Syndrome du piriforme, névralgie clunéale : quelques précisions avant de commencer :

Je ne suis ni médecin, ni thérapeute, je raconte simplement mon expérience avec le syndrome du piriforme (et obturateur interne), puis la névralgie clunéale dans cet article. Si vous souhaitez avoir le nom des médecins et thérapeutes indiqués, merci de me contacter par mail.

Mon expérience version ultra-raccourcie

Voici un « hyper-condensé » de mon parcours pour ceux qui n’auraient pas le temps  ou l’envie de tout lire :

au départ point dans la fesse gauche (peu gênant), avec une douleur s’intensifiant. Après plusieurs mois et divers diagnostics et consultations (douleurs lombaires, tendinites, …), finalement diagnostic comme syndrome du piriforme. Ensuite consultation d’un spécialiste et injections de toxine botulique, légère amélioration puis début de douleurs également à la fesse droite. Douleurs s’intensifiant nettement, autres injections de botox puis diagnostic comme névralgie clunéale grâce à un test anesthésique : consultation d’un neurochirurgien  et opération pour libération du nerf. Amélioration transitoire puis retour à quasiment le même niveau de douleur. Tout ce parcours depuis 2012. Actuellement au niveau des médicaments : Lyrica 100 mg 3 fois par jour et Ixprim 3 fois 2 par jour. Maintenant tentative de stimulation neuro-électrique (TENS) et RDV avec centre de traitement et d’évaluation de la douleur pour la suite. Encore des possibilités d’amélioration dues à l’opération jusqu’à octobre…

En bref pour mes traitements :

Efficace : 1ère injection de toxine botulinique, opération de libération du nerf après plusieurs années, acupuncture, Ixprim, Lyrica (uniquement après l’opération), patchs de Versatis pour calmer la douleur, Qutenza au centre de traitement et d’évaluation de la douleur.

Sans efficacité : étirements, kiné, ostéopathie, chiropraxie, autres injections de botox, remèdes « naturels » (alimentation, méthode alcalinisante, etc.), TENS.

Mon expérience version complète

Ayant eu différentes douleurs au niveau des fesses, cette page se sépare en 2 parties : la 1^ère présente celles liées au syndrome du piriforme et la 2^ème à la névralgie clunéale (cliquez-ici pour accéder directement à la partie névralgie clunéale).

Syndrome du piriforme

Pour ceux qui ne souhaitent pas tout lire, un résumé est disponible en bas de cette page.

Mon expérience avec le syndrome du piriforme :

Afin de pouvoir vous situer, je me permets de préciser quelques informations : je suis un homme, environ 25 ans. Je ne fais pas de sport à haut niveau, mais disons environ 1h par semaine avant les douleurs. En revanche mon métier à ce moment-là me demandait de nombreuses sorties et entrées dans la voiture et de nombreux trajets (livraisons).

Les premières douleurs sont venues fin 2012, une douleur à la fesse, mais uniquement « cantonnée » dans la fesse. La douleur ressemblait à un point dans la fesse, comme une pression permanente (difficile de la décrire).

Au début, douleur vraiment peu gênante, puis nettement plus. Je consulte alors mon médecin (à la mi-2013) : voltarène puis dicolfénac. Le diagnostic part bien sur une douleur musculaire. Toutefois après deux semaines, pas de changement. Retour chez le généraliste, on passe au biprofénid avec paracétamol. J’ai senti un très léger mieux mais les effets secondaires du biprofénid (maux d’estomac, nevralgie) m’ont vite fait stopper le traitement.

A nouveau médecin qui me prescrit une radio du rachis lombaire, résultats : possible discopathie L5-S1 et pincement du disque L4-L5. Mon médecin me prescrit alors de la kiné et une ceinture lombaire (la radio a détourné d’une douleur musculaire qui aurait pu orienter vers un syndrome du piriforme). Après 12 séances de kiné, pas de changement. Le médecin prescrit alors une IRM du rachis lombaire : rien à signaler (à noter que la kiné a tout de même été utile pour les éléments indiqués sur la radio).

A ce moment les douleurs sont vraiment importantes et celle-ci descend parfois derrière la cuisse (mais pas plus loin que la mi-cuisse). J’ai alors plusieurs arrêts de travail et prend de l’ixprim comme anti-douleur (contenant du tramadol) en attendant de voir une rhumatologue chez qui m’a orienté mon médecin suite aux résultats négatifs de l’IRM du rachis lombaire.

Le diagnostic est alors posé : syndrome du piriforme. La rhumatologue m’indique que j’ai également une tendinite du moyen fessier « par compensation » (injection de cortisone pour ça et tout est rentré dans l’ordre). Je fais alors des séances de kiné, cette fois pour la bonne raison. Toutefois aucun changement après 10 séances. Je fais également des séances d’étirement de 10 à 20 minutes tous les jours. Les étirements ne m’apportent pas grand-chose et je n’arrive pas à étirer le piriforme (tous les étirements me tirent vers l’extérieur de la cuisse).

Retour chez la rhumatologue : ordonnance pour une IRM du bassin et des hanches. Rien de concluant : sans anomalie. La conclusion conseille aussi un EMG (ElectroMyoGramme) mais je n’en ai pas fait.

Le Dr L. (la rhumato) m’oriente alors vers le Dr M. au CHU de Besançon qui est spécialisé dans ce domaine. Après un délai assez long pour avoir un RDV (environ 2 mois en consultation privée), je vois ce docteur, qui me propose de faire des injections de toxine botulinique sous scanner au CHU de Besançon pour ce syndrome du piriforme (et il ajoute que le problème vient également de l’obturateur interne). Pour info, les indications : 100 UI Botox dans le piriforme, 100 UI Botox obturateur interne et 40 UI canal infrapiriforme.

En attendant, toujours étirements et kiné (2 fois par semaine). Aucun changement, bien que je réalise sérieusement les étirements absolument tous les jours et que le kiné me paraisse très compétent.

Le délai pour faire les injections est d’environ un mois, je fais alors les injections de toxine botulinique en avril 2014. Au bout de 2-3 jours, je ressens enfin un net changement concernant ce syndrome du piriforme et obturateur interne. Les douleurs sont moins importantes (mais toujours présentes en permanence lors de la position assise) et les étirements me tirent cette fois vraiment dans la fesse.

Toutefois après 6 semaines, les douleurs repartent un peu à la hausse surtout à cause de la voiture (mais les douleurs à la fesse sont nettement moins intenses qu’au départ). Après un nouveau RDV chez le Dr M., indication d’une possibilité de refaire des injections de toxine botulinique (botox) après un délai de 3 mois.

En attendant la kiné continue, mais ne m’apporte aucune amélioration. Nous avons également fait un test avec le kiné : arrêt des séances durant 2 semaines, les douleurs n’ont pas augmentées. Durant cette pause, j’ai également consulté un ostéopathe pour 3 séances. L’ostéopathie n’a rien donné non plus pour ce syndrome du piriforme.

Je consulte alors un autre médecin le Dr A. qui est acupuncteur, début juillet 2014. Les résultats sur mon syndrome du piriforme sont alors probants : l’après-midi suivant la séance, je sens une détente musculaire que je n’avais jamais ressentie depuis le début de mes douleurs à la fesse. La douleur est également nettement moins importante. Celle-ci est quasiment autant réduite que lorsque je prenais 6 ixprim par jour… J’ai été réellement impressionné alors que je partais avec peu d’espoir.

Quelques temps après de petites douleurs du même type apparaissent dans la fesse droite (donc l’autre fesse). Je tente donc de nouvelle séances d’acupuncture pour les faire disparaître avant que ceci ne devienne aussi gênant qu’à gauche.

Pour moi l’acupuncture et les injections de toxine botulinique ont été les traitements les plus efficaces. Si vous en souffrez également, j’espère que ces différentes infos pourront vous être utiles.

En septembre 2014 : nouvelles injections de toxine botulinique pour ce syndrome du piriforme. La douleur a encore diminué, toutefois une douleur nouvelle apparaît. Après consultation du spécialiste au CHU de Besançon et d’une rhumatologue, il semblerait que ce soit cette fois les ischio-jambiers qui soient en cause.

Je fais donc maintenant de la kiné plus concentrée sur ces muscles. Je dois revoir le médecin à l’hôpital en mai. Séances de kiné en attendant, je vais aussi essayer à nouveau un autre ostéopathe et un autre acupuncteur. Surtout qu’une douleur à la fesse droite est maintenant présente…

Finalement consultation du spécialiste fin août, la douleur s’est bien déplacé, le piriforme est nettement moins contracté. Il me confirme qu’à droite on sent un petit peu le muscle contracté. En fait c’est maintenant l’obturateur interne qui reste particulièrement gênant. Toujours tout un tas de mouvement qui ne récrée pas exactement la même douleur. Toutefois après un toucher rectal, la douleur lors de l’appui sur l’obturateur interne est bien celle que je ressens en position assise.

Donc confirmation que le muscle incriminé est bien cette fois l’obturateur interne et nouvelles injections de toxine botulinique prévue.

Mise à jour 11/2015 : j’ai donc fait une nouvelle injection début septembre de toxine botulinique uniquement dans l’obturateur interne mais avec en plus un « test anesthésique » (on met un produit anesthésiant en même temps pour vérifier que c’est bien le muscle incriminé). 1 heure après je ne sentais plus rien, au moins je suis sûr que c’est ce muscle maintenant. Puis légère amélioration mais après la douleur est revenue et j’ai même également des douleurs dans la fesse droite (donc dans les deux fesses).

J’ai donc revu le spécialiste à Besançon qui m’a indiqué au vu du résultats que le problème ne devait plus exactement être le même mais plutôt des sortes de tendinites multiples au niveau de la tubérosité sciatique (l’os « dans » la fesse). Et donc ceci a déjà été traité à Nantes (injection d’un autre produit) mais pas ici. Je dois donc attendre pour voir s’il est possible que la technique soit utilisée à Besançon. En espérant que ce soit le cas…

MàJ 03/2016 : pour la suite voir la partie névralgie clunéale.

Pour information et pour ceux que ça pourrait inquiéter les injections d’anesthésiques ne sont pas du tout douloureuse pour ma part (les injections de toxine botulinique étaient un peu plus désagréables le temps de mettre en place les aiguilles mais pas très douloureuses).

Résumé :

Contexte : homme environ 25 ans, sport à raison de 1h/semaine (pas de course à pied, un peu de vélo).

Fin 2012 : douleurs à la fesse qui débutent (sorte de « point » dans la fesse)

Début 2013 : douleurs à la fesse importantes (« pression » permanente dans la fesse), la douleur descend parfois mais pas plus loin que mi-cuisse.

Mai 2013 : consultation chez le généraliste. Après plusieurs tentatives concernant un problème lombaire (puis IRM du rachis lombaire sans anomalie), celui-ci m’oriente chez le Dr L., rhumatologue. Prise d’antidouleur : ixprim.

Novembre 2013 : bon diagnostic par la rhumatologue : syndrome du piriforme. Médicament : Myorel. Prescriptions pour kiné et étirements.

Novembre et décembre 2013 : séances de kiné 2 fois par semaine concernant ce syndrome du piriforme et étirements (séances de 10 à 20 minutes) tous les jours.

Janvier 2014 : aucun changement après 10 séances (5 semaines) de kiné, la rhumato m’oriente alors vers un autre médecin + prescription IRM du bassin et des hanches.

Mars 2014 : consultation avec le Dr M. (spécialisé dans ce problème) au CHU de Besançon : Ordonnance pour des injections de toxine botulinique pour syndrome du piriforme + obturateur interne.

Avril 2014 : injections de botox dans la fesse. 2 à 3 jours après les bienfaits sur la douleur se font sentir.

Depuis novembre 2013, les séances de kiné et les étirements continuent alors mais la douleur stagne à un seuil légèrement plus haut que juste après les injections mais tout de même nettement moins haut qu’au tout départ.

Mai 2014 : consultation d’un ostéopathe pour 3 séances : aucun changement.

Juillet 2014 : consultation d’un médecin acupuncteur : après 1 séance, la douleur s’estompe plus qu’avec l’ixprim. Les résultats sont bluffants.

Août 2014 : douleurs faibles dans la fesse droite (autre fesse…), acupuncture pour ces débuts de douleurs, nouvelles injections de botox prévues.

Septembre 2014 : Secondes injections de toxine botulinique pour le syndrome du piriforme. La douleur diminue un peu mais une autre douleur me parait présente.

Novembre 2014 : Nouvelle consultation avec le spécialiste. Il semblerait que les muscles en cause soient maintenant les ischio-jambiers.

Janvier 2014 : Confirmation du muscle incriminé par la rhumatologue (ischio-jambiers). Ordonnance pour de la kiné.

Février 2014 : Nouvelles séances de kiné, la première m’a un peu soulagé.

Fin 2014 : Douleur toujours présente dans la fesse gauche et débuts de douleurs dans le fesse droite. Injections de botox et acupuncture efficaces pour ma part. Kiné, Ostéo et étirements avec très peu d’effet.

Voilà, pour le moment (en attente de nouvelle séances d’acupuncture). En espérant que le site puise être utile à d’autres personnes souffrant du syndrome du piriforme (et obturateur interne).

Août 2015 : Nouvelle consultation du Dr M. au CHU de Besançon. Confirmation que le muscle incriminé est l’obturateur interne. Injection de toxine botulinique prévue.

Septembre 2015 : injection botox obturateur interne gauche sous écho avec test anesthésique. 1h après plus aucune douleur en revanche ensuite la douleur est revenue avec même des douleurs à droite…

Octobre 2015 : nouvelle consultation du spécialiste qui indique que le problème n’est certainement plus le même mais plutôt une sorte de tendinites multiples au niveau de la tubérosité sciatique. Ce type de problème est traité à Nantes (injection mais pas de toxine botulinique) mais pas encore à Besançon donc en attente pour voir si possible ici…

Février 2016 : Injections sous scanner mais pas de Botox –> injections d’un anesthésique (pour vérifier que la douleur se situe bien au niveau incriminé) et d’Altim (dérivé de la cortisone).  Les injections se font près du nerf clunéal (je rajoute un document là-dessus dans la rubrique ressource car ces douleurs sont quand même liées au syndrome du piriforme) car les douleurs ont « changé ». Juste après plus aucune douleur donc c’est bien ce nerf qui est en cause. Le lendemain réveil des douleurs qui reviennent comme avant les injections.

La suite dans la partie névralgie clunéale…

La névralgie clunéale

Suite à mes douleurs au niveau du piriforme (qui était en fait un peu difficiles à situer exactement, c’était un peu la fesse de façon générale) j’en suis fin 2015 à des douleurs fessières situées exactement au niveau des ischions.

Le spécialiste m’a expliqué que le piriforme pouvait effectivement comprimer le nerf donc les injections de toxine botulinique ont permis de « résoudre » ce problème. Maintenant reste à confirmer, ce qui ce fait à Nantes a donc pu être mis en place à Besançon : l’injection diagnostique. On injecte des anesthésiques au niveau du nerf clunéal (des deux côtés pour ma part début 2016) avec de l’Altim. Si vous n’avez plus de douleurs juste après les injections cela fait fortement pencher la balance en faveur d’une névralgie clunéale. L’injection d’Altim (dérivé de la cortisone) est quant à lui fait mais il semblerait après plusieurs études que cela n’a pas d’efficacité…

Ensuite nouvelle consultation avec le Dr M. en mai 2016 qui confirme donc probable névralgie clunéale et qui m’oriente vers le Pr R. à Nantes. Donc rendez-vous en août pour confirmer le diagnostic et un éventuel acte chirurgical (on parle de libération du nerf clunéal).

Pour ce qui est du traitement de ces douleurs fessières : Lyrica 50 mg (Pregabaline) 3 fois par jour et Ixprim (Tramadol) 3 à 6 fois par jour suivant les douleurs.

Si ca peut aider certain(e)s à trouver ce dont ils souffrent : aucun mouvement ne recrée mes douleurs (aucune manœuvre), rien d’anormal à l’IRM. Mes douleurs apparaissent uniquement en position assise et légèrement couché sur le côté gauche. Mes douleurs de névralgie clunéale sont soulagées (disparaissent) lorsque je suis assis sur un siège de toilettes (cuvette WC) ou entre deux chaises…

 

Mise à jour 08/2016 : ca y est, visite avec le chirurgien à Nantes (Pr R.) qui confirme une « probable » atteinte du nerf clunéal. Donc opération pour libération du nerf clunéal prévue en octobre. Quand on trouve quelque chose c’est souvent soit que le nerf est coincé par l’ischion soit qu’il est adhérent… Espérons qu’il trouve quelque chose. Pour information pour ceux qui se renseignerait sur cette opération il y a des dépassements d’honoraires à régler (me contacter en commentaire pour m’envoyer un mail).

Mise à jour 10/2016 : ca y est, l’opération de libération / transposition du nerf clunéal a été effectuée à Nantes par le Pr R. il a effectivement trouvé un nerf bien bien « coincé » qui ne pouvait de ce fait pas échapper à la compression. C’est donc une bonne chose, il faut maintenant attendre 6 mois pour voir une amélioration, donc plus qu’à attendre. Au moins je n’ai pas plus mal qu’avant, je remarche tout à fait normalement donc plus qu’à croiser les doigts et espérer une diminution / disparition des douleurs !

Mise à jour 03/2017 soit environ 5 mois après l’opération de libération du nerf clunéal : les améliorations devraient commencer à cette période. Pour ma part j’ai eu « de la chance » dans mon malheur car 3 mois et demi après l’opération j’ai eu une nette diminution de la douleur. J’ai pu passer d’un traitement à 8 Ixprim par jour, quasiment insuffisants, à 2-3 par jour et du paracétamol. Je revis un peu par rapport à avant… J’évaluerai l’amélioration actuellement à 30% et garde espoir pour la suite.

Mise à jour 05/2017 soit environ 7 mois après l’opération de libération du nerf clunéal : malheureusement l’amélioration n’aura été que transitoire, et environ 6 mois après l’opération les douleurs sont revenues comme au moment de l’opération. Je dois revoir le chirurgien fin août pour proposition d’autre chose et voir où l’on en est. Le contre-coup amélioration nette puis retour de la douleur a été dur à encaisser… Je dois également avoir un RDV avec le centre de traitement et d’évaluation de la douleur, donc affaire à suivre. Etant enseignant j’aurai bientôt nettement moins de cours donc peut-être un espoir d’amélioration. Bon courage à tous ceux qui lisent ces messages !

Mise à jour 08/2017 soit environ 10 mois après l’opération de libération du nerf clunéal : l’amélioration post-opératoire est quasi-nulle si ce n’est une amélioration de l’ordre de 5% depuis 1 semaine, à voir donc si celle-ci sera transitoire ou pas. Donc après consultation avec le chirurgien, orientation vers d’autres traitements : Patch de Versatis (anésthésique local, non remboursé car il l’est uniquement dans le cas d’un zona, prix : 86,55€), TENS (Neurostimulation électrique transcutanée), puis orientation vers le centre de traitement et d’évaluation de la douleur pour application éventuelle de Qutenza. Je commence donc aujourd’hui Versatis et TENS et nous verrons ce que ça donne…

Mise à jour 11/2017 soit environ 14 mois après l’opération de libération du nerf clunéal : finalement l’amélioration de de la dernière fois s’est poursuivie et s’est installée dans la durée. J’estime le bénéfice à 20%, et élément important si c’était à refaire je referai cette opération de libération du nerf clunéal. J’ai également « accepté » cette pathologie en fait, en comprenant qu’on en guérissait pas réellement, je pense que ceci joue aussi dans la douleur ressentie. D’après le chirurgien comme une amélioration s’est produite on peut maintenant encore attendre des choses sur 2 ans.

Mise à jour 12/2017 : j’ai eu mon RDV au centre de traitement et d’évaluation de la douleur pour l’application de patch de Qutenza. Je créerai une page spécifique pour raconter cette séance, les éventuelles améliorations ne sont pas immédiates donc à voir…