de stress ces derniers temps .
J ai recommence des seances de kine et vais peut etre refaire quelques seances d accunpuncture par la suite si pas d amélioration.
Bonjour,
J’ai une petite question concernant les injections de toxine botulique : qui les réalise ? le rhumato ?
Merci
Ah moi aussi lundi, finalement injection prévue mercredi. Pour ma part je n’ai quasiment plus mal au piriforme (donc plutôt en haut de la fesse) mais vraiment bas quasiment « à l’intérieur » et c’est apparemment l’obturateur interne.
Bon courage à tous je vous tiendrai au courant des résultats après l’injection.
Bonjour,
Je suis également allée consulter au CHU de Besançon, lundi.
Amélioration depuis l’injection de toxine,dans le piriforme, en février, mais pas guérie complètement.
Un autre petit muscle, plus bas, me fait mal, (je ne sais pas lequel), on n’y touche pas, simplement séances de kiné.
Si douleurs piriforme reviennent, on refera injection de toxine.
Bon courage
Re-bonjour,
quelques nouvelles pour ceux qui suivent un peu le site : j’ai à nouveau consulté le spécialiste au CHU de Besançon, qui m’a confirmé que c’est bien l’obturateur interne qui est en cause cette fois. Donc nouvelle injection de toxine botulinique prévue, sous échographie cette fois.
Bonjour
Oui j’achète le biofreeze en pharmacie.Commander si non disponible…
Bon courage.
Marie
Bonsoir a tous
C est vrai que ces douleurs sont deprimantes est pour ma part très fluctuantes. J ai fait 3 séances d’acunpuncture qui m’ont fait beaucoup de bien pendant 3 4 jours après les séances. Mais ensuite les douleurs reviennent surtout après une journée de travail en position assise au bureau.
Depuis décembre etirements + kiné + toxine botulique + acunpuncture, légère amélioration, en tout cas je dors beaucoup mieux.
Bon courage
@mava40 @marie
Effectivement les douleurs sont usantes (et ont tendance à fatiguer, ce que les gens autour de vous peuvent plus ou moins comprendre {pour ma part j’ai de la chance à ce niveau là}).
Me concernant si ça peut rassurer un peu en situant la douleur au début et maintenant je dirai quand même une diminution de moitié.
Pour le gel biofreeze vous l’achetez en pharmacie ?
Merci pour vos messages.
Bonsoir
Ces douleurs chroniques sont usantes physiquement et psychologiquement.
Perso j’ai surtout très mal en position assise et la nuit…
Ce qui me soulage bien : gel biofreeze + couverture chauffante.
Gel « effet froid » sur chaud. C est bizarre mais bon ça me soulage c’est le principal.
Bon courage.
Marie
Bonjour
Moi je souffre depuis au moins 3 ans voir plus du bas du dos. Surtout en position debout fin ou après une longue marche. Position assise aussi. J’ai un sacrum horizontal, une hyperlordose et je souffre de tendinite chronique du moyen fessier. Surtout à gauche et de l accroché du sacrum. Bref, j ai fat l’école du dos, des étirements et des abdominaux tous les matins pendant 8 mois, des séances de kinésithérapeute et à ce jour j’ai toujours mal… problèmes de statique, le médecin du sport me dit qu’avec de bons kinésithérapeutes je devrais pouvoir refaire du sport et ne plus souffrir, mais j’ai de gros doutes car malgré mes efforts je souffre. C’est dépriment!
@Emmanuel
Pareil que vous…moyennement efficace…
Je continue le gainage matin et soir.
J’ai moins mal mais bon c’est loin d’être parfait.
Le kiné continue les contractés relâchés sur les muscles de la jambe droite et fessiers.
Bon courage.
Marie
@ Marie,
J’ai fait plusieurs séances d’acupuncture, mais ce n’est que moyennement efficace.
L’acupuncteur pique uniquement aux endroits douloureux, plus derrière chaque genou.
Et pour vous ?
Avoir plus de ceinture abdominale, est un long parcours pour moi, qui a toujours été pas gros, mais un peu gras.
Bonjour,
merci pour le lien. Content qu’il y ait des améliorations pour certains. Pour ma part actuellement kiné deux fois par semaine, 20 minutes d’étirement + gainage abdominal par jour. La kiné me soulage à chaque fois alors qu’auparavant cela ne donnait rien. Je vois un acuponcteur cette semaine. Et je revois le médecin de sport en mai également.
Bon courage à tous et bon dimanche !
PS : j’ai aussi pour ma part tout le côté gauche de la fesse touchée sensible et le kiné s’attache à bien étirer les différents muscles qui peuvent être concernés.
Bonjour
Merci pour le lien.
Je suis allée 2 fois chez l’acupuncteur. Il m’a juste dit de revenir si la douleur persistait…
Je vois aussi un kiné du sport 2 fois par semaine qui me fait des contractés-relâchés.
Les patchs ne m’ont strictement rien fait.
Concernant le gainage qui semble pour moi le plus efficace voilà mon petit programme : 5 planches + 10 « relevés des fessiers »…le tout 3 fois.
Matin et soir.
Bon dimanche
Marie
@Tous,
Je pense que j’ai exclu tous les facteurs favorisant mon syndrome du piriforme :
- les exercices de sport sollicitant trop le bassin （alors que je n’ai que peu de musculature pelvienne)
- un matelas suffisamment dur, mais pas trop mou
- un fauteuil de bureau ergonomique （Je passe 6 heures par jour à préparer des cours entre autres)
- des semelles orthopediques （j’ai une jambe un peu plus courte que l’autre, j’ai un petit talon de compensation）
- une alimentation trop carnée que j’ai remplacée par plus de fruits et légumes （l’occasion de retrouver la ligne).
Esperant que cela peut vous etre utile.
Si vous voyez autre chose, n’hesitez pas ! :-）
@Tous
Bonjour,
Je vous donne des nouvelles :
En 2 semaines, je peux dire que les patches au fibuprofene et les anti-inflammatoires sous forme de médicaments chinois
ne sont pas efficaces.
Je suis allé voir un ostépathe. J’avais différentes tensions dans le cou et dans le dos.
Efficacité bonne mais à court terme (quelques heures), par contre je dors mieux depuis,
c’est une réalité.
Je suis aussi allé voir 3 acupuncteurs différents, qui utilisent des méthodes de ‘piquage’
différentes, mais grosso modo, c’est :
- soit directement sur les points douloureux
- soit sur les méridiens (là c’etait le méridien du foie)
Il semble aussi que ce soit un peu efficace.
En gros, je me sens un peu mieux, depuis l’acupuncture.
Je continue a faire tous les jours des exercices d’assouplissement du bassin
et la planche.
Je suis assez rigide et je n’ai pas de ceinture pelvienne.
@Ghis
Bonjour,
Oui, moi aussi je n’ai pas seulement mal au piriforme, j’ai mal aussi parfois sur
les cotés.
Il y a un an, quand le kiné avait résolu mon problème, il s’était bien attaché à
m’étirer toutes les chaines musculaires concernées.
@Marie
Bonjour,
Concernant l’acupuncture, vous en faites combien de fois par semaine ?
A propos, j’ai trouvé cette étude, c’est très intéressant je pense :
http://institut-yin-yang.com/index.php?id=98
Recueil numéro 25.
12) L’observation de l’efficacité du traitement acupunctural de 30 cas de syndrome du muscle piriforme (ou pyramidal)
Je fais de la planche tous les jours, mais pas assez je pense （3 minutes).
Et vous ?
Et je croise les doigts.
Le kiné m’a aussi dit que j’ai les muscles de la jambe droite qui sont très contracturés.
C’est toute la chaîne musculaire qui est « touchée » finalement.
C’est une réaction en chaîne.
Les exercices de gainage tonifient tous ces muscles.
Bon courage.
Bon Dimanche.
Marie
Bonjour Emmanuel
Moi aussi j’ai fait une séance d’acupuncture jeudi….et je continue très scrupuleusement les exercices de gainage deux fois par jour.
Je vais mieux
Bonjour
Je suis allée faire une séance d accupuncture ce matin.
Le docteur pense egalement a de la tendinite fessiers et pb musculaires dans les jambes. Donc apparemment ce n’est pas uniquement le piriforme qui me fait souffrir.
Je dois refaire plusieurs seances. J’espére qu’il y aura une amélioration.
Sinon je reparlerai de tout cela avec le medecin du sport en mai
Et vous tous ou en êtes vous ?
Bonne journée
@syndromedupiriforme
Merci pour l’info.
Bonjour
Finalement le kiné ma d’abord demandé d’effectuer 2 fois par jour un exercice pour etirer les muscles fessiers : coucher sur le dos main droite sur épaule gauche et main gauche sur épaule droite….plier genou….relever fesse et tenir 10 secondes…pause 2 secondes : 10 fois.
+ la fameuse planche.
La semaine prochaine : exercices pour ados.
Je vous tiens au courant.
Bon courage.
Marie
@Emmanuel
Content pour vous qu’il y ait une petite amélioration. Bonne question pour les exercices de gainage, je ne fais aussi que la planche. Attendons la réponse de marie pour voir.
@ghis
Dr Alauzet (il était rue léonel de moustier quand je l’ai vu). Espérons que ca donne également quelque chose pour vous.
Bonsoir,
Je souhaiterais essayer l’acupuncture, car d’après vos témoignages, cela semble vous soulager. Est ce que le syndrome du piriforme est connu par les acupuncteurs.
@ syndrome du piriforme. Pouvez vous me donner le nom de celui que vous avez vu à Besançon.
Je commence à désespérer.
Bonsoir
Emmanuel,je vois un kiné du sport depuis 1 semaine jours…il veut m’apprendre la semaine prochaine les exercices pour renforcer la sangle abdominale (et du coup réduire l’hyperlordose)….j’essaierai de vous expliquer au mieux ce qu’il me conseille de faire
@all
Bonjour,
Je vous donne des nouvelles de mon traitement :
après presque 10 jours de traitement, il semble qu’il y ait une légère amélioration.
Cette semaine, j’ai également testé :
- les bains chauds
- l’acupuncture
Les bains chauds, avec divers jets (SPA) permettent d’activer la circulation sanguine, et donnent une relaxation générale. J’ai fait du sauna aussi.
Je renouvellerai cette expérience.
J’ai aussi essayé l’acupuncture. L’acupuncteur, piquait uniquement sur les points douloureux. Il a mis des ventouses aussi.
Je pense que c’etait un peu efficace.
La semaine prochaine, j’irai faire une radio de la colonne, je retourne voir le meme docteur chinois qui m’a prescrit des anti-inflammatoires et des cataplasmes car je n’en ai plus.
Question : mis a part la planche, quels exercices de gainage sans risque, vous faites, pour pouvoir avoir une sangle abdominale qui permette d’avoir moins de douleurs ?
Bon dimanche,
Emmanuel
Bonjour,
ah c’est rassurant, espérons que ca continue ou que vous puissiez en faire d’autres rapidement… Oui tenez nous au courant, bonne journée !
Bonsoir,
Je viens vous donner de mes nouvelles. Suite a l injection de botox il y a 2 semaines, il me semble percevoir une legere amelioration. Plus de douleurs au niveau du tibia et moins dans la fesse , mais encore des douleurs lorsque je me leve apres avoir ete assise.
Je ne manquerai pas de vous tenir informes de l evolution des douleurs
Bonne nuit
Bonsoir
Oui l’acupuncteur a posé une agrafe dans l’oreille à l’endroit précis où je ressentais une douleur….je sais que cette méthode est utilisée pour arrêter de fumer ou maigrir (auriculotherapie).
Comme vous j’ai mal la nuit…je dois même me lever et marcher pour calmer l’inflammation.
Et j’ai mal à la fesse droite quand je m’assois. Quand je suis dans une crise très douloureuse je trimbale un coussin cunéiforme.
Là je vais un peu mieux. Je continue les exercices de gainage et dés que je peux je « corrige » mon
hyperlordose.
Bon courage
Marie
Bonjour
@Marie
Oui, je vois bien l’exercice, pour corriger l’hyperlordose. Merci !
D’accord, les douleurs peuvent donc se manifester de manières très diverses…
Bonjour
C est vrai que les douleurs ne se ressemblent apparemment pas d une personne a l autre.
J avais egalement des doutes par raport a ce que j avais pu voir sur le net.
Pas vraiement de douleurs sciatique derriere la cuisse, mais au niveau du tibia (polipte) surtout la nuit et a la marche. Sinon beaucoup de douleurs au niveau de la hanche
D apres les tests il s agit bien du syndrome du piriforme
Bon courage
@marc
Merci pour vos compliments. Il est vrai que vos douleurs ne ressemblent pas forcément à celles que les autres personnes décrivent… A voir avec le médecin, tenez nous au courant. Bon courage !
Bonsoir à tous,
J’ai réussi à obtenir un rendez-vous avec un médecin du sport sur paris pour la fin de semaine (grâce à un contact). Quelqu’un qui a très bonne réputation. Je crois les doigts. Mais à la lire vos messages (j’en profite du reste pour remercier l’organisateur de ce blog, qui, pour une fois – c’est tellement agréable -, ne contient que des messages utiles et mesurés), je commence à douter que je souffre d’un syndrome du piriforme. Mes douleurs sont si violentes et invalidantes, que je commence à avoir un peu peur. Bref, attendons de voir ce que le médecin dira avant de paniquer… Bonsoir
D’accord, effectivement vous devez être déçue car ce traitement semble pas mal efficace. Moi aussi au début le fait d’être couché sur le côté me faisait mal. Concernant le Dr du CHU je confirme très bon médecin. Bon courage à vous en attendant…
Je les ai faites au Chu à Besançon auprès du doc F. M.
Très bon médecin, très rassurant. Mais je suis un peu déçue, car j’attendais beaucoup de cette injection de toxine. Je retourne en consultation en mai. Je vais essayer de continuer mes étirements et refaire quelques séances de kiné, car à ce jour toujours pas d’amélioration. Parfois on a l’impression que ça va mieux, et puis non ça revient.
Pour moi, j’ai mal également la nuit quand je suis couchée sur le côté atteint.
Je n’ai donc plus qu’à attendre en espérant qu’une amélioration va se faire sentir..
@marie
Une agrafe dans l’oreille ?… J’espère en tout cas que les différents traitements pourront vous soulager.
@Emmanuel
Votre message est effectivement encourageant. Pas de surcharge pondérale pour ma part mais peut-être manger plus « sain » effectivement.
@ghis
Bonjour,
merci pour votre message. Après injections de toxines, j’ai senti la différence au bout de 1-2 jours (on m’avait aussi indiqué plutôt 5-6 jours). Pouvez-vous nous indiquer où vous les avez faites ? Il semble que sur certains il soit nécessaire de faire plusieurs injections mais il est sûr que ca ne doit pas être encourageant…
@Emmanuel
L’acupuncteur à mis des aiguilles sur la fesse droite douloureuse et un peu plus haut à côté de la colonne vertébrale où se situe mon hyper lordose et où mes muscles dorsaux sont souvent contracturés….
Il m’a conseillé de me coucher sur le sol 15 min chaque soir jambe à 90 degrés mollets posé sur une chaise…je ne sais pas si je suis bien claire.
Cela corrige l hyper lordose et soulage les muscles lombaires.
Je vais le faire + gainage + patch
Marie
@Marie,
Est-ce que l’acupuncteur vous a mis des aiguilles uniquement sur les points douloureux ?
Les patches peuvent être utiles je pense.
Pour ma part, j’ai été un an sans avoir rechuté.
J’ai également une hyper lordose… coincidence ?
Tenez-moi au courant des exercices de gainage.
Emmanuel
Bonjour
Je suis allée hier chez un acupuncteur qui m’a appliqué des aiguilles sur les points douloureux et m’a mis une agrafe dans l’oreille…pas d’amélioration pour l’instant. J’y retourne samedi prochain.
Il m’a conseillé les patchs flector tissugel qui contiennent un anti- inflammatoire. Je vais en mettre sur le muscle pendant quelques jours en espérant que cela me soulage.
Moi aussi j’ai des périodes de répit et j’essaie de comprendre ce qui me déclenche les rechutes. L’acupuncture pense que mon hyper lordose est une cause….
Je vais continuer à effectuer des exercices de gainage.
Bon courage
@syndromedupiriforme
Ca me semble de bon sens, de reprendre progressivement les activités sportives, avec un bon échauffement préalable, et les étirements nécessaires, surtout après l’effort.
L’expérience de Marc, avec son ostéopathe, me fait penser que mes douleurs au piriforme sont revenues (apres un an d’acalmie) après avoir consulté et être manipulé par mon ostéopathe justement. Je cherche encore la cause du retour de ce syndrome justement, mais c’est probablement un faisceau de causes.
La piscine, quand j’etais en plein syndrome du piriforme il y a un an et demi, n’avait pas contribué à améliorer mon état. Mais l’eau par contre apportait une detente c’est sur.
Concernant l’alimentation, de maniere generale, 2 choses je pense :
- s’il y a surcharge ponderale, c’est le moment de perdre un peu, pour mettre moins de pression sur les lombaires
- manger plus de legumes, et moins de viande, peut etre salutaire pour combattre l’acidité du corps.
Un message d’optimisme pour aujourd’hui :
je me rappelle d’un kiné qui avait une hernie discale, depuis l’age de 20 ans, ce qui lui avait occasionné de fortes douleurs sciatiques partant de la fesse jusqu’au pied.
Il a pu faire du basket de haut niveau, par la suite.
Et actuellement il fait attention, et aussi prend soin de sa sangle abdominale, mais pas de problème à son age （plus de 50 ans).
Bonsoir,
Je souffre egalement du syndrome du piriforme depuis pas mal de temps.
Le diagnostic a ete tres long, aucun medecin ne trouvait de quoi je souffrais.
J ai pu etre dirige vers un medecin du sport, kine, etirements, mais pas d amelioration. Il y a une semaine j ai une injection de toxine botulique qui devait faire effet au bout d une semaine. Mais ca ne va pas mieux, c est meme pire depuis 2 jours apres essai de reprise d une seance de piscine.
Au bout de Combien de temps avez vous senti une amelioration apres injection toxine ?
Merci de vos temoignages.
Ghis
@ Emmanuel
Merci Emmanuel.
@Marc
Bonsoir Marc，
Pour ma part, je ne peux plus faire de sport, ça me réveille parfois la nuit (je dors sur le coté), et je dois me lever fréquemment pour marcher un peu : voilà mon état.
Je pense que le votre est pire.
Mon avis, qui rejoint l’administrateur du site :
consulter un médecin, dès la semaine prochaine.
Conseil : consultez un médecin du sport, plutôt qu’un médecin généraliste. Ils sont plus spécialisés.
Et que dit l’ostéopathe qui vous a manipulé ?
Le problème a l’air musculaire. La bouillotte d’eau avec de l’eau a 80 degrés, avec une serviette, pourrait contribuer a calmer et décontracter vos muscles. A essayer. C’est sans risque.
Courage.
@ syndromedupiriforme
Merci de votre réponse. Il est vrai que je ne suis pas gêné en position assise ou couchée. Les décharges que je ressens sont pour ainsi dire « mécaniques » : elles surviennent lorsque mon bassin bouge (par la marche, le levé, etc.). L’ostéo y est effectivement allé très fort. Je souffrais beaucoup pendant les pressions, mais je pensais naïvement que c’était là une bonne chose. C’est tout le contraire… Même si les images ne le disent pas, je ne peux toutefois pas m’empêcher de voir un rapport entre cette manipulation, mes muscles de la fesse gauche, et les conséquences sur le nerf sciatique.
J’ai effectivement pris rdv avec un rhumatologue et un médecin du sport pour avoir leur avis. Mais si d’autres personnes y voient un syndrome du piriforme, n’hésitez pas à me donner votre avis ou des conseils (par exemple une question que je me pose : bouillotte ou glaçon ?
merci
M.
@Marie
Oui tenez nous au courant. Je pense que je vais essayer aussi de renforcer la sangle abdominale. En revanche j’essaie depuis quelques jours les massages avec la balle de tennis mais sans vraiment d’effet…
Je vais probablement essayer le gel de cryothérapie. Bon courage dans l’attente de votre retour.
@Emmanuel
Le spécialiste vu à l’hôpital m’a aussi indiqué que reprendre progressivement une activité sportive pourrait être bénéfique. Toutefois pour ma part vélo et jogging relancent les douleurs, seule la piscine me parait possible.
Concernant l’alimentation effectivement. Je me sens en tout cas « moins bien » musculairement quand j’ai « mal » mangé (gras, sucré, …). Bon courage à vous aussi.
@marc
Difficile de vous répondre n’étant pas médecin. Vous devriez peut-être essayer de voir un rhumatologue ?
Concernant votre message, mes IRM sont également tout à fait normales. Toutefois les gens qui souffrent d’un syndrome du piriforme sont pour la plupart gênés en position assise (de ce que j’ai lu en tout cas, d’autres personnes pourront peut-être confirmer) alors qu’il semble que vous n’ayez pas de douleur en position assise ?
Pour ce qui est de la douleur, pour ma part elle est maintenant « supportable » mais tout de même très gênante en position assise. Quoiqu’il en soit votre ostéo a l’air d’avoir été assez violent non ?
@Marie
Pour corroborer ce que vous dites sur le gainage, j’ai fait des planches de 30 secondes ce matin, et j’ai eu moins mal aux 2 fesses （car j’ai ce problème des 2 cotés) par la suite, mais ça a été temporaire.
J’ai essayé aussi du gainage dorsal, mais j’ai constaté que mes muscles dorsaux étaient limités (euphémisme).
Je manque de muscles dans la sangle abdominale.
Une piste de plus à suivre.
Le centre de traumatologie sportive de la Défense ne m’a pas seulement soulagé, il m’a permis de faire du sport (notamment du jogging) pendant un an.
Le kiné, m’étirait (assez fortement, mais toujours très progressivement), les différentes chaines musculaires inférieures. Il semble qu’il y ait un ordre, car il respectait toujours le même protocole. Certains exercices sont difficiles à faire soi-même. Je ne me souviens plus exactement de l’ordre, mais je sais qu’il étirait les quadriceps, les ischiojambiers et le fameux pyramidal, également il faisait d’autres etirements, pour les muscles des fesses (grand et moyen fessier je pense).
@syndromedupiriforme
Je vous tiens au courant, bien entendu.
Chercher aussi du coté de l’alimentation, manger plus d’aliments basifiants, pour lutter contre l’inflammation ?
Bonsoir à tous,
Je me permets de vous écrire après avoir lu attentivement vos commentaires, pour avoir votre avis. Je crois souffrir du même mal que vous tous, mais je n’en suis pas sur.
Voici ma petite histoire. Suite à un mal de dos (aux lombaires), j’ai fait une IRM qui a révélé un léger débord discal en L4 L5. Rien de grave. Avec un effort de posture et une ceinture lombaire, mes douleurs lombaires se sont vraiment améliorées. Sauf que je suis allé voir un ostéo, qui, trouvant que j’avais les muscles de la fesse gauche contracturés, a appuyé dessus très très fort pendant de longues minutes de souffrance.
Dès le lendemain, je ne pouvais plus marcher. Je boitais, et les muscles de la fesse gauche me faisait extrêmement mal. La moindre contraction était insupportable. Depuis, ça s’est précisé, et empiré : mon bassin est de travers ; chaque pas est un combat ; j’ai des douleurs sciatiques terribles ; l’impression que les muscles le « pincent » ; j’ai comme des décharges électriques. Bref, je hurle dès que je marche, me lève ou m’assois. Assis ou couché, Dieu merci, tout va bien.
Je ne vous précise pas que j’ai essayé beaucoup de traitements médicamenteux (cortisone compris), mais qu’aucun, absolument aucun, ne soulage mes douleurs, qui sont beaucoup trop vives.
De plus, là où je me sens très frustré, c’est que les imageries ne donnent rien. D’où ma question : pensez-vous qu’un syndrome du piriforme soit à même d’expliquer ce que j’ai ? Car je suis très handicapé, et je voulais s’il en aller de même pour l’un de vous (ou si – je vous le souhaite -, il s’agit davantage d’une gêne douloureuse, mais supportable.
La manipulation coupable dont j’ai été l’objet date d’il y a 6 semaines. Ne pensez-vous pas que cela aurait dû aller mieux en 6 semaines ? Je commence très sérieusement à m’inquiéter….
Mille mercis pour vos avis.
Encore moi : Emmanuel le centre de traumatologie sportive de la Défense vous avez soulagé. Que faisaient ils ?
Bonsoir
Oui je fais exactement l’exercice qui est dans le lien que vous avez mis…et, comme Emmanuel, je me masse le piriforme avec une balle de tennis : nous sommes bien atteint du même mal☺
Ce qui me soulage aussi c’est le massage avec un gel de cryotherapie.
Le chaud et le froid soulage temporairement mon muscle mais c’est mieux que rien.
Je suis également persuadée que des exercices de gainage pour renforcer la sangle abdominale ne peuvent être que bénéfiques et je vais également en faire.
Les patchs chauffants prescrits à Emmanuel ne semblent pas en vente en France. Ils contiennent un anti-inflammatoire. Je vois demain un acupuncteur je vais lui demander.
On se tient au courant.
Marie
@Marie
Bonjour,
d’après le spécialiste que j’ai vu à l’hôpital et la rhumatologue, un syndrome du piriforme peut provenir d’une chute comme celle que vous indiquez. Toutefois les causes possibles sont en effet multiples… (taille des jambes comme l’a dit Emmanuel, etc.).
Pour les étirements, moi aussi le seul qui me semble tirer sur le piriforme est celui que vous indiquez (c’est bien celui-ci : http://syndromedupiriforme.free.fr/piriforme/etirement-muscle-piriforme.jpg ?)
Suivant vos retours j’essaierai peut-être également les patchs chauffants : vous les achetez en pharmacie ?
Bon courage à vous aussi.
@Emmanuel
Effectivement avec les solutions de chacun on arrivera peut-être à quelque chose
Peut-être aussi pour la sangle abdominale…
Pour l’acupuncture me concernant la première séance a donné des résultats plus que probants (alors que je partais plutôt sceptique).
J’attends avec impatience votre bilan pour voir si cela donne de bons résultats. Pour moi pour le moment : kiné pour les ischio-jambiers, étirements http://syndromedupiriforme.free.fr/piriforme/reeducation-etirements-syndrome-piriforme.pdf, consultation d’un nouvel acupuncteur, éventuellement un ostéopathe et nouvelle consultation avec le spécialiste en mai.
Et bien sûr ne pas rester assis trop longtemps comme vous l’indiquez.
@syndromedupiriforme
Bonsoir,
J’espère en effet que nos différents messages puissent aider le plus de gens, dans la guérison.
Je viens de sortir d’une algodystrophie du poignet, et c’est l’acupuncture (justement faite non seulement aux endroits douloureux, mais aussi a d’autres endroits, à distance)qui m’a aidé le plus à m’en sortir, avec la volonté.
Pardon, je ne voulais pas parler de ceinture abdominale, mais de sangle abdominale (les abdominaux et les lombaires).
La ceinture abdominale, est à utiliser dans les cas critiques à mon avis.
Pour la sangle abdominale, je pense que la renforcer fait partie des choses à essayer.
‘Faire la planche’ est un exercice qui permet de se muscler sans risque. S’étirer après l’exercice.
Content pour vous que votre rachis lombaire soit OK.
Je ferai un bilan de ce traitement de 3 semaines, à mi-parcours et à la fin.
Cependant, je chercherai pendant ce temps, un acupuncteur très qualifié, car mes différentes lectures, votre expérience et mon expérience avec mon poignet, me confortent dans l’idée que l’acupuncture est une bonne solution, de surplus non évasive, qui doit régler au moins en partie le problème.
Mon protocole de traitement pour ces 3 semaines :
- médicaments chinois fluidifiant le sang
- patches chauffants et médicamenteux
- table d’inversion 2*5 mn par jour
- Echauffement (jogging très léger et massage des 2 régions douloureuses avec une balle de tennis) puis
- étirements simples (quadriceps, ischiojambiers, mollets) des membres inférieurs, puis un étirement spécifique pour le piriforme, et 2 étirements pour le rachis lombaire 2*10 mn par jour
- je n’oublie pas de ne pas rester assis trop longtemps, donc de marcher de temps en temps
@Marie
Bonsoir,
Je pense qu’une chute, même petite, peut désorganiser le rachis lombaire, déplacer certains éléments à l’intérieur, et faire qu’au final on puisse se retrouver avec un problème comme le piriforme.
Les patches ont souvent 2 propriétés : ils sont chauffants, ce qui anesthésie la douleur, ils ont aussi une propriété médicamenteuse.
Vous parlez de compensation, ce qui m’a fait penser : avez-vous les 2 jambes de même taille ? C’est parfois une cause de sciatalgie ou de syndrome du piriforme.
Bonjour
Je n’ai pas encore consulté à l’hôpital….
Je suis tombée d’une chaise de bureau sur la fesse mais bon je ne suis pas convaincue que cette chute soit la cause de la contraction chronique de mon piriforme droit…
M’allonger sur une couverture chauffante me soulage provisoirement…je vais essayer les patchs chauffants.
Personnellement j’ai l’impression que la contraction du muscle provient d’un mauvais appui au sol.
J’ai l’impression que le muscle piriforme compense une mauvaise position de ma jambe droite…à force de compenser il sature et finit par se contracter.
Trouver la cause serait un grand pas pour moi.
Concernant les étirements celui qui me soulage est : allongée, cheville droite posée sur genou gauche jambe pliée, je ramène genou gauche vers poitrine. Et vous ?
Bon courage
Marie
@Emmanuel : merci pour tout le détail de votre expérience, je pense que ca peut être utile à pas mal de gens.
Effectivement suivant les lieux le syndrome du piriforme n’est pas reconnu, toutefois en France cela fait déjà quelques années que des spécialistes s’y intéressent (notamment traitement par la toxine botulinique au CHU de Besançon).
Concernant l’acupuncture, celle-ci n’a pas été faite que sur les points douloureux mais aussi à distance : le soulagement était bluffant à la première séance ! Toutefois les séances d’après n’ont pas fait disparaître complètement la douleur.
Pour le traitement donné j’espère que ca sera positif pour vous et que vous nous donnerez un retour.
Pour ce qui est de la ceinture abdominale, l’ostéopathe consulté m’avait aussi indiqué que ca pourrait être utile. Je vais peut-être me concentrer là dessus en même temps que les étirements.
Et concernant le pincement et la possible discopathie j’ai fait de la kiné à la suite de la radio, puis une IRM du rachis lombaire a été faite et tout est à nouveau normal.
Quoiqu’il en soit votre conclusion me parait adaptée : avec du temps, des étirements, kiné et éventuels traitements les douleurs devraient pouvoir disparaître. Je l’espère en tout cas…
@marie : Bonjour, merci pour votre message, pour moi aussi kiné et ostéopathe n’avaient rien donné. Avez-vous pu voir un spécialiste dans un hôpital ? Pour moi les injections ont quand même permis une nette diminution de la douleur. En espérant que l’acupuncture donner quelque chose pour vous… Je vais aussi refaire des séances d’acupuncture pour voir (j’ai décidé de changer de médecin acupuncteur pour voir si autres techniques/pratiques).
Avez-vous une idée de comment est survenu votre syndrome du piriforme ?
Bonjour,
je suis allé voir 2 médecins hier à Pékin :
- je suis d’abord allé dans un hôpital qui est spécialisé dans l’acupuncture. Manifestement l’acupunctrice ne connaissait pas le syndrome du piriforme, et m’a dit que l’acupuncture ne serait pas efficace sur mon problème. Voyant l’incompétence de la docteresse, j’ai donc décidé d’aller dans un autre hôpital.
Je crois en l’acupuncture.
Pourriez-vous me dire si l’acupuncture, qui a été efficace pour vous, a été faite uniquement sur les points douloureux, ou aussi à distance ?
Dans le deuxième hôpital dans lequel je suis allé, c’est celui de Pékin ou il y a le plus de spécialistes, qui connaissent le syndrome du piriforme.
On m’a prescrit un médicament chinois (yu xue bi pian : 15 comprimés par jour), pour fluidifier le sang, et des patches chauffants (cataplasmes flurbiprofen). 3 semaines de traitement.
Un point intéressant de ma visite à ce spécialiste, est que les médecins ne sont pas tous d’accord, pour dire que le syndrome du piriforme existe.
pour votre part, vous avez une ‘possible discopathie L5-S1 et pincement du disque L4-L5′ selon votre expérience.
Votre activité professionnelle (avec enchainement de contraintes physiques, notamment sur le bas du dos) a pu provoquer ceci.
Je viens de regarder mon IRM d’il y a un an et demi :
j’ai 2 bombements discaux, également en L5-S1 et L4-L5.
C’est probablement mon traumatisme d’il y a un an et demi (la chute dans l’escalier) qui a provoqué ce problème.
Cependant, d’après mes lectures et expériences, un disque pincé ou un bombement discal seuls, ne suffisent pas a provoquer une inflammation, d’autres phenomenes y participent.
J’avais été voir après mon accident un kiné qui avait constaté la sciatique, et qui m’avait recommandé de fortifier ma ceinture abdominale.
Alors, (j’ai d’ailleurs noté cela sur un papier), sans prétention aucune, si ce n’est celle de l’expérience, ne faudrait-il pas revenir à certains fondamentaux, comme :
- la musculation
- la souplesse
Beaucoup de choses viennent de la ?
En conclusion de ce message d’aujourd’hui, les structures musculaires, tendineuses, ligamentaires,
qui ont été atteintes, peuvent se régénérer, se fortifier, et retrouver un fonctionnement harmonieux, mais cela prend du temps je pense, et il faut faire les bons choix (c’est certainement facile a dire, mais difficile a faire)
Bonjour
Je souffre également d’un syndrome du piriforme depuis 2 ans….douleurs ++++ à la fesse droite.
Les séances de kiné ne m’ont pas soulagée ni les étirements ni l’ostéopathie….la chaleur me soulage un peu….après demain j’ai rendez-vous chez un acupuncteur en espérant qu’il me soulagera.
Bonjour,
oui effectivement la douleur s’est déplacée alors que celle de départ s’est estompée (suite aux injections de toxine botulinique).
Merci pour le lien et oui je fais ces étirements tous les jours depuis un moment (d’ailleurs la fiche a été conçue par le service sport du CHU de Minjoz -Besançon- et j’ai la chance d’habiter tout près donc je peux voir un spécialiste concernant ce problème).
Concernant la chaîne musculaire oui le kiné a déjà un peu tout essayé avec peu de succès. Les dernières séances étaient toutefois un peu plus efficaces. On va voir ce que ca donne et je revois le spécialiste en mai…
Vous me direz ce que l’acupuncture a donné. Pour moi ca a été fortement efficace. Mais sans faire disparaître complètement la douleur.
Bonjour,
Je vous remercie.
Votre douleur s’est donc déplacée par rapport au début ?
Pour ma part, je vais essayer l’acupuncture à partir de demain.
Je suis à Pékin maintenant.
Je vais me servir de mon expérience antérieure, pour essayer de résoudre par moi-même (sans mon kiné français) ces nouvelles douleurs, qui m’empêchent entre autres, de faire du sport normalement.
Aussi, à l’époque, j’avais acheté une table d’inversion pour le piriforme : je dois dire que cela soulage le bas du dos, mais n’a pas résolu le problème.
Avez-vous essayé les étirements préconisés sur ce site ? Je viens de le trouver, cela m’a l’air cohérent.
http://www.docvadis.fr/william.cohn/document/william.cohn/r_ducation_du_syndrome_du_muscle_piriforme/fr/metadata/files/0/file/fiche-kine-piriforme.pdf
Question : mon docteur et mon kiné, ont reconnu ce problème de piriforme, et le kiné m’a étiré toute la chaine musculaire inférieure en conséquence (Ca tirait beaucoup je me rappelle). J’imagine que votre kiné en a fait de même après avoir constaté le problème ？
Pour ma part, idem, vraiment génant en position assise, ou quand je marche trop longtemps.
Bonjour,
merci d’avoir partagé votre expérience. Pour ma part j’ai fait de nouvelles injections (de toxine botulinique) en septembre 2014. Les douleurs à gauche ne sont maintenant plus dans le piriforme ni obturateur interne mais plutôt sur l’insertion des ischio-jambiers. Je viens de recommencer la kiné pour ces muscles. En revanche pour ma part la kiné (ainsi que les auto-étirements que je fais bien tous les jours) n’avait rien donné sur le piriforme. J’ai aussi des débuts de douleurs au niveau de la fesse droite…
Je ne manquerai pas de compléter le site après la kiné et avoir revu le spécialiste. Voilà pour moi les douleurs sont nettement moins importantes qu’au tout départ mais toujours assez gênantes en position assise…
J’espère que vous allez pouvoir vous débarrasser de ces nouvelles douleurs !
Bonjour,
Je voulais partager avec vous, mon expérience, je vais être synthétique :
J’ai un syndrome du piriforme, depuis juin 2013, depuis que l’on m’a poussé dans le dos dans un escalier, je m’en suis sorti mais avec des douleurs dans le bas du dos.
Après 8 mois de douleurs, et d’échecs thérapeuthiques （en Chine), la kiné faite par des kinés du sport, a été très très efficace.
C’est le centre de traumatologie sportive de la Defense.
J’ai pu recourir et faire du sport sans problème.
Cependant, depuis 15 jours, les douleurs (aux 2 fesses) sont reapparues.
Je l’explique, par un changement d’environnement (moins d’activite) en France, des abdos qui ont beaucoup tire sur mon dos (machine AB crunch trainer) et une alimentation basee sur trop de viande dernierement.
Je l’explique aussi, par le fait que je n’ai pas fait assez regulierement les etirements preconises par le kine.
Bref, j’en suis la, avec mes douleurs.
Je vais me servir de mon experience passee.
Comment se passe votre syndrome du piriforme ?
Bonjour,
3ème séance ? Si oui, peut être que tout ceci sera plus efficace à long terme… Vous avez vu un spécialiste pour le diagnostic ?
Bon courage en tout cas…
bonjour,
je souffre de l’obturateur interne et du releveur de l anus suite à mon accouchement il y a 4 ans.
la kine m a fait énormément de bien, le seul problème est de les trouver : j ‘en suis à la 3eme.
je n ai pas encore tenté le botox