Présentation de la névralgie clunéale ou clunéalgie

Cette pathologie est encore moins courante que le syndrome du piriforme. Les douleurs varient selon les patients. Pour ma part douleurs qui se présentent immédiatement en position assise. Au niveau médical : les patients sont caractérisés par des douleurs neuropathiques ischio-périnéales, respectant la verge ou le clitoris, aggravées en station assise surtout sur les sièges durs.

C’est bien le cas pour ma part : douleurs à la fesse (des deux côtés pour moi…) en position assise, situées au niveau des ischions, un peu vers l’intérieur (difficile à décrire). Le pire étant les sièges durs. Les douleurs ne me réveillant pas la nuit. En revanche impossible de rester assis sans médicament (Ixprim et Lyrica).

Généralement les douleurs sont en fait causées soit parce que le nerf est « coincé » par l’ischion lors de l’appui soit car le nerf clunéal adhère à l’ischion.

Névralgie clunéale : point de vue médical

Il s’agit comme la névralgie pudendale d’une atteinte neurologique avec ses caractéristiques : à type de brulures, de picotements, de fourmillements, d’engourdissements, de décharges électriques….
Cette douleur survient dans un territoire très spécifique, qui peut se superposer à celui du nerf pudendal. Une souffrance clunéale inférieure peut être évoquée dans deux contextes correspondant à des sites anatomiques de souffrance neurologique par compression, différents.

La chirurgie peut être envisagée après différents tests, consultations avec des spécialistes et des injections diagnostiques (bloc anésthésique). Elle est envisagée si les blocs anesthésiques réalisés au niveau de l’ischion ont été
positifs mais que le patient reste très gêné. Elle consiste à ouvrir la fesse le long de l’ischion et à remonter le long du trajet nerveux vers le muscle piriforme pour libérer le nerf.

La « pathologie » en elle-même est très peu connue des médecins. Les patients vont consulter proctologue, urologue, gynécologue, … sans avoir de solution. Certains pensent même à des douleurs « psychiques ». Ces douleurs à la fesse, très handicapantes en position assise, sont en effet très compliquées à repérer : aucune manœuvre ne recrée les douleurs, tous les examens d’imagerie sont normaux (rien de spécial aux radios, rien à l’IRM), seul un questionnaire permet de suspecter la névralgie clunéale (ou pudendale).

Coussins pour la névralgie clunéale

Si vous souffrez de cette pathologie ou de fessalgies en général vous avez probablement cherché des coussins pour vous soulager. Pour ma part un coussin bouée me soulage « un tout petit peu ». J’ai par contre testé un coussin soi-disant spécial « clunéalgie » :

 

Celui-ci soulage grandement mes douleurs. Il empêche en fait les appuis sur les ischions. Il a une décharge en croix (croix catholique). Il manque à peine de hauteur pour faire disparaître complètement les douleurs mais ceci est peut-être volontaire pour éviter d’autres douleurs.

En effet auparavant j’avais fabriqué des coussins « persos », ceux-ci me soulageaient bien mais au bout d’un moment des douleurs au dos apparaissaient. C’est aussi le cas avec le coussin pour névralgie clunéale mais après un temps plus long.

Au niveau du prix, c’est exorbitant pour ce que c’est (241,37 €) ! Mais comme peu de gens ont cette pathologie ils en profitent…

Voici une photo des coussins « persos » fabriqués avec des blocs de mousse et du carton pour les surélever :

Coussins de fabrication personnelle pour névralgie clunéale

L’opération du nerf clunéal

L’opération consiste en une libération / transposition du nerf clunéal. Pour l’instant celle-ci ne se fait qu’à Nantes (deux autres chirurgiens se forment à cette intervention en France). Si vous connaissez d’autres chirurgiens en France ou dans d’autres pays, n’hésitez pas à le faire savoir.

L’opération du nerf clunéal se fait donc sous anesthésie générale en « décubitus ventral » (l’image ne représente pas exactement la position de l’opération car les cuisses sont fléchies sur le bassin) :

Le séjour dure 4 jours à la clinique : entrée le soir, opération le lendemain matin. Ensuite 24h couché ou assis sur les fesses pour effectuer une compression et éviter les hématomes (c’est pour ma part la partie la plus « douloureuse » de l’opération car il faut rester sur les parties douloureuses durant tout ce temps). Puis encore 24h de surveillance, moins approfondie, et sortie.

Me concernant : j’ai pu remarcher dès le lendemain tout à fait normalement. Les cicatrices ne tiraient pas spécialement.

Il faut ensuite attendre au moins 6 mois pour voir les prémices d’une amélioration suite à cette opération du nerf clunéal, donc patience et espoir ensuite : voir la page « Mon expérience… » pour les suites de l’opération.

Quelques précisions sur la névralgie pudendale et clunéale

Voici quelques information tirées d’une « interview » du Professeur Robert concernant cette névralgie : « Difficile d’apprécier le nombre de personnes souffrant de cette pathologie. A la vérité, personne ne le sait car cette pathologie reste méconnue. En effet, les patients pratiquent le « nomadisme médical» par manque de diagnostic et consultent à tour de rôle gynécologue, proctologue, urologue…. Attention, méconnue ne signifie pas rare. Pour vous donner une petite idée du nombre de gens concernés, en vingt ans d’exercice, j’ai déjà opéré plus d’un millier de personnes, soit une moyenne de 3 à 4 par semaine. Le délai d’attente pour obtenir un rendez-vous à ma consultation est de 4 mois et de 6 mois pour une intervention chirurgicale. [...] A Nantes, j’opère une cinquantaine d’Américains par an, mais aussi des Anglais, preuve que cette pathologie existe vraiment partout  ».

Cette pathologie gagne donc à être connue puisque plus les traitements se font tôt plus les chances de « guérison » sont importantes.